FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutte. Ho 46 anni, sono di Napoli. Mi è stata diagnosticata la Connettivite Indifferenziata. I sintomi: fenomeno di Raynaud e dolori diffusi alle articolazioni, con accentuata stanchezza. Il reumatologo consultato ha deciso ulteriori indagini, tra cui una spirometria DLCO, una MOC, visita Oculistica e altre analisi. Nel frattempo dovrei iniziare la seguente cura: Plaquenil, Cardioaspirina, Tentral600 e Deltacortene. Premetto che sono miope ed ho avuto in passato problemi di retina. Se non risponderò adeguatamente alla cura prevede un ricovero. Il 12 luglio sarò a Brescia dal Dott. Gorla, in quanto non ho ancora iniziato la cura per avere la certezza della diagnosi. Qualcuno di voi sicuramente soffre di questa patologia e allora vorrei chiedere: Quale sarà la qualità di vita mi aspetta?
Ringrazio anticipatamente chiunque risponderà.
Guenda

Ciao Guenda.
A me è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata tendente al lupus, ma me l'hanno diagnosticata da poco perciò le stesse domande che ti poni tu me le pongo anch'io.
L'unica cosa che posso dirti è che qui ci sono persone fantastiche che ti sostengono e x quanto mi riguarda è importantissimo.
Ti abbraccio
Antonella

ciotta ha scritto:Ciao Guenda.
A me è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata tendente al lupus, ma me l'hanno diagnosticata da poco perciò le stesse domande che ti poni tu me le pongo anch'io.
L'unica cosa che posso dirti è che qui ci sono persone fantastiche che ti sostengono e x quanto mi riguarda è importantissimo.
Ti abbraccio
Antonella

Grazie Antonella,davvero! Io l'ho saputo solo il 18 giugno e da quella data sono al pc fino a tarda notte, perchè devo e voglio sapere quali conseguenze porta questa malattia. Mi rincuora sapere che troverò persone competenti e di sostegno a Brescia.
Ti abbraccio
Guenda

Ciao Guenda e benvenuta in forum
la terapia che ti è stata prescritta per una connettivite indifferenziata con fenomeno di reydnaud è corretta come pure mi sembra che il reum voglia approfondire, visti gli accertamenti che ti ha rpesctitto.
Cara Guenda posso chiederti come mai non ti senti tranquilla a Napoli? intanto a Brescia sarai certamente in ottime mani, anzi mando un saluto al nostro amico dr. Gorla ma ti assicuro che a Napoli i centri di reumatologia sono validissimi ma cmq fai benissimo se ti senti più tranquilla così.
Nel frattempo però ti consiglio di fare ugualemnte gli altri accertamenti che ti sono stati prescritti così a Brescia porterai ulteriori elementi di valutazione.
Cara Guenda ti invito a leggere il nostro regolameto che ti sarà di aiuto per interagire nelle diverse sezioni del forum
viewtopic.php?f=103&t=291
e se ti và, facci sapere i risultati dei diversi accertamenti man mano he li farai, e poi che cosa ti diranno a Brescia.
In bocca a lupo

CIAO GUENDA BENVENUTA NEL FORUM POSSO DIRTI DI NON MOLLARE MAI??? POSSO DIRTI DI CREDERE NELLA TERAPIA CHE FAI??? CREDO DI SI PERCHE' BISOGNA AVERE FIDUCIA E VEDRAI CHE CON LA TERAPIA STARAI MEGLIO..TI ABBRACCIO FORTE FORTE MAVI

