FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

...CHE TITOLO MELODRAMMATICO DEVO SMETTERE DI LEGGERE LA LETTERATURA INGLESE

IL TOCILIZUMAB E' LA MIA ULTIMA SPERANZA, DOPO DI CHE... NON SO DOVE E COME ANDRA' A PARARE I MIA FIDATISSIMA REUM

ECCO NON CHE CI PENSI MOLTO, MA FA UN PO' TANTA PAURA
ALLA FINE HO PROVATO MOLTI FARMACI DI FONDO: MTX, PLAQUENIL, ARAVA, ENBREL, HUMIRA E ORENCIA...REMICADE E RITHUXIMAB NON LI POSSO FARE, IL CAPO REUM DICE CHE HANNO TROPPE AFFINITA' CON IL MTX E SAREBBERO INUTILI.

NON MI SPAVENTA TANTO IL DOLORE CHE MI PORTA A NON CAMMINARE, A QUELLO IN FONDO TEMO DI ESSERE ABITUATA, QUANTO ALLA MALATTIA CHE NON SI FERMA. HO 32 ANNI E SE NON TROVANO QUALCOSA ENTRO BREVE LA SITUAZIONE POTREBBE COMPLICARSI PARECCHIO.

SO CHE LA RICERCA VA AVANTI, MA L'ULTIMO FARMACO APPROVATO E' APPUNTO IL TOCILIZUMAB ED HA AVUTO OK DALL'EMEA SOLO 2 MESI FA...CREDO, SPERANDO DI SBAGLIARMI, CHE NON USCIRANNO ALTRI NUOVI FARMACI PER ALMENO 1 ANNETTO...INSOMMA LA VEDO GRIGIA

PROBABILMENTE IL TOCILIZUMAB RISOLVERA' OGNI COSA, E QUESTO POST E' ASSOLUTAMENTE INUTILE, MA DIAMINE, GUARDO I FATTI: 6 A ZERO PER AR...UN 7 A ZERO SAREBBE UMILIANTE

VOI CHE DITE FAMIGLIA ?
VI ABBRACCIO

PAOLETTA SO CHE E' DIFFICILE E DOPO AVER PROVATO TANTI FARMACI E' NORMALE PENSARE ........ALL'ULTIMA CHANCE MA BISOGNA AVERE FIDUCIA, QUI HAI MOLTI ESEMPI DI PERSONE CHE PER TENERE A BADA LA MALATTIA PRENDONO UN MIX DI FARMACI, DEVI PENSARE CHE TOCILI......COME CAPPERO SI CHIAMA, E' VERO CHE E' L'ULTIMO BIO PROVATE MA HAI ANCHE UNA GAMMA DI IMMUNOSOPPRESSORI E ANTINFIAMMATORI E ANTIDOLORIFICI DA PRENDERCI INSIEME, CON UN SOLO FARMACO FORSE NON SI TIENE A BADA A TUA AR CHE PARE PIUTTOSTO OSTINATA MA CON DUE, TRE, QUATTRO FARMACI INSIEME..........ECCHECAVOLO! LA PIANTERA' DI ALLOGGIARE A CASA TUA!
SAI COME LA IMMAGINO? HAI PRESENTE QUELLA PUBBLICITA' DEI BATTERI CHE SI ANNIDANO IN POSTI NASCOSTI E ARRIVA IL DISINFETTANTE CHE LI BRUCIA TUTTI? ECCO IO IMMAGINO LA TUA AR ANNIDATA IN QUALCHE ANGOLETTO CHE COMINCIA AD AVERE PAURA PERCHE' HA UN BOMBARDAMENTO COSTANTE DI FARMACI CHE PRIMA O POI (PIU' PRIMA CHE POI) LA STENDERANNO.
PAOLA DEVI AVERE FIDUCIA PERCHE' SONO ANNI E ANNI CHE LA AR SI TIENE A BADA, CI RIUSCIRAI PURE TU.
BACI

CIAO POLA VEDRAI CHE QUESTO FARMACO FUNZIONA CAVOLO DEVE FUNZIONARE IO SONO FIDUCIOSA.......SO PERFETTAMENTE CHE SARAI STUFA ED HAI TUTTE LE RAGIONI MA ANCORA UN POCHINA DI PAZIENZA ANCHE SE NON CI VOLEVA LA BRONCHITE MA PASSERA' ANCHE LEI....DAI PAOLA SIAMO TUTTI CON TE NON TI MOLLIAMO MAI E SOPRATUTTO TE LO MERITI L'AFFETTO E L'AMORE CHE TI DIAMO E CHE RICEVI. IO PREGHERO' AL BUON DIO PER TE!!!! TVB MAVI

