FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, da qualche giorno ho scoperto di far parte anch'io del club delle malattie autoimmuni croniche e, navigando su Internet alla disperata ricerca di qualche informazione sulle mie patologie, mi sono imbattuta in questo utilissimo forum dove spero di trovare tante persone con cui condividere questa esperienza. Da aprile sono alle prese con una forte orticaria e dalla interminabile lista di analisi che mi è stata prescritta risulta che nel mio sistema immunitario c'è qualcosa che non va. Ancora adesso, complice il mese di agosto e le ferie dei medici, non ho ricevuto una diagnosi precisa, anche se si è andato delineando un quadro sempre più chiaro.
Le analisi che risultano fuori dalla norma sono le seguenti:
immunocomplessi circolanti 28
ana 1:640 (normali fino a 1:120)
complemento C3 72
crioglobuline presenti, di III tipo, con criocrito 0,25%

Ammetto che fino a qualche mese fa non conoscevo neanche l'esistenza di queste cose, quindi faccio un po' fatica a destreggiarmi fra tutte queste novità, comunque a quanto mi è stato detto dai medici ho una crioglubulinemia e probabilmente anche una vasculite orticaroide e resta inoltre sempre in ballo, anche se al momento non ho altri sintomi, l'ipotesi del lupus.
Credo che possiate meglio di ogni altro immaginare i sentimenti di angoscia e tristezza che mi hanno pervaso in queste settimane, ma su questo forum ho visto molta positività e quindi spero che potrete aiutarmi a capirne qualcosa di più.
Scusate se sono stata così prolissa, spero che qualcuno abbia la pazienza di leggere questo post fino in fondo!

Ciao Beatrice, io sono Milly.
mi spiace per la tua situazione, io non so darti risposte, ma tra poco arriveranno tanti meravigliosi componenti di questa bellissima famiglia a salutarti e soprattutto a darti consigli e informazioni preziose. IN BOCCA AL LUPO!

Ciao Beatrice mi chiamo Katia e benvenuta, da poco piu' di due settimane mi è stata diagnosticata l' artrite psoriasica, e anche io da poco mi sono iscritta al forum ,ti assicuro che ti fara' stare meglio, perche' condividere le esperienze di vita con chi ti comprende provando chi piu' chi meno le tue stesse sofferenze è come dico io un' "ottima terapia" e' di coseguenza un modo in piu' per sentirsi meno soli.
TI FACCIO UN' INBOCCA AL LUPO GRANDE;GRANDE ciao

Ciao Bea nella forum famiglia. Mi spiace tanto darti il benvenuto fra noi....sei così giovane. Anche io ho problemi alla tiroide, anzi credo che tutto sia partito dalla tiroidite di Hashimoto. Oggi farò l'ennesima visita dall'endocrinologo, visto che domani inizio una nuova terapia per l'artrite...hai notato Bea finiscono tutte in ITE, compresa la mia paurite da farmaci , Cara non so aiutarti dal punto di vista medico. Ma come da forum formula mi incrocio e spero che presto tu possa iniziare a stare bene.
Un grande abbraccio Giò

grazie a tutti del benvenuto!

CIAO BEA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CERTO AL MOMENTO IL QUADRO E' ABBASTANZA COMPLESSO MA VEDRAI CHE CON LE ANALISI ATTUALI SI RIUSCIRA' A FARE UN PO DI CHIAREZZA. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE E VEDRAI CHE ANCHE TU TROVERAI QUEL MIX DI FARMACI GIUSTO PER TE E STARAI MEGLIO. E' VERO, QUELLE SCATENATE DAL SISTEMA IMMUNITARIO SONO PATOLOGIE QUASI SEMPRE CRONICHE MA TU HAI L'APPROCCIO GIUSTO E IMPARERAI A GESTIRE I MOMENTI DI CRISI.
CARA BEA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ehiiii!!la mia novellina dalla toscana!! che storia complicata pure tu! accipicchia! mi dispiace molto, soprattutto per il fatto che ancora una diagnosi precisa non ci sia!!! vale lo stesso per me!! pero dai, teniamo le dita incrociate!!!! e vedrai che arrivera qualche bella notizia!!! per quanto riguarda invece la paura, l'angoscia, la tristezza, tranquilla, colpisce tutti, me compresa, ma mooooolti altri!!!!! ti siamo tutti vicini, facci avere tue notizie!!un abbraccio!
stefaniaaa

grazie ancora a tutti! Eh sì, la diagnosi ancora è incerta e questa al momento è la cosa che mi mette più ansia perché io sono una persona estremamente razionale e non sapere contro cosa devo lottare mi angoscia terribilmente. Ma a quanto pare ad agosto è diritto di tutti andare in vacanza, medici compresi, alla faccia dei pazienti che restano malati anche ad agosto...
Comunque devo dire che ora io fisicamente sto bene, l'orticaria (o forse è meglio dire la vasculite orticaroide?!?) è passata e anche se devo ancora seguire una dieta priva di istamina e assumere due antiistaminici al giorno mi sento veramente un'altra rispetto a quando il prurito continuo, come una specie di goccia cinese, mi stava facendo impazzire. Naturalmente sono felice di essere tornata alla normalità, ma in un certo senso mi sento beffata perché penso che se non avessi fatto tutte quelle analisi adesso sarei tranquilla e spensierata in riva al mare o chissà dove, pensando di aver avuto soltanto un episodio di orticaria idiopatica, mentre invece resto quì con questo pensiero fisso

