FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti! Mi chiamo stefania, e ho quasi 17 anni... da un anno sto combattendo contro una malattia fino ad ora ignota ai medici, per capire cosa sia, da dove venga, e soprattutto come curarla! Tutto è iniziato quasi un anno fa, mi sono svegliata con un "bubbone" su una costola, un male cane, come se avessi un chiodo infilato nell'osso... Tutti subito a pensare al peggio, e allora via, esami su esami, tac, rm, ecografie... tutti a dirmi che in teoria io sta tumefazione ce l'ho da quando sono nata, e mi hanno rimandata a casa.... queste crisi di dolore intenso durano in media 10 giorni, e sono state sempre piu frequenti e piu forti.... mi hanno impoedito di andare scuola, di fare qualunque attività fisica, e di godermi un po sta cavolo di vita da 17enne... comunque poi, ho fatto altre analisi, un'altra risonanza magnetica, scintigrafia.... tutti i medici che ho visto, il BUIO!!! mi guardavano come se avessi il figlio di Alien nella costola, con arie stralunate e dubbiose.... niente.... ho preso i fans per qualche mese, sperando invano in un qualche miglioramento... Alla fine, il mio reum ha optato per una biopsia/escissione... mi hanno aperto ben benino, mi hanno portato via un bel pezzo di costola, e il chirurgo ha detto che l'osso era mangiucchiato... sono stata da cani nel mese successivo..l. il campione di osso prelevato è risultato essere povero di cellule e quindi non "analizzabile"!!! STIAMO FRESCHI!!!! Andando per esclusione, una qualche diagnosi è arrivata... piu o meno... parlano di sindrome di Sapho, o Tietz( una cosa del genere) o di CRMO, cose piu o meno simili....
la prossima settimana parto per un consulto in america, con un DOTTORONE LUMINARE, sperando che confermi il tutto, per cominciare finalmente una terapia un po risolutiva....al momento, per tenere un minimo il dolore sotto controllo prendo il cortisone, i FANS e il tachidol 500.... Oggi all'ospedale il reum ha detto che , in caso il DOTTORONE confermasse il tutto si dovrebbe procedere con l'ENBREL... Mi hanno detto che di solito , prima di utilizzare questo, utilizzano il methotrexate, e quando fallisce, passano all'Enbrel--- io sinceramente, vista la mia tenere età, un po di strizza ce l'ho, lo confesso... nel senso che boh, c'ho 17 anni, e gli effetti collaterali mi fanno un po paura..... ho letto di gente che ha perso tutti i capelli, nausee, mal di testa.... se qualcuno di voi mi potesse dare una mano, aiutare a capire meglio, TRANQUILLIZZARE!!!! ve ne sarei grata...grazie a tutti....
stefania

CIAO STEFANIA BENVENUTA IN FORUM TE LO DICO MOLTO A MALINCUORE PERCHE' SEI UNA RAGAZZA COSI' GIOVANE..........MA FORZA E CORAGGIO OK...... IO FACCIO MTX CON DOSE 15 E UN PO' DI DISTURBI ME LI HA DATI I PRIMI MESI MA TIENI DURO COMUNQUE E' UN BUON FARMACO...UN CONSIGLIO TIENI SEMPRE IL PLASIL NEL CASO TI VIENE LA NAUSEA E UN'ALTRO CONSIGLIO LA PUNTURA E' MEGLIO FARLA IN SERATA COSI' LA NOTTE DORMI E NON TI DA QUEL FASTIDIO CHE MAGARI PUOI AVERE DURANTE LA GIORNATA TI PUO' DARE UN PO' DI FIACCA MA TI ASSICURO CHE POI PASSA......INSOMMA MI DISPIACE CAVOLO QUANDO ANDRAI IN AMERICA???? MA appena ritorni ci dai tue notizie??????? OPS DIMENTICAVO A ME CADONO MOLTI CAPELLI MA SONO RIMASTA CALVA E CREDO CHE TERRANNO SOTTO CONTROLLO SE DOVESSERO CADERTI TROPPI CAPELLI NEL MIO CASO E PER COME REAGISCO ORA AL FARMACO TI DO TUTTA LA MIA SERENITA' TI FACCIO UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO STELLINA A PRESTO CON TUE NOTIZIE BELLE PERO'.........LO SPERO TANTO. COMUNQUE SONO MAVI E LA MIA STORIA E' SOTTO UN ABBRACCIO STELLINA

Ciao.....io purtroppo non posso aiutarti, ma spero che qualcun'altro sappia darti qualche risposta.
Siamo tutti con te!!
Un abbraccio
Antonella

ciao stefania! Io ho usato il methotrexate fino ad un paio di mesi fa (l'ho dovuto sospendere per un piccolo intervento e, se tutto va bene, tra un mese lo ricomincio...non vedo l'ora ), in aggiunta ho usato prima infliximab, poi humira (anche quest'ultimo lo dovrei ricominciare tra un mese circa) ti posso dire che un pò di noie il metho le da, nausea, giramenti di testa, ma sono comunque soggettive (magari a te non fa nulla, per lo meno te lo auguro), per quel che riguarda i capelli, ti posso dire che quando il mio reum mi aveva prescritto il metho il mio terrore era proprio quello di perdere i capelli, e sono quasi arrivata a rifiutarlo per questo!!! Invece tutto a posto, ne ho persi un pò, ma nella norma, non si nota assolutamente, l'unica differenza è stata che quando ho iniziato ad usarlo si sono allisciati, ma ti posso anche dire che ora che l'ho sospeso sono tornati ricci come prima
Comunque, per esperienza personale...non vedo l'ora di avere l'ok del mio reum per ricominciarlo!!!
In bocca al lupo per tutto...e facci sapere com'è andata col dottorone in america (non è che è il dott. house???)
bacioni
alessia
ps: me ne stavo per dimenticare...BENVENUTA!!!

