FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

NON SO SE DOVEVO SCRIVERE QUI O SUL MIO LIBRO DEGLI OSPITI,MA ROSARIA E LOREDANA SICURAMENTE MI AIUTERANNO SE HO SBAGLIATO POSTO. IERI POMERIGGIO SONO ARRIVATI I RISULTATI DEL PRIMO DAY-HOSPITAL. CON IMMENSO STUPORE DELLA PROFESSORESSA VINCI,CHE MI HA SEGUITO...EBBENE SI ANCHE STAVOLTA TUTTO NELLA NORMA. NEGATIVI GLI ANTICORPI,NEGATIVA LA VES,NEGATIVA LA MAPPA DEI VIRUS,SOLO I MONOCITI PIU' ALTINI E UNA CARENZA DI ACIDO FOLICO.NON RIESCONO A SPIEGARSI L'ORIGINE DELLA FEBBRICOLA SERALE...E VEDERE LORO PERPLESSI MI HA SCONFORTATO PIU' DI QUANTO GIA' NON LO FOSSI. PER TAMPONARE I DOLORI,PER ALTRO PIU' INTENSI DA QUANDO E' INIZIATO IL CALDO,E PER LA FEBBRICOLA MI HA DATO IL DEFLAN 6 MG PER 3 MESI E ACISO FOLICO E VUOLE RIVEDERMI A SETTEMBRE. DOVREI FARE ANCHE LA CROMOGRAMINA A E NSE E A GIORNI ASPETTO INVECE LA TIPIZZAZIONE LINFOCITARIA SU SANGUE PERIFERICO,ESAME CHE MI HANNO FATTO IN UN ALTRO DAY-HOSPITAL.
SO CHE IL CORTISONE IN QUALCHE MODO MI AIUTERA',MA SONO PIUTTOSTO PERPLESSA NEL PRENDERLO,PER GLI EFFETTI COLLATERALI CHE NE SEGUIRANNO.
ED ECCOMI QUI ...DI NUOVO NEL LIMBO...SCORAGGIATA NON VI NASCONDO...ANCHE PERCHE' LA MIA CONDIZIONE DI SALUTE STA CONDIZIONANDO ALTRE PERSONE,CHE INIZIANO A FARMI PESARE LA SITUAZIONE E QUESTO RENDE PER ME TUTTO PIU' DIFFICILE.
AMICI CARI DEL FORUM,CHI MEGLIO DI VOI PUO' CAPIRMI. TROVO CONFORTO NELLE VOSTRE PAROLE E NEL LEGGERVI. E' VERO DOBBIAMO ESSERE FORTI,MA IN QUESTI GIORNI NON CI STO PROPRIO RIUSCENDO .MI SENTO GIU' GIU'.
VOLEVO CHIEDERVI E' VERO CHE IL DEFLAN E' BLANDO COME CORTISONE E CHE HA MENO EFFETTI COLLATERALI? E IN REALTA' QUALI SONO GLI EFFETTI COLLATERALI CHE VOI CHE LO PRENDETE DA TEMPO AVETE RISCONTRATO NELLA REALTA'. GRAZIE CARI E UN ABBRACCIO A TUTTI, ROBY

CIAO ROBY DA UNA PARTE SONO FELICE LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SONO BRUTTE........E SINCERAMENTE DI QUESTA NOTIZIA IN PARTE NE SONO FELICE MA SONO ANCHE DISPIACIUTA PERCHE' TU NON STAI BENE E ALLORA ERA MEGLIO CHE USCISSE QUALCOSA DI POSITIVO.....IL MOTIVO DEI MONOCITI ALTI NON TE L'HA DETTO???? ORA PRENDI IL CORTISONE PER QUESTI TRE MESI VEDRAI CHE TI AIUTERA' E TI FARA' SENTIRE MEGLIO E MAGARI LA FEBBRE SCOMPARIRA'......CARA ROBY LO SO E' TUTTO PIU' DIFFICILE MA TU DEVI REAGIRE DI PIU' E POI NON PENSARE CHE FAI SOFFRIRE ALTRE PERSONE NON E' COLPA TUA PERCHE' IN PRIMIS SOFFRI TU......VEDRAI CHE CON IL CORTI ANDRA' MEGLIO NE SONO CERTA TVB...MAVI

