FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Oggi pomeriggio ho la visita all'ambulatorio delle malattie rare del San Giovanni Bosco di Torino, vediamo che mi dicono

Asspettiamo tue news e speriamo sinao solo buone!!
Un abbraccio

ilaria

Già fatta la visita ?
Io mi sono incrociata tutta !!!!
aspettiano tue notizie e .....in groppa alla formica!

Eccomi
Scusate se rispondo solo ora ma ho avuto gente a cena
Allora, sono positivamente colpita dalla visita di oggi, finalmente una "signora visita".
La dottoressa ha guardato TUTTI i miei esami e TUTTI i referti delle visite già fatte, Mi ha provato la pressione (è un po' bassa ), mi ha oscultato, mi ha parlato, mi ha ascoltato, mi ha spiegato.
Purtroppo non avevo ancora l'esito degli esami del sangue del complemento e della tiroide, ma in base agli esami già fatti e al rush malare in faccia, anche lei mi ha diagnosticato una connettivite indifferenziata ad impronta lupica.
Mi ha fatto il test di Schirmer risultato positivo (mi ha detto che l'occhio dx è peggio del sx) e mi ha prescritto una scintigrafia delle ghiandole salivari + stimolo acido (qualcuno sa cosa sia questo esame?? mi ha detto che è un po' lungo e che mi chiederanno di portare un limone )
Tornerò da lei fra 3 mesi ma mi ha detto che se dovessi stare male mi fa tornare subito.
Mi ha aumentato la dose di Plaquenil, non più una compressa al giorno ma 1 i giorni dispari e 2 i giorni pari.
Mi ha detto che la prox volta mi farà l'esenzione x le malattie rare e vedremo il da farsi x il discorso delle categorie protette x il lavoro.

Al centro delle malattie rare mi hanno prescritto una visita da fare alle Molinette reparto Medicina Nucleare: scintigrafia delle ghiandole salivari + stimolo acido.
Qualcuno sa spiegarmi in cosa consiste? Mi hanno detto che dura circa un'ora, devo essere digiuna e devo portare un limone

CIAO CIOTTA, HO RIUNITO LE TUE DISCUSSIONI, APRIRNE PIU' DI UNA DISPERDE LE INFORMAZIONI. SIAMO IN AGOSTO E MOLTA GENTE E' GIA' IN FERIE QUINDI FORSE NON RICEVERAI MOLTE RISPOSTE. IO NON CONOSCO QUESTO TIPO DI SCINTIGRAFIA MA CREDO SIA UGUALE A TUTTE LE ALTRE, IO NE HO FATTE DIVERSE PER LA TIROIDE ED EFFETTIVAMENTE E' UN ESAME UN PO LUNGO. FRANCAMENTE NON SO A COSA SERVE IL LIMONE, PROBABILMENTE A CAUSARE UNA REAZIONE SPECIFICA VERSO UN ALIMENTO ACIDO. SPERO CHE QUALCUNO CHE L'HA GIA' FATTA TI LEGGA E POSSA RISPONDERTI.
SAI GIA' QUANDO DEVI FARE QUESTO ESAME?

Hai fatto bene a riunire il tutto, e scusami, sono un po' imbranata
L'esame lo farò giovedì mattina (giusto xchè una signora ha disdetto altrimenti l'avrei fatto a ottobre!!!)

OH BENE ALLORA COMINCIO AD INCROCIARE LE DITA! MI RACCOMANDO POI AGGIORNACI.

L'esito però ce l'avrò dopo una decina di giorni.....
Giovedì sera invece vi aggiornerò sugli ultimi esami del sangue.
Certo che giovedì sarà una giornata costosa: devo ritirare gli esami del sangue (questi a quanto pare non rientravano nell'esenzione ) €36,15 e x l'esame alle Molinette (anche quello non è esente ) €36,15

ciao ciotta!
ma come mai per l'esenzione per le malattie rare ti ha detto che te lo farà fra tre mesi? Con quell'esenzione non pagheresti nulla (lo sò perchè ce l'ha la mia migliore amica, anche lei per connettivite indifferenziata)...
Comunque in bocca al lupo per l'esame di giovedì e per i risultati delle analisi del sangue...incrociatissima!!!

Xchè prima voleva avere gli esiti degli esami del sangue che ritirerò giovedì (c3,c4+ quelli x la tiroide)

Ciao Antonella,
mi unisco agli altri abitanti ....
Incrociata

Un abbraccio

Silvia

anch io incrociatissima per te, per il tuo esame, e per gli esiti degli esami del sangue!!

WOW!BRAVISSIMA LA TUA DOTTORESSA!
INCROCIO PER ESAMI
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO, SPERO CHE I RISULTATI SIANO OK!!!!!!!
INCROCIO PER TE X X X X X X X X X X X X

Grazie x i vostri incroci
Allora, ho ritirato gli esami del sangue e credo siano buoni, c'è solo un asterisco nel complemento C3 in cui ho 1.75 e i valori normali sono 0.80-1.70.
Ho fatto la scintigrafia alle ghiandole salivari + stimolo acido, una palla di esame devo sono dovuta rimanere sdraiata immobile x 50 minuti e 10 minuti prima della fine mi hanno messo in bocca un po' di succo di limone. Ovviamente alla fine la mia schiena gridava pietà
Gli esiti li avrò il 23.
Ora, fino al 1° di settembre non ho più visite nè controlli

Ho appena ritirato l'esito della scintigrafia alle ghiandole salivari, e non mi sembra buono...
"La fissazione del radiotecnezio (che non ho capito cosa sia) da parte delle ghiandole salivari maggiori appare diminuita in intensità, di grado più marcato a livello delle parotidi, e diffusamente disomogenea, con indici di funzionalità ridotti.
Risposta allo stimolo acido conservata, pronta, ma poco consistente.
Il reperto è in accordo con un quadro di sialoadenite (a patogenesi flogistico-autoimmune?) ed è meritevole, a giudizio del Curante ad alla luce di riscontri ematochimici ed ecografici, di controllo a distanza di tempo."

CIAO!!!
MI DISPIACE!IN PRATICA DICE CHE HAI POCA SALIVAZIONE E INFIAMMAZIONE GHIANDOLE SALIVARI.IL RADIOTECNEZIO POTREBBE ESSERE IL LIQUIDO DI CONTRASTO,L'HAI FATTO?
BENE PER LE ANALISI!
TIENI DURO!