FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti mi presento
sono in un forum per la prima volta e se sbaglio mi "corrigererte"
la mia malattia e l 'artropatia psoriasica diagnosticata feb. 1996 dal mio( anzi all'epoca solo di mia moglie ) medico curante, dopo essere stato all' ospedale Gravina di Caltagirone per 15gg in ortopedia con ricovero d'urgenza per febbre a 40 e ginocchio sx gonfio e sversamento di liquido sinoviale , dolori in tutte le parti del corpo per 10gg senza sapere il perche e quale malattia fosse sopraggiunta .dopo 10gg di orudis in vena senza alcun beneficio mi somministrano Indoxen da 50mg e subito mi calma il dolore ma non c'era chiarezza da parte dei medici in ospedale sulla diagnosi e mi continuavano a tirare liquido dal ginocchio e raccomandavano immobilità.
il 15° giorno ho firmato per essere dimesso e con 2 stampelle (non mi reggevo più sulle mie gambe ) sono rientrato a casa , mia moglie si ricorda che il suo medico curante é reumatologo e oltre a darci la giusta diagnosi ci ha confortato spiegandoci che non era una malattia incurabile ma che si doveva convivere .
dopo aver girato vari ospedali (policlinico di bari ,e il gaetano pini di milano ) e aver fatto 5 anni di medrol,indoxen,e un anno ciascuno methotrexate ,salazopirin, sandimmun , sono andato un pò in abbandono e mi curavo solo per sopportare il dolore nel 2002 per via di una amica mi faccio visitare a messina al Papardo dalla dott.ssa Moretti Dermatologa ma soprattutto persona sensibile e disponibilissima, dopo l' ennesima prova con il sandimmun senza risultati , nel 2003 parto con il REMICADE che per me è significato RESURREZIONE dopo 48 ore della prima infusione (mezza dose ) io ero un altra persona mi sentivo un elastico e tutte le squame si staccavano da sole .
Dopo 6 anni di idillio cominciano i problemi a giugno 2009 ho la prima reazione allergica dopo 30 min. dall' inizio dell infusione
oggi sono nella stessa situazione del 2002 ma con tutte le articolazioni delle mani gonfie , dolori alla schiena
vorrei provare a integrare al remicade il mtx il mio reum. dice che oggi si ottengono buoni risultati per l'aumento delle quantità consentite dal protocollo
c'è qualcuno che ha fatto qualcosa del genere ?
ciao a tutti

ben arrivato superpippo io non so' dirti niente ma qui oltre alla cortesia avrai anche risposte da persone positive e umane :

Grazie terry
spero di essere utile anch'io,
magari come mi riprendo un pochino vedo che in questo forum ci sono degli ottimi maestri da cui poter apprendere per continuare la salita
ciao NON MOLLARE!!!!

BEN VENUTO !!SICURAMENTE TROVERAI AMICI E CONSIGLI IO TI FACCIO TANTISSIMI AUGURI---GIULIA

Ciao superpippo, sono Katia ,benvenuto da parte mia
anche a me da poco è stata diagnosticata l'artrite psoriasica,
come dico io questo forum è la miglior terapia

ciao superpippo e benvenuto!! purtroppo non posso esseri utile, il remicade l'ho potuto fare solo per due mesi, poi me lo hanno sospeso per sospetta sm...(che poi per fortuna non era), ma vedrai che qualcuno ti saprà consigliare