ROBERTA HAI FATTO BENISSIMO AD APRIRE LA TUA PAGINETTA DI AGGIORNAMENTI COSI' TI SEGUIAMO ANCHE IN QESUTI, AUGURANDOTI CHE POTRAI PRESTO SRIVERCI DELLE BUONE NOTIZIE.
NEL FRATTEMPO POSSO SOLTANTO INCITARTI A NON ABBATTERTI ED A NON DISPERARE, SAI QUANTO SIANO COMPLESSE CERTE DIAGNOSI, QUANTI NOSTRI REUMAMICI HANNO AVUTO UN LUNGO PERCORSO DA SEGUIRE PRIMA DI ARRIVARE A QUELLA GIUSTA, VEDRAI CHE QUESTO PERCORSO TORMENTATO, SE CONDIVISO, TI SEMBRERA' MENO PESANTE.
MI SPIACE CHE TU STIA AVENDO ANCHE PROBLEMI DI COMPRENSIONE DA PARTE DELLE PERSONE CHE FREQUENTI O CHE TI SONO VICINE, ANCHE QUESTO E' UN DRAMMA COMUNE, FERMO POI DIMOSTRARE CON LA DIAGNOSI, CHE NON ERI CERTO UNA CHE SI LAMENTAVA E NON SOPPORTAVA NULLA MA UNA PERSONA CON UN PROBLEMA E QUINDI BISOGNOSA NON SOLO DI CURE MEDICHE MA ANCHE DELL'AFFETTO E DELLA COMPRENSIONE DI CHI TI FREQUENTA.
IN BOCCA AL LUPO PER ADESSO

CIAO ROBERTA, IO NON HO MAI PRESO CORTISONE, ANZI ME LO DANNO SOLO QUANDO HO CRISI ALLERGICHE (USANO IL BENTELAN, CREDO SI SCRIVA COSI') IO NON POSSO PRENDERLO, SIA PERCHE' HO LA FIBROMIALGIA (E QUANDO USO CORTISONE MI IRRIGIDISCO E MI VENGONO CRAMPI DOLOROSI) E POI MI FA SCHIZZARE LA GLICEMIA, QUESTO PER DIRTI CHE NON CONOSCO GLI EFFETTI COLLATERALI DEL FARMACO.
MI SPIACE LEGGERE CHE SEI TRISTE E CHE LE PERSONE INTORNO A TE INIZIANO AD ESSERE STANCHE , LORO NON SAPRANNO MAI QUANTO SEI STANCA TU CHE SUBISCI TUTTO QUESTO.
CAPISCO I TUOI STATI D'ANIMO, ESEMPIO...I MIEI VALORI PRIMA DI INIZIARE LE CURE ERANO TUTTI A POSTO, ECCETTO VES E PCR (ALTISSIMI) MA POICHE' TRATTASI DI INDICI DI INFIAMMAZIONE GENERICA....MI HANNO DETTO DI TUTTO.
DOPO CHE HO AVUTO LA DIAGNOSI ED HO INIZIATO LE CURE (MTX E FOLINA PER 9 MESI, I FARMACI PRECEDENTI MI HANNO DATO IMMEDIATI EFFETTI ALLERGICI) QUEI DUE VALORI SONO RIMASTI SEMPRE ALTI, CERTO SONO SCESI LEGGERMENTE, MA SONO RIMASTI ALTI. CON MTX MI SALIVANO LE TRANSAMINASI, PER QUESTO MOTIVO NON POTEVO PRENDERLO AI DOSAGGI GIUSTI PER POTER TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA.
OGGI A DISTANZA DI QUASI TRE ANNI STO PER INIZIARE IL TERZO TENTATIVO CON HUMIRA, SPERO CHE SIA QUELLO GIUSTO, PER CUI NON ARRENDERTI, E SOPRATTUTTO NON PERMETTERE AGLI ALTRI DI CONDIZIONARTI....SEI TU CHE STAI MALE, SPERO VERAMENTE CHE PRESTO POSSA TROVARE UNA SOLUZIONE.
BACI ROBERTA E NON ARRENDERTI MAI , NOI SIAMO TOSTI. UN ABBRACCIO GIO'

