FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti.... sono una nuova arrivata... Sono Milena, ho 29 anni e sono dell'Aquila. Cercando un pò di informazioni in rete mi sono imbattuta in questo utilissimo spazio sulle malattie croniche autoimmuni e soprattutto di condivisione di quelle tante difficoltà incontrate nella vita quotidiana che da esse scaturiscono. I miei problemi iniziano circa 2 anni fa, ma è soltanto in questi ultimi mesi che, con l'accentuarsi di alcuni disturbi, il quadro è cominciato a delinearsi. Da molto tempo, infatti, lamento fastidi alle ginocchia che, progressivamente, si sono tradotti in veri e proprio dolori che tuttavia nessun medico, da quelli da me consultati, ha preso seriamente in considerazione data la giovane età .. finchè, dopo un aumento di ves e un nuovo fastidio all'anca e all'intestino, mi sono imbattuta in una dottoressa eccezionale (tra l'altro non reumatologa) che da febbraio mi ha rigirato come un calzino, senza arrendersi neanche di fronte l'apparente negatività degli esami. In pochissimi mesi ho fatto di tutto: due gastroscopie, una colon, una risonanza lombare ed una al sacroiliaco (riscontrato minivo versamento all'anca dx), visita allergologica (data la secchezza oculare che mi attanaglia da marzo e che non è stato possibile risolvere con la cura prescrittami dall'oculista), analisi di tutti i tipi, tpizzazione HLA... Da qui la positività genetica alla celiachia e purtroppo all'artrite.... Biopsia intestinale positiva... Ho cominciato la dieta aglutinata ed abbiamo aspettato di vedere se occhi e ginocchia passassero, ma niente... Finalmente solo 10 giorni fa si decide di fare una risonanza alle ginocchia e la risposta è... sinovite ad entrambe! Nel frattempo proprio sulle ginocchia esce la psoriasi... La dottoressa ipotizza possa esserci un'artrite psoriasica, confermata sia dai versamenti, che dalla secchezza oculare.. Stò aspettando con ansia di essere visitata da una reumatologa immunologa che mi aiuti ad affrontare questo problema, anche perchè ormai vado trascinandomi per il dolore, non riesco più a fare le cose più normali, mi sento sempre stanca ed ho il morale sotto i piedi... (tra l'altro vivere all'Aquila in questo momento non è neanche semplice). Vorrei trovare la forza per reagire, ma a volte è veramente difficile... Sono malattie queste molto invalidanti che influiscono negativamente sulla qualità della vita. Spero di sentirmi meno sola e più compresa in questo spazio virtuale perchè, solo chi sperimenta questo tipo di problematiche, può davvero capire cosa significa convivere con il dolore quotidiano sperando, con il nuovo giorno, di sentirsi anche solo un pò meglio...

Grazie

Milena

Ciao Milena...
ti do il benvenuto, qui con noi non potrai mai sentirti sola, perchè qualcuno è sempre pronto ad ascoltare e a darti qualche consiglio. Direi che già il fatto di aver trovato una dottoressa che sia sia ostinata a trovare la fonte dei tuoi probelmi è un buon punto a tuo favore... Vedrai che poi il reumatologo saprai trovarti la cura giusta e potrai stare meglio. Nel forum c'è una sezione "centri di cura" forse li può trovare qualche altro centro che ti può interessare.
Comunque, io sono Ilaria, ho una patologia diversa ma capisco a pieno lo scoforto e la paura, ma vedrai che troverai inspiegabilmente dentro di te la forza per affrontare ogni cosa!
Buona serata, a presto.

Ilaria

CIAO MILENA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
I SINTOMI INDIRIZZANO PROPRIO VERSO UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE E SE HAI PSORIASI SULLE GINOCCHIA L'ACCOSTAMENTO VIENE SPONTANEO, CI STA PURE L'INTERESSAMENTO INTESTINALE E SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE DI STORIE SIMILI ALLA TUA NE TROVERAI ALTRE. IO HO QUALCOSA DI SIMILE, SENZA PSORIASI. RESISTI FINO ALLA VISITA DALLA REUMATOLOGA POI, PER FORTUNA, LE CURE CI SONO. VEDRAI CHE UNA VOLTA AVUTO IL QUADRO D'INSIEME TI DARANNO DEI FARMACI MIRATI. POSSO CHIEDERTI ATTUALMENTE CHE FARMACI PRENDI?
CARA MILENA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' TI MUOVERAI MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM E, COME TI HA SUGGERITO ILARIA, DA PURE UN'OCCHIATA ALLA SEZIONE "CENTRI DI CURA"
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie mille per l'accoglienza! Non vedo l'ora di iniziare una terapia mirata anche perchè i normali antidolorofici e antinfiammatori sono praticamente acqua fresca... Il mio unico desiderio è semplicemente sentirmi un pò meglio. Speriamo bene e grazie ancora!

CIAO!!!

Ciao Milena,
in Forum

un abbraccio

Silvia

Ciao Milena
ho letto la tua storia e credo che tu sia sulla buona strada per avere una diagnosi certa e poter così iniziare una terapia di fondo.
Gli elementi che hai raccontato propendono tutti per una forma sieronegativa e la comparsa della psoriasi indirizzano ulteriormente verso una artrite psoriasica, ovviamente devi aspettare la conferma del tuo medico ma vedo con piacere che sei ben seguita, posso chiederti dove?
Cara Milena credo tu debba solo avere la pazienza di aspettare che la reum sia certa della diagnosi poi avrai sicuramente una terapia di fondo perchè certo, con i farmaci sintomatici che assumi adesso non ti stai curando.
Se ti và aspetto con te la diagnosi "ufficiale" per poi magari discuterne insieme ed anche per vedere un pò cosa ti prescriverà, mi sento però già da ora di poterti tranquillizzare in merito esistono oggi molteplici possibilità terapeutiche e quindi non sarà difficile trovare il farmaco che ti darà beneficio e riuscirà a bloccare l'evoluzione della malattia
Milena cara nel frattempo gironzola in forum così ci conoscerai un po' tutti e partecipa se ti va, alle discussioni che stimolano il tuo interesse.
Ciao a presto, io sono Rosaria ed in calce puoi leggere la mia storia

VOGLIO DARTI ANCHE IO IL BENVENUTO MILLY!!

VEDRAI CHE QUESTO è SI UNO SPAZIO VIRTUALE, MA NON FANTASMA, NEL SENSO CHE LE PERSONE SONO VERE, SONO UMANE, SENSIBILI, COMPRENSIVE, E QUALCUNA ANCHE MOLTO, MOLTO COMPETENTE!!
TI TROVERAI BENE QUI CON NOI, SARà UNO SPAZIO FONTE DI INFORMAZIONI, MA ANCHE DI SFOGO, DI CONDIVISIONE!
E COME TI HANNO GIà DETTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, TROVERAI UNA CURA EFFICACE E STARAI SENZ'ALTRO MEGLIO!!
HO LETTO CHE SE DELL'AQUILA, LA NOSTRA CITTà ITALIANA MUTILATA DAL SISMA.....COME PROCEDONO LE COSE?
A PRESTO!
SILVANA

CIAO MILENA, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA.

CIAO MILENA NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO'

Ciao Milena benvenuta nel forum.