FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

mi chiamo Licia, sono di pescara, ho 50 anni e due figli ancora piccoli (11 e 9 anni).
mi sono iscritta un anno fa a questo forum (non mi sono ricordata con quale nome e mi sono reiscrtta) ma sono andata subito via, perchè leggere le vostre storie mi terrorizzava.
adesso a terrorizzarmi ci pensa il mio reumatologo perchè, certo, un dottore cosa ha di meglio da fare che terrorizzare il proprio paziente e non ritenere "etico" dare medicinali perchè tanto "non sei grave" e dirgli rassegnati che tanto è cronico.
però sto peggiorando, forse adesso sarà contento chi lo sa.

sta di fatto che non voglio più vederlo.

sono di nuovo qui per chiedere il vostro aiuto.
so di un centro reumatologico a l'aquila, ma non so se sia un buon centro o meno.

qualcuno di voi lo conosce e sa darmi qualche indicazione ?
o altri centri vicino pescara ?

vi ringrazio di cuore, e perdonate il mio tono brusco.
sono solo tanto spaventata...........

licia

ciao licia sai la politica è stata la stessa anche per me anzi la mia è stata un pochino peggio

scusa se dico politica dovremmo trovare una parola adatta quando mostrano atteggiamenti

definirei poco coerenti con chi sta male. ma perchè in qesto tempo non sei andata da

un'altro reum? non ho capito che problemi hai? ciao e ti auguro di trovare un reum

che ama fare il reum

ciao liliana.
non sei tu che non hai capito sono io che non l'ho nemmeno detto, arrabbiata come sono oggi....scusami.

mi aveva detto che avevo una connettivite indifferenziata. poi mi ha fatto fare l'esenzione ticket e sul foglio c'era scritto connettivite mista.
le ho chiesto come mai e quale fosse la differenza, e mi ha detto che erano praticamente la stessa cosa.

ma l'ha detto in un modo che non mi ha convinta, allora ho indagato per conto mio e ho visto che non sono la stessa cosa.
peraltro io ho gli ena negativi.

non ho contattato nessun altro perchè fino ad aprile avevo sintomi effettivamente blandi, anche se persistenti 24 ore al giorno tutti i giorni, ed ero in cura con il plaquenil prescrittomi a febbraio. ovvio che a giugno l'ho sospeso devo pur portare i bambini al mare. e dico io, non me lo potevi prescrivere a novembre che mi facevo i sei mesi interi ?

vabbè comunque da aprile-maggio le cose sono peggiorate, e lei non vuole darmi nulla in sostituzione del plaquenil.
non mi aveva nemmeno detto che potevo prendere un antinfiammatorio se avevo molto dolore. forse mi lamento poco.
poi si sono gonfiati a dismisura i piedi e mi ha dato il mobic, che comunque non mi fa niente. cioè mi fa un pò sgonfiare ma il dolore mi rimane tale e quale.
in più ho fatto gli utimi esami ad agosto 2009 e ancora non vuole farmeli rifare, dice che è inutile.

chiedo di nuovo scusa, parlo a raffica e bruscamente

Ciao Licia, io penso che dovresti cercare di avere un po' di fiducia nel reumatologo, 6 mesi ,non so' ma mi sembrano pochini per avere le idee chiare su come procedere,in queste patologie mi pare ci voglia "calma e gesso(tempo)" non sempre al primo tentativo si riesce ad" azzeccare" la cura,ognuno di noi ha una reazione diversa alle medicine e questo lo si capisce insieme al reumatologo.
Tanti auguri e benvenuta nel forum

ciao piriciu.

mi dispiace, ma non riesco ad avere fiducia in un medico che mi terrorizza e che mi fa sentire non degna di cure perchè non sono abbastanza "grave".
questa persona non ha empatia, e non ha considerazione di me come persona.

quando è arrivata questa cosa mi ero appena appena rimessa dal secondo intervento a cuore aperto, e altri due in endoscopia.
anni di stare attenta e non potersi muovere perchè non riuscivo a respirare.
adesso respiro benissimo ma non mi posso muovere uguale.

