FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti (o tutte, dato che siamo quasi tutte donne).
E' la prima volta che scrivo. E' un po' che frequento da spettatrice forum sulle malattie autoimmuni, ma non mi ero mai decisa a iscrivermi perché speravo di non averne bisogno. Speravo che la mia forma di sclerosi sistemica fosse lieve, come peraltro sembrava, invece un paio di giorni fa mi è arrivata una mazzata tra capo e collo.
Pensavo di essere sana fino a marzo di quest'anno. Avevo il Raynaud alle mani da 5 o 6 anni, ma gli avevo mai dato peso, perché non mi procurava grossi disagi, e non sapevo neanche che si chiamasse così. A marzo dell'anno scorso mi si sono gonfiate all'improvviso le ginocchia, ma il mio medico di base pensava fosse un problema legato ai piedi piatti e l'ortopedico mi aveva tranquillizzata. A fine marzo ho cominciato ad avere problemi con le lenti a contatto. Portavo da anni le lenti giornaliere, senza il minimo problema, ed ora invece mi davano fastidio. Spaventata, ho pensato alla sindrome di Sjogren. Sono andata al pronto soccorso oculistico e mi hanno mandata dal reumatologo.
Devo ancora finire di fare tutti gli esami che mi ha prescritto. Gli ANA sono sballati, con pattern centromerico (quindi sembrerebbe una sclerosi sistemica limitata o CREST), la capillaroscopia indica alterazioni sclerodermiche di tipo active. L'rx al torace è a posto, così come le prove di funzionalità respiratoria.
Ma l'ecocardio ha mostrato una pressione polmonare alta (45 mmHg). Non me l'aspettavo. Fisicamente mi sento bene, a parte la secchezza agli occhi, che comunque adesso è molto diminuita, e un pochino di febbre o dolorini ai tendini ogni tanto. Non ho affanno o altri sintomi che facciano pensare a problemi ai polmoni. E invece...
Ho contattato il reumatologo, che mi rifarà fare l'esame presso un reparto specializzato (prof. Gigliè), ma mi ha anticipato che a ottobre dovrò cominciare con l'ilprost. Non ho ancora metabolizzato la notizia, non ci voglio pensare. Ho il morale a terra. Io che sono sempre stata benissimo, che non ho mai avuto niente, non posso credere di avere questa cosa.
Ho anche letto che la prognosi per chi ha l'ipertensione polmonare non è molto favorevole. Non so che cosa pensare.
Che ne dite?

Silvia

Ah, dimenticavo: ho 36 anni scarsi.

Ciao Silvia ben venuta, nella vita mai niente è dato per scontato,comuque sia bisogna andare avanti e combattere,anche io come te da pochi giorni mi è stata diagnosticata l'artrite psoriasica è da poco ho iniziato la terapia, dobbiamo essere forti per noi e per chi ci ama, ma che spesso non comprende , per questo anche io come te mi sono iscritta perche' tra simili ci si comprende, condividere ti aiuta a stare meglio e devo dire che questo forum è un'ottima terapia.

Grazie, Katia.
Non so come facciate tutte a essere così forti. Io ho una gran fifa e, da quando so di avere questa cosa, sto male psicologicamente. Per ora il danno più grosso che la malattia mi ha causato è proprio quello al morale (beh, forse è quello ai polmoni, ma per ora non lo sento). Non so più come sarà il mio futuro, non so neanche se ci sarà. Sono molto scoraggiata. E certe terapie mi fanno anche più paura della malattia stessa.

Ciao Silvia, benvenuta.Io sono Paola e ho l'artrite reumatoide.

Tutti quanti noi possiamo capire lo sconforto che provi, perche è toccato a noi? non ci sono risposte oppure ognuno se le crea per poter andare avanti e trovare un senso.So che la prima cosa che uno sente e una condanna, una sentenza, ma sai che si puo convivere con queste malattie e tante volte (come te e come me!) non ci si sente neanche malati.

Da quello che capisco piu che un problema ai polmoni ce l'hai ai vasi, ipertensione dei vasi polmonari,guarda la cosa positiva i tuoi polmoni stanno bene!

In forum ci sono alcune reumamici afetti da sclerosi sistemica con compromeso polmonare, da anni e anni. Guarda avanti, le cure ci sono,purtroppo (o per fortuna!) dobbiamo prenderle per stare bene e continuare a fare una vita normale.

