FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti! Sono contenta di essere qui: desidero scambiare pensieri ed esperienze con persone che potrebbero capirmi meglio e aiutarmi a capire tante piccole cose che sento sono cambiate in me da quando mi sono ammalata... Ho l'artrite reumatoide, una moderata fibromialgia, secchezza delle mucose dal 1994 ma la diagnosi corretta mi è stata fatta solo quasi 2 anni dopo...il tempo perso mi ha provocato dolorose erosioni articolari che anche quando la malattia è in fase di remissione restano dolenti...già, il problema della diagnosi... attualmente mi curo con Medrol, 4mg al dì, Methotrexate 15mg in fiale una volta alla settimana, Remicade ogni 2 mesi al policlinico della mia città. Posso dire che sto abbastanza bene ma certo parlare con voi mi aiuterebbe a fare maggiore chiarezza sugli effetti collaterali delle medicine, come minimizzarli visto che la cura è a vita, e tante altre cose che... ma quanto parlo! Forse mi sono già dilungata troppo ma sono tante le cose che ho da dire e che ho potuto esprimere ben poche volte nel corso di questi anni... vi aspetto con un sorriso. Stefania

Grazieeeeeeeeeeeeeeee! Sono proprio contenta! A prestissimo!

ciao stefania...
Io sono Francesca e ho la fibromialgia primaria...
*
benvenuta tra noi!!!
Ho visto che fai yoga...nel mio paese purtroppo non c'è il corso e cosi ho optato per pilates che dovrebbe comunque farmi bene...

hai mai provato a farti delle saune??? Io ho notato che quando le faccio aiutano a far diminuire i miei dolori...

Ciao benvenuta!
Riesci a fare danza? Però... complimenti. Lo yoga ho sentito dire che aiuta moltissimo... è un bene che riesci a tenerti in movimento...

ciao stefania,benvenuta anche io sono del 1966!!mi fa piacere conoscerti!

CIAO STEFANIA BENVENUTA TRA NOI.........QUI TI TROVERAI BENE E POI CI SONO TANTE NAPOLETANE SIMPATICHE E VEDRAI CHE TI RISPONDERANNO IN TANTI...UN BACIONE A PRESTO MAVI

stefania66 ha scritto:vi aspetto con un sorriso. Stefania

... e che sorriso!

Ciao Stefania

mi rammarica sempre dare il benvenuto ai nuovi arrivati perchè significa che un'altra persona non sta bene. Tuttavia tu sei felice di stare tra noi, il sorriso non ti manca quindi benvenuta!

A presto

Io dico sempre un sorriso al giorno toglie il medico di torno.
Ciao Stefania benvenuta nel forum

Ciao Francesca! Piacere mio! Per lo yoga e le saune sai ognuno può trarre o meno giovamento da terapie alternative o movimento moderato... non è detto che ciò che va bene per me vada bene anche per te o per qualcun altro e così via: dipende dalle caratteristiche del proprio fisico e della propria patologia e degli... altri acciacchi più o meno collegati purtroppo (!) quindi non pensarci se nella tua zona la possibilità di avvicinarti ad alcune soluzioni o aiuti non è possibile, infatti penso che ciascuno deve trovare la propria autoterapia che possa affiancare quella medica e di certo parlarne insieme ci aiuta e questo è uno dei motivi per cui sono qui! Ciao a presto. Stefania

Grazie, Forsesi_forseno! Sai facevo danza già prima di ammalarmi, da quando avevo 20 anni, e dopo ho continuato perchè ho visto che mi faceva bene: mi aiuta a mantenere l'elasticità, a combattere la rigidità articolare, a non perdere la tonicità dei muscoli, e a sollevare lo spirito perchè mi dà gioia. Certo è un tipo di ballo "morbido", che non sottopone a forti stress il corpo (danze latino-americane)... diciamo che sono stata fortunata a poter continuare a danzare quelle musiche per me tanto vitali, appassionanti ma ho anche cercato di non arrendermi alla malattia, altrimenti l'avrei peggio sopportata. Ma tu hai ragione a sentirti così, come a mezz'aria: la prima cosa che ci vuole per affrontare una malattia è la diagnosi corretta, e la giusta terapia che la blocchi, la tenga silente, o in qualche caso fortunato ci faccia guarire... Ciao, a presto!

