Eccomi..ci sono anche io!
Inviato: 27/06/2010, 19:58
Ciao a tutti, mi presento. Mi chiamo Cristina ho 40 anni ed ho la connettivite indifferenziata. Vi racconto la mia storia e spero di avere anche un piccolo aiuto da voi!
Cercherò di essere più breve possibile…
Tutto è iniziato nel 1996 quando a fronte di esami ematologici risultò leucopenia, ves alta e piastrinopenia. Spesso avevo febbricola. Da accertamenti approfonditi nel reparto di reumatologia (esami ematologici specifici) mi venne diagnosticata una sindrome di sjiogren e per nove anni sono stata in terapia con dosaggi bassi di cortisone. Sottolineo che la diagnosi mi fu fatta senza mai fare test lacrimali o biopsie alle ghiandole salivari. Fu proprio nel corso di una visita oculistica che il medico dubitò della diagnosi, così eseguì il test lacrimale e il risultato fu perfetto! Iniziai un calvario, giri per medici alla ricerca della ‘verità’. Finchè dopo luminari e vari reumatologi mi viene confermata una connettivite indifferenziata nel 2006. Da quel giorno si sono alternati periodi di terapie cortisoniche leggere a periodi senza terapia. Leggendo i sintomi di questa patologia e i vari forum, mi viene da pensare che o sono un caso fortunato o c’è qualcosa che non quadra. Non ho problemi articolari, capillaroscopia sempre neg, non ho sintomatologie così evidenti come leggo in tante vostre storie, soffro ogni tanto di infiammazioni tendinee quando svolgo attività ripetitive tipo giardinaggio. Ma c’è un problema che mi affligge ed è proprio qui che si pone il quesito. occasionalmente si presenta la febbre che per me è considerata strana. Inizia una febbricola che dura giorni e mano mano diventa sempre più alta. La mattina è bassa poi inizia nel pomeriggio una stanchezza insostenibile e si associa l’innalzamento della temperatura. Dopo alcuni giorni supera anche i 38.5° ma la cosa assurda è che senza prendere alcun farmaco, stando sdraiata al riposo assoluto e senza parlare, la febbre scende. Ricompare il giorno dopo sempre dopo uno ‘stress fisico’ anche banale. La durata della febbre varia, l’estate scorsa è durata circa un mese e poi è svanita così come è venuta…ora invece è dai primi di maggio che ho la febbre e non mi ha più lasciato e nei giorni scorsi è arrivata anche intorno a 39° senza scendere con il riposo. Gli unici sintomi che riscontro sono febbre, stanchezza, poca tosse (rx torace ok). Le analisi fatte ad inizio giugno mi danno GB bassi 2.90, Ves 18 e PCR neg (questo valore non è mai stato alto). Nessun dolore, niente di niente. Il reumatologo insiste che la connettivite può anche dare solo febbre senza altri sintomi io invece non mi convinco e penso che solo chiedendolo a chi ha questa patologia possa capire veramente qualcosa.
Credo che se la febbre fosse di origine reumatica sarebbe anche indice di infiammazione quindi dovrei avere valori come ves e pcr abbastanza alti ed invece non è così.
Quindi trovo strano associare una febbre così insistente alla connettivite e che scende col riposo senza avere altri sintomi specifici (il mio sospetto va alla CFS).
Qualcuno di voi ha possibilità di darmi qualche indicazione in più? Spero di si anche perché non sopporto più di sentirmi dire dai reumatologi “lei ha questa situazione immunitaria, cosa altro vuole che sia?’
Un abbraccio a tutti e grazie per aver letto pazientemente la mia storia!
Cercherò di essere più breve possibile…
Tutto è iniziato nel 1996 quando a fronte di esami ematologici risultò leucopenia, ves alta e piastrinopenia. Spesso avevo febbricola. Da accertamenti approfonditi nel reparto di reumatologia (esami ematologici specifici) mi venne diagnosticata una sindrome di sjiogren e per nove anni sono stata in terapia con dosaggi bassi di cortisone. Sottolineo che la diagnosi mi fu fatta senza mai fare test lacrimali o biopsie alle ghiandole salivari. Fu proprio nel corso di una visita oculistica che il medico dubitò della diagnosi, così eseguì il test lacrimale e il risultato fu perfetto! Iniziai un calvario, giri per medici alla ricerca della ‘verità’. Finchè dopo luminari e vari reumatologi mi viene confermata una connettivite indifferenziata nel 2006. Da quel giorno si sono alternati periodi di terapie cortisoniche leggere a periodi senza terapia. Leggendo i sintomi di questa patologia e i vari forum, mi viene da pensare che o sono un caso fortunato o c’è qualcosa che non quadra. Non ho problemi articolari, capillaroscopia sempre neg, non ho sintomatologie così evidenti come leggo in tante vostre storie, soffro ogni tanto di infiammazioni tendinee quando svolgo attività ripetitive tipo giardinaggio. Ma c’è un problema che mi affligge ed è proprio qui che si pone il quesito. occasionalmente si presenta la febbre che per me è considerata strana. Inizia una febbricola che dura giorni e mano mano diventa sempre più alta. La mattina è bassa poi inizia nel pomeriggio una stanchezza insostenibile e si associa l’innalzamento della temperatura. Dopo alcuni giorni supera anche i 38.5° ma la cosa assurda è che senza prendere alcun farmaco, stando sdraiata al riposo assoluto e senza parlare, la febbre scende. Ricompare il giorno dopo sempre dopo uno ‘stress fisico’ anche banale. La durata della febbre varia, l’estate scorsa è durata circa un mese e poi è svanita così come è venuta…ora invece è dai primi di maggio che ho la febbre e non mi ha più lasciato e nei giorni scorsi è arrivata anche intorno a 39° senza scendere con il riposo. Gli unici sintomi che riscontro sono febbre, stanchezza, poca tosse (rx torace ok). Le analisi fatte ad inizio giugno mi danno GB bassi 2.90, Ves 18 e PCR neg (questo valore non è mai stato alto). Nessun dolore, niente di niente. Il reumatologo insiste che la connettivite può anche dare solo febbre senza altri sintomi io invece non mi convinco e penso che solo chiedendolo a chi ha questa patologia possa capire veramente qualcosa.
Credo che se la febbre fosse di origine reumatica sarebbe anche indice di infiammazione quindi dovrei avere valori come ves e pcr abbastanza alti ed invece non è così.
Quindi trovo strano associare una febbre così insistente alla connettivite e che scende col riposo senza avere altri sintomi specifici (il mio sospetto va alla CFS).
Qualcuno di voi ha possibilità di darmi qualche indicazione in più? Spero di si anche perché non sopporto più di sentirmi dire dai reumatologi “lei ha questa situazione immunitaria, cosa altro vuole che sia?’
Un abbraccio a tutti e grazie per aver letto pazientemente la mia storia!
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