FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti, mi chiamo Alberto 39 anni.
CFS+Fibro diagnosticata da 2 anni con alti e bassi. Più avanti racconterò bene la mia storia.
Volevo chiedere agli esperti se è normale che la fibromialgia abbia andamento ad ondate con momenti ( mesi) di quasi normalità e mesi di ricaduta severa?
Inoltre a qualcuno di voi i dolori e debolezza insistono più da un lato del corpo o sono simmetrici? A me per esempio il lato sx è quello più colpito.

Grazie e a presto.

CIAO ALBERTO,
BENVENUTO IN FAMIGLIA
PIACERE DI CONOSCERTI
IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA MODERATA, MA SINCERAMENTE LA CONOSCO POCO AVANDO A CHE FARE CON ALTRE DUE BESTIACCE PIU' "SEVERE", SENZA SMINUIRE LA FM INTENDIAMOCI, MA QUI IN FORUM MOLTI SOFFRONO DI QUESTA PATOLOGIA E VERRANNO PRESTO A SALUTARTI E A DARTI I LORO PARERI...DI SOLITO IL FORUM E' UN PO' VUOTO NEL WEEKEND, MA VEDRAI CHE RECUPEREREMO PRESTO
IN BOCCA AL LUPO
PAO

Ciao Alberto, ho anche io la Fibro, da un paio di anni , si è tutto normale, momenti buoni, momenti pesantissimi..
e...si..può prenderti più da un lato, io sono colpita dalla parte destra, per esempio..che dirti?? io sono in "fase buona" da un bel pò di mesi..certo in questi giorni, caldo e umido..non ci aiutano molto..Stai facendo delle cure?
ciao

