FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti!
Mi chiamo elena, ho 40 anni e abito a Cagliari.
Mi sono iscritta a questo forum pur non avendo ancora una diagnosi certa perchè ho bisogno del vostro conforto!!!!
Da qualche mese soffro di dolori pazzeschi alle articolazioni ed ai tendini, dolori che migrano da una parte all'altra del corpo e che non spariscono mai del tutto!
Alterno giorni in cui riesco, nonostante il dolore, a condurre una vita pressochè normale a giorni in cui mi è quasi impossibile svolgere le normali attività quali pettinarmi o vestirmi!
Il reumatologo che mi ha visitato ha parlato di collagenopatia ad impronta vasculitica con spondiloartrite, morbo di sijogren e tiroidite e mi ha prescritto una cura BOMBA a base di metatrexate, ciclosporina, plaquenil etc etc...
La situazione è però complicata perchè, a causa di problemi ginecologici (endometriosi e adenomiosi) sono sotto terapia ormonale ed il ginecologo sostiene che questi dolori possano essere un effetto collaterale di questa terapia e quindi mi consiglia di attendere e non iniziare i farmaci che mi ha dato il reumatologo!
Che faccio?
Qualcuno di voi ha avuto esperienze simili?
HELPPPPPP

CIAO LENNY, NON CONOSCO LA COLLAGENOPATIA MA CONOSCO BENE I DOLORI ARTICOLARI. LA TERAPIA ORMONALE POTREBBE DARE DOLORI ARTICOLARI E TENDINEI? MI LASCIA PERPLESSA CHE IL REUMATOLOGO ABBIA FATTO UNA DIAGNOSI ABBASTANZA PRECISA, IMMAGINO ANCHE CONFUTATA DA QUALCHE ANALISI, ED IL GINECOLOGO, CON ALTRETTANTA CERTEZZA, DI DICA DI NON PRENDERE NULLA. NON POTRESTI SOSPENDERE TEMPORANEAMENTE GLI ORMONI E VEDERE SE I DOLORI PASSANO? SE TI VA PUOI SCRIVERE I NOMI DEI FARMACI ORMONALI CHE PRENDI?
CARA LENNY, TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM. TI INVITO ANCHE A PARTECIPARE A QUALUNQUE DISCUSSIONE STUZZICA IL TUO INTERESSE ANCHE QUELLE DOVE SCHERZIAMO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao cara, devo dire che il medico ti ha proposto una terapia abbastanza consistente, anche se forse sarebbe utile indagare ulteriormente attraverso delle analisi cliniche. Non so bene quali siano i parametri che possano identificare la patologia da lui descritta. Ogni patologia ha delle particolarità diverse con le quali si manifesta. Comunque ti faccio un grandissimo in bocca al lupo e ti abbraccio.

Grazie del vostro benvenuto ragazze!
Cara loredana ho preso per circa 10 mesi Enantone, un farmaco che induce una menopausa forzata! Ora l'ho interrotto a causa di questi dolori e staremo a vedere cosa succede!
La diagnosi del reuma per ora si basa quasi esclusivemente sulla storia clinica visto che gli esame del sangue sono tutti negativi, a parte il reuma test elevato! Bhòòòòò!

CIAO LENNY nella forum famiglia
Un abbraccio Giò

Ciao Giò! grazie del benvenuto!
Ho letto che hai paura dei farmaci...io ne ho TERRORE
un abbraccio!

Ciao Lenny
IN FORUM

Un abbraccio

Silvia

Ciao Silvia!
Siete tutti eccezionali!

Stasera sto davvero male...
dolori articolari difficili da sopportare...
e non so che fare : il reumatologo mi dice di iniziare con la cura BOMBA, invece il ginecologo mi dice di ASPETTARE assolutamente per far passare gli effetti collaterali dei farmaci che ho preso!
ualcuno di voi mi sa consigliare?
Grazie ragazzi...

Ciao Lenny benvenuta
ma ti ha prescritto quei farmaci tutti insieme???? (e che intendi per ecc. ecc. ecc......quali altri farmaci ti ha prescritto?)
mi dici i dosaggi????
E la diagnosi precisa è proprio di collagenopatia vasculitica, spondiloartrite ed anche lo Sjogren??
su quali basi ha posto questa diagnosi così complessa??
Scusami tutte le domande che ti ho posto, ma è per bene capire cosa ti sta succedendo perchè tu dici che tutte queste diagnosi te le ha fatte solo sulla storia clinica considerando che anche l'endometriosi potrebbe comportare dolori articolari e spossatezza,
Cara Elena mi spiace, davvero per la tua situazione che sembra alquanto complicata, al momento con le informazioni che hai fornito non saprei davvero cosa consigliarti, se seguire il reum oppure la ginecologa.
Magari prova ad inserire la domanda nella sezione IL REUMATOLOLO RISPONDE, sii precisa e concisa e dai tutti i dati necessari.
Ciao a presto rileggerti con notizie più confortanti

Ciao rosaria!
sono appena stata dal mio medico di base al quale ho fatto vedere la terapia che mi ha prescritto il reumatologo e sai cosa mi ha detto?
Che il reumatologo deve essere un PAZZO per avermi dato tutti quei farmaci insieme sulla base di una diagnosi non ancora certa e soprattutto non supportata da analisi cliniche!!!
ora ti scrivo cosa mi ha prescritto e TUTTO insieme:

DELTACORTENE 5 mg
SANDIMMUN NEORAL (75 PER 3 VOLTE AL DI)
METHATREXATE (15 mg)
PLAQUENIL (200 mg)
INDERAL (40 mg)
CARDIOASPIRINA
ALGIX (90mg)
FOLINA E OMEPRAZOLO (gli unici due normali)

Cosa ne pensi?
un abbraccio

ciao lenny e benvenuta!! Ma il reumatologo ti ha fatto fare delle analisi prima di darti questa terapia??
Bacioni

Elena cara quindi non ti ha confermato con certezza la diagnosi e ti ha dato quella terapia su quali basi????
se vuoi porre una domanda al medico, giusto per un confronto, scrivi quò:
viewforum.php?f=111

Ciao milly!

Rosaria ho seguito il tuo consiglio e ho scritto al DR Gorla!

p.s. Ragazzi siete davvero fantastici!!!

CARA LENNY , CI TENGO MOLTO A RISPONDERE AL TUO POST. IO SONO CAGLIARITANA COME TE, E FORSE SIAMO STATI ANCHE DALLO STESSO MEDICO, VISTO CHE LA SUA DIAGNOSI SEMBRA LA FOTOCOPIA DELLA MIA, CURA COMPRESA. MI PERMETTO DI DIRTI CHE I FARMACI CHE TI HA PRESCRITTO DOVREBBE PRENDERSELI TUTTI LUI .ANZI TI DIRO' DI PIU' LO FAREI RADIARE DALL'ALBO DEI MEDICI ...TI FACCIO SOLO UNA DOMANDA TI HA ANCHE FUMATO IN FACCIA? TI HA PARLATO DEL SUO MENTORE?
NON USARE FARMACI SENZA AVERE PRIMA UNA DIAGNOSI. IO SONO SCAPPATA DA CAGLIARI, ANCHE SE SO PER CERTO CHE CI SONO DEGLI OTTIMI REUMATOLOGI....MA CI SONO TANTI IMBECILLI. SECONDO UNO DI QUESTI IO AVREI DOVUTO PRENDERE CIRCA 15 FARMACI AL GIORNO...PER COSA POI UNA COLLAGENO PATIA CON MORBO DI NON SO COSA E SPONDILOARTRITE ANCHILOSANTE. MI HANNO FATTO PIANGERE TUTTE LE LACRIME CHE AVEVO , MI HANNO SPILLATO EURO DA TUTTE LE PARTI.
IO HO INIZIATO A CURARMI SOLO DOPO AVER AVUTO UNA DIAGNOSI CERTA, FINO A QUEL MOMENTO HO USATO SOLO TACHIPIRINA, EFFERALGAN, AULIN...COSE CHE COMUNQUE NON PROVOCANO CERTO I DANNI DEI FARMACI CHE TI HA PRESCRITTO QUELLO CHE SI FA PASSARE PER REUMATOLOGO MA NON LO E'...CREDIMI SE TI DICO CHE NON LO E'.
SCUSA LENNY NON VOGLIO SPAVENTARTI, MA SONO ARRABBIATA CON QUEL GENERE DI MEDICI CHE DANNO FARMACI SENZA DIAGNOSI...TANTO QUALCOSA LA FANNO SICURAMENTE.
BUONA FORTUNA E SE HAI BISOGNO DI DRITTE MANDAMI UN PVT CONOSCO MOLTI MEDICI NELLA NOSTRA CITTA'.
BACI GIO'

Ciao giò
Grazie, grazie, grazie!!!
Pensavo di essere folle io a sospettare che qualcosa non andava nella diagnosi e nella MOLE di farmaci datami da quel ciappuzzo che si spaccia per reumatologo!
Cose da pazzi...sicuramente è lo stesso di cui parli tu perchè coincide tutto !
La mia dottoressa di base mi ha detto che è completamente folle ed in effetti anche durante la visita ha avuto comportamenti a dir poco strani!!!
Quindi ora, dopo aver sborsato la modica cifra di 120 euro mi ritro vo punto a capo!!!
Se hai consigli per me sono bene accetti!
Ciao tesoro e ancora grazieeeeeee
elena

CIAO LENNY CONFERMO ANCHE IL PREZZO DELLA VISITA LO STESSO. SO CHE E' MOLTO BRAVO IL DOTT. IBBA ED ANCHE IL DOTT. PASSIU, MA NON SO COME RINTRACCIARLI. MI INFORMO DAI MIEI AMICI E TI FARO' SAPERE, IN QUANTO ALL'IDIOTA DOVREMO FARLO RADIARE DALL'ALBO VISTO CHE FA IL REUMATOLOGO SENZA AVERE LA SPECIALIZZAZIONE. BACI LENNY TI FARO' SAPERE

cara giò aspetto tue notizie!!!
non dimenticarti di me...non so dove sbattere la testa e sto morendo dai dolori!
un abbraccio

BENVENUTA CARISSIMA SPERO PRESTO CHE SENTIRAI UN ALTRO REUM ........PER I DOLORI IO USAVO IL GHIACCIO ....STAI LONTANO DAL COCKTAIL BOMBA DI MEDICINE.
A PRESTO
SPERO CHE GIO' POSSA AIUTARTI AL + PRESTO