SISI!!! è il DOTT house!!!!! magariii! mi piacerebbe conoscerlo! ne ho visti tanti al livello della sua "stronzaggine" ( passatemi la parola!)!
comunque. farò avere notizie sull'esito in america...sperando che qualcun altro con questo genere di cura possa darmi un mano!!!!!!!
grazie

bhe...se lo conosci fammi un fischio... avrei un paio di cose da chiedergli
in bocca al lupo ed attendiamo tue notizie

scusami rileggendo ho visto di aver scritto una cosa assurda sono rimasta calva!!! scusami scrivendo ho perso una piccola parola quindi io non sono calva ho ancora tanti capelli nonostante mi cadono quindi vai tranquilla e vedrai che dopo circa 6 settimane avrai dei risultati poi e' soggettivo per ogni individuo. un salutone grande mavi

CIAO STEFANIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. SEI GIOVANISSIMA E DARE IL BENVENUTO AI GIOVANISSIMI NON CI PIACE MAI.
L'IPOTESI CHE FA IL TUO REUM E' QUELLA DI UNA MALATTIA REUMATICA E I FARMACI CHE HA IPOTIZZATO SONO QUELLI CLASSICI PER QUESTE MALATTIE. IL METHOTREXATE E' UN IMMUNOSOPPRESSORE FRA I PIU' USATI E COLLAUDATI, QUI LO USANO IN PARECCHI. GLI EFFETTI COLLATERALI SPAVENTANO UN PO, E' VERO, MA TIENI PRESENTE CHE DIPENDE MOLTO DAL DOSAGGIO E QUELLO CHE SERVE NELLE MALATTIE REUMATICHE NON E' CERTO ALTO COSI' TANTO DA CAUSARE CALVIZIE. SI CERTO QUALCHE EFFETTO COLLATERALE C'E', COMPRESA LA CADUTA DI UN PO DI CAPELLI, MA QUELLO DEL QUALE SI LAMENTANO QUASI TUTTI E' LA NAUSEA CHE VIENE COMUNQUE TENUTA SOTTO CONTROLLO CON FARMACI APPOSITI. IN OGNI CASO QUANDO SI PRENDONO QUESTI FARMACI SI E' MONITORATI REGOLARMENTE QUINDI PENSO CHE, QUALORA LI DOVESSI ASSUMERE, SARAI SEGUITA E CONTROLLATA.
L'EMBREL E' INVECE UN "FARMACO BIOLOGICO", SONO FARMACI DI ULTIMA GENERAZIONE CHE HANNO LA POSSIBILITA' DI FERMARE LA MALATTIA E VISTA LA TUA GIOVANE ETA' , SEMPRE SE CONFERMATA LA DIAGNOSI, SAREBBE UN'OTTIMA SCELTA.
CARA STEFANIA PER ORA DEVI ASPETTARE IL CONSULTO IN AMERICA E NOI TERREMO LE DITA INCROCIATE PER TE, TIENICI INFORMATI MI RACCOMANDO APPENA TORNI RACCONTACI TUTTO. INTANTO PUOI VISITARE IL FORUM E PARTECIPARE A QUALSIASI DISCUSSIONE TI INTERESSA.
CIAO PICCOLINA, UN ABBRACCIO

CIAO STEFINA, BENVENUTA (SI FA' PER DIRE OVVIAMENTE) NEL NOSTRO FORUM DEL QUALE TI INVITO A LEGGERE IL REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291