BEH A SIENA LA REUMATOLOGIA E' MOLTO CONOSCIUTA E SE NE DICE UN GRAN BENE. IO SONO STATA PAZIENTE, OLTRE 20 ANNI FA, DELL'ATTUALE PRIMARIO CHE E' UN MEDICO DI GRANDE PROFESSIONALITA' E COMPETENZA. TU COMUNQUE SCEGLI CHI TI DA PIU' FIDUCIA, SCEGLI IL POSTO DOVE TI SENTI SEGUITA MEGLIO PERCHE' L'INTESA COL PROPRIO MEDICO E' IMPORTANTE.

ciao beatrice, ti do il mio caloroso benvenuto nel forum

mi dispiace sapere quello che stai passando perchè so che è difficile, prova comunque a non farti troppi pensieri, la situazione si deve ancora stabilizzare e può sempre cambiare rispetto alle notizie iniziali!! oggi i farmaci a disposizione sono tanti e piano piano troverai anche tu i compagni di viaggio che ti aiuteranno a stare bene!
l'importante è che ora tu stia meglio, cosa che aiuta anche l'umore giusto?? spero che riuscirai a trovare un medico che ti ascolti e che ti possa aiutare a trovare la chiarezza che meriti!!

tieni duro!!

CIAO!!!
NELLA FORUMFAMIGLIA!
MI DISPIACE PER LA TUA STORIA,A SIENA DICONO SIANO BRAVI!

Ciao Beatrice, benvenuta.Io sono Paola ho 32 anni e ho l'artrite reumatoide. Che bellezza la toscana!! ho vissuto li per quasi 3 anni e adesso vivo in Inghilterra.Non sono nemmeno italiana (si d'origine ) e oramai faccio parte di questo bellissimo forum perche cmq mi hanno adottata anche se straniera .

Tutti quanti capiamo come tu ti puoi sentire adesso, i primi tempi sono brutissimi,quando tutto ti piomba adosso e capisce che la vita ormai non sara piu la stessa,ma io ti consiglio di prenderti con calma il tutto,vedi che tutto intorno continua a filare liscio come al solito,vanno tutti in ferie, sono tutti felici sotto il sole,al mare........e vabbè ci è toccata questa croce, ma non vuol dire che la vita finisce!!!.
Ti parlano di patologie serie, lupus, crioglobulinemia,ok ma ancora non è niente di conclamato e forse con una cura (che ci sono tante) puoi tenere a bada questa maledetta orticaria e continuare a fare una vita normale.

Devi avere un po di pazienza e aspettare i risultati di tanti analisi (cosi è per tutti) ma vedrai che si puo convivere con queste bestie.

Io adesso sono in remissione,non sto facendo nessuna cura. ho preso la patente,vado in ferie,ho cominciato un nuovo lavoro e ho un colloquio a fine mese per il lavoro dei miei sogni!!

La vita continua Beatrice, alla faccia delle malattie....vedrai che presto starai meglio.

Un abbraccio!
Paola

ciao Paola, le tue parole esprimono perfettamente il mio stato d'animo!

Bea_85 ha scritto: E poi penso che non è giusto, che non doveva toccare proprio a me perché non me lo merito... non che io voglia augurare del male agli altri, ma nel mondo ci sono tante persone che si comportano male nei confronti di se stesse e degli altri, mentre io non ho mai fatto del male nemmeno ad una mosca, lasciando da parte la modestia mi considero una persona buona e ho sempre trattato il mio corpo con il massimo rispetto, non fumo, non bevo, ho uno stile di vita sano.... e a cosa è servito tutto questo?!?
Comunque va be', sono convinta che nella vita ci si abitua a tutto, quindi sicuramente mi abituerò anche a questo.
La vita continua, e finché c'è vita ci deve essere sempre speranza

Woowwww parlavi di me?? Lo so Beatrice che uno ci si chiede "perche a me"?? ma pensa che poteva essere peggio...boh...a volte penso cosi e mi fa bene. Piano piano ti abituerai a conviviere con la bestiaccia e tante volte dovrai fare i conti...

Non bisogna arrendersi mai

Ciao Bea

ci siamo già conosciuti quindi non mi dilungo, benvenuta

Ti ho appena letta .....

un abbraccio grande grande Bea

e..... Benvenuta in Forum


Silvia

BENVENUTA TRA NOI! AUGURI .UN BACIO. GIULIA

ciao bea...benvenuta in questa grande famiglia.... mamma mia...siamo davvero tanti ke nn riesco a starci dietro....già sn un pò imbranata col pc....magari stavolta divento una maga dell'informatica (difficile)...bacione ciao

CIAO BEATRICE,
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SPERO TROVINO IN TEMPI BREVI LA GIUSTA DIAGNOSI E IL MIX DI FARMACI ADATTO PER FARTI STARE MEGLIO
E ARRESTARE LA MALATTIA.
VEDRAI CHE IL FORUM TI AIUTERA' MOLTO. PER ME E' STATO DETERMINANTE PER ACCETTARE LA MALATTIA.
LA "FORUMTERAPIA" E' TAUMATURGICA.
A PRESTO.