Che bello, una mia coetanea! La nostra è una annata doc, di personcine forti, positive e simpatiche! Hai ragione, anche io trovo molta forza nella preghiera... Allora ti aspetto, Wondermamy Silvia (mamma di due splendide creature, vedo dalla foto!), così parleremo di tante cose!

Grazie Mavi! Pensa che solo da un primo giorno di contatto già mi sento a casa mia! Tra persone che vivono le stesse difficoltà si stabilisce subito una comprensione sottile... Quante siamo anche a Napoli, eh? Ogni volta che vado in ospedale nel reparto di reumatologia dove faccio l'infusione di Remicade vedo decine e decine di ammalati, di tutte le età...

Eh! Eh! Grazie, Monstiz! Anzi, Tiziano. E' il sorriso di una che non molla... quasi mai. Ed è vero, mi fa molto piacere essere arrivata qui... mi chiedo perchè non l'ho fatto prima! Sai, sono un pò scettica sui rapporti da pc, io sono una che ama guardare negli occhi i suoi interlocutori, e poi ho sempre vissuto la mia malattia in modo alquanto privato - non è facile esprimersi su certe cose con chi non "sa" e non riesce spesso a comportarsi nella giusta misura con te e la tua "diversità" - e non avrei mai immaginato di sentirmi a mio agio in questo contesto: ma qui mi sento in comunicazione in modo particolare perchè parlo con persone che vivono le mie stesse difficoltà, seppure ciascuno in modo diverso (quante malattie autoimmuni esistono!)... La precarietà della malattia ti cambia, ti fa dare più valore alle piccole cose... E' come se un filo sottile ci collegasse...

Si, Piriciou Enrico! E' perfettamente così! Lo spirito positivo è la prima medicina! Voler vivere una qualità di vita il più possibile accettabile e fare di tutto per ottenerla, innanzitutto accettando la propria realtà e i propri limiti e potenziando i propri punti di forza... non è affatto facile riuscirci, ma provare a farlo anche insieme a chi vive le nostre difficoltà, aiuta!!!
Ps: io adoro pazzamente il mare!!!!!!!!!!!!!!!

CIAO STEFANIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, COMPLIMENTI PER LA TUA ENERGIA NON PUO' CHE FARTI BENE! ANCHE TU DI NAPOLI? ORMAI DI CAMPANI ABBIAMO UN NUTRITO GRUPPO, ANCHE LA CAPA ROSARIA E' DI NAPOLI.
CARA STEFANIA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO E A PARTECIPARE A QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO STEFANIA,
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E ANCH'IO SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE E FIBROMIALGIA SECONDARIA, PIU' ALTRE PATOLOGIE..... INSOMMA FAREI PRIMA AD ELENCARE QUELLO CHE NON HO. MI SEMBRA DI CAPIRE CHE HAI GRANDE VOLONTA' E FORZA D'ANIMO. QUESTO AIUTA TANTO. SEI MOLTO POSITIVA.
IO INVECE OGNI TANTO MI PIANGOM ADDOSSO. IL FORUM MI HA AIUTATO TANTO NELL'ACCETTARE LA MALATTIA. LA MIA A.R. MI E' STATA DIAGNOSTICATA CON 6 ANNI DI RITARDO.... COMUNQUE ADESSO E' IN FASE DI REMISSIONE E STO BENE. MI AUGURO CHE QUESTO MOSTRO DORMA ANCORA A LUNGO.
IO TROVO MOLTO BENEFICIO AD ANDARE A NUOTARE. ALMENO DUE VOLTE A SETTIMANA. SE PER QUALCHE MOTIVO NON POSSO ANDARE, SENTO SUBITO LA DIFFERENZA.
MANTENERSI IN MOVIMENTO E' VERAMENTE IMPORTANTE.
QUANDO ERO NELLA FASE ACUTA DELLA MALATTIA, I DOLORI ERANO INDICIBILI MA DOVEVO FARMI FORZA PER PORTARE FUORI IL CANE. E QUESTA E' STATA LA MIA SALVEZZA. IL MEDICO MI RIPETE SEMPRE CHE SE NON SONO SU UNA SEDIA A ROTELLE LO DEVO AL MIO CANE .
STEFY QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI E A DIVIDERE CON TE NON SOLO I MOMENTI DIFFICILI MA ANCHE QUELLI BELLI.
LA FORUM TERAPIA E' TAUMATURGICA....E NON HA EFFETTI COLLATERALI!!
A RISENTIRCI. UN ABBRACCIO.

