sindrome di sjogren

[paolaspano]

salve a tutti,
sono molto contenta di avervi trovato perché ora so che c'è qualcuno con cui condividere i miei problemi. ...bene allora circa un mese fà mi é stata diagnosticata la sindrome di sjogren....io sino ad allora nn sapevo neanche cosa fosse... vivevo con i miei problemi come se fosse una cosa naturale...ho sempre sofferto del reynaud ....sapete quando le mani diventano fredde e dapprima asumono un colore bianco sino ad arrivare a diventare nere....io ho sempre scherzato chiamandole le mani di un vampiro.... però quanto é doloroso... .
in seguito ad un controllo alla tiroide, visto che sono sempre stanca, talvolta nn riesco nenache a camminare, ho scoperto di avere la tiroidite di hashimoto...e da qui sono venuti fuori gli ana 640 impazziti e poi gli ena 400 per sjogren e ss-b la 21.5, sono in cura con il plaquenil e mucosolvan....più lacrime artificiali e vari parafarmaci....sto spendendo un sacco di soldi!!!
vorrei sapere se per questa "malattia" vié un rimborso oppure se spetta qualche invalidità....io lavoro in un centro commerciale con tutto il giorno la musica e le luci....nn sapete quanto sia stancante..talvolta mi sembra anche di perdere la pazienza...esto diventanto anche insofferente...
vorrei sapere se fra voi c'è qualcuno che ha i miei stessi problemi e come va la malattia ...
ciao
paola
sardegna

[francesca77]

CIAO!
NELLA FORUMFAMIGLIA!

[mavi74]

ciao benvenuta in forum....................certo che hai l'esenzione ma devi andare alla asl con il foglio della diagnosi...comunque vedrai che avrai risposte più concrete delle mie....un kiss a presto

[piriciou]

Ciao Paola Spano(qualcosa mi dice che sei sarda....................!)benvenuta nel forum.

[tonino]

benvenuta Paola ...anche a me qualcosa mi dice che sei sarda... ofiglia di sardo...ciao sono tonino sardo pure io

[lorichi]

CIAO PAOLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, IN ATTESA CHE ARRIVI ROSARIA ESPERTISSIMA DI INVALIDITA', TI SEGNALO LA SEZIONE RELATIVA DOVE PUOI GIA' DARE UN'OCCHIATA. DIREI CHE LA SJOGREN RIENTRA FRA LE PATOLOGIE PER LE QUALI SI PUO' CHIEDERE ESENZIONE.
QUESTO E' IL LINK viewforum.php?f=38

SICURAMENTE IN FORUM C'E' QUALCHE ALTRO ISCRITTO CON LA STESSA PATOLOGIA E QUANTO PRIMA POTRAI CONFRONTARTI.
CARA PAOLA TI SEGNALO ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TROVI QUI viewtopic.php?f=103&t=291 E CHE TI INVITO A LEGGERE COSI' POTRAI USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[rosaria1956]

CIAO PAOLA
SI CERTAMENTE LA SJOGREN E' TRA LE PATOLOGIE PER LE QUALI HAI DIRITTO AD ALCUNE ESENZIONI, ECCOTI LA PAGINA DEL SITO DELLA SIR CHE ELENCA CIO' CHE PUOI AVERE IN SENZIONE, OVVIAMENTO DOPO CHE LA ASL TI AVRA' MESSO IL CODICE DELLA PATOLOAI SUL TESSERINO SANITARIO : 030. 710.2
CHE TI DARA' QUINDI DIRTTO ALLA ESENZIONE DAL PAGAMENTO DEL TIKET PER QUESTE PRESTAZIONI:
Anamnesi e valutazione, definite brevi. Storia e valutazione abbreviata. Visita successiva alla prima
Alanina aminotrasferasi (ALT) (GPT) [S/U]
Albumina [S/U/dU]
Alfa amilasi isoenzimi (frazione pancreatica)
Aspartato aminotrasferasi (AST) (GOT) [S]
Creatinina clearance
Gamma glutamil transpeptidasi (gamma GT) [S/U]
Lattato deidrogenasi (LDH) [S/F]
Urea [S/P/U/dU]
Urine esame chimico-fisico e microscopico
Anticorpi anti mitocondri (AMA)
Anticorpi anti nucleo (ANA)
Crioglobuline ricerca
Emocromo: Hb, GR, GB, HCT, PLT, Ind. Deriv., F.L.
Immunoglobuline IgA, IgG o IgM (ciascuna)
Velocità di sedimentazione delle emazie (VES)
Prelievo di sangue venoso
Radiografia convenzionale (RX) distretto interessato
Elettrocardiogramma
Esame complessivo dell'occhio. Visita oculistica, esame dell'occhio comprendente tutti gli aspetti del sistema visivo

