FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Lansox, naprosyn, lederfolin, mtx....a una bambina di 20 mesi pensate sia facile?
E' un vero e proprio lavoro, a partire dal lansox e dai suoi maledetti cristalli orosolubili, anche se il problema più grosso è l'antinfiammatorio.
Abbiamo cominciato con il nurofen 7,5 ml tre volte al giorno. Ha comiciato a vomitarlo alla seconda settimana, dopo innumerevoli tentativi di somministralo con tutti i cibi e le bevande possibili ed immaginabili....e siamo passati al naprosyn. Almeno, quello solo due volte al giorno. Le bustine sanno di menta, quindi neanche a parlarne. Paghiamo una farmacista affinchè ci triti le compresse e le prepari nel dosaggio adeguato (il naprosyn minimo è da 250, ma anche esistesse da 125 come si fa a far ingoiare una compressa a una bambina di 20 mesi????).
Il problema è che la polvere che si ottiene è amarissima e brucia alla gola. All'inizio, a dosaggi bassi, riuscivamo a mimetizzarlo nel gelato o nella frutta, ma adesso, a dosaggi alti, lei si è fatta furba e lo riconosce lontano un miglio, vomitando tutto immediatamente...Ho provato ad aggiungere lattosio, fruttosio, ma niente, se ne accorge, a meno che non lo disperdo in grossi quantitativi di cibo rischiando poi però che ne lasci una parte e che quindi non lo assuma al dosaggio corretto.
Ho provato anche un'altro naprossene, il DOROM, ma è ancora peggio. Stiamo tamponando con le supposte di naprosyn ma non posso abusarne e quindi devo trovare rapidamente una soluzione, anche perchè il mtx non fa ancora effetto e quindi il naprosyn è il suo unico aiuto.

Come posso fare.....

Cara Federica...hai pienamente ragione!!!
non so perchè facciano farmaci per piccolissimi se poi non producono formulazioni adatte a loro!!!
peccato che non accetti il gusto menta......
al momento non mi viene un suggerimento valido, ci penserò un po'.......posso solo sperare e pregare che il Metho faccia il suo dovere al più presto!!!
hai provato a chiedere a qualche altra mamma in ospedale?? le infermiere e le dottoresse non ti possono essere di aiuto?
si fà presto: le dia questo e quello....lo so quanto sia difficile, e anche dopo i 20 mesi ..per alcuni soggetti resta difficile mandare giù una compressa per tutta la vita!
ti potrei dire: con la marmellata...ma non so se le piace....ci vuole un gusto più forte, che copra quello dal farmaco...non è facile....
per ora sopporta bene il methotressato?
tieni duro, Federica cara,....ti assicuro che presto la tua piccolina starà meglio.......tutto si risolverà......
ti abbraccio con tutto l'affetto e la comprensione di una mamma
Silvana

CERTO NON E' UN PROBLEMA DI FACILE RISOLUZIONE. IO CON MIO FIGLIO PICCOLO POLVERIZZAVO FRA DUE CUCCHIAINI LE COMPRESSE E POI LE AGGIUNGEVO A QUELLO CHE LUI PREFERIVA, IN GENERE BIBERON DI LATTE, PERO' ERANO OCCASIONI SPORADICHE E MAGARI GIUSTO UN'ASPIRINA.
DOVRESTI PROVARE COL CIBO CHE LE PIACE DI PIU' MA POI CORRI IL RISCHIO CHE NON MANGIA PIU' NEANCHE QUELLO E COMUNQUE LEI, POVERINA, NE DEVE PRENDERE TANTEDI MEDICINE. ESISTONO LE GOCCE? MAGARI SI CAMUFFANO MEGLIO NEI LIQUIDI, NON SO PROPRIO, SENTI MAGARI IL PEDIATRA SE HA QUALCHE IDEA IN PROPOSITO. FORSE SI CAMUFFANO MEGLIO CON I CIBI SALATI, TIPO POLPETTINE AL SUGO........
L'ALTERNATIVA E' COSTRINGERLA MA IO NON LO FAREI....

Cara Federica, esistono alcuni FANS in formulazione pediatrica, eccoti per esempio la versione pediatrica dell'ibuprofene:
http://www.informazionisuifarmaci.it/da ... enDocument
che può essere del tutto sostitutivo del naprossene.
In assoluto in età pediatrica sarebbe meglio il comune paracetamolo (tachipirina) ma se la tua bimba non ne trae beneficio ecco che le hanno dovuto prescrivere un FANS come il naprossene.
Ma parlane con il suo pediatra e magari, una volta che il mtx comincerà a dare dei benefici, sarà sufficiente il solo paracetamolo, nel frattempo, chiedi se puoi provare a sostituire il naprossene con l'ibuprofene pediatrico
...tra l'altro credo che ne esistano altri di FANS in formula pediatrica, ...il pediatra dovrebbe sapere quali sono.

L'ibuprofene (nurofen sciroppo) veniva vomitato imediatamente, e, viste le dosi da cavallo, non era possibile mimetizzarlo in alcunchè, nè al gusto fragola nè arancia.
Il naprosyn ha almeno il vantaggio di essere in polvere, e due sole volte al giorno invece di tre.
Ho scoperto che l'omogeneizzato alla pera o alla mela nipiol maschera bene il naprosyn, ma non sempre riesco a farla franca. Nei casi disperati la dottoressa mi ha prescritto le supposte, e sono state una svolta, anche per la mia salute mentale....non abuso, ma quelle sere in cui non ne vuole sapere del nipiol, mentre dorme vado con mezza supposta e sono tranquilla. Del resto per lei l'antinfiammatorio è fondamentale, visto che abbiamo ormai scalato del tutto il cortisone (e non vi dico che peluria!!!!) e il mtx sembra ancora acqua fresca....
Bacioni

Federica, come và?
mi auguro che in questo lasso di tempo il mtx sia servito!!
oppure hanno optato per altra terapia?
mi piacerebbe sapere come sta la tua cucciola!
ti sono vicina ( per quel poco che possa servire!).
Silvana

Carissima Silvana, ho aggiornato l'altro topic.
Continua la somministrazione del naprosyn con l'omogeneizzato, senza problemi per fortuna.
Purtroppo nonostante le infiltrazioni la piccola continua ad essere sofferente al mattino per oltre tre ore dal risveglio e a camminare malvolentieri, non capisco perchè.
Eppure le anche sembrano a posto, penso che il mtx non lavori affatto...
Tu come stai?