Vi ringrazio delle risposte. Vedete, mi sembra così strano il fatto di avere un lato più colpito dell'altro! Comunque vi racconto brevemente la mia storia:
ho 39 anni, sono single e fino a 3 anni fa ho avuto una bellissima vita, ho sempre goduto di una buona salute e di tanta forza energia e voglia di fare mille cose.
Amo molto la natura, il mare e la montagna; la mia passione è il giardinaggio. infatti passo tutto il mio tempo libero a fare lavori più o meno pesanti in giardino, compatibilmente alle mie condizioni.
Quindi tutto bene fino all'estate 2007, quando mi sento molto stanco, le energie si esauriscono alla svelta, comincio a dormire male e poco. La forza diminuisce, fare lunghe camminate, correre e andare in bici non è più come una volta.
improvvisamente si producono episodi di tachicardia ed extrasistole. Mi spavento molto, penso al cuore, faccio tutti i controlli e il cuore è sanissimo. A ruota arrivano cattiva digestione, diarrea, e mi si diagnostica una severa gastrite con erosione. Non digerisco quasi più nulla e dimagrisco molto.
Non tollero il caldo, il rumore e sono molto irritabile. La gamba di sinistra è debole e mi duole; formicolii, parestesie e bruciori al polpaccio e alla coscia.
all'arrivo dell'autunno e l'abbassamento della temperatura una mattina mi sveglio con una forte bronchite, bruciore a respirare e affanno. La notte ormai dormo solo 2-3 ore, ho fenomeni di apnea e l'ansia sale a livelli elevatissimi. Ormai sono convinto di avere qualche brutta malattia. verso natale 2007 mi si addormenta completamente il tendine d'achille della gamba sx. Ci vogliono alcune ore perchè possa ricominciare a camminare normalmente.
Da quel giorno il polpaccio sx mi darà sempre problemi. inizio il pellegrinaggio dai vari specialisti e risulta sempre tutto regolare.
Vado dal neurologo, 3 volte e 3 diverse elettromiografie nell'arco di un anno non rilevano nulla di anormale. Faccio una RM alla testa ed è tutto normale.
Intanto mi indebolisco, anche le braccia, specialmente il lato sx. Fare le scale di casa diventa faticosissimo, dolore e debolezza sono sempre presenti.
Gennaio 2008, la debolezza e il dolore si attenua solo con molto riposo. il dolore e la fatica sono sproporzionati rispetto alle attività svolte. i muscoli sono rigidi, i polsi e le caviglie sembrano di legno, i tendini di gomma! Per sciogliermi un po' devo fare almeno un ora di movimento, camminare ma con molta attenzione. Stare fermo in piedi diventa un tormento, ho poco ecquibrio e non riesco a sare sulla sola gamba sx. Le mani sono impacciate, ho perso l'agilità sia alle mani sia alle gambe. tutto è difficile e pesante. Rare e sporadiche le fascicolazioni. Mai avuti crampi, anche se spesso ci vado vicino. Se parlo a lungo la voce si affievolisce e diventa rauca. La lingua mi dà l'impressione di essere gonfa, così come i muscoli delle mani.
Passo l'estate 2008 da schifo con una sola parentesi di miglioramento nel mese di Agosto grazie al riposo e alle ferie.
Preosegue la stessa situazione con leggeri alti e bassi per tutto l'inverno 2008 quando nella primavera 2009, ormai spossato nel corpo e nella mente mi rivolgo all'ennesimo specialista. un reumatologo bresciano esperto in CFS e fibtomialgia. E' il miracolo. Mi fa la diagnosi di CFS+fibromialgia, mi prescrive una cura di acetilcarnitina+acidio tiottico e nel giro di un mese mi risolve quasi tutti i problemi! Ha del miracolo. inutile dire che rinasco, l'umore è alle stelle e temo che il sogno finisca.
non è così. l'estate 2009 è quasi normale. Certo, non sono più quello di prima ma ho recuperato quasi il 90 % delle mie condizioni iniziali.
Ma l'autunno è in agguato e si apre con un attacco di gastrite da oscar. Ben 2 episodi di gastrite fortissimi e una sindrome influenzale che dura per 45 giorni. Febbriciatola, 37-37.5, linfonodi del collo e delle ascelle gonfi e doloranti. Forti mal di testa. si aggiunge anche una lombalgia che mi mette a letto per 10 giorni. Prendo cortisone e antidolorifici per potermi rimettere in piedi e piano piano miglioro. temo di avere una protusioe o un'ernia, farò delle indagini, anche se l'idea di altre visite mi disgusta.
Arriviamo alla primavera 2010. finalmente sembra tutto risolto, stomaco, pancia, febbre, tutto passato. Faccio molti lavori in giardino, mi svago e sto bene. ho la cattiva idea di fare un giro in bici, in pianura e senza spingere troppo.
sento però di fare fatica, ma do la colpa al fatto che sono giù di allenamento e al caldo. 3 giorni dopo la gamba sx, si quella famosa mi fa malissimo e si indebolisce al punto da non poter più usare il pedale della frizione, poi anche il braccio sx. La parte sx è molto indebolita e dolorante, la destra meno.
inizio subito la cura che feci un anno prima e che mi fece il miracolo. Ma non ho più il beneficio avuto in passato. forse quelle sostanze non hanno più tanto effetto su di me o la mia fibro è peggiorata. quello che ho visto che ogni anno i sintomi, quando si ripresentano, e sempre negli stessi distretti muscolari, si ripresentano più severi. se va avanti così alla prossima ricaduta cosa faro? Andrò con le stampelle?
Ad oggi sta andando un po' meglio, ma sono debole e dolorante. Soprattutto deluso e amareggiato. mi ero per un attimo illuso di essere quasi guarito, di avere sconfitto la fibro ma eccola che è bastato un periodo un po' stressante, preoccupazioni famigliari ed ecco che tutto si è risvegliato prepotentemente e duramente.
questa è la mia storia, scusate se lunga, ma ho voluto raccontarvela per confrontarmi e sapere se anche voi avete sintomatorlogie simili e anche per sfogarmi un po'.

