FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Sono disperata, i miei dolori peggiorano di giorno in giorno, ora non cammino più, e sono appena uscita dall'ospedale dopo 3 settimane, il tutto è comparso circa 6 mesi fa, ma i dolori tipici da spondilite da un mese circa dopo aver contratto il virus Epstein-Barr e una bronchite virale:
ho i tipici dolori: sacro-iliache, zona lombare, talloni, ginocchio, anche sino al ginocchio a volte i gomiti ed i polsi.
Ho eseguito una scintigrafia ossea total body appena sono usciti i dolori, ma è risultata negativa salvo modeste infiammazioni alle ginocchia, a distanza di qualche settimana ho fatto una rm aperta con contrasto alle sacro-iliache ed alla zona lombo sacrale, anche questi negativi solo iniziale ipertrofia dei massicci articolari intervertebrali, bilateralmente nel tratto L3-L1, a livello L4-L5 ipertrofia dei legamenti gialli, non segni di flogosi alle superfici sinoviali delle articolazioni intervertebrali.
I miei esami ematologici indicano indici di flogosi, ho sempre la febbricola!!!!
Ho sentito numerosi pareri medici ma tutti sostengono che non è spondilite ne altra malattia reumatica perchè sarebbe uscita dagli esami, strano perchè i sintomi sono forti ed indicativi di quella malattia.
A chi posso rivolgermi secondo voi??????????????????
A nessuno è capitata una cosa così? è possibile che sia spondilite agli esordi e che non si veda ancora dagli esami, anche se i medici sostengono il contrario? tanto mi sembra di aVER CAPITO CHE NE SAPETE PIU' VOI CHE I MEDICI

Ciao BARBONCINO
posso sapere il tuo nome, sarebbe più facile per me parlarti.
Mi dispiace tantissimo leggerti disperata. Comprendo come tu possa sentirti, il dolore fisico senza la diagnosi, forse è la cosa più brutta da affrontare.
Il dolore non è una contrattura muscolare ma un grido dell'anima ha detto qualcno molto "grande".
E' una grande verità che solo chi lo ha sperimentato la comprende nella sua interezza.
E' chiaro che parliamo del grande dolore, di quel dolore incessante, lungo, che non da tregua non di quelli passeggeri se pur forti e lancinanti.
E' la lungaggine che strenua, che ti fa sembrare di impazzire.
Capisco, comprendo e ti sono vicina, non è vero che ne so so più dei medici e quindi consigli ne diagnosi non ne so dare.
L' unica cosa che posso dire è ciò che ho appena scritto aggiungendo di armarti di grande pazienza, enorme fiducia e intensa speranza che le cose cambiano, tutto passa, forse non nei tempi che desideriamo e forse nemmeno come vorremmo ma passa. Abbi fiducia nel futuro e vivi il presente sempre con grande ottimismo, gioia profonda e grandi sorrisi anche se tutto ciò che provi e che senti non sarebbe umano rendertelo possibile.
Cerco anche di fare grossi incroci per un in bocca al lupo ma mi riescono poco,
in compenso ti garantisco la mia preghiera, non so se ti può essere gradita ma sicuramente sarà gradita a chi di dovere.
A presto

CIAO SERENA MI SPIACE LEGGERE CHE STAI ANCORA MALE, MA LA VASCULITE COME VA?
PERCHE' ANCHE CON UNA VASCULITE IL DOLORE ARTICOLARE E' PRESENTE.
RICORDAVO MCHE AVEVI TUTTE LE ANALISI NEGATIVE, ANCHE VES E PCR, ADESSO INVECE SONO CAMBIATI I VALORI?
QUANTO HAI DI PCR E DI VES?
SE ANCHE DALLE RX NON CI SONO SEGNI CERTO CHE E' DIFFICILE PER IL MEDICO MFARTI UNA DIAGNOSI, PRENDI IN CONSIDERAZIONE ANCHE L'IDEA DI CONSULTARE UN ALTRO REUM E SENTIRE UN ALTRO PARERE

MAH IO NON CAPISCO. TU HAI GIA' UNA VASCULITE UN QUADRO DI DOLORI ARTICOLARI DIFFUSI COME IL TUO DOVREBBE FAR PENSARE AD UNA PATOLOGIA REUMATICA. IN OGNI CASO LA SPONDILITE RIENTRA FRA LE ARTRITI SIERONEGATIVE SE FOSSE, SAREBBE NORMALE NON AVERE RISCONTRI NELLE ANALISI.
ANCHE IO TI CONSIGLIO DI SENTIRE UN ALTRO REUM.

lorichi ha scritto: ANCHE IO TI CONSIGLIO DI SENTIRE UN ALTRO REUM.

quoto lori... credo che sentire un altro parere visto il tuo quadro clinico sia la cosa migliore!

