ne sono stata vittima ahimè
Inviato: 21/06/2010, 21:30
...della malasanità.
In un certo senso mi hanno salvato la vita, ma poi sono stati protagonisti di una serie di strafalcioni medici per i quali sto pagando io, e anche un prezzo parecchio alto.
Qualcosa ho accennato nella presentazione.
Quando esordì la mia vasculite, fui ricoverata anche d'urgenza due giorni in un centro cardiologico perchè si erano accorti di un versamento miocardico e una miocardite cronica. Mi hanno dato lanoxin (digitale, è un cardiotonico) ma solo per qualche mese, dopodichè me lo fecero sospendere. SI ricordarono inoltre solo quando ero in osteopenìa da cortisone, che dovevano darmi una terapia di calcio
e poi ogni anno facevo un ecocardio di controllo (oltre tutte le visite polmonari e per la vasculite). Per l'asma cronica prendevo ventolin e serevent (entrambi a base di beta2) e flixotide (cortisonico).
Io ho sempre informato i miei medici delle mie extrasistole e mi hanno sempre detto che era una cosa normale per i problemi che avevo avuto. Gli eco(cardio) sembravano nella norma. dopo alcuni anni smettono di farmi fare l'eco,e ad ogni visita mi auscultavano polmoni, cuore ecc. (insomma le solite visite che conosciamo bene). Io segnalavo sempre la mia dispnea anche notturna e loro mi incitavano a prendere gli spray beta2.
Alla fine dopo 13 anni in cui non ho assolutamente effettuato alcuna cura cardiaca perchè secondo i medici non c'era bisogno, mi ritrovo con una diagnosi di cardiomiopatìa dilatativa con frazione di eiezione del 15%. L'ho scoperto prenotando un ecocardio per conto mio per scrupolo. I cardiologi mi hanno detto che la dispnea da sforzo e notturna non è asma, e che i farmaci beta2 sono assolutamente nocivi perchè incrementano la dilatazione cardiaca se c'è, oltre ad accellerare la frequenza cardiaca, tanto che ora prendo farmaci BETABLOCCANTI per far stare meglio il mio cuore. Ho sospeso i beta2 e la mia patologia cardiaca me la porterò sempre dietro. Mi hanno spiegato che se reagisco bene posso sperare in un benessere ventennale, ma che negli anni tende a peggiorare inesorabilemente e che si può intervenire con le cellule staminali per ricostruire i tessuti malati, e quando necessario (potrebbe anche non succedere e lo spero) dovrò mettermi in lista per un trapianto. e pensare che lo scorso anno proprio i medici che mi avevano in cura mi sospesero il cortisone dicendomi: non sentirti malata perchè sei sana. Poi ricomparve la Churg Strauss e scoprii la cardiomiopatìa (da sola e per caso).
Sono molto delusa perchè ci si affida completamente a volte, per poi vedersi peggiorati.
In un certo senso mi hanno salvato la vita, ma poi sono stati protagonisti di una serie di strafalcioni medici per i quali sto pagando io, e anche un prezzo parecchio alto.
Qualcosa ho accennato nella presentazione.
Quando esordì la mia vasculite, fui ricoverata anche d'urgenza due giorni in un centro cardiologico perchè si erano accorti di un versamento miocardico e una miocardite cronica. Mi hanno dato lanoxin (digitale, è un cardiotonico) ma solo per qualche mese, dopodichè me lo fecero sospendere. SI ricordarono inoltre solo quando ero in osteopenìa da cortisone, che dovevano darmi una terapia di calcio
e poi ogni anno facevo un ecocardio di controllo (oltre tutte le visite polmonari e per la vasculite). Per l'asma cronica prendevo ventolin e serevent (entrambi a base di beta2) e flixotide (cortisonico).Io ho sempre informato i miei medici delle mie extrasistole e mi hanno sempre detto che era una cosa normale per i problemi che avevo avuto. Gli eco(cardio) sembravano nella norma. dopo alcuni anni smettono di farmi fare l'eco,e ad ogni visita mi auscultavano polmoni, cuore ecc. (insomma le solite visite che conosciamo bene). Io segnalavo sempre la mia dispnea anche notturna e loro mi incitavano a prendere gli spray beta2.
Alla fine dopo 13 anni in cui non ho assolutamente effettuato alcuna cura cardiaca perchè secondo i medici non c'era bisogno, mi ritrovo con una diagnosi di cardiomiopatìa dilatativa con frazione di eiezione del 15%. L'ho scoperto prenotando un ecocardio per conto mio per scrupolo. I cardiologi mi hanno detto che la dispnea da sforzo e notturna non è asma, e che i farmaci beta2 sono assolutamente nocivi perchè incrementano la dilatazione cardiaca se c'è, oltre ad accellerare la frequenza cardiaca, tanto che ora prendo farmaci BETABLOCCANTI per far stare meglio il mio cuore. Ho sospeso i beta2 e la mia patologia cardiaca me la porterò sempre dietro. Mi hanno spiegato che se reagisco bene posso sperare in un benessere ventennale, ma che negli anni tende a peggiorare inesorabilemente e che si può intervenire con le cellule staminali per ricostruire i tessuti malati, e quando necessario (potrebbe anche non succedere e lo spero) dovrò mettermi in lista per un trapianto. e pensare che lo scorso anno proprio i medici che mi avevano in cura mi sospesero il cortisone dicendomi: non sentirti malata perchè sei sana. Poi ricomparve la Churg Strauss e scoprii la cardiomiopatìa (da sola e per caso).
Sono molto delusa perchè ci si affida completamente a volte, per poi vedersi peggiorati.
io sono fiduciosa...poi ognuno reagisce a sè nel tempo..quindi confido in una ripresa quasi normale e negli sviluppi della medicina in campo immunologico e cardiologico....comunque mi è stato detto che per noi che abbiamo un sistema immunitario, diciamo, ribelle ( 
) ci sono già farmaci nuovi in continua sperimentazione...ma non è ancora per adesso che potremo usufruirne... la cardiologia fa passi da gigante quindi sono ottimista. grazie anche del benvenuto 
Ho appena postato una parte della mia storia con la malasanità, e mi rendo conto che qui dentro tante persone hanno avuto esperienze analoghe alle mie, quando non peggiori. Ti auguro davvero di cuore di migliorare sempre...