CIAO SUPERPIPPO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM.
NON HO FATTO I BIOLOGICI MA QUI LI FANNO IN PARECCHI E MOLTO SPESSO LA TERAPIA PREVEDE ASSOCIAZIONE FRA BIOLOGICO ED IMMUNOSOPPRESSORE TRADIZIONALE QUINDI NON E' UNA TERAPIA INSOLITA. TEMO DOVRAI ATTENDERE ANCORA QUALCHE GIORNO PER AVERE RISPOSTE PIU' ESAURIENTI DELLA MIA PERCHE', COME PUOI VEDERE ANCHE TU, IL FORUM E' POCO FREQUENTATO IN QUESTO PERIODO DI FERIE.
CARO SUPERPIPPO DI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM E PARTECIPARE A QUALSIASI DISCUSSIONE SUSCITERA' IL TUO INTERESSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO A TUTTE/I
MI... RI PRESENTO
IO SONO GIUSEPPE CHE A GRAMMICHELE - CATANIA, DOVE VIVO DIVENTA PIPPO ,PIPPUZZU O PEPPI
IL SUPER L'HO AGGIUNTO IO PER AUTO INCORAGGIAMENTO
SONO ARTIGIANO E LAVORAVO MOLTISSIMO CON LE MANI E LA SCHIENA (RESTAURATORE DI MOBILI)
OGGI LE MANI LE POSSO USARE POCO MA FORTUNATAMENTE DA CIRCA DIECI ANNI FRA LE TANTE STRADE PERCORSE INSIEME A MIA MOGLIE (è TUTTO PER ME) SONO RIUSCITO A CREARE UN LAVORO CHE NON NECESSARIAMENTE DEVO USARE SOLO LE MIE MANI PER POTER VIVERE ANCHE SE LO STRESS E CENTUPLICATO
HO DUE FIGLI 17 E 11 ANNI GIACOMO E ELISA CHE MI FANNO TORNARE LA VOGLIA DI VIVERE NEI GIORNI PIù DIFFICILI E POI Cè LEI .... LA MALEDETTA LA AP
CHE DECIDE QUOTIDIANAMENTE QUALE ARTICOLAZIONE NON FARE FUNZIONARE O QUANTE DITA FARMI TROVARE A SALSICCIOTTO O DI QUALE LATO NON FARMI GIRARE IL COLLO PAZIENZA
IO CREDO MOLTO IN UN DISEGNO PRESTABILITO PER OGNUNO DI NOI E VIVO ALLA GIORNATA SPERANZOSO CHE COME ARRIVANO LE COSE BRUTTE DEBBANO ARRIVARE LE COSE BELLE UNA COSA BELLA CHE è APPENA ARRIVATA E LA VISITA CASUALE DI QUESTO FORUM CHE MI HA DATO MOLTO CONFORTO IN UN MOMENTO PARTICOLARMENTE BUIO .... GRAZIE A TUTTE/I PER L' AFFETTUOSA ACCOGLIENZA UN ABBRACCIO CIAO

Ciao Cetty
Grazie del caloroso benvenuto

CHI SI FERMA E PERDUTO !!!!

CIAO

CIAO SUPERPIPPO!!!!
BENVENUTO NEL FORUM ANCHE DA PARTE MIA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO DOPO AVER USATO MTX ED ARAVA SENZA ALCUN RISULTATO POSITIVO, SONO APPRODATA AI BIOLOGICI.
PER UN ANNO, OGNI DUE MESI, MI SOTTOPONEVO AD INFUSIONI DI REMICADE E ANCHE PER ME, PER USARE LE TUE PAROLE, E' STATO RINASCERE!
ATTUALMENTE L A.R. E' IN REMISSIONE E SPERO CHE QUESTO BENESSERE DURI ANCORA A LUNGO, ANZI, FINO ALLA FINE DEI MIEI GIORNI...
SPERO TU POSSA TROVARE UN MIX DI FARMACI CHE TI CONSENTA DI MANDARE IN REMISSIONE LA MALATTIA. AVERE VICINO LA FAMIGLIA E' MOLTO
IMPORTANTE E MI SEMBRA CHE TU NE ABBIA UNA BELLISSIMA ED AFFETTUOSA.
ANCHE LA NOSTRA FORUM-FAMIGLIA E' BELLA E VEDRAI CHE TI AIUTERA' TANTO.
LA FORUM-TERAPIA E' UN RIMEDIO VALIDISSIMO E SENZA EFFETTI COLLATERALI.
UN CARO AUGURIO ED UN ABBRACCIO.
A PRESTO.

Ciao Pippo....anzi rimani comunque Superpippo , nella forum famiglia
Un abbraccio Giò

Ciao Superpippo.....
scusa il ritardo ....

in Forum

Un abbraccio

Silvia


NB
Paperino ti manda a dire che la scelta del nik è "grande" !!!