non lo reggo. sono fragilissima.
e se tu medico non lo capisci, meglio che cambi mestiere, perchè non è possibile che ogni volta che ti vedo (che poi 3 volte l'ho vista) poi piango per una settimana. e non puoi terrorizzarmi raccontandomi della tale paziente che è bloccata in un letto con tremila patologie descrivendomele una per una e quindi io non posso lamentarmi.
ma che modi sono ?
forse che il fatto che ci sono persone che stanno peggio di me non mi da il diritto di cercare di stare meglio e di avere le migliori cure possibili ?

no, mi dispiace....non la voglio più come mio medico e questo è quanto.

spero solo che qualcuno di voi possa darmi notizie sul centro de l'aquila.......

grazie

Ciao licia,devo chiederti scusa non conoscevo i precedenti ,hai tutte le ragioni per chiedere una maggiore comprensione ,se non hai fiducia in quel reumatologo credo anch'io che dovresti cambiare.Ciao e come si dice da queste parti incrocio magico for you.

non scusarti......ognuno di noi ha sempre un vissuto dietro di cui faremmo a meno........

grazie

CIAO LICIA BENVENUTA, CREDO DI AVER RITROVATO I TUOI MESSAGGI NEL VECCHIO FORUM, ECCO....QUESTO CREDO SIA IL TUO VECCHIO ACCOUNT:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=29629521
IN MERITO AI CENTRI DI CURA NELLA TUA ZONA, IO BEN SENTITO PARLARE DI QUELLO DI JESI, MA ANCHE DI QUELLO DI CHIETI, NON DOVRESTI ESSERE MOLTO DISTANTE DA QUESTI.
CARA LICIA LA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA NON è TRA LE PIU' SEMPLICI E FACILE E, CON QUESTA DIAGNOSI, LA TERAPIA D'ELEZIONE E' PROPRIO IL PLAQUENIL, SE NON FUNZIONA IL PLAQUENIL SI PASSA AI VERI E PROPRI IMMUNOSOPPRESSORI, CIOE' FARMACI MOLTO PIU' PESANTI.
MA MOLTI IMMUNOSOPPRESSORI PROVOCANO FOTOSENSIBILITA' E NON CI SI PUO' ESPORRE AL SOLE......ED INOLTRE, CON LE PATOLOGIE REUMATICHE IN GENERALE, è BENE NON ESPORSI AI RAGGI DEL SOLE QUINDI SAREBBE CONSIGLIABILE ANDARE AL MARE NELLE PRIMISSIME ORE DEL MATTINO OPPURE NEL TARDO POMERIGGIO....ED A PRESCINDERE DALLA TERAPIA CHE FAI.
CARA LICIA IL DISCORSO DI FARSI 6 MESI DI CURA E POI SOSPENDERE SINCERAMENTE NON E' UN DISCORSO VALIDO SE EFFETTIVAMENTE SOFFRI DI CONNETTIVITE, PERCHE' STIAMO PARLANDO DI PATOLOGIE CRONICHE E LA TERAPIA NON è A TEMPO DETERMINATO MA E' QUASI SEMPRE UNA TERAPIA "PER SEMPRE" SOPRATTUTTO NELLE FORME INDIFFERENZATE PERCHE' E' MOLTO IMPORTANTE TENERLE SOTTO CONTROLLO PER EVITARE CHE EVOLVANO VERSO UNA CONNETTIVITE CONCLAMATA E BEN DIFFERENZIATA (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE, A.R. ECC. ECC. ECC.) QUINDI CAPIRAI DA SOLA L'IMPORTANZA DI NON SOSPENDERLA SE NON E' IL REUM A VAGLIARE L'EVENTUALE POSSIBILITA' DI FARLO.
E' PERO' IMPORTANTISSIMO CHE TU TROVI UN MEDICO CHE TI ISPIRI FIDUCIA, IL RAPPORTO MEICO/PAZIENTE NON DEVE ESSERE CONFLITTUALE ALTRIMENTI ALLA FINE E' IL PAZIENTE CHE CI RIMETTE, QUINDI SONO DACCORDO CON TE SULLA NECESSITA' DI CONSULTARE UN ALTRO SPECIALISTA.
CARA LICIA ABBIAMO UN PICCOLO REGOLAMENTO LA CUI LETTURA TI METTERA' IN GRADO DI SFRUTTARE LE VARIE SEZIONI DEL FORUM AL MEGLIO, ECCOLO:
viewtopic.php?f=103&t=291
IN BOCCA AL LUPO PER IL NUOVO REUMATOLOGO E FAMMI SAPERE DOVE HAI DECISO DI ANDARE E COSA TI DIRANNO

ciao rosaria........mi ricordo di te

si era quello il mio account, ci avevo anche provato ma non mi lasciava entrare, forse sbagliavo la password.

