FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
da pochissimi giorni ho iniziato la cura delo reumatologo e ieri ho fatto la mia prima puntura di Metotrexate, domani prendero' anche la Folina, il tutto associato ad altri medicinali da prendere ad orari ben prestabiliti. Mi sono preparata una tabella per non dimenticare nulla.
Dopo il MTX ed ancora oggi ho attimi di fiacca incredibile, testa un po' vuota ed un non so che di nausea, non da prendere Palsil ma fastidiosa. Penso che siano sensazioni normali, visto la potenza tossica del farmaco...
La mia come ricorderete è una Spondoloentesoartirite cronica psoriasica, che mi porto dietro da tantissimotempo, e finalmente diagnosticata! ma quel giorno dal reumatologo sarebbero state tante le domande da fare ed al contempo tante le istruzioni da memorizzare che quelle famose domande sono rimaste sospese.
Se la mia patologia colpisce le artcolazioni, i punti ove i tendinisi attaccano alle ossa , io domando a voi, che sicuramente siete veterani e piu' ferrati in materia: "C'E' LA POSSIBILITA' CHE SIA ASSOCIATA UNA FORMA FIBRIOMIALGICA O ALTRO CHE COMPISCE LA MUSCOLATURA?" Perche' io non riesco a capire perche' ho tanti dolori ai muscoli... anche adesso che sono a riposo forzato e non mi cammino piu' come prima quando mi sforzavo al massimo per combattere il peso.
In poche parole nell'ultimo anno non ho piu' avuto la forza di eseguire il mio allenamento.. pena un aumento di peso che non mi posso permettere perche' lo stesso mi grava sulle ginocchia, anche ecc. qui non si tratta solodi estetica ma della necessità di migliorare lo stato fisico.

IN POCHE PAROLE SE MI SFORZO A CAMMINARE STO MALISSIMO, NOTTE COMPRESA, TANTO DA LAMENTARMI NEL SONNO E SVEGLIARMI RIPETUTAMENTE... SE STO A RIPOSO I FDOLORI CE LI HO CMQ APPENA FACCIO 100 METRI DA LUMACHINA.

Possibile che solo la A.P. provochi tutto questo?

Il controllo in ospedale e' fissato per il 20/8/10, dopo un mese di cura e intanto mi sto scrivendo tutte le doande da porre al medico che ahime' non sara' lo stesso della volta scorsa anche se della stessa equipe.

Queste le mie paologie - alcune mi hanno portato in giro per anni e nominato "esagerata- ciciona e ipocondriaca!"
- ALLERGIA (1993 shock an.) sesamo, (scorso anno fastidi con BENTELAN ora sostituito con
URBASON in caso di reazione alergica
- PERICARDITE (nel 1994)
- COLECISTECTOMIA (1995)
- DISTURBI ALIMENTARI: seguita con terapia psicologica e psichiatrica (att. Panico Ansia)
Farmaci (Eutimil da 20 mg.1 ax die - Lyrica 75 2 x die - Xanax 0.50 3 x die - ¼ di atenololo doc
- OBESITA CON B.M.I. superiore a 40
- INSULINORESITENZA
- TIREODITE CRONICA
- BORSITE TROCANTERE 2008 (COEFFERALGAN intramusc. BENTELAN in ultimo
infiltrazioni BENTELAN, ma se sforzo da ancora fastidio)
- TUNNEL CARPALE BILATERALE operato nel 2000
- SCHIENA (protrusioni radicolari)
- ANCHE (coxalgia)
- GINOCCHIA (ARTROSI E CARTILLAGENE CONSUMATA)(appena fatte infiltrazioni bilat. con acido ialuronico 3)
- SPINA CALCANEARE e FASCITE poprtoo plantari con scarico metatarsale e tallonare)
Fatte infiltrazioni con cortisone per 2 anni consecutivi

Ora vi lascio e mi vado a stendere un po', la nausea si fa sentire!!!