Grazie, Alberto

CIAO ALBERTO E BENVENUTO IN FORUM
HO SPOSTATO NELLA SEZIONE "LIBRO DEGLI OSPITI" LA TUA DISCUSSIO PERCHE' QUI' SARAI PIU' IN VISTA ....C'è LA SIMPATICA CONSUETUDINE DI DARE IL BENVENUTO AI NUOVI ISCRITTI E DI LEGGERE LA LORO STORIA E QUESTA TUA PRESENTAZIONE RESTERA' SEMPRE TUA, ...COME UN TUO DIARIO PERSONALE, LA LETTURA DEL NOSTRO REGOLAMENTO TI CHIARIRA' LE DINAMICHE DEL NOSTRO FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
HO LETTO LA TUA STORIA ED ANCHE A ME SEMBRA STRANO L'INTERESSAMENTO MAGGIORE DI UN LATO RISPETTO ALL'ALTRO
CHE UNA TERAPIA POSSA NON SEMPRE DARE I MEDESIMI RISULTATI E' PROBABILE E PER TUTTE LE PATOLOGIE.
POSSO CHIEDERTI SE HAI PROVATO AD INTEGRARE LA TERAPIA CON UNO STILE DI VITA MIRATO A MANTENEE UN BUON ALLENAMENTO MUSCOLARE, TALE ALLENAMENTO NEI MALATI DI FIBROMIALGIA, PER LA PARTICOLARE TIPOLOGIA DEL DOLORE, VIENE CONSIGLIATO MEDIANTE TECNICHE DI GINNASTICA DOLCE, NON CONOSCO LA CFS PERO' QUINDI NON SO DARTI DELLE INDICAZIONI CHE SIANO VALIDE PER ENTRAMBE LE PATOLOGIE.
PER LA FIBROMIALGIA, TI SEGNALO IL SITO DI BRESCIAREUMATOLOGIA DOVE TROVERAI DIVERSE PAGINE CHE DANNO CONSIGLI SU COME AFFRONTARLA:
http://www.bresciareumatologia.it/
A SINISTRA NELLA HOME PAGE, NELLA SEZIONE "PER TUTTI" C'è PARECCHIO DA LEGGERE SULL'ARGOMENTO.
MAGARI SE TI VA' POSSIAMO PARLARNE INSIEME

io ho la parte destra maggiormente interessata ma credo che ci sia un perchè! (e menomale che sono mancina!!!! )
la fibro mi s'è concentrata maggiormente in un lato che avevo piu debole causa varie vicissitudini. ho avuto una manipolazione sbagliata da parte di un'osteopata/chiropratica che m'ha fatto una piccola lesione al nervo (avevo dolori dal collo alle dita della mano, infatti li per li credevano che mi avesse fatto uscire un'ernia) e come se non bastasse dopo 4 mesi, che cominciavo a stare meglio, mi ha stirato una macchina mentre attraversavo la strada a piedi e sono caduta dalla parte interessata poggiando il braccio sul cofano e torcendolo, rimendiandomi 3 versamenti (muscolo, tendine e osso) e una semilussazione della spalla con rottura di parte dei muscoli che la tengono in sede.
i dolori adesso si concentrano tutti lì! i bastardelli!!!!!
alle volte ho gli stessi dolori al braccio, la stessa pesantezza e formicolio che avevo dopo la manipolazione e che erano insopportabili!!!!

magari anche tu hai un "lato debole" su cui la fibro si accanisce!
fai mente locale se hai avuto traumi in passato da quella parte!

ciao...sono Francesca e pure io sono affetta da fibromialgia.

La mia diagnosi è molto recente, risale a poco meno di tre mesi fa ma i primi dolori al collo e alle spalle risalgono a circa 9/10 anni fa.

CHe ti posso dire??? Non ti abbattere anche se lo so che non è facile.

Non sono mai stata una persona molto sportiva ma ora nn faccio praticamente più nulla ed è frustrante. è frustrante non riuscire a pulire casa o a stirare, oppure fare una bella passeggiata lunga in montagna...

ma ogni giorno è un giorno nuovo e mi metto di impegno per renderlo migliore di quello precendente...ogni giorno mi impongo di mettermi un pò alla prova per vedere fin dove posso arrivare ma senza ansia....

dai tempo alle cure, vedrai che ti aiuteranno.

prova magari ad associare cure alternative: un pò di stretching, sauna (che a me da grandi benefici) , ginnastica dolce....