comunque... è stata lei a dirmi che dovevo fare plaquenil per 6 mesi e poi sospendere.
se è per questo per mesi interi dopo le analisi non mi ha dato proprio nessun farmaco perchè tanto "non sei grave".

comprendo che c'è da parte mia il rifiuto più totale di questa malattia.
è impensabile per me non andare al mare.
impensabile non potere fare il bagno con i miei figli.
non ho nessuno io.
solo i miei figli.
niente parenti.
niente amiche del cuore.
vivo da pochi anni a pescara.

io non mi posso permettere di essere malata.
e porca miseria manterrò la mia vita il più normale possibile.
la malattia...........andasse altrove.
io non la voglio.

grazie per le informazioni, e se qualcuno sapesse del centro aquilano...aspetto notizie.

grazie ancora.

Cara Licia, prima di ogni altra cosa nella forum famiglia.
Vorrei solo dirti una cosa che ho sperimentato su me stessa....la vera guarigione passa attraverso l'accettazione di quello che hai, ed anche dei nuovi limiti che questo fatto implica. Questo non significa che la vita è finita, mettiomola così: la vita che avevo fino ad ieri si è evoluta in qualcosa di diverso, e tante cose le devo ancora sperimentare, e soprattutto non so dove tutto questo mi porterà, ma sicuramente "io ero, sono e continuerò ad essere una persona e non una malata. La malattia può limitare alcune mie scelte (esempio in termini sportivi non potrò più fare alcune cose che mi piacciono moltissimo, aerobica, step total body ecc.) ma non potrà mai limitare la mia creatività e la mia anima. E' vero dovrò usare dei farmaci, che per altro mi fanno paura, ma lo farò. Unica cosa che compete ognuno di noi è la ricerca del medico che ci sa ascoltare, capire ed aiutare ad accettare le cose. Vedi spesso non accettiamo perchè non conosciamo fino in fondo. Io fino a che non ho trovato i medici che avevano queste capacità non accettato nessuna cura, anche dopo ho faticato non poco ad accettare le cose...poi a differenza di te ho incontrato il forum. Attraverso questo mezzo ho iniziato a leggere, a capire attraverso le testimonianze di altri reumamici alcuni percorsi comuni...a capire che ad un certo punto le cose cambiano. Certo ci vuole tempo, pazienza e la voglia di non arrendersi mai .
Buona fortuna Licia e non arrenderti mai baci Giò

CIAO LICIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI SENTO DI QUOTARE IN TOTO QUELLO CHE HA SCRITTO GIOVANNA CHE MI HA PRECEDUTA. ESSERE CONSAPEVOLI CHE SI HA QUALCOSA CON CUI IMPARARE A CONVIVERE E' GIA' UN GROSSO AIUTO. VEDRAI CHE ANCHE TU TROVERAI IL MEDICO E I FARMACI GIUSTI.
SONO LOREDANA PROBABILMENTE CONOSCI GIA' LA MIA STORIA CHE COMUNQUE E' RIASSUNTA SOTTO AL FIRMA

Giò, ti ringrazio davvero molto per le tue parole, da cui traspare serenità.
io al momento non riesco ad esserlo. ho troppa paura.
e i limiti fisici...mi è difficile accettarli, perchè ricadono sui miei figli, e su quello che posso/devo/voglio fare con loro.

ma mi sto dando da fare per cambiare medico, anche andando fuori pescara.
è un dato di fatto che ogni volta che vedo questa dott.ssa vado in depressione, e non va bene.

tuttavia le persone non sono tutte uguali. io il forum l'ho incontrato, un anno fa, quando ho cominciato ad avere problemi.
ma ne sono fuggita. leggervi mi terrorizzava allora e mi terrorizza adesso.
sono tornata solo per sapere se qualcuno conosceva il centro reum de l'aquila.

e, ribadisco, sono stanca. per un motivo o per l'altro sono fnita sotto i ferri già 6 volte, più due cesarei.
e dieci anni passati con problemi al cuore. non potevo fare aerobica ma potevo camminare e camminare e camminare.
e se mi succedeva qualcosa morivo in fretta. preferivo.
adesso basta, non ce la faccio più.
e ho paura per i figli. non ho parenti. il padre è quasi sempre in brasile con la fidanzatina 23enne.
e questo è quanto.

loredana, grazie anche a te..... si, spero di trovare presto il medico giusto, e ve lo farò sapere.


rosaria.....oggi sono andata a mare con mia figlia. e me la sono goduta.
abbiamo fatto tante coccole.
e il bagno prolungato in acqua di mare mi sgonfia i piedi e mi fa sentire meglio le ginocchia.

