FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti,
sono contenta di aver trovato questo forum perchè è un momento molto difficile per me e la mia bambina di 20 mesi a cui è stata dignosticata due mesi fa una AIG oligoarticolare che però si è manifestata molto aggressiva ed infatti sta evolvendo in poliarticolare.
Vorrei confrontarmi con altri genitori sulle terapie, i successi ed i momenti difficili, che sono tanti.
Non riesco ad essere ottimista su questa malattia e non so come proteggere questa bambina così piccola da tutto quello che sta passando, non solo per il dolore ma anche per quello che deve subire in termini di ricoveri, esami, viste, prelievi...un vero inferno.
Vi ringrazio per tutti i consigli che saprete darmi.
Un caro abbarccio
Federica

CIAO FEDERICA,

SI STRINGE IL CUORE A PENSARE AD UNA PICCOLINA CHE GIA' SOFFRE TANTO.
NEL FORUM C'E' UNA APPOSITA SEZIONE DOVE CONFLUISCONO TUTTI I GENITORI CON BIMBI MALATI E POSSONO CONFRONTARSI E SCAMBIARSI INFORMAZIONI.
INUTILE DIRTI CHE SIETE COMUNQUE LE BENVENUTE E SE VORRAI SCRIVERE QUI LO PUOI FARE.
VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI TANTE PERSONE E RICEVERAI PREZIOSE INFORMAZIONI, SOPRATTUTTO DA ROSARIA E LOREDANA.
VI ABBRACCIO FORTE E VI AUGURO DI TROVARE PRESTO UNA TERAPIA CHE MANDI IN REMISSONE LA MALATTIA.
UN BACIO ALLA PICCOLA.

Ciao Federica!
ti do (purtroppo) il benvenuto.... come dice dani stringe il cuore sapere che bimbi soffrano già... Sono certa che troverai il modo giusto di stare accanto a tua figlia... senza nemmerlo cercarlo, perchè ti verrà naturale... per il legame "sovrannaturale" che vi lega
Pure io ti auguro di trovare presto uan cura giusta, vedrai che troverai molto sostegno saggi consigli da queste parti.
Buona serata e tanti bacini alla tua piccolina!

FEDERICA ANCHE SE DOLOROSO DARTI IL BENVENUTO, TI ACCOLGO CON TANTISSIMO AFFETTO PERCHE' RIESCO BENISIMO AD IMMAGINARE L'APPRENSIONE ED IL DOLORE CHE UN GENITORE PROVA QUANDO SUCCEDONO COSE DEL GENERE....E TE LO DICO DA EX BAMBINA AMMALATA PICCOLISSIMA...RICORDO BENE LE PENE DELLA MIA MAMMA.
PURTROPPO NEL FORUM CI SONO DIVERSI GENITORI TNTO CHE ABBIAMO PERSINO UNA SEZIONE DEDICATA PROPRIO ALLE PATOLOGIE REUMATICHE INFANTILI DOVE VOI GENITORI POTRETE SCAMBIARVI ESPERIENZE SULLE DIVCERSE TERAPIA, MA IN ASSOLUTO E' QUESTA SEZINE "LIBRO DEGLI OSPITI" DOVE TUTTI CI RACCONTIAMO.
LE TERAPIA CHE SI UTILIZZANO PER I PICCOLI PAZIENTI SONO LE STESSE CHE SI UTILIZZANO PER GLI ADULTI, OVVIAMENTE CAMBIANO I DOSAGGI.
POSSO CHIEDERTI DOVE E' SEGUITA LA TUA BAMBINA?
POCHI GIORNI FA' SI è ISCRITTO UN ALTRO GENITORE CON IL BAMBINO PICCOLISSIMO DAVVERO E GIA' SOFFERENTE DI AIG ANCHE LUI, POI ABBIAMO SILVANA, E POI DANIELE....ED ALTRI GENITORI, SPERO POSSIATE TROVARE CONFORTO ED INFORMAZIONI TRA VOI, E MAGARI CHIACCHIERARE SIA TRA VOI GENITORI CHE NOI REUMATICI ADULTI VI POSSA INFONDERE QUELLA FORZA E QUEL CORAGGIO CHE SONO NECESSARI PER ANDARE AVANTI CERCANDO DI RENDERE LA VITA DEI VOTRI BAMBINI QUANTO PIU' NORMALE E' POSSIBILE ...MA OGGI PER FORTUNA, QUESTO TRAGUARDO E' POSSIBILE, E' QUINDI QUESTO IL MIO AUGURIO AFFETTUOSO PER L TUA BAMBINA