AVUTI I RISULTATI DEL SECONDO DH E ANCHE QUESTI TUTTI NELLA NORMA. LA TIPIZZAZIONE LINFOCITARIA NON HA INDICATO NULLA DI SIGNIFICATIVO. IL PROF. IMMUNOLOGO CHE MI HA SEGUITO IN QUESTO D.H HA INIZIATO A PARLARE DI FIBROMIALGIA...MA IN VERITA' MI SEMBRAVA DI SAPERNE PIU' IO DA QUELLO CHE HO LETTO CHE LUI... ( NON VUOLE ESSERE UNA CRITICA,PERCHE' E' UN UOMO MOLTO MOLTO UMANO...MA SIA IO CHE MIO MARITO ABBIAMO AVUTO QUESTA SENSAZIONE...) PIU' CHE ALTRO PERCHE' PARLAVA DI FIBROMIALGIA COME QUALCOSA CHE FONDAMENTALMENTE PARTE DALLA TESTA,UNA SORTA DI IPER SENSIBILITA' AL DOLORE, E CHE IL FATTO DI NON AVERE UN BUON RAPPORTO SONNO- VEGLIA CONTINUA A PEGGIORARNE I SINTOMI.
MI HA DATO UN PRECURSORE DELLA SEROTONINA CHIAMATO "PINESAL"...IO HO LETTO LA STORIA DI QUESTO FARMACO SU INTERNET E SONO UN PIZZICO CONFUSA
QUALCUNO DI VOI LO CONOSCE? L'HA MAI USATO?
COMUNQUE NEL POMERIGGIO,HO RICEVUTO LA TELEFONATA DELL'ASSISTENTE DEL PROF,CHE MI CONVOCAVA PER UN ALTRO DH IL 23,PER CONTROLLARE TUTTI GLI ORMONI,PERCHE' DOPO CHE HO LASCIATO LO STUDIO IL PROF RIPENSANDO SULLA MIA SITUAZIONE NON E' CONVINTO DI DIAGNOSI DI FIBROMIALGIA E VUOLE ESSERE PIU' SCRUPOLOSO. QUESTA E' UNA COSA OTTIMA...L'HO APPREZZATO E RINGRAZIATO,PERO' IL LATO NEGATIVO E': SE ANCHE LORO CHE SONO "DEL MESTIERE" NON SONO CONVINTI SULLA MIA SITUAZIONE,PENSATE QUANTO MI POSSA SENTIRE SCONFORTATA E CONFUSA IO... COMUNQUE FACCIAMO QUEST'ALTRO DH E SPERIAMO.
HO DOVUTO SOSPENDERE IL CORTISONE ( PER FARE LE ANALISI) E I DOLORI..BEH! LORO IN FERIE MAI E CONTINUANO A VAGARE QUA E LA'.
HO BISOGNO DI CHIEDERVI UNA COSA: IO A CHIUNQUE MI HA VISITATO FIN'ORA ( CIOE' 7 SPECIALISTI REUMATOLOGI PROF E NON!!!) FACCIO SEMPRE QUESTA DOMANDA:
" E' POSSIBILE CHE SI ABBIANO I SINTOMI E CHE INVECE GLI ANTICORPI SI MANIFESTANO DOPO ANCHE ANNI NEL SANGUE?"
ALCUNI NON HANNO RISPOSTO,ALTRI DICONO DI NO PERCHE' DOPO 1 ANNO SI SAREBBERO GIA' DOVUTI VEDERE NEL SANGUE.
CARI AMICI REUM,DA MOLTE DELLE VOSTRE STORIE IO LEGGO IL CONTRARIO..POTETE RISPONDERMI E AIUTARMI?
GRAZIE A TUTTI E UN BACIO, ROBERTA

ciao roberta! Io ho iniziato a stare male a 16 e la prima volta che ho avuto la ves alterata è stato a 21 anni, mentre gli anticorpi li ho avuti per la prima volta lievemente positivi (considera che il mio reum li ha considerati come valore da trascurare) lo scorso dicembre, esattamente 12 anni dopo essermi ammalata...
Anche a me avevano detto che, se sono negativi, restano negativi, ma penso che ognuno di noi sia un caso a parte.
Spero che avrai presto una diagnosi certa e, soprattutto, una cura.
Bacetti
alessia

