FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Quest'anno niente ferie, e così ne approfitto x fare un po' di visite.
Martedì ho la visita dall'oculista x i miei ultimi fastidi. La settimana successiva, mercoledì ho la visita immunologica a Torino e giovedì il controllo dalla reumatologa.
Ad agosto farò una visita all'ambulatorio delle malattie rare del San Giovanni Bosco di Torino e sto aspettando che mi contattino x una visita alla Lupus Clinic di Roma.
Lo so, probabilmente vi sembrerò paranoica, ma preferisco fare delle visite in più ed avere la certezza della diagnosi.......così magari inizierò ad accettare la malattia, xchè ancora non ci riesco......

Ciao ciotta
ma si fai bene. In questi mesi, quando la maggior parte è in ferie, sarà più facile trovare nei medici rimasti, più disponibilità, più calma e anche, perchè no, più tempo da dedicarti.
Mi auguro che tutto ciò ti porti Davvero degli ottimi risultati e che i tuoi aggiornamenti siano di quelli che ci fanno esultare e gridare un

EVVAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

CIOTTA FAI BENISSIMO!!!!!!
QUA' LO SCRIVIAMO SEMPRE CHE LA STRADA PUO' ESSERE LUNGA MA DI NON MOLLARE MAI
TU NON SEI CONVINTA E QUINDI FAI BENISSIMO A FARE ALTRI CONSULTI, DEVI TROVARE IL MEDICO CHE TI ISPIRA FIDUCIA

Ciao Antonella,
concordo con Rosy e Rosaria ...
non mollare e prosegui


un abbraccio

Silvia

GIUSTO SEGUI SEMPRE IL TUO ISTINTO UNA VISITA IN PIU' NON E' UNA PERDITA DI TEMPO MA UNA SOLUZIONE PIU' CONCRETA!!!!! UN ABBRACCIO MAVI

CIAO ANTONELLA, VACANZE A PARTE, SPERO CHE ALMENO QUALCHE GIORNO DI RIPOSO LO AVRAI , IO LA PENSO ESATTAMENTE COME TE. ACCETTARE E' LA PAROLA CHIAVE, ANCHE SE CI VUOLE DEL TEMPO, E CREDO SIA GIUSTO PRENDERSELO TUTTO. IN QUANTO ALLE VISITE MEDICHE...FAI BENISSIMO, MEGLIO AVERE ALMENO TRE PARERI CONCORDI. QUESTO E' IL MIO METODO.
MI INCROCIO E SPERO CHE IN OGNI CASO TI DIANO LA CURA GIUSTA E RISOLUTIVA.
BACI GIO'

.....adesso sono confusa.....
Stamattina ho fatto la visita dall'immunologo, e lui mi ha detto che non se la sente di affermare con precisione che il mio sia lupus, anche il mio eritema sul volto lo confonde...dice che il modo certo sarebbe una biopsia della pelle, ma coi miei valori degli ultimi esami fatti ad aprile, non se la sente di farmela fare.
Mi ha prescritto altri esami del sangue e mi ha detto di tornare da lui solo in caso i valori siano sballati.
La sua diagnosi è "probabile" connettivite indifferenziata.
Se fosse così sarei felice, significa che non sono malata.......ma allora mi chiedo cosa siano tutti i miei sintomi......e soprattutto mi chiedo xchè la mia reumatologa mi abbia diagnosticato la connettivite indifferenziata e il lupus.....
Non ci capisco più niente.....

Ciotta la tua prima diagnosi, come hai scritto anche in firma, è connettivite indifferenziata "tendente" al lupus, cioè neppure la prima reum ti aveva diagnosticato un LES conclamato.
Le comnnettiviti si dicono "indifferenziate" quando ancora non hanno assunto tuytti gli aspetti di una vera a propria connettivite e si dice "ad indirizzo lupico"...."ad indirizzo sclerodermico" ..."ad indirizzo ecc. ecc. ecc." cioè verso cosa, plausibilmente, potrebbe evolvere, nel tuo caso l'eritema faceva propendere per l'indirizzo lupico.
Ma la stessa connettivite indifferenziata è già considerata una patologia, tra l'altro elencata tra le patologie rare con tanto di specifica esenzione.
Adesso l'immunologo mette in dubbio anche la connettivite indifferenziata, bene se è così ma a questo punto dovrebbe anche esprimersi e dare una diagnosi diversa ai tuoi molteplici sintomi.
Ciotta ti ha prescritto analisi?

Sì, mi ha prescritto C3,C4, 25OH vitamina D, TSH, fT4, anti TPO, anti TGB

ciao ciotta,anche io,come molti di noi credo..spesso sono confusa..chissà forse anche i medici stessi..L'anno scorso mi hanno trovato carente di vitamina D e da allora compenso con 45 gocce settimanali..Che sintomi hai agli occhi'
Per quanto riguarda le visite sono con te!meglio una in più--Forza e coraggio!!!

ciotta ha scritto:Sì, mi ha prescritto C3,C4, 25OH vitamina D, TSH, fT4, anti TPO, anti TGB

bene, solo i complementi C3 e C4 sono analisi riferiti alle connettiviti, gli altri anticorpi sono quelli tiroidei.
Dai Ciottina stai tranquilla, fai le analisi e vediamo se anche tu arrivi ad una conclusione, ma stai serena, lo sai vero come è difficile

Stamattina ho la visita di controllo dalla reumatologa, vediamo che mi dice....

UNA PREGHIERA PER TE CARA, ANDRA' TUTTO BENE , VEDRAI, LA FAMIGLIA TIFA PER TE
TI ABBRACCIO

Eccomi. Rosaria, la reum mi ha detto più o meno le stesse cose che mi hai detto tu, non mi ha prescritto altri esami oltre a quelli dell'immunologo,ma mi ha aggiunto il cortisone x 10 giorni e poi x altri 20 a giorni alterni...