CARA PAOLA VEDO CON PIACERE CHE SEI RIUSCITA A SCRIVERE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI, DA ADESSO PUOI UTILIZZARE QUESTA PAGINETTA PER RACCONTARCI DI TE, MA SE TI VA', NAVIGA ANCHE NELLE VARIE DISCUSSIONI CHE ANIMANO I DIVERSI FORUM TEMATICI, PARTECIPANDO CI CONOSCERAI TUTTI E FAREMO AMICIZIA

[paolaspano]

si sono sarda......vi ringrazio delle risposte e sto riuscendo acapire qualcosa di più sulle malattie reumatiche.
ciao a tutti.
paola

[giovigio]

CIAO PAOLA NELLA FORUM FAMIGLIA. ANCHE IO SONO SARDA, CAGLIARITANA..., BACI GIO'

[Silvia]

Ciao Paola,
Benvenuta in Forum

un bacio

Silvia

[milly977]

CIAO PAOLA, BENVENUTA!

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[cassandra1971]

Sicuramente otterrai l'iscrizione alle categorie protette ed esenzione per esami specifici, per l'eventuale secchezza oculare il sostituto lacrimale te lo passano solo in certe regioni, so solo di Lombardia e veneto. Non so se lavori o necessiti di lavorare, in quel caso l'iscrizione fa comodo.

[paolaspano]

grazie di tutte le informazioni. ...site come una famiglia ccon cui condividere problemi e sentirsi capiti, perche a volte anche se parli dei tuoi problemi e della stanchezza. ....sembra quasi che nn ti credano
grazie

[piriciou]

E' una cosa che capita a molti di noi tranquilla coregionale(di dove sei?).

[paolaspano]

sassari. e tu?

[piriciou]

Olbia,c'e' scritto anche sul mio avatar

[paolaspano]

come si fa per iscriversi alle categorie protette.....é difficile?
la sindrome di sjogren é riconosciuta? io nn so proprio niente.

grazie

[mavi74]

CERTO CHE E' RICONOSCIUTA VAI ALLA ASL E TI PRENDI TUTTI I FOGLI PER FARE DOMANDA PER L'INVALIDITA' POI IL TUO MEDICO DOVRA' COMPILARE IL TUTTO....MA SE NON ERRO CI SONO QUI IN FORUM DELLE SEZIONI PROPRIO PER QUESTE COSE ROSARIA E LOREDANA TI SAPRANNO AIUTARE MOLTO PIU' DI ME UN SALUTO MAVI

[paolaspano]

grazie mavi...ora so cosa devo fare..ci provo sai tutto é una giungla.. .
baci
paola

[liliana]

ciao paola io ho una sjogren, ho l'esenzione con connettivite però le gocce, il siccafluid è prescrivibile per patologia è l'unico che non pago, ultimamente a me non funzionano le ghiandole sudoripare e con lo stress aumenta la secchezza quindi attenta! io uso anche le creme diciamo per tutto il corpo, ma proprio tutto!!!! non posso farne a meno poi spray bocca ultimamente con il caldo una bottiglina mi è durata 20gg..la raynaud anche io l'ho sempre avuta come del resto la sjogren.ciaoooooo