FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a Tutti,
sono un ragazzo di 33 anni, da quasi 10 anni prendo farmaci.... Tutto è iniziato 10 anni fa quando una mattina mi sono svgliato con un ginocchio, il sx, gonfio, senza nessun tipo di dolore. da quel giorno è iniziata la mia avventura, la chiamo così per sdrammatizzare un pò, sono in cura a Pisa e devo ringraziare tantissimo il prof. Bombardieri e la sua equipè per il lavoro che hanno fatto e che continuano a fare su di me... il mio caso è un pò complicato : Mi hanno diagnosticato un'artite reumatoide, l'agammaglobulinemia di Bruton(simile all'immunodeficienza comune variabile), Bronchietsie al polmone dx, cisti epatiche, questo il mio quadro clinico.... si meravigliano perchè nonostante le mie basse difese immunitarie io abbia l' A.R. Ho preso di tutto, dal Metotrexate alla salozopirina alla ciclosporina ecc. ecc.. l'unico che sembrava avere qualche effetto è l'arava ma che ultimamente non fa nessun effetto... sono in crisi e i medici non sanno più che farmaco darmi. intanto la mia vita è cambiata tantissimo, ho smesso di fare sport, di ballare, di giocare, e quasi quasi di lavorare(faccio il geologo è molto spesso non posso andare in campagna) sono pieno di dolori e tumefazioni.... spero che le cose cambino per me e per tutti quelli nelle mie stesse condizioni...
Grazie dello sfogo e buona serata a tutti

Ciao
io sono Rosaria, e il tuo nome? o preferisci che ti chiamiamo platone?
Io sono di Napoli e tu?
Cmq. ti do il benvenuto tra noi che ci siamo autonominati acciaccati felici come la nostra amministatrice dice nella sua firma.
Già felici nonostnte gli acciacchi più o meno grossi.
Spero che con noi ti troverai bene, potendo avere qualche risposta in più, e perchè no, trascorrere qualche momento di allegria con noi.


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ciao Platone e benvenuto in forum
ho spostato il tuo messaggio nel LIBRO DEGLI OSPITI perchè, come potrai leggere dal nostro regolamento, è consuetudine per tutti noi avere un proprio diario personale cosi' ci conosciamo tra noi:
viewtopic.php?f=103&t=291
Leggo che sei seguito a Pisa in un ottimo reparto e con un ottimo prof. sei in buone mani quindi e certamente troveranno la terapia adatta a te.
Purtroppo la tua Agammaglobilinemiadi Bruton complica un pò tutta la situazione terapeutica perchè credo che non ti potranno prescrivere dei biologici per A.R. del tipo anti TNF-alfa.
Ho trovato questa pagina sulla tua patologia che io ancora non conoscevo, la inserisco quà così abbiamo ualche nozione in più su questa malattia:
http://www.aip-it.org/uploads/file/quad ... ip_xla.pdf
Ho letto che le artriti sono causate proprio da questa immuodeficienza e quindi non è proprio una forma reumatoide ma la tua dovrebbe essere causata dalla patologia primaria quale complicanza della stessa.....se ho ben capito ciò che è descritto nella pagina che ho linkato, inoltre ho letto che la terapia d'elezione è la somministrazione endovenosa di gammaglobuline, tu hai mai fatto questa terapia??
Platone caro spero ti troverai bene quì con noi, condividendo uno sfogo, un dubbio, una espereinza vedrai che ti sarà di aiuto per andare sempre avanti per cercare la terapia che ti farà stare meglio.

CIAO PLATONEEEEEEEEEE IN QUESTO MERAVIGLIOSO FORUM........QUI NON SARAI MAI SOLOOOOOOO...........MI DISPIACE LEGGERE QUESTE TUE NOTIZIE HO SENTITO PARLARE DEL CENTRO DI PISA E QUEL PROF. L'HO VISTO ANCHE IN TV PARLAVA DELLE NOSTRE PATOLOGIE E MI SEMBRA CHE E' IMMUNOLOGO SE NON SBAGLIO...COMUNQUE SPERO DI LEGGERTI ANCORA E SPERO DI LEGGERE ANCHE BUONE NOTIZIE UN CARO SALUTO MAVI