CIAO ALBERTO IN FORUM CAPISCO PERFETTAMENTE COSA SIGNIFICA ANDARE A RALLENTATORE MA VEDRAI CHE PIAN PIANO STARAI MEGLIO CI VUOLE PAZIENZA E ATTESA IO MI CHIAMO MAVI PIACERE.....SPERO DI LEGGERTI ANCORA QUI SIAMO TUTTI SOLIDALI E TI TROVERAI BENE SAI QUESTO FORUM A ME AIUTA MOLTO VEDRAI CHE TI TROVERAI BENE. UN ABBRACCIO A PRESTO

ciao Alberto ...
benvenuto in forum !!!


Silvia

Ciao Alberto nella forum famiglia. Anche io soffro di fibromialgia associata all'artrite , per certi versi la tua storia sembra la mia, solo che i problemi maggiori li ho al lato dx. Anche la mia artrite è concentrata in modo particolare sul lato dx. Purtroppo io ho spesso crampi causati dalla fibro e mi vengono la notte, per cui capisco anche le notti non esattamente riposanti. Io ho ripreso da poco a fare movimento, sto seguendo un corso di TAI CHI, mi piace molto, e devo dire che nonostante mi senta "non bene" l'umore è migliorato moltissimo, perchè sto imparando ad accettare tutto questo. Sai all'inizio non digerivo molto bene il fatto di essermi ammalata, poi star male e non capire bene il perchè, credo che conosca molto bene il percorso, poi dover fare i conti con la vita che ti viene stravolta da tutto questo, oggi sono più serena, non dico di aver digerito tutto, credo sia una digestione molto lenta , ma pian pianino procedo sulla strada della guarigione, ovviamente mentale, perchè sappiamo che le nostre patologie non ci lasceranno mai. Loro sono i nostri amanti più fedeli, mi auguro che presto la mia artrite e la mia fibro si prendano una cotta per il mio futuro nuovo farmaco e che si facciano domare da lui lasciando finalmente in pace me .
Caro Alberto come vedi sei in buona compagnia, aggiungo purtroppo, ma sicuramente non sarai mai solo, qui troverai sempre qualcuno che ti capisce
Baci Giò

Ciao Alberto benvenuto nel forum.

ciao, Alberto, benvenuto!
ho avuto la diagnosi di fibromialgia a ottobre dell'anno scorso; forse la parte destra del mio corpo é più dolorante, semplicemente perché la uso di più
io non assumo farmaci, ho seguito un ciclo di fisioterapia, infrarossi e massaggi per la lombalgia e va decisamente meglio.
Ci sono periodi, come l'attuale, più sopportabili, altri in cui sbatterei la testa contro al muro , ma ringrazio Dio per non avere di peggio e per riuscire più o meno a gestire questa "grande seccatura"!

CIAO ALBERTO E BENVENUTO IN FORUM IO SONO ROBERTA,31 ANNI LA MIA STORIA PER MOLTI VERSI E' SIMILE ALLA TUA,MA ANCORA IO NON HO UNA DIAGNOSI. ANCHE NEL MIO CASO HANNO PARLATO DI FIBROMIALGIA,MA SOLO UN MEDICO,POI ALTRI 4 L'HANNO ESCLUSA...SIA PERCHE' ANCHE NEL MIO CASO L'INTERESSAMENTO E' SOLO DEL LATO SINISTRO E POI HO UNA FEBRICOLA COSTANTE CHE OSCILLA TRA 37-37.3.ULTIMAMENTE RIFATTO TUTTI ANALISI ANTICORPI E VES ETC E TUTTO TUTTO NEGATIVO. DUNQUE NEL LIMBO DELLA NON DIAGNOSI,MI HANNO DATO DEL CORTISONE PER TAMPONARE I DOLORI CHE NON MI LASCIANO DA 1 ANNO ESATTO. CHE DIRTI,I CAPISCO PERFETTAMENTE. ANCHE LA MIA VITA E' STATA TOTALMENTE STRAVOLTA...ALCUNI GIORNI ( BRUTTO A DIRSI) SEMBRA CHE TUTTO IL RESTO SCORRA MENTRE IO STO IMMOBILIZZATA A LETTO PER DOLORI E STANCHEZZA ASSURDA. SO CHE E' DIFFICILE,MA DOBBIAMO FARCI FORZA DA NOI DICENDO A NOI STESSI CHE DOMANI SARA' MIGLIORE. SAI QUESTO FORUM MI AIUTA MOLTO. HO CONOSCIUTO PERSONE DOLCI E SPLENDIDE CHE HANNO SEMPRE UNA BUONA PAROLA.CHE TI AIUTA. SONO CERTA CHE ANCHE TU TI TROVERAI BENE E IN BOCCA A LUPO PER TUTTO. UN ABBRACCIO, ROBERTA

