FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Oggi il corriere mi ha portato il risultato della RM fatta venerdì.
Lo scrivo qui per sapere se qualcuno ne capisce più di me.
"Si segnala una sclerosi cortico-sponginea dei versanti affrontati della sacro-iliaca destra con adiacenti aree di flogosi che dimostrano un enhancement dopo gadolinio in vena.
La rima articolare è sostanzialmente integra.
Non significative lesioni dell'articolazione sacro-iliaca di sinistra.

Voi cosa ne pensate???
grazie!!!

....NON SAPREI, IO CAPISCO SOLO "AREE DI FLOGOSO" CIOE' INFIAMMAZIONE

Oggi sono stata dal reumatologo all'ospedale Le Scotte di Siena.
Ha controllato la rm e mi ha rivisitata.
Mi ha diagnosticato spondiloartrite sieronegativa.
Ora mi ha dato 1 settimana di Medrol per valutare la risposta al cortisone.
Fra una settimana lo contatto e mi darà la terapia più definita.
Sono due notti che i dolori sono lancinanti, io che soffro di coliche renali, posso dire che il dolore di queste due notti è 10 volte superiore.
Con i tenders point mi ha riconfermato la fibromialgia secondaria.
Grazie cara Rosaria della tua pronta risposta.
Un abbraccio grande e un bacio
Mariarita

BENE MARIARITA, CIOE'.....MI DISPIACE PER IL FATTO CHE STAI MALISSIMO MA BENE PERCHE' HAI FINALMENTE UNA DIAGNOSI PRECISA.
SPERO CHE IL REUM TI FACCIA INIZIARE PRESTISSIMO LA TERAPIA DI FONDO PERCHE' SOLO CORTISONE NON VA BENE.

CIAO MARIARITA, IL CORTISONE E' UN VALIDISSIMO AIUTO MA E' ALTRETTANTO IMPORTANTE UNA TERAPIA DI FONDO, FACCI SAPERE COSA TI PRESCRIVE IL REUM

Si il reum mi ha dato il cortisone per valutare la risposta per una settimana.
La terapia di fondo cos'è???
Baci tesore e grazie qui mi sento capita e in questo momento è molto importante per me. Mr

MARIARITA IL CORTISONE E' UN SINTOMATICO ED E' VALIDISSIMO PERCHE' TOGLIE IL DOLORE RAPIDAMENTE, MA LA MALATTIA VA TENUTA A BADA CON IMMUNOPPRESSORI CHE SONO I FARMACI DI FONDO DI CUI TI PARLAVO, CE NE SONO DIVERSI TIPI), ANTINFIAMMATORI, FARMACI BIOLOGICI (NEL TUO CASO NO PERCHE LEGGO DEL BASALIOMA) PENSO CHE FRA UNA SETTIMANA IL MEDICO DOVREBBE AGGIUNGERE QUALCOSA ALLA TERAPIA.

Cara Lorichi,
il dottore infatti mi ha detto che la terapia è da definire.
I biologici non si possono fare per via del tumorino??? Il basalioma è in tumore della pelle circoscritto, che non da metastasi e solo se trascurato per tutta li vita può dare problemi, diverso da melanoma.
Io avevo una crosta sul naso che andava e veniva e davo colpa agli occhiali...grazie a internet mi sono spaventata e sono corsa dal dermatologo...
che fifa!!! Sulle prime mi spaventai, poi capii che poteva andare peggio!!!
Grazie dei tuoi consigli.
Buon w.e.
Un baci grande
Mariarita

CIAO MARIA RITA, DA QUELLO CHE SO IL PROTOCOLLO DISTINGUE SOLO FRA TUMORI SOLIDI O LIQUIDI, NON TI SO DIRE SE CONSIDERA ANCHE IL TIPO DI TUMORE E LA SUA AGGRESSIVITA, PER QUESTO DEVI SENTIRE IL MEDICO, MAGARI ANCHE PIU' DI UNO. LA FINESTRA DI SICUREZZA E' A 5 O 7 ANNI SECONDO SE IL TUMORE E', APPUNTO, LIQUIDO O SOLIDO. IO HO AVUTO UN MICROCARCINOMA DELLA TIROIDE 10 ANNI FA E IL MIO REUM DICE CHE ORMAI POTREI ACCEDERE AI BIO MA VISTO CHE CON AZATIOPRINA STO ABBASTANZA BENE VADO AVANTI COSI' PERCHE COMUNQUE I BIO HANNO UNA SPERIMENTAZIONE ANCORA "GIOVANE". UN ALTRO REUM, UNO DI QUELLI FAMOSISSIMI, ERA PRONTO A FARMI INIZIARE I BIO TRE ANNI FA. COME VEDI MEGLIO FARSI CHIARIRE LE IDEE E RACCOGLIERE TUTTE LE INFORMAZIONI; LA COSA IMPORTANTE E' AVERE UN MEDICO DI CUI CI SI FIDA.

