FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

...finalmente,dopo aver pasticciato a lungo col pc,ho capito come si faceva ad entrare qui da voi . Gloria ,55 anni,per compagna ho (ufficialmente dal '96,ma in realtà c'era già ben camuffata da più tempo) la sclerodermia . Vi saluto tutti,mi sembra che siate tantissimi.... Per ora grazie delle cose che ho potuto ricavare girando anonima nel forum... .E scusate se sarò lentissima a rispondere,ma qt aggeggio elettronico su cui scrivo mi è proprio ostico!

Ciao benvenuta nel forum ,quanto all'aggeggio ......non sei la sola a pensarla in quel modo.

IN FORMUN

DA MAVI

MI DISPIACE PER QUESTA TUA MALATTIA CHE SOLO ORA APPRENDO L'ESISTENZA ANCHE TU A COMBATTERE COME TUTTI NOI BENVENUTA IN QUESTA NAVE

CIAO GLORIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON CONOSCO BENE LA SCLERODERMIA ANCHE SE L'ANNO SCORSO DURANTE UN RICOVERO HO CONOSCIUTO DIVERSE PERSONE CHE STAVANO FACENDO IL CICLO DI ILOPROST. VEDRAI CHE RIUSCIRAI COMUNQUE A SCAMBIARE TANTE INFORMAZIONI, MAGARI NON SUBITO VISTO CHE ORMAI SONO QUASI TUTTI PARTITI PER LE FERIE E SIAMO RIMASTI IN POCHI.
CARA GLORIA INTANTO PUOI DARE UN'OCCHIATA AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI POTRAI USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM, LO TROVI QUI viewtopic.php?f=103&t=291. IN QUANTO ALL'OGGETTO ELETTRONICO PARTICOLARMENTE OSTICO.........SEI IN BUONA COMPAGNIA MA NON PREOCCUPARTI E' PIU' DIFFICILE A DIRSI CHE A FARSI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Gloria

in Forum

Un abbraccio grande grande

sono Silvia


nb
se ti riferisci al pc.... peggio di me non puoi essere.... sono totalmente svampata!

Benvenuta!!!!

ciao benvenuta....

Benvenuta nel forum famiglia
Ciao da Viviana

ciao Gloria....benvenuta tra noi...tranquilla x quanto riguarda il pc....nn puoi essere peggio di me...pensa ke fino a qualke mese fà nn riuscivo a trovare qualke lettera dell'alfabeto pensavo ke si nascondeva x nn farsi cliccare dal mio dito ciao bacione

CIAO GLORIA,
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI TANTI AMICI CON LA TUA STESSA PATOLOGIA.
SE HAI VOGLIA RACCONTACI UN PO' DI TE.
A PRESTO.

ciao Gloria nella forum famiglia
Un abbraccio
Giò

Grazie a tutti per l'accoglienza! vi riassumo la mia storia,ma devo dirvi che sono atterrata qui anche per una delle mie figlie,Antonella che ora ha 15 anni. Nata con la s.di Down, ha diverse patologie autoimmuni :celiachia, alopecia aereata...e ora stanno saltando fuori problemi di pelle che sembrano i prodromi di una psoriasi.Spero ci sia fra voi qualcuno con cui confrontarmi.....In quanto a me,...nel '95 compare il Raynaud....primi esami e .....zacchete! resto incinta del quarto figliolo,Mario.Il Raynaud scompare,gravidanza difficile: avevo un carcinoma del colon,che non viene diagnosticato(e meno male!!!!) Nato Mario,blocco intestinale,intervento d'urgenza e chemio super per sospette metastasi in peritoneo (che non c'erano se no mi sa che ora non c'ero nemmeno io!!!!) . A metà chemio...dolori e alla fine ulcerine a 4 dita. Spedita subito dal dermat. che riconosce la sclerodermia ( GRANDE ! )e mi spedisce dall' immunol. che,finita la chemio, mi risucchia nel suo reparto...e giù analisi e diagnosi.E poi iloprost,le ulcere guariscono.Soddisfazone generale. Io ero un pò così... .....ma ora è tutto più tranquillo. Ho imparato a cavarmela benino, anche se la mia vita ha parecchi limiti....

CASPITA GLORIA NE HAI AVUTI DI PROBLEMI.
L'IMPORTANTE E' ESSERE RIUSCITA A METTERE TUTTO SOTTO CONTROLLO. MA ORA COL COLON COME VA?
PER ANTONELLA VEDRAI CHE QUI AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON DIVERSE PERSONE PERCHE' L'ARTRITE PSORISIACA E' FREQUENTE, CE L'HANNO DIVERSI ISCRITTI. MA ANTONELLA HA SOLO PSORIASI O ANCHE ARTRITE?
CIAO A PRESTO

Ciao Gloria

benvenuta tra noi

oh mammamia....andate alla velocità della luce,per me è difficile starvi dietro ! Grazie a tutti quelli che mi hanno dato il benvenuto !E scusate, cosa è l'O.T. che si legge nel regolamento? e poi volevo rispondere alle domande di Iorichi: Anto per ora ha solo problemi cutanei ,continui,ma ha avuto 3 strani episodi di dplore e perdita di forza alle gambe ,a distanza di qualche anno l'uno dall'altro,e sempre in occasone di influenza.Il medico di base non ha dato importanza alla cosa'ed è un bravo medico, ma io ho un pò di paura .....mammina ansiosa Il mio mezzo colon è tranquillo,prego che sia un capitolo chiuso...ho letto che anche tu hai problemi con l'intestino....

Ciao Gloria, benvenuta nel forum!
Sono nizza,come te ho la sclerodermia ma forse se ti dico "ama" capirai che già ci conosciamo vero?
A presto.
Antonietta

ciao Gloria e
baci a te ed ad Antonella!!!