A presto!
Paola

Ciao Silvia, benvenuta nel nostro forum di cui ti segnalo il regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291

In effetti il Fenomeno di Reynaud è spesso predittivo ed anticipa la comparsa di sclerodermia e/o della forma sistemica e l'interessamento polmonare è uno degli aspetti più tipici.
Dovresti controllare periodicamente la DLCO ed i volumi polmonari e fare una TAC ad alta risoluzione perchè è importante definire prestissimo l'interessamento dei polmoni che ti sta causando l'ipertensione, ma se adesso sei seguita presso un buon centro di reumatologia, vedrai che fare questi controlli con la tua patologia è prassi consolidata.
Cara Silvia comprendo e mi immedesimo nella tua trstezza, non è per nulla facile subire e metabolizzare l'idea di essere divenuta improvvisamente una malata cronica ma permettimi di assicurarti che, passato il primo momento di sconforto e preso il controllo della malattia al più presto con i dovuti farmaci di fondo, vedrai che riuscirai a conviverci con una qualità di vita più che decente.
Mi sembra di capire che dal punto di vista medico tu sia ormai in buone mani, affidati quindi ai medici del tuo reparto e vedrai che presto i risultati positivi ti renderanno più facile accettare la tua nuova situazione.
In bocca al lupo cara Silvia e facci sapere gli esiti degli altri accertamenti che ti sono stati prescritti.
io sono Rosaria e la mia storia la puoi leggere nella mia firma, ciao a presto

Grazie Paof e Rosaria.
La tac mi manca, ma per il resto i polmoni sembrano a posto (volume e DLCO ok, nessun segno di fibrosi agli rx), infatti non capisco da dove venga quest'ipertensione, non me l'aspettavo proprio. Sembrava che la mia forma di sclerosi sistemica fosse lieve, non ho sintomi orribili.
Ho paura di perdere il controllo della mia vita. Quando ieri il reumatologo mi ha telefonato dicendomi che prenotava l'eco e avrei dovuto fare l'iloprost, mi è venuto il terrore, ho sentito la terra che mi franava sotto i piedi. Ne devo parlare con lui, non voglio che sia lui a decidere per me. E' vero che lui è il medico e ne sa più di me (mi pare anche ben preparato, una persona seria, disponibile, è anche simpatico), ma il corpo è mio, la vita è mia e la decisione finale dev'essere la mia. Lui può e deve consigliare, non può e non deve decidere. Magari alla fine deciderò di fare l'iloprost, ma lo devo decidere io, ciò che mi ha spaventata è stata la sua fretta, il suo dare per scontato che avrei fatto tutto ciò che mi avesse detto.
Non ho tanta paura della morte. Certo, mi piacerebbe anche campare 100 anni perché ci sono tante cose che vorrei fare e vedere. Ma più che altro mi dispiacerebbe morire per le persone che mi vogliono bene. Per fortuna non ho marito e figli, questo mi rende più libera di decidere per me. Credo che vadano sempre valutati costi e benefici di ogni decisione, giudicando sulla base delle proprie priorità. E questo non lo può fare un medico, lo possiamo fare solo noi, dopo che il medico ci ha informati su come stanno le cose.
Beh, oggi sono parecchio cupa. Spero per me e per voi che mi risentirete in futuro più allegra.
Grazie perché mi state ad ascoltare. Un bacio a tutte.

Beh, vi dico una cosa quasi buffa per non finire in tristezza.
Stamattina vado a fare l'ennesimo prelievo e la dottoressa mi chiede per che cosa lo sto facendo. Rispondo con fare mogio: "Sclerodermia". E lei mi dice: "Io ho il lupus e la dermatomiosite e mi sta venendo l'artrite reumatoide". Poi mi ha elencato i problemi autoimmuni dei membri della sua famiglia. Alé! Mal comune mezzo gaudio... forse.
Mah, spero che starà meglio, vedere che comunque riesce a lavorare mi ha tirata un po' su.

Ciao Silvia

se mal comune è mezzo gaudio vedrai che in questo forum ti sentirai benissimo!