Grazie Rosy per le tue belle parole io mi chiamo Serena, accetto volentieri la tua preghiera, la preghiera è la nostra unica forza. (ma come ha fatto ad aggiungere in allegato l'immagine del sacro cuore di gesù?) non sono capace di inserirla.
Ormai sono stanca fisicamente e psicologicamente, come dici tu le cose lunghe stremano, avrei bisogno di fuggire in un posto caldo e tranquillo lontano da tutti e tutto ma non sono nemmeno in grado di farlo, manco cammino....
I talloni di notte urlano seguiti dal mal di schiena e di anche, non vivo ne di giorno e ne di notte, un incubo
Rosaria, i miei esami all'inizio erano perfetti e ora i medici mi dicono che sono sballati, cioè ci sono gli indici di flogosi, io non ci capisco nulla quindi vi riporto i valori degli esami ematologici:

Emocromo: Ht 37.6% Hb 11.90 g/dl GR 4.07*10.12/1 (CMV 92.38 fl, 29.23 pg, MCHC 31.64 g/dL) GB 7.65*10.9/1 (N 64.9% - L24.% - M 6.9% - E2.3% - B 0.3%) PLT 387*10.9/1
Ves:5mm/1 ora
Fibronogeno:260 mg/dl
profilo proteico e Ig frazionate nella norma
Fibrinogeno260mg/dl
PCR:<3mg/dl proteine totali:69.6 g/L
coagulazione nella norma, ionemia, indici di funzione epatica, renale e tiroidea nella norma
proteine totali:69.6g/L
CPK:21 U/L
ALDOLASI:9.1 U/L
Glicemia:85mg/dl
Colesterolemia:192mg/dl
Trigliceridemia:70mg/dl
Fattore reumatoide:<10 UI/ML
ANTI CCP-ANA-ENA-ANCA-LAC negativi
anti ASMA positivo
Crioglobuline assenti, non consumo del complemento
Anti cardiolipina:negativa
vitD:26 ng/ml Folari:2.5ng/ml Vitamina B12 445pg/ml Omocisteina: 12.3 umol/L
Anti trasglutaminasi:0.5 UA7ml
HLA-B27: negativo
Esame urine:nei limiti della norma
ECOGRAFIA MANI POLSI GINOCCHIA: presenza di vasi periferici a livello delle entesi molto ben visualizzabili

DIAGNOSI DI: polientesite post-infettiva (peccato che l'entesite alla schiena non c'è, nella RM non esce) e che il termine polientesite non vuol dire un bel nulla

Lorichi: Ora i medici mettono in dubbio anche la vasculite urticaroide che ho al viso, sostengono che possa trattarsi di altra patologia cutanea non ben definita e quindi non attribuibile ai dolori articolari, anche perchè presente solo al viso!!!!!
Sono riuscita a fare solo la RM perchè il primario di radiologia mi ha detto che i raggi classici vedono meno della RM nel caso di infiammazioni sacro-iliache, quindi quella è sufficente.
Ora non so più chi contattare vedo un pò, ne ho già passati parecchi di reuma

BARBONCINO ha scritto:Grazie Rosy per le tue belle parole io mi chiamo Serena, accetto volentieri la tua preghiera, la preghiera è la nostra unica forza. (ma come ha fatto ad aggiungere in allegato l'immagine del sacro cuore di gesù?) non sono capace di inserirla.
Ormai sono stanca fisicamente e psicologicamente, come dici tu le cose lunghe stremano, avrei bisogno di fuggire in un posto caldo e tranquillo lontano da tutti e tutto ma non sono nemmeno in grado di farlo, manco cammino....
I talloni di notte urlano seguiti dal mal di schiena e di anche, non vivo ne di giorno e ne di notte, un incubo

Ciao Serena
ma dai hai un nome che è tutto un programma, davvero lascia che la disperazione faccia spazio alla serenità.
Come tutti anche io vorrei dirti ascolta un altro reum, qualcuno di cui altri hanno fiducia così sei già più tranquilla.Ma nemmeno gli antidolorifici hanno effetto?
E della terapia del dolore ne sai qualcosa?
su, vediamo, tutti insieme la troviamo una giusta strada per farti stare un pò meglio, riposare e riacquistare un pò di tranquillità.