stefania66 ha scritto:Eh! Eh! Grazie, Monstiz! Anzi, Tiziano. E' il sorriso di una che non molla... quasi mai. Ed è vero, mi fa molto piacere essere arrivata qui... mi chiedo perchè non l'ho fatto prima! Sai, sono un pò scettica sui rapporti da pc, io sono una che ama guardare negli occhi i suoi interlocutori, e poi ho sempre vissuto la mia malattia in modo alquanto privato - non è facile esprimersi su certe cose con chi non "sa" e non riesce spesso a comportarsi nella giusta misura con te e la tua "diversità" - e non avrei mai immaginato di sentirmi a mio agio in questo contesto: ma qui mi sento in comunicazione in modo particolare perchè parlo con persone che vivono le mie stesse difficoltà, seppure ciascuno in modo diverso (quante malattie autoimmuni esistono!)... La precarietà della malattia ti cambia, ti fa dare più valore alle piccole cose... E' come se un filo sottile ci collegasse...

Fai bene a non mollare... ci sono cose in cui si può, cose in cui si deve, ma in queste non bisogna mollare mai! Ti accorgerai, anche se mi sembra di capire te ne sia già accorta in parte, quanta gente convive con questo tipo di malattie e questo ti fa sentire meno solo, meno vittima... non puoi più dire : "Ma perché proprio a me?" . Scopri che come te tanti altri, soffrono magari anche di più, in maniera "quasi silenziosa" come dovrebbe essere; perché la nostra vita con gli "altri" è già difficile, figuriamoci se li tediamo con i nostri problemi... ognuno ha i propri. E' giusto così...
Per quanto riguarda i rapporti via PC, mi pare di capire che tu sia già sposata (ironia), quindi questo strumento ti darà semplicemente modo di metterti in contatto con tante altre persone che altrimenti non avresti potuto sapere che esistono, potrai contattarle, confrontarti e scoprirai quanto di umano possa esserci anche dietro ad uno schermo del PC . Questo strumento si presta a molteplici usi, chi ne fa un proprio (anche se pubblico) diario del dolore annotando malanni e momenti tristi, chi ne lo rende uno strumento per ricercare soluzioni, dare e ricevere consigli, socializzare con gente che ti capisce alla prima parola.
Per quanto mi riguarda la malattia mi ha cambiato, è vero, sia dentro che fuori, ma non è detto che siano stati solo cambiamenti negativi, anzi... sono certo non sia così!
Ciao

[Ciao Loredana Lorichi! Ho letto il regolamento come suggerito e sono d'accordo. Sono contenta di essere qui e già dare una breve scorsa alle storie di alcuni iscritti mi ha fatta sentire meno sola e mi ha aperto di più la mente... ti ringrazio per avermi detto che dò l'impressione di essere una persona piena di energia: è vero, anche se i momenti neri e di abbattimento mi vengono spesso... mi aiuta molto la fede e... piangere! Poi mi risollevo e vedo se c'è intorno a me qualcuno a cui posso essere utile e penso di meno ai miei problemi... poi mi metto a danzare e come per magia il corpo risponde diversamente...! L'adrenalina e la gioia che vengono da una attività fisica, anche modesta ma costante, dal muovere il corpo a ritmo di una musica che piace non so perchè ma fa molto bene e la consiglio a tutti... non assecondare la rigidità articolare tipica, i dolori, la stanchezza muscolare, la fiacchezza dovuta alla patologia e alle medicine... combattere, reagire positivamente, sempre! Dopo aver dato il mio modesto contributo con la mia esperienza di vita, non vedo l'ora di fare mille domande e porre a tutti voi tanti miei dubbi sul mio stato fisico e morale, sui piccoli cambiamenti che ho notato nella mia psiche, sugli effetti collaterali delle medicine e confrontarmi. a presto!

stefania quella tua foto e' molto espressiva poi quel sorriso mi colpisce e' troppo bello sorridere ed e' troppo bello affrontare una malattia con il sorriso......complimenti e a presto mavi