...GOLIMUMAB IN ARRIVOOOOOOO.......MA GUAI A TE SE VORRAI PROVARE PURE QUELLO!!!!!
CARA PAO NON DEVI PENSARE COSI' DEVI PREDISPORRE L'ANIMO POSITIVAMENTE (....LO SO CHE NON E' FACILE.... ) DAI CHE STAVOLTA SARA' LA VOLTA BUONA.
CONCEDIMI UN DOMANDA, LA REUM TI HA SPIEGATO COME MAI RITIENE RITUXIMAB E REMICADE TROPPO SIMILI AL METHO????
SCUSAMI SONO DAVVERO CURIOSA DI CAPIRE PERCHE' IO INVECE SAPEVO CHE REMICADE E' SIMILE AD HUMIRA MENTRE IL RITUXIMAB E' DIVERSO IN QUANTO HA COME BERSAGLIO I LIFOCITI B E QUINDI SI FA' PROPRIO A CHI NON E' STATO RESPONSIVO AD ALMENO 2 ANTI TNF-ALFA, IL MTX DOVREBBE AGIRE INIBENDO LE CELLULE T E NON SAPEVO, SINCERAMENTE, CHE POTESSE ESSERE CONSIDERATO SIMILE AL REMICADE.
CMQ A PARTE LE MIA ELUCUBRAZIONI SU COSE DI CUI COME PAZIENTE, POSSO CAPIRCI POCO RESTA IL FATTO PAOLA CARA, CHE CI SARA' IL FARMACO ANCHE PER TE.....MA SICURAMENTE...E NON POTREBBE ESSERE DIVERSAMENTE VISTI TUTTI I NOSTRI INCROCI MAGICI
STAI SERENA, FIDUCIOSA INIZIA LA TERAPIA E CE LA DEVI FARE PURE TU!!!!!

PAOLA,.....A COSTO DI COSTRINGERE I RICERCATORI A FARE UN NUOVO BIO, IL PAOLIMUBABTXZ, VEDRAI CHE STARAI MEGLIO!!
COME DICE LORY, ABBINANDO DIVERSI FARMACI, DEVI STARE MEGLIO, SI TRATTA DI "INDOVINARE" IL MIX GIUSTO...E SO CHE NON E' POCO!!
TIENI DURO, NON VORRAI CHE QUALCUNO PENSI CHE I NOSTRI INCROCI NON SERVONO!!!!

UN FORTE ABBRACCIO PIENO DI AFFETTO!!
SILVANA

COME DICEVO SOPRA, FAMIGLIA , SCUSATE SE LATITO, MA LA BRONCHITE ROMPE PARECCHIO E NON RIESCO A STARE MOLTO AL PC
APPENA STO MEGLIO, CONTO POCHI GIORNI ORMAI , LEGGO TUTTO, PER ORA GRAZIE E SCUSATEMI

UN ABBRACCIO

MA PAOLA SCUSA DI COSA??? NON LO DIRE NEANCHE MA GRAZIE A TE CHE CI RISPONDI CAVOLO NOI SAPPIAMO COME STAI E SEI UN TESORO TI PREOCCUPI ANCHE PER IL FORUM......MA SEI PROPRIO DOLCE!!!! DAI DAI PAOLETTA PASSA PURE QUESTA BRONCHITE TVB...

rosaria1956 ha scritto:...GOLIMUMAB IN ARRIVOOOOOOO.......
CONCEDIMI UN DOMANDA, LA REUM TI HA SPIEGATO COME MAI RITIENE RITUXIMAB E REMICADE TROPPO SIMILI AL METHO????
SCUSAMI SONO DAVVERO CURIOSA DI CAPIRE PERCHE' IO INVECE SAPEVO CHE REMICADE E' SIMILE AD HUMIRA MENTRE IL RITUXIMAB E' DIVERSO IN QUANTO HA COME BERSAGLIO I LIFOCITI B E QUINDI SI FA' PROPRIO A CHI NON E' STATO RESPONSIVO AD ALMENO 2 ANTI TNF-ALFA, IL MTX DOVREBBE AGIRE INIBENDO LE CELLULE T E NON SAPEVO, SINCERAMENTE, CHE POTESSE ESSERE CONSIDERATO SIMILE AL REMICADE.

GOLIMUMAB??? MO CERCO DI CAPIRE CHE E' GRAZIE PER L'INFO CAPISSIMA

COME AL SOLITO HAI RAGIONE ED IO HO FATTO CASINO, CON MOLTA LEGGEREZZA CHIEDO SCUSA

DA QUEL CHE HO CAPITO REMICADE E' SIMILE AD ENBREL E HUMIRA (GIA' PROVATI E RISULTATI INEFFICACI CON ME ) MENTRE RITHUXIMAB E' SIMILE AL MTX (OLTRE AD AVERE UNA PROCEDURA DI INFUSIONE CHE TU, CAPISSIMA , CONOSCI BENE, MA CHE A ME FA PAURISSIMA ). PER LA VERITA' I REUM MI HANNO SPIEGATO BENE LA COSA MA IN MEDICALESE ------> NON HO CAPITO UN PIFFERO

GRAZIE PER ESSERCI FAMIGLIA SIETE UNA MEDICINA FAVOLOSA
VI ABBRACCIO

CIAO PAOLA!!! SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE QUESTO NUOVO FARMACO TI AIUTI, PENSA POSITIVO, DEVE GIRARE BENE LA RUOTA NO???
UN ABBRACCIO GRANDISSIMO