FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti, sono rosalba e ho la sjogren (fase acuta); volevo chiedervi se è vero che per noi malati di sjogren nessuna terapia fa efftto; io me ne sto sempre di più convincendo perchè ho provato di tutto, cortisone, plaquenil, methotrexate....ma senza esito e inoltre la mia neuropatia avanza sempre più

Ciao,
so di avere la Sjogre da alcuni mesi, prendo Plaquenil e medrol però da un po di tempo sto meglio. Non so se il miglioramento è douto all'andamento altalenante della malattia o per effetto dei farmaci.

comunque credo che l'ansia non aiuti quindi meglio vivere alla giornata e seguire i consigli dei medici.

cri

Ciao convivo con la sindrome di sjogren primaria, fbromialgia e tiroidite secondaria da 12 anni ho provato vari farmaci, nel mio caso i più efficaci si sono rilevati il Plaquenil, la pilocarpina ed infusioni periodiche di lefcar e cernivit, ma ogni caso è a se, ad esempio a me il cortisone non faceva nulla.
A volte la ricerca del farmaco giusto è lunga ma come dice il mio reumatologo... un santo.... la terapia va supportata da un buon stile di vita.

Ciao in bocca al lupo!!!!

Erika

ciao, sono Paola, ho letto il tuo messaggio..forse tu finalmente mi capisci ...mi hanno diagnosticato sjogren a giugno e presento i sintomi di secchezza ovunque (pelle bocca occhi ecc) e la stanchezza é di casa . anche io ho la tiroidite di hashimoto e sindrome di raynaud.
..scusa se ti scrivo ma come hai fatto per l'invalidità...ho un lavoro a contatto con la gente e talvolta nn riesco proprio a farcela tra musica e persone....sto cambiando anche il carattere.
senti per quanto riguarda la malattia soffro ultimamente di dolorini al cuore...mi sto fissando oppure centra qualcosa... il mio medico dice che sono un pò depressa..
ciao
grazie ancora

Ciao Paola, non so le altre con la Sjogren ma io non ho nessun tipo di invalidità, ho solo l'esenzione al tiket per alcuni farmaci e controlli.
Certo lavorare quando non si è in forma è dura ma non credo che con l'aria che tira sia prevista l'invalidità per questa malattia.

Se qualcuno mi può smentire gliene sarei grata!

Cri

paolaspano ha scritto: ..scusa se ti scrivo ma come hai fatto per l'invalidità...ho un lavoro a contatto con la gente e talvolta nn riesco proprio a farcela tra musica e persone....sto cambiando anche il carattere.
senti per quanto riguarda la malattia soffro ultimamente di dolorini al cuore...mi sto fissando oppure centra qualcosa... il mio medico dice che sono un pò depressa..
ciao
grazie ancora

Ciao io ho una invalidità al 46%, l'azienda ospedaliera, nella veste del medico competente che avevo quando mi fu diagnosticata la malattia mi suggerì di chiederla, per essere destinata a lavori in reparti compatibili con la mia patologia (faccio l'infermiera), ad esempio non posso oltre a fare carichi di lavoro pesanti, turni notturni, preparare le sacche per infusioni di chemioterapici, perchè non è accertato ma pare che tali sostanze possano produrre aggravamenti.
Ricordo che andai agli uffici della CGIL che avviò le pratiche, dopo 3 mesi venni chiamata a visita portando tutta la documentazione di tutte le visite e diagnosi anche di altre patologie che avevo avuto e dopo tre mesi arrivò l'invalidità.

La cosa buffa è che faccio la pendolare per lavoro, non riesco a chiedere la mobilità perchè l'invalido non lo vuole nessuno e per avere l'avvicinamento obbligatorio ci vuole il 51%.
Ho chiesto un aggravamento ma purtroppo la commissione medica mi ha risposto che la malattia reumatica è "tabellare " e non passa il 50% e questo detto da loro è assurdo essendo fondamentale per un reumatico non fare il pendolare.
Mi hanno riferito, tutto questo un paio di anni fa, onoltre mi hanno detto che a Padova c'era in corso una fase sperimentale dove l'invalidità veniva riconosciuta non tanto sul nome della ptaologia ma quanto sull'incidenza della qualità di vita e stato di salute del paziente, qualcosa di più preciso per intendeci.
Da quel che ne so per sentito dire so che i lavori stanno progredendo ma ancora è in vigore la vecchia tabella.

Sulla depressione ..... mi si smuove una certa .....

E' sempre così ci additano con la depressione....... diciamo che convivere con il dolore persistente difficile da combattere e che tutta la tua vita e quella della tua famiglia passa attraverso la malattia non ti fa certo stare felice, fra l'altro quando stai bene e hai una ricaduta hai un momento di tristezza, ma poi il malato reumatico è famoso per la sua voglia di star bene quindi la depressione proprio non è ... magari è solo un pò di tristezza!
I dolorini potrebbero anche essere di natura muscolare.
Sicuramente ora che sai di avere una cusa al tuo malessere ascolti con più attenzione i messaggi che ti manda il tuo corpo, messaggi che se persistenti è giousto vengano valutati da un bravo reumatologo.
Per mia esperienza ti consiglio di trovare un reumatologo di fiducia che ti sa ascoltare e non si stanca di cambiare le terapie se inefficaci e ti sappia supportare quando al contrario devi portare pazienza perchè ci mettono del tempo a raggiungere una range ematico da farti stare bene..... il Plaquenil prima di fare il suo bravo effetto ci mette anche tre mesi.

Se hai bisogno di altre informazione chiedi pure, se potrò passare un pò di esperienza ne sarò felice almeno i miei 12 anni di malattia serviranno a qualcosa...... oltre che rompere le OO a me

ciao

Erika

ciao mamma falk,ti ringrazio per le informazioni e per le belle parole che hai scritto . finalmente ho trovato una persona che mi capisce e sa quello che si passa con questa patologia . hai proprio ragione sulla depressione...io nn mi sento depressa se no, nn cercherei qualcosa per star meglio...e il mio medico di base che mi tira fuori questa scusa ogni volta che gli dico dei dolori e della poca voglia...pensa faccio fatica anche a salire le scale due rampe...mi viene il fiatone..che papamolla....
penso di andare a trovarlo venerdi per fare la prescrizione per il reumatologo...speriamo bene...
grazie di tutto...
ci teniamo in contatto se ti va? grazie ancora
paola

Certo Paola rimaniamo in contatto!!!
Ha il fiatone...... si si lo conosco pure io, due rampe le fai in due tempi.... con pubblicità di mezzo tipo film lunghissimo .
In questo periodo sono messa da panico pure io, di solito ho qualche fase che vado giù ma d'inverno, questa estate, forse anche merito del tempo "meravigliosamente soleggiato caldo secco dell'Emilia" (plese leggere tutto d'un fiato....) sto da schifo

Domani il mio reumatologo mi fa la mia flebo che mi sbatte per 24 ore ma poi mi aiuta tantissimo!!!

Trova un bravo reumatologo...... ci scappa il detto... trova il reumatologo e fai le scale d'un fiato

Ciao fammi sapere!
Erika