FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

La pediatra reumatologa ci dice che la bambina DEVE andare al mare, rimanendo all'ombra. Inoltre DEVE fare il bagno, quando l'acqua è più calda. Noi di solito andiamo di pomeriggio, sotto un grande ombrellone, in modo che all'ombra non è troppo freddo e l'acqua del mare è più calda, restando fino alle 18-19.
Non vi dico le paranoie dei nonni che, neolaureati in reumatologia pediatrica , ci tormentano su cosa fare e non fare. Non più di un bagno al giorno, per non più di 5 minuti (ma se in piscina fa fisioterapia per quasi un'ora in acqua!?! ) e se ha fatto fisioterapia in piscina allora niente bagno al mare, non deve stare seduta sulla sabbia perchè all'ombra è umida, alle 5 bisogna andare via perchè è umido , e se ha fatto il mtx allora quel giorno niente mare.....insomma: un vero esaurimento, oltre a quello che ho già.
Mi date dei consigli su cosa, secondo la vostra esperienza, è opportuno fare? Come regolarci con il mtx? Quanto può stare in acqua la bambina? E per quante volte al giorno?....
Aiutatemi, perchè poi i dubbi vengono....

Ciao cara Federica! ti ho scritto finalmente nella tua sezione qualche giorno fa, perchè non ci eravamo ancora conosciute....e mi permetto di dirti di non aprire nuove discussioni qui, ma di scrivere sempre nello stesso posto, così rimane tutto più chiaro....salvo aprire un nuovo argomento in altre sezioni, tipo
"malattie reumatiche e raggi solari" o "moda e bellezza", insomma dove vuoi tu!
comunque: complimenti ai nonni neo laureati! sono molto teneri e amorevoli!!!
Però.......anche a noi che siamo Liguri, davanti al mare, ma siamo in cura a Milano al Pini, la reumatologa capa ci ha detto di andare al mare tranquillamente, fare una vita normale, se al momento la malattia è ben controllata dal methotressate, naturalmente la spiaggia è vietata in caso di riacutizzazioni in corso, con gonfiori, dolori e arrossamenti, ecc ecc.
l'unica cosa da tener presente è:
il caldo e il sole soprattutto fanno aumentare le infiammazioni in genere;
il metho è fotosensibile, quindi usare creme ad altissima protezione (+50)e stare in ombra il più possibile, salvo quando si è fatto il bagno per asciugarsi, l'importante è non mettersi a rosolare sull'asciugamano o a fare castelli in riva al mare col sole a picco (oppure usare un cappello a falde larghe);
rinnovare spesso l'applicazione della crema, e possibilmente proteggere anche gli occhi con occhiali da sole (consigliati dall'oculista reum);
per i bagni non ci sono controindicazioni, anzi: stare in acqua rinfresca le articolazioni, infatti quando la malattia è in atto si mette ghiaccio o meglio pezze bagnate fresche per contrastarla! se la piccola è sulla riva va benissimo che si bagni gambe e tutto il resto, che cammini sulla sabbia bagnata (è meno faticoso che quella asciutta ed è fresca!).
5 minuti sono davvero pochi per un bel bagnetto! se gioca e sta un po' al sole, va benissimo che si bagni un poò le gambine ogni tanto, e poi non bisogna andare in spiaggia presto, ma non prima delle 16,30-17, e restare anche fino alle 19, 19,30, è l'ora che si sta benissimo (al mattino ancora meglio, fino alle 11,30 è un sogno!!)
non capisco perchè se è stata in piscina non può stare in mare!
ma sai perchè Federica? i nonni sono della generazione (non ci possono fare nulla), che confondeva le artriti con le artrosi, nel caso di quest'ultime infatti fa bene il caldo, ma è un'altra malattia.....infatti Rosaria dice sempre che da piccola, complice l'ignoranza del tempo anche dei medici, quando aveva un attacco di artrite le mettevano pezze di lana calde!! deleterio al massimo!
per l'umidità.....bisogna solo stare attenti ai mal di gola, ai raffreddori, ma questo sempre con i piccoli, d'estate al mare non credo si corrano questi rischi, a meno di non andare dopo cena sulla sabbia, quando fa fresco.......
ah, dimenticavo: anche io se ha fatto il metho aspetto un giorno, ma perchè rimane un po' più stanca e abbinato alla vita da spiaggia si rischia davvero che poi si stravolgano e nel caso della tua piccola magari diventi un po' nervosa......
cercate di fare una vita normale con le normali precauzioni di buon senso, di igiene, visto che il metho è un immunosoppressore.
spero di esserti stata utile, anche se non sono un medico...
ti abbraccio e mando un bacio alla tua piccolina!
a presto!
Silvana

Ola Silvana, grazie per i consigli.
Diciamo che il buon senso ci ha aiutati finora, ma grazie alle tue argomentazioni riuscirò a ribattere meglio agli specializzandi....
Complice l'estate, vorremmo che gaia conducesse una vita da "bambina normale", e il mare la "illumina" nel vero senso della parola, nonostante in questi giorni cammini poco perchè ha la gamba sinistra bloccata su caviglia e ginocchio. Siamo alla quarta iniezione di mtx ma la malattia avanza...
Ultima domanda. Ma ho sbagliato ad aprire un nuovo post in questo caso? Fermo restando che gli aggiornamenti sulla mia situazione li metterò tutti sul mio iniziale, devo comunque scrivere tutto lì?
Grazie
Fede