Grazie di cuore a tutti.... è bellissimo sentirsi in famigli ma cosa ancora più bella è essere capiti ed ascoltati.... Grazie Rosy, io mi chiamo Alessandro è scrivo dalla provincia di Enna in sicilia... Grazie Rosaria per i consigli e per la pagina.... Faccio da 4 anni le infusioni di immunoglobuline, ricovero in ospedale e infusione da 5/6 ore una volta al mese anche se da un anno a questa parte hanno sperimentato le immunoglobuline sottocute, una manna dal cielo, infatti faccio le infusioni da solo a casa, per uno stile di vita migliore, dopo un corso di 4 giorni per motivi di sicurezza ora faccio da solo ogni 10 giorni una seduta di 2 orette, il guadagno è che sono a casa mia... il prof. Bombardieri è un ottimo reumatologo ma quello che rende Pisa un ottimo centro è il lavoro di squadra tra i vari specialisti... mi sento strafortunato considerando che Bruton colpisce 1 persona su 150.000 nati vivi, fosse così pure per il superenalotto comunque scherzi a parte è vero mi sento fortunato, tutto sommato sono ancora qui... sono molto ottimista. i medici non sanno più che farmaci darmi e non vogliono arrivare ai biologici a causa della mia patologia... speriamo....grazie Mavi per la comprensione ed il sostegno... grazie di avermi accettato in questa grande famiglia....

Ciao Platone e benvenuto in questo splendido forum anche da parte mia,
anch'io sono siciliana,mi curo qui,ma ho fatto una visitina anch'io all'ospedale di Pisa.
Se dovesse andarti bene al superenalotto ricordati di noi!

B E N V E N U T O ALESSANDRO CON NOI SI PARLA DI PROBLEMI MA ANCHE DI RELAX VEDI CHE C'E' LA SEZIONE SVAGHI (AKUNA MATATA) OGNI TANTO DILETTITI CON UN RELAX SAI E' LA MIGLIORE MEDICINA

Ciao Alessandro

in Forum

Un abbraccio

Silvia

CIAO ALESSANDRO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
ROSY TI HA GIA' DATO QUALCHE CONSIGLIO, IO NON NE CAPISCO MOLTO MA PARE CHE UNA DELLE DUE PATOLOGIE ESCLUDA LA POSSIBILITA' DEI BIO MA CORTISONE NE PUOI PRENDERE? COMUNQUE CONCORDO CON GLI APPREZZAMENTI SU PISA: E' UN OTTIMO CENTRO E SICURAMENTE BOMBARDIERI E' UN MEDICO DI FAMA MONDIALE QUINDI PENSO CHE TU SIA IN BUONE MANI.
LEGGO CHE SEI UN GEOLOGO DEVE ESSERE UN MESTIERE AFFASCINANTE MAGARI SE VUOI PUOI RACCONTARCI QUALCOSA O POSTARE QUALCHE FOTO NELLE APPOSITE SEZIONI.
CARO ALESSANDRO TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER USUFRUIRE DEL FORUM AL MEGLIO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Alessandro! Benvenuto anche da parte mia!!
Buona giornata e Buona settimana!!

Ilaria

Ciao Alessandro Platone benvenuto nella Forum famiglia un abbraccio Giò

EHI ALESSANDRO MI RACCOMANDO NON SCOMPARIRE TIENICI AGGIORNATE E QUANDO VUOI NELLA PICCOLA CHAT PUOI SCAMBIARE DUE CHIACCHIERE ANCHE SPIRITOSE...UN ABBRACCIO MAVI

Ciao Alessandro benvenuto nel forum.

CIAO ALESSANDRO, ARRIVO ANCH'IO A DARTI IL BENVENUTO NELLA STRAORDINARIA FORUMFAMIGLIA

ciao e benvenuto!!
io mi chiamo elena, e pure sono in cura a pisa per l'ar, prima ero con bombardieri anche io, poi sono passata alla dottoressa mosca! è ottima anche lei!

CIAO ALESSANDRO,
BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO HO BRONCHIECTASIE E PER QUESTO MOTIVO NON HO POTUTO CONTINUARE LA TERAPIA CON IL MTX PERCHE' MI CAUSAVA SPESSO INFEZIONI.
IO SONO RINATA CON I BIOLOGICI E PRECISAMENTE CON INFUSIONI DI REMICADE. CHISSA' CHE ANCHE TU NON POSSA TROVARE UN BIO CHE FACCIA AL
CASO TUO. TE LO AUGURO DI CUORE.
ASPETTIAMO TUOI AGGIORNAMENTI.
A PRESTO.