Hai ragione cara Lorichi,
il primo reum che consultai mi liquidò con la fibro e poca sensibilità, dicendomi ci si vede tra dei mesi...senza neanche farmi fare una lastra.
Il secondo è più sensibile e secondo me ha avuto il giusto atteggiamento...
Ora vedrò cosa dirà la prox settimana.
ho preso il secondo medrol...devo dire che la risposta dei fans fu più immediata, questo secondo me è più lento.
i dolori lancinanti non ci sono più, ma non sono spariti come i primi gg di fans.
Concordo con voi sul fatto della terapia di fondo a qusto punto.
Ciao tesora e grazie buon w.e.
Mariarita

QUANTO CORTISONE PRENDI? ALCUNI MEDICI PREFERISCONO DARE UN DOSAGGIO MEDIO BASSO E PROLUNGATO ALTRI PRESCRIVONO "UNA BOTTA" INIZIALE A DOSAGGIO MEDIO ALTO. IO, MA NON SOLO IO, HO VISTO CHE L'INFIAMMAZIONE DIMINUISCE COL DOSAGGIO MEDIO ALTO MENTRE CON DOSAGGIO MEDIO BASSO IL DOLORE SPESSO RESTA LI. ORMAI LE HO PROVATE TUTTE E SO QUANDO E' NECESSARIO IL CORTISONE E IN QUALE DOSAGGIO.

Cara Lorichi
il reum mi ha dato Medrol 16 mg tutte le mattine.
Che ne pensi???
Un bacio grazie!!!
mr

OTTIMO DOSAGGIO. TI HA DETTO DI SCALARLO? OPPURE ENTRO UNA SETTIMANA LO SOSPENDI?

No mi ha detto che appena finisce la settimana di somministrazione lo chiamo e gli racconto come va.
In base a questo modificherà la cura.
Un abbraccio grande
Mrita

Ciao MariaRita,
ti ho letto un tag......
STRA.. STRA.. INCROCIATA PER LA VISITA DI OGGI !!!

Un abbraccio

Silvia

GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE SILVIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!! SEI UN TESORO!!! UN BACIO!!!

Oggi dopo tutte le analisi del caso e controlli vari, il reum mi ha dato la terapia di fondo.
Humira 40 mg ogni 14gg.
La diagnosi è spondiloartrite psoriasica.
Chi di voi usa Humira, come vi trovate???
Un abbraccio a tutti
Mariarita

CIAO MARIA RITA, HO RIUNITO I TUOI MESSAGGI COSI' HAI TUTTA LA TUA STORIA INSIEME. MI SPIACE NON FACCIO I BIO NON POSSO AIUTARTI MA QUI LO FANNO IN DIVERSI VEDRAI CHE PRESTO ARRIVERANNO A LEGGERTI.

CIAO MARIARITA
HUMIRA E' STAO IL MIO PRIMO BIO, HO FATTO PARTE DEL GRUPPO IN PROTOCOLLO OSSERVAZIONALE E DEVO DIRE CHE FU SUBITO UN SUCCESSO ASSOCIATO AD ARAVA, POI PURTROPPO EBBI INTOLLERANZA AD ARAVA E DA SOLO HUMIRA NON MI DAVA LA STESSA EFFICACIA DELLA TERAPIA COMBINATA E DOVETTI SOSPENDERLO E CAMBIARE BIO.
MARIARITA ELLA SEZIONE DEDICATA AI FARMACI BIOLOGICI POTRAI LEGGERE ALTRE ESPERIENZE E MAGARI RACCONTARCI LA TUA MAN MANO CHE ANDRAI AVANTI CON LA CURA.
IN BOCCA AL LUPO

Carissimi
è da un po' che non mi collego al forum...ma tra ferie ed un problema di salute di una mia carissima famigliare (chemio) ero assorbita da altri pensieri ed azioni...
Un altro fatto il 14 agosto ha ricambiato il decorso della mia malattia reumatica.
Il reumatologo mi ha tolto Humira.
Aveva ragione Lorichi...mi aveva messa la pulce nell'orecchio....sul fatto del mio tumorino maligno alla pelle
Non avevo informato il reum del fatto del basalioma maligno che tolsi un anno fa sul naso.
Mi chiese di tutte le malattie, ma io avevo omesso la suddetta, perchè non ritenevo nella mia ignoranza potesse aver importanza.
Poi leggendo il bugiardino e ricondando le parole di Lorichi, ho avvisato il reum e lui ha chiesto al derm e ha letto pubblicazioni.
Non vuole rischiare perchè anche se non pericoloso come il melanoma, il basalioma ha molto spesso delle recidive...
Ora sono scoperta da terapia, il 15 settembre rivedrò il reum e valuterà un altra cura.
Stavo bene con Humira, aveva risposto alla grande, invece ora è ricominciato tutto da capo e con gli interessi!!!
Ho chiesto altro 4 mesi di aspettativa al lavoro, non sono in grado di fare un lavoro così fisico...
Spero di stare meglio con la nuova terapia, anche se so già che i bio bloccano la progressione della malattia, mentre le altre cure no.
Ma spero che almeno mi tolga il dolore.
Un abbraccio a tutti.
Scusate ancora il lungo silenzio.
Mariarita