A presto

CIAO SILVIA NELLA FORUM FAMIGLIA . MI SPIACE CHE TI SENTA MOLTO GIU' IN QUESTO MOMENTO. PURTROPPO E' UNA SENSAZIONE CHE CONOSCIAMO TUTTI MOLTO BENE. MA QUI NON SARAI MAI SOLA, E SOPRATTUTTO SARAI CAPITA.
BACI GIO'

CIAO SILVIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CAPISCO LA TUA PREOCCUPAZIONE E IL VEDERE TUTTO NERO IN QUESTO MOMENTO; SAPERE A 36 ANNI DI ESSERE DIVENTATA UNA MALATA CRONICA NON FA PIACERE A NESSUNO PERO', FORSE, DOVRESTI FARE UNA BELLA CHIACCHIERATA COL TUO MEDICO E FARTI SPIEGARE A COSA VAI INCONTRO, COME E QUANTE SARANNO LE CURE E QUALE SARA' LA TUA QUALITA' DI VITA; LEGGO NELLE TUE PAROLE UNA PAURA CHE NON CREDO TU DEBBA AVERE, PARLI DI MORTE MA OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURE E DI MALATTIE AUTOIMMUNI NON SI MUORE. CERTO NON SARA' SEMPRE TUTTO FACILE, CI SARANNO MOMENTI DI RIACUTIZZAZIONE, AGGIUSTAMENTI DELLE CURE, INDAGINI, VISITE MA UNA VOLTA CHE AVRAI IMPARATO A GESTIRE QUESTE COSE FARAI UNA VITA COME TUTTI GLI ALTRI, LASCIATELO DIRE DA UNA MALATA DA 35 ANNI. SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE OGNUNO DI NOI LAVORA, MANDA AVANTI LA FAMIGLIA, STUDIA; IN QUESTO PERIODO DI SONO ADDIRITTURA ALCUNE GRAVIDANZE IN CORSO PERCHE, SI, SI FANNO PURE FIGLI. CARA SILVIA MI SEMBRA CHE TU SIA BEN SEGUITA E SE IL TUO MEDICO HA FRETTA, COME DICI, PENSO CHE SIA GIUSTO PERCHE' PRIMA SI COMINCIA PRIMA SI METTE LA MALATTIA SOTTO CONTROLLO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO SILVIA
E BENVENUTA IN FAMIGLIA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO SONO DI BOLOGNA E SONO SEGUITA DALL'UNITA' DI REUMATOLOGIA BORGHI DEL S.ORSOLA-MALPIGHI.
PROPRIO OGGI HO FATTO LA VISITA DI CONTROLLO ED E' TUTTO OK, GLI ESAMI ENTRO I PARAMETRI E QUINDI TUTTO BENE.
LA MIA A.R. SEMBRA IN REMISSIONE.
CAPISCO BENISSIMO IL TUO STATO D'ANIMO. SUCCEDE A TUTTI. ESSERE AMMALATA IMPROVVISAMENTE DI UNA PATOLOGIA
AUTOIMMUNE, TI SPIAZZA. MA SII FIDUCIOSA. AFFIDATI AL TUO MEDICO E VEDRAI CHE, TROVATA LA GIUSTA TERAPIA ANDRA
TUTTO PER IL M EGLIO E CONDURRAI UNA VITA PRESSOCHE' NORMALE.
NOI DOBBIAMO AVERE SOLO QUALCHE RIGUARDO IN PIU'.
COME DICE LOREDANA, CON UN POCO DI PAZIENZA RIUSCIRAI A GESTIRE LA MALATTIA E TI SEMBRERA' TUTTO PIU' SEMPLICE.
A ME HA AIUTATO MOLTISSIMO IL FORUM.
PRIMA CREDEVO DI ESSERE L'UNICA A NON RISPONDERE ALLE TERAPIE E A STARE MALE, POI FREQUENTANDO IL FORUM, MI SONO
RESA CONTO CHE ANCHE GLI ALTRI AVEVANO I MIEI STESSI PROBLEMI. MI CAPIVANO E POTEVO CONTARE SU DI LORO.
IL FORUM E' STATO ECCEZIONALE PER FARMI ACCETTARE LA MALATTIA. QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI
E A CONDIVIDERE LE DIFFICOLTA'. MA ANCHE I MOMENTI BELLI.
DOVE SEI SEGUITA ? NON CONOSCO IL PROF. CHE HAI NOMINATO, E' QUI A BOLOGNA ?
FORZA SILVIA, PER TE UN INCROCIO MAGICO.....XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX E ANCORA BENVENUTA.

ciao silvia......mi chiamo silvia....ma qui wondermamy sono della provincia di ferrara..io ho vasculite cerebrale in connetttivite indifferenziata..non so cosa consigliarti..Se non di avere pazienza,di non mollare mai,e se le risposte del tuo medico non ti soddisfano,cambia.

CIAO!!!NON DEVI MOLLARE,DEVI COMBATTERE
NELLA FORUMFAMIGLIA.DOVE TUTTI TI CAPISCONO E NESSUNO TI GIUDICA!