Ciao Guenda
In Forum

sono Silvia

CIAO GUENDA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ROSARIA TI HA GIA' DATO TANTE INFORMAZIONI UTILI, IO NON CONOSCO LA CONNETTIVITE PERO' SONO MALATA DI ALTRA PATOLOGIA AUTOIMMUNE DA 35 ANNI E CREDO DI POTER ESSERE OBIETTIVA SULLA QUALITA' DELLA VITA CHE TI ASPETTA. CI SARANNO ALTI E BASSI, CON LE NOSTRE PATOLOGIE E' SEMPRE COSI', PERIODI IN CUI POTRAI FARE POCO E PERIODI IN CUI STARAI MEGLIO E DI QUELLI DOVRAI APPROFITTARE. QUI CI SONO TANTE PERSONE CON LA TUA STESSA MALATTIA E, SARA' BANALE, MA LA VITA VA AVANTI COMUNQUE, SI LAVORA, SI MANDA AVANTI LA FAMIGLIA, SI FANNO FIGLI. PROPRIO ORA CI SONO BEN TRE GRAVIDANZE IN CORSO FRA LE ISCRITTE E NEGLI ULTIMI TRE ANNI SONO NATI CIRCA 12 BIMBI. SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO E' QUELLO DI NON FOCALIZZARE TUTTA LA TUA VITA SULLA MALATTIA, COME DICEVA UNA NOSTRA VECCHIA E CARA AMICA ISCRITTA AL FORUM "LA MALATTIA E' UNA PARTE DI ME, NON ME". CONTINUA A FARE LE COSE DI SEMPRE, CERTO ALCUNI GIORNI LE FARAI CON DIFFICOLTA', ALTRI NON RIUSCIRAI A FARLE MA NON SARA' SEMPRE COSI' CI SARANNO PERIODI BUONI, SE HAI UN HOBBY COLTIVALO E CERCA DI NON RINUNCIARE A NULLA. SE FAI UN GIRO NEL FORUM LEGGERAI LE STORIE DI TANTI DI NOI E VEDRAI CHE NON SEI SOLA, QUI POTRAI VENIRE A RACCONTARE QUANDO HAI VOGLIA E PARTECIPARE A QUALSIASI DISCUSSIONE TI STUZZICA L'INTERESSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

ciao Guenda benvenuta nel forum!!!!!!!!!!!! anche io ho la connettivite indifferenziata ed i sintomi che hai sono identici ai miei. Ad ottobre dell'anno scorso mi hanno disgnosticato la connettivite ed è seguito un periodo di paura soprattutto perchè di queste malattie non se ne parla mai. E' come entrare in um mondo che si sconosce completamente!!

Se posso esserti utile io ci sono!!!!!!!!!!

Visto che ti hanno già detto tutto, mi limito a darti il mio caloroso benevenuto!!!
MAI MOLLARE MAI!!!!

Grazie per la vostra calorosa accoglienza! Sono solo 5 giorni che ho scoperto di essere affetta da questa patologia e per la verità sono abbastanza tranquilla, anche se molto dolorante....

@Rosaria1956. In tutta onestà poco mi fido, diagnosi sbagliate, farmaci che non servivano, mal seguiti e tempi di attesa lunghissimi.

Salve a tutte/i. Sono Guenda, ho 46 anni e vivo a Napoli. Navigando su internet in cerca di informazioni ho trovato questo forum adatto a me. Sono affetta da Connettivite Indifferenziata, malattia scoperta solo pochi giorni fa. Sicura di trovare qui informazioni, (in quanto poco conosciuta la Connettivite) e persone affette da patologie reumatiche posso dire di non sentirmi sola.
A breve sarò a Brescia dal dott Gorla, vorrei ripetere tutti gli esami già fatti per essere sicura che di Connettivite Indifferenziata si tratti.

EVVAIIIIIIIIIIIII
UN ALTRA NAPOLETANA.

Ciao Guenda, sono Rosaria e soffro di connettivite indifferenziata, è meraviglioso che riesci andare dal nostro reum.
Per le analisi dipende da quando le hai fatte, se sono recenti non credo sia il caso di ripeterle e poi il dott. Gorla ti prescriverà delle altre se lo riitiene.

A presto

CIAO GUENDA HO RIUNITO QUI TUTTI I TUOI MESSAGGI, AVEVI APERTO DUE PRESENTAZIONI UNA IERI ED UNA OGGI NELL'ARCHIVIO. ORA HAI TUTTO INSIEME, SE HAI QUALCHE DUBBIO CHIEDI A ME O A ROSY.