caro ALBERTO,ANCHE IO HO LA FIBRO SONO AL MARE CHE MI HA SEMPRE GIO VATO MOLTISSIMO MA STO ATTRAVERSNDO GIORNI NERI .SI SONO RIPRESENTATI MIGRANTI MA QUESTO è ROUTINE ,AVVERTO MOLTI DEI TUOI SINTOMI MA HO UN FATTO NUOVO:LA GAMBA DESTRA DUOLE UN PO DI PIù E LA CAVIGLIA E LA PARTE SUPERIORE DEL PIEDE SONO GONFISSIMI,HO SENTITO VARI PARERI MA LA SITUAZIONE NON CAMBIA HO LETTO CHE POTREBBE ESSERE SEMPRE PER LA FIBRO .TI HO SCRITTO PER ALLEGGERIRE LE TUE PREEOCCUPAZIONI E PER FARTI TANTISSIMI AUGURI ---GIULIA"

Un mega GRAZIE a tutti. Avevo intuito che questo era un forum di persone molto sensibili e simpatiche e ne ho avuto conferma.
Sapere che altri hanno i miei stessi problemi mi rattrista e mi consola insieme.
Mi dispiace che altri vivano i miei stessi guai, a me è scaduta la qualità di vita da 100 a 1....
anche su di me c'è molto la componente "migrante" dei disturbi, anche se direi che si tratta di gruppi di disturbi che si ripresentano periodicamente; per esempio quando mi prende lo stomaco e il mal di gola+leggera febbre la muscolatura è praticamente normale così come i dolori quasi spariscono. Poi terminato l'attacco a gola e stomaco si trasferisce il tutto di nuovo a muscoli, tendini e articolazioni. Non so cosa dire, sembra una "bestia" che vaga per il mio corpo e si installa per periodi più o meno lunghi in determinati organi....
Ad ogni modo ora sembra andare un pochino meglio, ho però un maledetto mal di schiena, ma quello è una sosptetta ernia ( sto facendo indagini per confermarla ), tanto per non farsi mancare nulla!!
Per ora ancora grazie e un abbraccio a tutti.

Caro Alberto, ho letto il tuo post, mi è sembrato i vedermi. cambia solo una cosa il lato, il mio è il destro.
Io ho iniziato la cura nel gennaio 2009, il reumatologo mi prescrisse 20 punture di Samyr 400, da fare ogni tre mesi, gia' alle prime 5 punture ero tornata quella di prima, infatti le successive punture non le ho fatte. Sono stata bene per parecchio.Adesso fortunatamente è inziato anche il lato sinistro e per concludere anche la depressione.Mi erano stati prescritti anche dei miorilassanti per poter dormire meglio, ma stavo tutto il giorno come un ebete.
Adesso riprendo la cura e spero di poter rimettermi in sesto almeno per poter essere utile ai miei figli e a mio marito.
Io ho dovuto lasciare anche il lavoro con mio marito perchè non posso fare movimenti.
Sosteniamoci e cerchiamo di farci coraggio.
Ciao, Daniela.