HO LETTO LA TUA STORIA E MI DISPIACE IMMENSAMENTE CHE ALLA TUA ETA' TU GIA' DEBBA PREOCCUPARTI DI PROBLEMI DI SALUTE COSI' IMPORTANTI E SOPRATTUTTO INVALIDANTI, NEL LEGGERE LA TUA STORIA MI SONO RICORDATA DI UN NOSTRO ISCRITTO DI NAPOLI CHE EBBE UNA DELLE TUE STESSE DIAGNOSI (SINDROME DI SAPHO) E CHE POI SVILUPPO' SUCCESSICAMENTE UNA SPONDILITE.
ANCHE LUI AVEVA UNA CISTI TORACICA (DEFINITA "ACNE CISTICA CONGLOBATA") ED E' STATO PROPRIO QUESTO PARTICOLARE A FARMI RICORDARE DI LUI.
SE VUOI LEGGERE LA SUA ESPERIENZA, TI DO' IL LINK DELLE SUE PAGINE DI PRESENTAZIONE NEL NOSTRO VECCHIO FORUM PERCHE' IN QUESTO ATTUALE (PRIMA UTILIZZAVAMO UN CIRCUITO GRATUITO ADESSO ABBIAMO QUESTO SOFTWARE NOSTRO) SI E' ISCRITTO MA NON HA ANCORA RACCONTATO LE SUE ULTIME NOVITA'
ECCOTI QUINDI IL LINK CHE RIMANDA ALLA STORIA DI PEPPO82:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=10731150
COSI' POTRAI LEGGERE LA SUA ESPERIENZA VISTA LA RARITA' DI TALUNE PATOLOGIE COME LA SAPHO.
SE VUOI CONTATTARE PEPPO PER CONFRONTARTI, PROVA A MANDARGLI UNA E-MAIL DAL SUO PROFILO ATTUALE:
memberlist.php?mode=viewprofile&u=225
RIPETO NON HA ANCORA SCRITTO QUI' NEL NUOVO SOFTWARE MA MAGARI CONTROLLA LA POSTA ELETTRONICA.

PREMESSO QUESTO, CARA STEFINA, NON POSSO CHE AUGURARTI CHE QUESTO VIAGGIO IN AMERICA RIESCA AD ESSERE DECISIVO PER LA TUA DIAGNOSI E, SE TI DOVESSERO CONFERMARE UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE, SAPPI CHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI ED IN PARTICOLARE QUELLI BIOLOGICI COME ENBREL, SONO ORMAI L'ARMA TERAPEUTICA VINCENTE NELLA BATTAGLIA A QUESTE MALATTIE.
IN BOCCA AL LUPO E TIENICI INFORMATI

P.S. NON SO COSA SIA LA CMRO CHE SAREBBE UNA DELLE PATOLOGIE CHE FORSE POTREBBERO DIAGNOSTICARTI, MI PUOI DIRE DI COSA SI TRATTA?

.... è sempre difficile dare il Benvenuto..... soprattutto ad una persona così giovane ....

UN ABBRACCIO GRANDISSIMO ....

IN BOCCA AL LUPO.... "PICCOLA" STEFI !!!

Un bacio

Silvia

Carissima piccola Stefi!!!
Un in bocca al lupo immenso per questo tuo viaggio, è importante avere la diagnosi corretta per iniziare le cure giuste... quindi ti auguro che tu possa averla al più presto!
E BENVENUTA nel forum!!!

Ilaria

CIAO STEFINA, BENVENUTA NELLA STRAORDINARIA FORUMFAMIGLIA
TI FACCIO UN GROSSISSIMO "IN BOCCA AL LUPO"!
Milly

Ciao Stefina,
io non ti posso essere d'aiuto perché ho problemi diversi dai tuoi e sono ancora una novellina nel campo delle malattie autoimmuni, ma visto che siamo tutte e due giovincelle toscane alle prese con diagnosi incerte mi sento di farti un in bocca al lupo speciale!!!

Grazie a tutti per la solidarietà... mi piace proprio questa grande famiglia, tutti cosi carini.... e speriamo che crepi sto maledetto lupo!!!!grazie ancora a tutti/e!

ciao stefania

ciao Stefina mi spice molto x ituoi guai spero che tu abbia la diagnosi e la cura il prima possibile,io uso il mtx da 3 anni , non ho effetti collaterali gravi . Le prime settimane mi sono rifiutata di prenderlo,avevo paura x i capelli ,si sono solo un po' indeboliti ma poi passa !!!!! Un ' abbraccio grande da una Nonna FIORENTINA !!!! : L : Thumb up : ol :

sono con te fai buon viaggio

Ehi Rosaria, grazie per esserti ricordata di me, spero di tranquillizzarla almeno un pò...
Stefina, ne parliamo in privato? ti mando un messaggio privato con tutti i miei contatti.
Comunque intanto per farti stare un po' più tranquilla, anche a me la malattia ha iniziato con dolori atroci, ma veramente terrificanti, che io non mi vergogno a dirlo, se avessi saputo di doverci convivere l'intera vita, l'avrei resa artificialmente il più breve possibile. Ma fortunatamente non è così, non lo è stato per me, e nemmeno lo sarà per te...
Un'altra cosa che abbiamo in comune è la tumefazione delle ossa della gabbia toracica, a me si inspessì quell'ossicino che collega la clavicola con lo sterno, non conosco il nome purtroppo, cmq tutto il dolore partiva da lì, magari non era talmente inspessito come per te, ma lo avrebbe notato tranquillamente anche un osservatore distratto. Ora la mia malattia ha preso un'altra forma, sembra essere un evoluzione piuttosto che un involuzione. Infatti il mio primo doc mi diceva che sarebbe guarita, ma non è stato così... Per quanto sembra una cosa brutta, beh ti assicuro che per me è stata una liberazione, perchè da quel momento so perfettamente cosa ho, a cosa mi porterà, e sopratutto, mi si è aperta la porta dei farmaci Biologici.
Da quando ho iniziato Humira, ti assicuro che se non vivo come vivevo prima della malattia, ci manca pochissimo...