Grazie Lorichi, scusami se "pasticcio" un pò!
@ Rosy56. Se vado a Brescia è perchè voglio ripetere tutto. E se a Napoli hanno sbagliato? Scusa la diffidenza, ma non è la prima volta che mi capita!

milly977 ha scritto:Ciao Guenda, innanzitutto BENVENUTA nella meravigliosa forumfamiglia
confermo che questo è un luogo virtuale fantastico, in cui trovi tante meravigliose persone che sanno darti importantissime informazioni, consigli pratici e soprattutto sostegno morale e psicologico!
Vorrei farti una domanda: quanto tempo prima della connettivite ha esordito il tuo F. di Raynaud? Te lo chiedo perchè io al momento ho soltanto la diagnosi di "F. di Raynaud" che mi porto dietro da 12 anni, i doloretti diffusi ci sono anche se non fortissimi e ultimamente anche un pò di stanchezza continua!
CIAO GUENDA, IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E TIENICI INFORMATI SE TI VA'!

I primi sintomi del fenomeno di Raynaud si sono presentati circa un anno fa, ma sono diventati importanti solo 6 mesi fa.
Sicuramente vi aggiornerò.
Guenda

BENVENUTA CARA GUENDA IO SONO ROBERTA,SONO ANCORA SENZA UNA DIAGNOSI,I SINTOMI SONO UGUALI AI TUOI IO HO ANCHE SEMPRE UNA FEBBRICOLA E ANCHE PER ME SOSPETTANO UNA CONNETTIVIYE MISTA. SONO IN ATTESA DEI RISULTATI DEGLI ULTIMI CONTROLLI CHE HO FATTO. CARA IN BOCCA A LUPO PER LA VISITA A BRESCIA E FORZA FORZA FORZA UN ABBRACCIO,ROBY

roberta78 ha scritto:BENVENUTA CARA GUENDA IO SONO ROBERTA,SONO ANCORA SENZA UNA DIAGNOSI,I SINTOMI SONO UGUALI AI TUOI IO HO ANCHE SEMPRE UNA FEBBRICOLA E ANCHE PER ME SOSPETTANO UNA CONNETTIVIYE MISTA. SONO IN ATTESA DEI RISULTATI DEGLI ULTIMI CONTROLLI CHE HO FATTO. CARA IN BOCCA A LUPO PER LA VISITA A BRESCIA E FORZA FORZA FORZA UN ABBRACCIO,ROBY

In bocca al lupacchiotto anche a te

E questo è il "punto" non sapere cosa fare..... Io soffro anche di emicrania da quasi 30 anni e prendo triptani, indometacina e qualche volta il derivato della morfina. Il medico di base che è Cardiologo ha detto che i triptani li devo eliminare. Ora: quando ho il mal di testa (fisso) cosa devo fare? Non bastava l'emicrania, mi mancava la Connettivite Indifferenziata.......

GUENDA HO SPOSTATO QUESTO TUO ULTIMO MESSAGGIO NELLA TUA PRESENTAZIONE, NELLA PRESENTAZIONE DI UN ALTRO UTENTE SAREBBE PASSATO INOSSERVATO.
DA QUELLO CHE SO I TRIPTANI SI PRESCRIVONO PROPRIO PER IL MAL DI TESTA PERCHE' TE LI HA TOLTI? LEGGO CHE PRENDI INDOMETACINA, IO L'HO PRESA PER 20 ANNI DI SEGUITO E QUESTO E' UN FARMACO CHE PUO' CAUSARE MAL DI TESTA, HAI PER CASO NOTATO SE QUANDO NON PRENDI INDOMETACINA IL MAL DI TESTA SCOMPARE O DIMINUISCE? SO CHE SPESSO VIENE PRESCRITTA PROPRIO PER LE CEFALEE MA CHISSA' SE E' MEGLIO L'INDOMETACINA O I TRIPTANI?