Grazie a tutti per sopportate il mio sfogo, patty

CIAO PATTY,
VEDO CHE ANCHE TU NON TI FAI MANCARE NULLA!
LE NOSTRE PATOLOGIE SONO VERAMENTE BASTARDE E POCHI CAPISCONO COSA SIGNIFICA AVERE DOLORI OVUNQUE, SEMPRE O QUASI.
ANCH'IO, COME TANTI QUI NEL FORUM, HO ATTRAVERSATO MOMENTI DA INCUBO CHE SPERO NON TORNINO MAI PIU'.
NON SONO UN MEDICO E QUINDI TI PARLO SOLO DELLA MIA ESPERIENZA. ALLA MIA 'ARTRITE REUMATOIDE SI E' ASSOCIATA LA FIBROMIALGIA.
PURTROPPO ANCHE ALCUNI MEDICI NON CONOSCONO QUESTA SINDROME E TI PRENDONO PER PARANOICA.
HO ASSUNTO DIVERSI FARMACI PER COMBATTERLA ,SIRDALUD (MIORILASSANTE) , LYRICA, XERISTAR E ALTRI SENZA ALCUN RISULTATO.
POI LA MIA REUMATOLOGA MI HA PRESCRITTO IL LAROXIL E QUASI PER MIRACOLO HO COMINCIATO A STARE MEGLIO.
SIA PER L'ARTRITE CHE PER LA FIBRO, MI AIUTA MOLTO LA TERAPIA FISICA. VADO A NUOTARE ALMENO 2-3 VOLTE LA SETTIMANA E NE HO UN BENEFICIO IMPORTANTE.
SO CHE CAMMINARE A VOLTE COSTA MOLTA FATICA NEI MOMENTI CLOU DELLA MALATTIA. HAI PROVATO A SOSTITUIRE LE CAMMINATE CON NUOTO (SE SAI NUOTARE, E COMUNQUE VAL SEMPRE LA PENA FREQUENTARE UN CORSO PER IMPARARE) O CON LA GINNASTICA IN ACQUA ?
IN ACQUA SI RIESCONO A FARE MOVIMENTI ALTRIMENTI IMPOSSIBILI E LE ARTICOLAZIONI NON SONO GRAVATE DAL PESO.
CERCA DI AVERE PAZIENZA. QUANDO AVRAI TROVATO IL MIX GIUSTO DI FARMACI,VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO MEGLIO.
TI MANDO UN GRANDE ABBRACCIO E NON TI PERDERE D'ANIMO.

CIAO UNA COSA CHE SO PER ESPERIENZA E' CHE IL MTX FA EFFETTO CIRCO DOPO 8 O 12 SETTIMANA IN EFFETTI E' COSI' PERCHE' IO DA MARZO CHE LO FACCIO IL BENEFICIO LO INIZIO A SENTIRE SOLO ORA PER QUANTO RIGUARDA LA FIBROMIALGIA PER IL MOMENTO NON SONO LA PERSONA CHE TI SA RISPONDERE UN ABBRACCIO A PRESTO...MAVI

CIAO PATTY
COME TI HA GIA' DETTO MAVI, IL MTX E' UN FARMACO CHE AGISCE PER ACCUMULO ED OCCORRONO QUINDI ALMENO 6/8 SETTIMANE PER VEDERE I BENEFICI
IN QUANTO ALLA FIBROMIALGIA E' POSSIBILISSIMO, INFATTI E' UNA PATOLOGIA SCONDARIA CHE SPESSO SI ACCOMPAGNA ALLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI

Grazie ragazze, mi siete veramente d'aiuto. Sono positiva, ora almeno ho una cura! i tempi be' a quelli dovro' abituarmi: mio marito, che prima non credeva ad una possibile diagnosi reumatologica, crede che bastino poche fiale, io credo che sarà una strada un po' piu' lunga
1 cmq quando andro' al controllo il 20/8 chiederò di eventuali altre patologie parallele.

Per il nuoto... so nuotare benissimo, ma mi annoia da morire avanti e indietro! lo so sono pallosa... ma ognuno ha le sue fisse.

un bacione alle mie nuove amichette, patty

Torna mio figlo piccolo con la sua ragazzotta e vado a preparare la cena!!!