CARI AMICI REUM, TORNO PER AGGIORNARVI SULLE MIE CONDIZIONI. VENERDI' AVUTI GLI ULTIMI RISULTATI DEL D.H. AL MOMENTO DIAGNOSI DI SPONDILO-ARTRITE E FIBROMIALGIA. DICO AL MOMENTO PERCHE' IL PROF CHE MI HA SEGUITO VUOLE RIVEDERMI A SETTEMBRE E RIFARE TUTTI I CONTROLLI. PER TUTTE LE ANALISI ORMONALI I VALORI SONO UN PO' IN DUBBIO,PERCHE' AVREBBERO DOVUTO FARLI SUBITO DOPO IL CICLO E COSI' NON E' STATO. AL MOMENTO FINO AL 14 AGOSTO SONO IN TERAPIA CON IL PINEAL,FARMACO PER LA FIBROMIALGIA. I DOLORI CI SONO SEMPRE PIU' O MENO COSTANTI E IDEM PER LA STANCHEZZA E LA FEBBRICOLA SERALE. CERTO LA NOTTE STO RIPOSANDO MEGLIO E QUESTO DEVO DIRE MI RINCUORA.
NON SONO STATI MOLTO CHIARI SU COSA SIA LA SPONDILO ARTRITE. IO HO LETTO CHE SI DEFINISCONO COSI' LE MALATTIE INFIAMMATORIE SIERONEGATIVE,MA SE C'E' QUALCUNO DI VOI CHE SA DIRMI DI PIU' VE NE SAREI GRATA. CERTO UN PO' DI SCONFORTO C'E',MA SAPERE CHE ALMENO STANNO INIZIANDO A CAPIRE QUALCOSA SUL MIO CASO MI LASCIA SPERARE IN UNA CURA E COSI' IN UNA QUALITA' DI VITA MIGLIORE,PERCHE' IN QUEST'ULTIMO ANNO NON HO VISSUTO PROPRIO...TUTTA LA MIA VITA E' CAMBIATA E SENTO DI NON ESSERE PIU' LA PERSONA CHE ERO. PENSO CI VOGLIA DEL TEMPO PER ACCETTARE QUESTA SITUAZIONE,PERCHE' NON E' PROPRIO CIO' CHE UNO SI SPERA DI AVERE NELLA VITA...MA VOGLIO PENSARE CHE PRESTO, COME MOLTI DI VOI MI DICONO,POTRO' RITORNARE AD ESSERE PIAN PIANO COM'ERO.
ROBERTA

ROBY QUESTO E' UN'INIZIO CERTO MI DISPIACE MA ARRIVATI AL PUNTO CHE STAVI COSI' MALE E' MEGLIO AVERE UNA DIAGNOSI VEDRAI CHE ADESSO CHE HAI TROVATO LA GIUSTA STRADA RIPRENDERAI IN MANO LA TUA VITA E CON LA CURA PIANO PIANO STARI MEGLIO. TVB TANTO MAVI

ciao Roby mi spiace che ti abbiano trovato la spondilo..., ma tutto sommato avere dei farmaci ed essere seguiti da un buon medico è positivo. Mi incrocio e spero che tutto si risolva e che anche per te finalmente i dolori vadano via.
Baci Giò