Copia il link e lo incolli nel messaggio o nella firma cliccando prima IMG che trovi proprio qui su e posti l'immagine di Gesù misericordioso. Io l'ho messo nella firma.
http://i50.tinypic.com/np0z6o.jpg

Ciao Serena, e mi dici anche di dove sei e quanti anni hai?,
sei giovane a quanto vedo dalla foto.
A presto

Serena capisco che hi già sentito diversi reum, ma a questo punto non so....magari davvero non è una patologia reumatica ed il dolore è la conseguenza di altro...davvero non so....perchè magari non provi a consultare un medico internista....per la serie: uno in più uno in meno.....gli ASMA è l'unica cosa che hai di positivo e in genere sono presenti nei pazienti con problemaiche di tipo epatico, tu hai mai avuto problemi di questo tipo?

Ho 30 anni ed abito a Verona.
Problemi di epatite no mai avuti, non so a cosa possa corrispondere gli ASMA anti muscolo liscio! vuol dire che ho qualcosa di autoimmune secondo voi? oppure può essere positivo anche se non c'è nessuna patologia autoimmune?
Ma a nessuna/o è mai capitato agli inizi di essere negativi alle RM e alla scinti e poi positivizzarsi dopo qualche mese?
Scusa rosy ma io clicco IMG e copio il link nella firma, mi si copia solo come testo però! porta pazienza ma con il pc non ci capisco una cippa

Mi è venuta un idea: fare una pet? nessuno l'ha mai fatta per cercare una patologia infiammatoria prima che compaia negli altri esami? ho letto un intervento di Tarantola nel forum vecchio, lei l'aveva fatta proprio per la spondilite!

Ciao Serena
a questo indirizzo c'è solo la foto non capisco che testo ti copia

http://i50.tinypic.com/np0z6o.jpg


infatti se ci clicchi esce la foto.
Riprova e vediamo

tranquilla

BARBONCINO ha scritto:Scusa rosy ma io clicco IMG e copio il link nella firma, mi si copia solo come testo però! porta pazienza ma con il pc non ci capisco una cippa

MI SONO PERMESSA DI INSERIRTI IO L'IMMAGINE
SE ENTRI NELL TUA FIRMA VEDI IL TIPO DI INSERIMENTO
IN EFFETTI DEVI EVIDENZIARE IL LINK DI ROSY, POI CLICCHI IMG NELLA TUA FIRMA E, ALL'INTERNO DELLE DUE PARENTESI INCOLLI IL LINK...E' IMPORTANTE CHE SIA ESATTAMENTE ALL'INTERNO DELLE PARENTESI CHE DELIMITANO LA SIGLA IMG, BASTA CHE SI CANCELLI UNA PARENTESI (COSA FACILISSIMA) E TI ESCE IL LINK COME TESTO INVECE CHE IMMAGINE

Grazie mille Rosaria,
Ora ho capito....
Rgazze oggi ho la PCR a 99 ela VES nei limiti, cosa vuol dire????' di solito quando si alza la PCR non dovrebbe alzarsi anche la VES?

CIAO SERENA, MENO MALE CHE è INTERVENUTA LA CAPA, ALTRIMENTI IO CON LE MIE NON SPIEGAZIONI NON RIUSCIVO A FARTI FARE NULLA.

Serena, ma non stare però a fissarti su ogni piccolo spostamento delle analisi che possono variare anche di giorno in giorno.
Tu così diventi matta.

BARBONCINO ha scritto:Grazie mille Rosaria,
Ora ho capito....
Rgazze oggi ho la PCR a 99 ela VES nei limiti, cosa vuol dire????' di solito quando si alza la PCR non dovrebbe alzarsi anche la VES?

NON SEMPRE....SEI UN "CASO STRANO" COME ME
IO NCHE CON pcr ALTISSIMA, ves SEMPRE NORMALE O QUASI....DA OLTRE 30 ANNI!!!!!!!!!!!!!!!

ciao Serena,
io ho la prc a 3.8 e ves a 31...piu' o meno costante (dipende dal cortisone ke ora nn prendo) da un anno e mezzo...
anche io con la vasculite ho avuto dolori ai tendini di achille che faticavo a camminare...alla zona lombare (ho dovuto prendere le stampelle per 3 giorni..) alle spalle mani gomiti all'esordio...ma non dolori così forti come i tuoi...
non sai quanto mi girano saperti sofferente....
da Bova ci sei piu' andata?