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Sjogren..il mio incubo quotidiano
Inviato: 14/07/2010, 14:48
da rosalba777
Ciao a tutti, mi presento, sono rosalba e abito e lavoro a roma.
Sono affetta da tiroidite di hashimoto e da sindrome di sjogren...sono in cura oltre che da reumatologo, immunologo,oculista, otorino, ginecologo (per amenorrea)...anche dal neurologo in la sjogren (che fortuna) ha preso di mira (oltre ai soliti organi bersaglio) anche il sistema nervoso periferico...
ogni giorno c'è un doloretto in più e lo sconforto aumenta.....
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
Inviato: 14/07/2010, 14:53
da giovigio
CIAO ROSALBA

NELLA FORUM FAMIGLIA. A BREVE VERRANNO TUTTI GLI ALTRI ABITANTI

, DEL FORUM A SALUTARTI. IO POSSO DIRTI CHE QUI TROVERAI SEMPRE COMPRENSIONE E ASCOLTO. MI SPIACE CHE STIA ANCORA MALE....CAPISCO LA SITUAZIONE.
BACI GIO'

Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
Inviato: 14/07/2010, 15:37
da ciotta
Ciao e benvenuta. Scusa l'ignoranza, ma che cos'è la sindrome di sjogren?
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
Inviato: 14/07/2010, 15:54
da milly977
CIAO ROSALBA. BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA.
TI FACCIO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
Inviato: 14/07/2010, 16:30
da liliana
ciao rosalba anche io ho la tiroidite e la sjogren, la mia dicono che è la secondaria e l'altro giorno la nurologa mi ha anche spiegato che io l'ho sempre avuta, così adesso mi sento meglio visto che io ho girato tutti i ginecologi di quà anche ha pagamento facendo tante di quelle cure tutte con i soldini, e poi mi sentivo dire anche che era strano per loro che dopo la cura io continuavo a stare male a volte anche peggio, e chè dire delle visite oculistiche, e le mie orecchie? da un paio di mesi finalmente ho una non sò come definirla oggi (diagnosi non chiara e non completa).
comunque riguardo la sjogren sto imparando ha conviverci bene, all'inizio è stata un pò dura, ma adesso con la cura và meglo! assai meglio!!!!!!!!!!
tu cosa fai per combattere la sjogren?
hai problemi con il pane oh con la pasta asciutta?
ti capita di sentirti soffocare perchè secca la gola e tossisci?
ciao rosaba

Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
Inviato: 15/07/2010, 9:31
da rosalba777
ciao liliana, anch'io ho difficoltà a deglutire e talvolta anche a parlare per via della neuropatia che mi ha preso anche il collo; sono disperata perchè nessuna terapia fa effetto; ho provato cortisone, plaquenil e adesso methotrexate ma nessun solievo alla secchezza gola, occhi, pelle....e soprattutto la neuropatia avanza; per il momento è solo di tipo sensitivo...tu che terapia fai e soprattutto hai avuto qualche effetto?
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
Inviato: 15/07/2010, 10:29
da DANY45
CIAO ROSALBA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO
LA FIRMA.
A PRESTO.
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
Inviato: 19/07/2010, 12:38
da Silvia
Ciao Rosaria.
...un pò in ritardo....

in Forum
un abbraccio
Silvia
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
Inviato: 21/07/2010, 18:40
da liliana
ciao rosalba scusa se ti rispondo adesso tra l'altro sto anche male con i reni, comunque a me è stato spiegato che con il paquenil potrai trovare sollievo quando la pelle è secca io l'ho provato ed un pochino sembrava funzionare solo che mi dava altri problemi ancora non ho una cura la mia reum ha provato per tre volte il deltacortene-paquenil e poi la quarta volta la ciclosporina e adesso sto aspettando di andarci appena possibile anche perchè adesso ho le prove che a me i reni facevano proprio male! voglio sentire cosa mi dirà! se ancora devo peggiorare aspettando e poi.... perchè? forse io non ho diritto a curarmi? io ora come ora vorrei provare tutto quello che abbiamo a nostra disposizione che mi permetta di controllare questa malattia. perla sjogren uso il siccafluid lo spray xerotin e per il naso xantervit, anche io ho i noduletti al collo e non solo!!!! adesso sto prendendo anche il liotir per il TSH si è messo ad oscillare!!! a me hanno detto anche di usare una crema prima della doccia e dopo e poi uso il burro- cacao oh un rossetto oleoso e le matite degli occhi quelle biologiche e riguardo i prodotti compresi il bagno-schiuma credimi è un grande ma grande problema, non sò magari tu non hai problemi con i prodotti in genere? fammi sapere

Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
Inviato: 22/07/2010, 23:11
da piriciou
Ciao Rosalba benvenuta nel forum.
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
Inviato: 23/07/2010, 7:21
da lorichi
CIAO ROSALBA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, SCUSA SE TI RISPONDO IN RITARDO MA SONO STATA VIA E PIAN PIANO CERCO DI LEGGERE TUTTO. NON SO NULLA DI SJOGREN MA QUALCUNO TI HA GIA' RISPOSTON IN MERITO, L'IMPORTANTE E' AVERE UN REUM DI CUI AVERE FIDUCIA E AFFIDARSI ALLE SUE PRESCRIZIONI.
VEDO CHE SEI DI ROMA, POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA? IO SONO SEGUITA DA UN REUM DEL SAN CAMILLO.
CARA ROSALBA TI INVITO A LEGGERE QUI
viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTERTI MUOVERE MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
Inviato: 27/07/2010, 15:05
da paolaspano
ciao rosalba, anche io ho la sindrome di sjogren con la tiroidite di hashimoto, prendo plaquenil e mucosolvan...per i doloretti il mio medico di base mi ha dato il ferro....penso che nn vada bene, ma io ci provo.... mi hanno diagnosticato sjogren da circa 1 mese e ancora nn so bene cosa sia....so solo che ho difficoltà e mi stanco facilmente più i vari problemi di secchezza...
fatti sentire
paola
Re: Sjogren..il mio incubo quotidiano
Inviato: 27/08/2010, 9:18
da paolaspano
ciao rosalba, scusa rirado..

.si anche io ho sjogren....sto iniziando a convivere con l'idea e i dolori di questa patologia. nn so bene cosa possa portare...so soltanto che ci ho vari problemi, secchezza, dolori, poca voglia e un pessismismo....credo che a settembre mi farò vedere da un reumatologo.

...vorrei sapere anche tu hai sjogren?...ti capita di avere prurito per il corpo e chiazze

che dopo un pò vanno via?....scusa ma nn so se è problema relativo alla patologia...
un kiss paola