Ma no Fede, lascia così, se non va bene ci penseranno poi Rosaria o Lory a spostare il tuo post!
Certo che se ha la caviglia e il ginocchio bloccati....vacci molto cauta col sole e il caldo! ragione di più per andare in spiaggia nelle ore meno calde!
magari chiedi proprio di nuovo alla reum se va bene la spiaggia nonostante abbia ancora questo problema di blocco! meglio una domanda in più che una di meno!!
Quattro iniezioni ...in genere non sono affatto sufficienti! ci vogliono alcuni mesi in genere perchè faccia effetto il metho, ma certo non deve peggiorare nel frattempo! dici che la malattia avanza perchè è peggiorata? o è una tua sensazione?
almeno ancora due o tre somministrazioni, poi qualche piccolo risultato si dovrebbe ottenere....oppure poi passare al bio!
ora ti devo salutare, sono in ufficio!!
a presto!
silvana

CIAO FEDERICA, ESSERE PRUDENTI VA BENE MA LA MALATTIA NON DEVE CONDIZIONARE LA BIMBA PIU' DEL NECESSARIO E, LO SAPPIAMO TUTTI, I BIMBI ADORANO IL MARE E LA SABBIA.
NONOSTANTE LA TUA REUM QUOTO SILVANA. PORTA LA BIMBA AL MARE NELLE ORE MENO CALDE: MATTINA PRESTO E POMERIGGIO INOLTRATO, SPALMALA PIU' VOLTE DI CREMA AD ALTA PROTEZIONE E LASCIALA STARE IN ACQUA. IL MOVIMENTO CHE FARA' IN ACQUA NON POTRA' CHE GIOVARE ALLA SUA MOBILITA' ARTICOLARE. QUELLO CHE FA MALE A NOI REUMATICI E' IL CALDO UMIDO (QUINDI IL CLIMA) NON L'ACQUA! L'ACQUA FRESCA LE GIOVERA', MUOVERA' LE GAMBETTE SENZA SFORZO E SOPRATTUTTO SI DIVERTIRA' TANTISSIMO. CON UN PO DI ACCORTEZZE FARA' QUELLO CHE FANNO TUTTI GLI ALTRI BIMBI E NE SARA' FELICE. STAI TRANQUILLA CHE NON LE SUCCEDERA' NULLA.

CIAO FEDERICA, VA' BENISSIMO LA SEZIONE ...HO LEGGERMENTE MODIFICATO IL TITOLO COSI' ANCHE PER I PICCOLI PAZIENTI SI PARLERA' DI ALE, SOLE, VACANZE
E NON STRESSARTI A PENSARE DI SBAGLIARE SEZIONI....SCRIVI IN PIENA LIBERTA'....EVENTUALMENTE CI PENSIAMO NOI A RIORDINARE LA NOTRA "CASETTA" PER PROPRIO QUALCOS E' TROPPO FUORI POSTO
IN QUANTO AI NONNI, E' DAVVERO UNA REMORA DELLE GENERZIONI PASSATE CREDIMI, L'IGNORANZA CHE HA REGNATO SOVRANA SULLE NOSTRE MALATTIE (MA COME SU TANTE ALTRE PERCHE' PER FORTUNA LA MEDICNA VA' AVANTI) COLLEGAVA, E QUESTO FINO AD ALMENO UNA 40ina DI ANNI FA', I DOLORI REUMATICI ALLA UMIDITA' ED AL FREDDO.........CAPPERI INVECE SULLE PARTI INFIAMMATE VA' APPLICATO GHIACCIO!!!
QUINDI E' UMANISSIMO CHE SI PREOCCUPINO E CHE SIANO PRESENTI, MAGARI SARA' TUO COMPITO AGGIORNARLI SULLA NATURA DELLA MALATTIA
MI AGGIUNGO ALLE INDICAZIONI DELLE ALTRE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA: ATTENTA SOLO AL CALDO ECCESSIVO ED ALLA ESPOSIZIONE DIRETTA E NELLE ORE CALDISSIME, PER IL RESTO CHE LA TUA PICCOLA FACCIA UNA VTA QUANTO PIU' POSSIBILE E' NORMALE.
D'ALTRA PARTE, CARA FEDERICA, EVITARE IL SOLE NELLE ORE CALDISSIME E PROTEGGERE ADEGUATAMENTE I BIMBI PICCOLI SONO CONSIGLI CHE VALGONO ANCHE PER I BIMBI SANISSIMI IN QUANTO ALL'ACQUA.......PROTEGGILE LA TESTINA E FALLA DIVERTIRE NELL'ACQUA !!!!!!

Che sollievo, grazie!
Come si dice, "conosco i miei polli", ovvero i nonni, ma è anche vero che in queste situazioni di crisi vengono tanti dubbi...
A conferma di quello che mi scrivete vi racconto anche che l'unico momento in cui noto che la piccola cammina meglio è dopo aver fatto un po' di movimento in acqua. Per il resto purtroppo la gambetta con caviglia e ginocchio gonfi la porta a camminare pochissimo durante il giorno.
Su consiglio della fisioterapista, la stiamo abituando a stare a galla con i braccioli, che ginnastica per le gambette! E poi, alla fine, i bambini in acqua sono così felici!

Ottimo Federica, in acqua poi la ginnastica è più dolce, il movimento è faciliato e le articolazioni sono sollecitate di meno ma in compenso la muscolatura lavora e mantenere un buon tono muscolare è importante per noi reumatici che purtroppo, tendiamo a muoverci poco a causa del dolore.

BRAVA FEDERICA, VEDRAI COME SI DIVERTIRA' E LE ARTICOLAZIONI NON NE RISENTIRANNO COME QUANDO CAMMINA MA, ANZI, NE TRARRANNO GIOVAMENTO.
UN BACINO ALLA CUCCIOLA