IL MOVIMENTO IN ACQUA E' CERTAMENTE LA MIGLIORE FISIOTERAPIA CHE ESISTE PER LE PATOLOGIE REUMATICHE IN GENERALE
GODITI QUINDI DEI BELLISSIMI BAGNI E CMQ CONSULTA UN ALTRO MEDICO AL PIU' PRESTO

Ciao acqua purtroppo mi rivedo parecchio in quello che scrivi, anche per me è difficile leggere il forum, infatti cerco di evitare... a te terrorizza... a me la paura che mi prende fa star male proprio a livello fisico, l'ultima volta che ho letto qualcosa... sono svenuta, e non credo di non essere una persona forte... anzi, la vita mi ha costretta a crescere in fretta e me ne ha date di bastonate... e dall'ultima non è passato nemmeno tanto, nemmeno il tempo di rialzarsi e l'ennesima bastonata... è decisamente troppo... e mi illudo da sola di star bene in fondo, che non sono poi così grave... e quindi posso fare a meno di un medico e di tutto il resto, ma la verità è soltanto che non voglio essere malata e pur di convincermi mi racconterei pure che sto benissimo, anche se per es. oggi ho un ginocchio che non mi permette di camminare, mi trascino, però poi passa... non so come, e allora torno a pensare "vabbeh, allora sto bene" e così da mesi, peccato che poi ritorni tutto all'improvviso e la mia vita non è più quella di prima e non è che possa permettermelo.
Per ora io non faccio nulla, e non mi sento in cura da nessuno... la mia breve esperienza tra reumatologa (che chiama quello che ho "la cosa"... per lei forse ho la cosa indifferenziata e devo aspettare, cosa non so) ed il mio medico di base che prima minimizza perché tanto non si muore e devo attendere che la malattia esploda del tutto prima di far qualcosa e poi invece cambia idea e mi allarma, non so più cosa fare... ed a chi rivolgermi, anche perché non ho nessuno che mi consigli... e quindi me ne resto ferma, anche perché dopo che questi medici mi hanno fatta quasi sentir matta, di certo non compresa... ho proprio paura di andare da qualcun altro...forse davvero cambierà qualcosa quando starò peggio, male...malissimo.... ma non mi capacito di questa cosa... possibile che si debba arrivare a tanto? Ma in queste malattie la diagnosi precoce non esiste? Mah... capisco la tua rabbia, ne ho parecchia anche io... posso solo augurarmi per me e per te... che tutto alla fine si risolva per il meglio... incontrando un medico capace e non superficiale, e col tempo forse vivremo meglio la nuova situazione... o forse sarà solo l'innato spirito di sopravvivenza di ognuno ad insegnarci come affrontarla.
In bocca al lupo di cuore.

Ciao acquamarina!
Ti do il mio beneveunto nel forum, credo che il tuo sconforto, la stachezza, il non voler accettare la malattia sia del tutto normale. Ma come già ti han detto l'accettazione è la prima cosa. E poi devi poter trovare un medico di cui poterti fidarti, un medico che senti che si stia preoccupando per te, che comprenda quallo che stai passando che chiarista per quanto possibile i tuoi dubbbi e che sappia trovare la cura giusta. E' importante che tu stia bene se vuoi riuscire a fare tutto per tuoi figli.
Ti abbraccio e spero che tu possa stare presto meglio!

Ilaria

Ciao Licia,
sono Silvia
intanto benvenuta in Forum ....
vorrei poterti dire "qualcosa" che possa esserti di conforto...
ma "il mondo emotivo" di ognuno di noi è cosi complesso... e, le parole, spesso non raggiungono l'altro....
voglio solo che tu sappia che, esattamente come gli altri abitanti del Forum, " ci sono"

un abbraccio

Silvia