FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIao Ragazze,
la scorsa settimana ho fatto visita al mio reumatologo per una forte cefalea-muscolotensiva dovuta la plaquenil, allora mi ha visitato per bene e ha voluto vedere come le ulcere che avevo su caviglie e piedi si siano cicatrizzate.
Visitandomi mi ha detto di non espormi al sole, al momento non mi è venuto in mente di approfondire il suo "NOn si esponga al sole" perchè ero un po' in ansia.... ora però mi chiedo.... secondo voi:

- devo diventare un vampiro e uscire solo di notte?
- o posso mettermi una bella crema protettiva, stare sotto l'ombrellone, ma comunque farmi i bagni al mare e in piscina senza avere l'ansia di uscire dopo un minuto e mezzo? (ieri sono stata al mare e i miei bagno duravanto tra 2 e i 3 minuti ...)

Non sono mai stata un'appassionata di abbronzatura, quindi quello non mi interessa, ma volevo capire che soglia deve avere la mia attenzione al sole... se no va a finire che faccio venire l'ansia a me e a chi mi sta intorno!!

e il plauqenil può fare venire le macchie?

Graziiiieeee

CIAO ILARIA NON SO RISPONDERE A TUTTE LE TUE DOMANDE MA UN PAIO DI COSETTE LE SO:

1. SE SI HANNO CICATRICI NON BISOGNA ESPORSI AL SOLE PERCHE' RESTANO EVIDENTI PER SEMPRE (A ME RACCOMANDARONO DI NON PRENDERE IL SOLE, DOPO L'INTERVENTO DI TIROIDECTOMIA, PER ALMENO 6 MESI)
2. ESISTONO CREME CHE "SPALMANO" SULLA CICATRICE UNA SORTA DI FILM PROTETTIVO MA LA COSA MIGLIORE SAREBBE COPRIRE LE CICATRICI SOLO CHE POI AVRESTI UNA ABBRONZATURA A MACCHIE.
3. SO CHE ALCUNI IMMUNOSOPPRESSORI RENDONO LA PELLE FOTOSENSIBILE E QUINDI SONO SCONSIGLIATE LE ESPOSIZIONE PER EVITARE IL FORMARSI DI MACCHIE E CREDO CHE IL PLAQUENIL SIA FRA QUESTI

RESTA DA CAPIRE SE IL DIVIETO DI ESPORSI AL SOLE DERIVA DALLE CICATRICI O PROPRIO DALLA TUA MALATTIA. IN OGNI CASO VALE SEMPRE IL CONSIGLIO DI ANDARE IN SPIAGGIA NELLE ORE MENO CALDE, USARE PROTEZIONE ALTA E MAGARI USARE UN ABBIGLIAMENTO LEGGERISSIMO E DI COLORE CHIARO E ANCHE UN CAPPELLO CHE FA ULTERIORE OMBRA.

A me i reuma hanno consigliato crema solare protettiva 30 ma a specchio importante per i vasculitici perchè non crea allergie e non surriscalda ulteriormente la pelle perchè riflette in raggi solari, abbigliamento bianco o costume ovviamente, cappello dalle ali larghe che tra l'altro va di moda, non esporsi nelle ore più calde, possibilità di macchie...ma non a tutte perchè alcune mie amiche si espongono regolarmente al sole nelle ore meno calde e non hanno avuto mai macchie, loro dicono che l'importante è muoversi continuamente, camminare cioè non prendere il sole sullo sdraio o sulla riva del mare, ma nell'acqua puoi starci quanto vuoi non toglierti le uniche cose belle al mondo!
Il pericolo c'è per chi ha le connettiviti specialmente lupus, i derma hanno detto che per la vasculite l'importante è la crema a specchio si può fare a meno anche del cappello, quello al limite indossalo solo quando vai in acqua perchè l'acqua riflette, mi hanno consigliato anche un autoabbronzante specifico con protezione ulteriore da mettere sotto la crema a specchio per chi vuole vedersi un pò scuretta, per ora non l'ho ancora provato perchè sto morendo dai dolori e vedere il sole mi viene male ancor di più.

Lory, per quanto riguarda le mie cicatrici... non sono "semplici cicatrici" oltre ad esserci la cicatrice c'è un deposito di ferrro, quindi sono macchie scure che con il sole si scurirebbero ancora di più.... e in effetti sui piedi insisto con la crema... e come ti dicevo l'abbronzatura non mi interessa molto... e in più per via di queste macchie/cicatrici tendo a tenere i piedi coperti quindi anche se rimangono bianchi..... (dovrei fregarmene ma a piccoli passi ce la farò, già ci convivo meglio rispetto allo scorso anno).
In effetti immaggino che il divieto di esporsi al sole sia un po' per la vasculite un po' per il plaquenil.....

Barboncino (scusa nn ricordo il tuo nome), grazie per il consiglio sulla crema, non sapevo l'esistenza di una crema portettiva "a specchio", proverò a cercarla.

BUona giornata
Ilaria

Anche io ho una vasculite, il Dermatologo mi disse che potevo prendere il sole senza problemi se osservato le opportune precauzioni (orari e protezione) però per mia esperienza vasculite e sole non sono molto compatibili! Specie se assumi certi farmaci fotosensibilizzanti...
Attenta alle cicatrici... potrebbero perdurare.
Anche a me suona nuova la crema protettiva a specchio, mi piacerebbe saperne di più!

monstiz ha scritto:Attenta alle cicatrici... potrebbero perdurare.

Non direi potrebbero..... direi che perdureranno sicuramente! confermato da almeno 3 diversi dottori!

Io non ho intezione di esprormi al sole... usciro solo di notte a divertirmi ihihhi..... scherzi a parte... starò attenta, con orari, creme e ombrelloni... preferisco essere mozzarella ma in salute... che marroncina a puntini!!!

E poi si sa, in linea generale, prendere il sole nelle ore di punta con superabbronzzanti non fa bene a nessuno!!!!!

gnoma82 ha scritto:

monstiz ha scritto:Attenta alle cicatrici... potrebbero perdurare.

Non direi potrebbero..... direi che perdureranno sicuramente! confermato da almeno 3 diversi dottori!

Perfetto allora già lo sai... ho usato il condizionale perchè non volevo pensassi che ti porto sfiga!
Ti chiedo una cosa, se prendi il sole, o quando lo prendevi, sei/eri soggetta ad eritemi?

QUando ero piccola spesso mi veniva l'eritema, ma dall'adolescenza in poi non ho più avuto questi porbelmi, pensa che ho lavorato per 6 mesi in egitto, in estate, sulla spiaggia (facevo l'animatrice in un villaggio) e non mi è mai uscito nulla... E non è che ogni ora ero li a spalrmarmi la crema....

con l'esperienza...ho notato che se faccio una passeggiata magari la domenica mattina col mio Niccolo'.. 1ora al massimo cercando l'ombra tra l'altro..tac....dopo qualche ora pomfi sulle braccia e sul viso...molto probabilmente la pelle già pronta a scattare di suo o i farmaci chissà e descono pomfi ...da sole.