Grazie a tutti.
Oggi sono un po' più serena, anche grazie a voi.
Ho deciso che sarò io a decidere, nel senso che il medico (il reumatologo che mi segue è il prof. Meliconi) deve valutare la situazione, mi deve informare sui rischi e sulle possibilità terapeutiche. Poi sono io che decido che cosa fare.
Non è detto che questo atteggiamento vada bene per tutti e forse non è quello che assicura le migliori possibilità di controllare la malattia, ma so che è quello che va meglio per me. Solo io so che cosa c'è nella mia testa bacata e come reagirei psicologicamene a certi tipi di trattamento.
Voi direte: è solo perché hai fifa di certe cure e vuoi scappare anche se sono la cosa migliore da fare. E' un atteggiamento infantile, poi te ne pentirai. Può darsi. Ma se il solo pensiero della cura mi fa star peggio della malattia, il gioco non vale la candela.
Erano un paio di mesi che non avevo quasi più la febbriciattola, i doloretti erano diminuiti e gli occhi si erano riinumiditi. Da quando ho fatto l'eco e il reumatologo mi ha detto che dovrò fare l'iloprost, mi è tornata la febbre, le articolazioni scricchiolano e gli occhi sono più secchi. Anche gli episodi scorsi (ginocchia e occhi) erano coincisi con periodi di particolare stress. Credo sia vero, come si dice, che l'andamento delle malattie reumatiche è influenzato dallo stato d'animo. Per carità, questo non vuol dire che si possa star bene semplicemente avendo un atteggiamento positivo. Ma vuol dire che se si sta male di testa anche il corpo cede. Per cui devo fare in modo di non star male di testa. Se mi faccio prendere dal panico, mi viene un colpo.
Rifarò l'eco e vedrò che cosa risulta, poi se l'ipertensione polmonare verrà confermata valuterò le possibilità di cura (non c'è solo l'iloprost). Quando avrò i risultati ne parlerò anche col mio medico di famiglia, mi interessa sentire la sua opinione.
Grazie ancora, ci sentiamo in altri post.

Silvia

P.S.: ehi, ma davvero qui c'è qualcuno che usa nei post emoticon come questa? Paurona!!! Anche questa non è molto amichevole , anche se può essere interpretata come un tizio con due grossi orecchini.

Bene, se sei più serena la forumterapia funziona!

Ciao Silvia, benvenuta in forum! visto come funziona bene la "FORUMTERAPIA" Ti senti un po' risollevata!?!?!?
Se hai già una diagnosi e sei nelle mani di un buon reumatologo, puoi ritenerti moooooolto fortunata!
Ti faccio un grosso in bocca al lupo e ancora BENVENUTA nella "MAGICA FORUMFAMIGLIA"

Ciao Silvia, benvenuta da un'altra testolina bacata , ed in bocca al lupo per la tua futura scelta... che andrà bene già solo per il fatto di essere stata la Tua, non puoi infatti trovarmi che pienamente d'accordo con te... anche io la penso allo stesso modo e per questo trovo sia fondamentale che i pazienti aldila del loro medico trovino sempre il modo di informarsi per poter valulare ed intrapedere le cure con consapevolezza, per quelle che sono le proprie risorse psicologiche e fisiche, le proprie paure, cosa ci spaventa e cosa no e sopratutto perché... cosa tocca dentro di noi, valutare i compromessi e i limiti che si possono accettare... e conoscendosi e conoscendo il problema capire se il gioco vale la candela, non siamo tutti fatti con lo stampino e non siamo solo macchine funzionanti o difettose per fortuna, e spesso molti medici certi comportamenti non li comprendono nemmeno e li trovano fastidiosi, macchissenefrega... siamo noi a dover convivere con noi stessi in primis tutti i giorni ed il nostro atteggiamento nell'inziare un qualcosa forse nno sarà fondamentale ma credo faccia davvero tanto.... siamo un microcosmo troppo complesso... dove ogni parte comunica con le altre e si influenza a vicenda.
Gli alti e bassi li abbiamo tutti, le cadute emotive ci sono... l'importante è rialzarsi... magari sempre con un po' di forza nuova e in più.
Facci sapere

ciao silvia, benvenuta...anche io mi soco iscritta da poco però grazie a voi mi sto riprendendo...ho vissuto un mese di smarrimento dopo che l'immunologo mi ha diagnosticato sjogren...ma nn sapevo che mi dovessi rivolgere al reumatologo...grazie dei vostri consigli...
anche io penso che in momenti di stress le nostre patologie peggiorino..
un saluto
Paola

Ciao Silvia benvenuta nel forum