Ed eccomi qua.senza forza di scrivere,ma questo ve lo devo raccontare.Martedi' ho avuto un'intossicazione da farmaco ( Patrol),perche' l'immunologo mi ha aumentato la dose,visto che i dolori non diminuivano.Evidentemente il mio organismo e il mio stomaco non hanno gradito e me la sono vista brutta, vomitando anche l'anima per tutto IL GIORNO CON VERTIGINI E NAUSEA.NON SONO ANDATA AL PRONTO SOCCORSO PERCHE' DOVETE SAPERE CHE IO ODIO GLI OSPEDALI E CERCO SEMPRE DI RESISTERE .
MERCOLEDI' MENTRE ERO DA MIA SORELLA A PRANZO ,SEDUTA A TAVOLA, SENTO UNA FITTA E DOLORE TERRIBILE AL PIEDE SINISTRO. ED ECCOMI NON RIESCO PIU' A CAMMINARE...ZOPPICO. MA NON SI VEDEVA NIENTE,NESSUN GONFIORE E TUTTI A CHIEDERMI SE AVEVO PRESO UNA DISTORSIONE,MA IO HO SENTITO DOLORE IMPROVVISO DA SEDUTA!!!! SOPPORTO TUTTO IL POMERIGGIO, ZOPPICANDO. LA SERA ARRIVO A CASA E PER SALIRE LE SCALE PIANGO DAL DOLORE,MA ANCORA NON SI VEDE NIENTE...SEMBRA SOLO CHE QUESTO DOLORE ATROCE SIA FRUTTO DELLA MIA MENTE
IERI MATTINA PIEDE ROSSO E GONFIO....E NON RIESCO PIU' A CAMMINARE.ALLORA ALLE 19 ARRIVIAMO AL PRONTO SOCCORSO,PERCHE' MI DICO CHE VISTO CHE TUTTO E' APPARSO DAL NULLA UN MOTIVO CI DEVE PUR ESSERE... DOPO 6 ORE DI ATTESA E DICO 6 ORE...CON UN MEDICO INCOMPETENTE CHE DAVA PRIORITA' A TUTTI GLI ALTRI CASI,CHE TRA L'ALTRO ENTRAVANO TRANQUILLAMENTE CON I LORO PIEDI,MI RIDUCO A NON POTERE PIU' CAMMINARE TOTALMENTE. SEI ORE SEDUTA SU UNA SEDIA..SARANNO FORSE STATE TROPPE???? FINALMENTE DOPO CHE MIO MARITO LI HA MINACCIATI DI CHIAMARE I CARABINIERI ( MA SI PUO' DICO IO? GLI STAVO SFENENDO LI' DAL DOLORE E NESSUNO FACEVA NULLA!!!!),MI FANNO ENTRARE DAL SUDDETTO DOTTORE,CON LA SEDIA A ROTELLE PERCHE' OLTRE AI DOLORI LA MIA FORZA SI ERA RIDOTTA A ZERO... IL DEFICENTE ( E SCUSATE IL TERMINE,MA ERA DEFICENTE PROPRIO)NON SA NEANCHE COSA SIGNIFICHI PATOLOGIA AUTOIMMUNE E MI LIQUIDA DICENDOMI CHE EVIDENTEMENTE ERA UN REGALINO DI QUESTA DAL MOMENTO CHE NEL PIEDE CI SONO TANTISSIME MICRO ARTICOLAZIONI.
ECCO IL DANNO E LA BEFFA.NATURALMENTE ANCORA GONFIORE ,DOLORE E ROSSORE DI IGNOTE ORIGINI DA SOPPORTARMI CONSIDERANDOLO PURE UN "REGALINO"
SCUSATE DAVVERO LO SFOGO,MA DI FRONTE A TANTA MALA SANITA' E INSENSIBILITA' ANCHE IO CHE GENERALMENTE SONO UN TIPO CALMO,MI SENTO PROPRIO RIBOLLIRE

SCUSATE HO UNA DOMANDA.qUALCUNO DI VOI HA MAI USATO O STA USANDO IL FARMACO "CONTRAMAL". IO LO USO DA VENERDI',MA STO AVENDO UNA FORTE NAUSEA ANCHE SE DEVO DIRE SUI DOLORI AGISCE. GRAZIE PER LE RISPOSTE- ROBERTA

CIAO ROBERTA, IO L'HO USATO UNA SOLA VOLTA E SONO STATA PIUTTOSTO MALE MA NON I DISTURBI CHE ACCUSI TU. E' UN FARMACO PIUTTOSTO "FORTE" QUINDI TI COSIGLIO DI SENTIRE IL MEDICO. MAGARI DEVI SOLO AGGIUSTARE IL DOSAGGIO

CIAO!!!
MI DISPIACE PER QUELLO CHE TI è SUCCESSO,VA MEGLIO?
IL CONTRAMAL L'HO USATO PARECCHIO FA PER EMICRANIA,E NON AVENDO RISULTATI L'HO SMESSO.SE NON ERRO AGISCE A LIVELLO CENTRALE,QUINDI DOVREBBE DARE SINTOMI TIPO VERTIGINI,SONNOLENZA.PROVA A VEDERE SU FOGLIO ILLUSTRATIVO SE DICE CHE PUò DARE NAUSEA