Ciao Federica

un bacio grande grande alla piccola e alla sua mamma

Silvia

CIAO FEDERICA POSSO SOLO DIRTI CHE TI SONO VICINA.......MI SI E' SPEZZATO IL CUORE SCUSAMI............VI ABBRACCIO CON MOLTO AFFETTO MAVI

CIAO FEDERICA CHE DIRE NELLA FORUM FAMIGLIA, ANCHE SE QUANDO SI TRATTA DI BIMBI E' SEMPRE DIFFICILE DIRE BENTROVATA . IO NON CREDO CHE RIUSCIRO' MAI AD ACCETTARE CHE I BAMBINI SI AMMALINO, MA SONO ANCHE UNA GRAN CAPA TOSTA , PER CUI NON ARRENDERTI MAI, E SPERO DI POTER LEGGERE PRESTO PER LA TUA DOLCISSIMA BIMBA LA PAROLA REMISSIONE.
UN GRANDE ABBRACCIO AD ENTRAMBE GIO'

Vi ringrazio di cuore.
E' che non riesco ad essere ottimista in questo periodo, per questo apprezzo più che mai il vostro conforto.
Non sapete quanto è utile leggere di esperienze comuni, perchè con le malattie rare è difficile confrontarsi con altri casi. Si impara davvero tanto.
Cara Rosaria, noi siamo in cura al centro regionale di reumatologia pediatrica abruzzese, alla clinica universitaria di Chieti. Il centro lavora in stretta collaborazione con il Gaslini. La dottoressa Breda è la responsabile ed è davvero straordinaria.
In abbraccio a tutti
Federica

Federica che io sappia è un ottimo centro quello di Chieti, parlo della reumatologia in generale, il servizio di reumatologia pediatrica non lo conoscevo ma sicuramente deve essere un servizio attivo perchè ho trovato nel web che si è organizzata anche una associazione specifica per i piccoli pazienti proprio di quel reparto:
http://www.arara.it/sito/chi-siamo,25.html
quando c'è la volontà di associarsi, quasi sempre è perchè esiste comprensione e senso di responsabilità attiva verso il problema che si vuole tutelare e questo quindi, in genere e secondo il mio parere, depone bene.
Capisco benissimo il tuo pessimismo ma credimi Federica cara, ci sono oggi diverse possibilità terapeutiche e le AIG possono essere affrontate ed anche mandate in remissione.
Mi farebbe piacere, se puoi, ricevere anche in seguito tue notizie sia sul reparto che sulla tua esperienza con la malattia della tua bambina, sarà certamente positivo scambiarci pareri in merito e le informazioni che ci scriverai potrebbero servire in futuro ad altri genitori.
Stai tranquilla quindi e se ti và, comincia un pochino a raccontarci il percorso terapeutico che sta facendo la tua bambina così Silvana, Daniele e gli altri genitori del forum potranno confrontarsi con te in merito a quanto viene prescritto in età pediatrica.
Ti lascio quì un abrbaccio ed un augurio affettuoso certa che sia solo questione di tempo ma che la tua bambina riuscirà a migliorare notevolmente la propria situazione

Risaria, lo farò sicuramente.
Un caro saluto a tutti

CIAO FEDERICA, MI RIESCE PROPRIO DIFFICILE DARE IL BENVENUTO A TE E ALLA TUA PICCOLA, VIENE UNA RABBIA SENTIRE CHE BAMBINI COSI' PICCOLI SI AMMALANO.
SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO TU DEVI ESSERE OTTIMISTA, OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE MA, SOPRATTUTTO, DEVI SOSTENERE LA TUA PICCOLA E QUESTO LO PUOI FARE BENE SE CREDI E PENSI CHE STARA' SICURAMENTE MEGLIO CON LE CURE ED ESSENDO COSI' PICCOLI PUOI ANCHE SPERARE IN UNA REMISSIONE. LEI DEVE VEDERTI SERENA, ANCHE SE NON SARA' FACILE PER TE, COSI' AFFRONTERA' MEGLIO MEDICI E MEDICINE. HO VISTO CHE TI HANNO GIA' CONSIGLIATO LA SEZIONE DEDICATA AI GENITORI. CORAGGIO, VEDRAI CHE LE COSE ANDRANNO MEGLIO. UN ABBRACCIO A TE E ALLA PICCOLA

passavo da queste parti...

UN ABBRACCIO

Silvia

CIAO FEDERICA, NON HO PAROLE QUANDO CI SONO IN MEZZO I PICCOLI .
POSSO DIRTI CORAGGIO SAI LEI DEVE VEDERTI TRANQUILLA, ANCHE SE MOLTO DIFFICILE SPERO CHE LE COSE ANDRANNO MEGLIO. UN ABBRACCIO