CIOE'?????....VADO IN VACANZA IN SICILIA, MI INCONTRO A CATANIA CON I REUMAMICI SICILIANI ED INTANTO UN SUPERPIPPO SI ISCRIVE NEL NOSTRO MAGNIFICO FORUM???????
MA BENVENUTISSIMO, PECCATO ESSERE ARRIVATA IN RITARDO A SALUTARTI MA SONO RIENTRATA GIUSTO STANOTTE DALLA TUA SPLENDIDA SICILIA DOVE HO TRASCORSO DUE SETTIMANE BELLISSIME ED HO INCONTRATO I NOSTRI AMICI ISCRITTI DELLA SICILIA!!!!
VABBE' DAI, SPERO DAVVERO CHE TI TROVERAI BENE QUI' CON NOI COSI' SE L'ANNO PROSSIMO TORNO IN SICILIA POTRAI ESSERE DEI NOSTRI
CARO GIUSEPPE, NON SO DIRTI SE E' NORMAE O MENO AUMENTARE LA DOSE DI REMICADE, FORSE TU NON FACEVI GIA' LA DOSE MASSIMA CONSENTITA?
MA DI CERTO IL REMICADE NON E' L'UNICO DEI FARMACI BIOLOGICI APPROVATI PER L'ARTROPATIA PSORIASICA, CI SONO ANCHE HUMIRA ED ENBREL ED INOLTRE, COME TI HA GIA' DETTO LOREDANA, SPESSO I FARMACI BIOLOGICI SONO DATI IN ASSOCIAZIONE AI COMUNI IMMUNOSOPPRESSORI.
INSOMMA CARO SUPERPIPPO, LE TERAPIE CI SONO E SONO TUTTE DA PROVARE, SAI CHE QUASI SEMPRE BISOGNA TENTARNE DIVERSE PRIMA DI TROVARE QUELLA GIUSTA MA SPESSISSIMO BASTANO PICCOLI AGGIUSTAMENTI E TUTTO RICOMINCIA A FUNZIONARE A DOVERE.
QUINDI IN BOCCA AL LUPO E FACCI SAPERE COSA DECIDERA' IL TUO MEDICO E QULE SARANNO I RISULTATI OTTENUTI.
NEL FRATTEMPO ECCOTI UNO DEI MITICI E SUPERPOTENTI INCROCI MAGICI FORUMESCHI E VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' BENE:



CIAOOOOOOOOOO A PRESTO....
P.S. DIMENTICAVO, IO SONO ROSARIA E LA MIA STORIA E' IN CALCE

ciao !!!!! a tutti sono tornato!!!
Grazie per tutti i bellissimi welcom post che ho ricevuto siete stati molto affettuosi posting.php?
io no è che non c'ero ero veramente giù giù sono arrivato al fondo con la mia compagna ARTP che mi ha rovinato quel po di riposo che avevo preso per agosto.
Oggi è tornato il sole : ho chiuso il capitolo Remicade dopo 7 anni e Si apre il capitolo Humira sembra che cominci a fare effetto !!!
Mi ètornata la voglia di fare e di stare in compagnia
Grazie Rosaria per il benvenuto e spero che quando sei in sicilia ci si possa vedere
la mia nuova cura inizia con 40 mg di humira e dopo 4 giorni altre 40 mg e poi ogni 15 gg.
il mio dubbio ormai sta solo nella struttura che mi cura perche comincio a capire che forse ho sbagliato ad accontentarmi dei risultati che ottenevo con il remicade , forse quando mi faceva un ottimo effetto se chi mi curava mi avrebbe perfezionato la terapia, avrei potuto avere una remissione della malattia adesso se avrò dei risultati con l' humira spero di trovare un centro dove forse usano integrarla con qualcos'altro per avere la remissione della malattia (pensate che credo nelle favole? (si) ) ho provato a in formarmi per qualche centro specializzato chi sa darmi notizie del S. Anna di ferrara? Grazie e Ciao a tutti

CIAO SUPERPIPPO BE' ALMENO STAI UN PO' MEGLIO E NE SONO FELICE A VOLTE BISOGNA ESSERE FORTUNATI NEI CENTRI DI CURA.........SONO FELICE DI AVER LETTO BUONE NOTIZIE E SPERO DI RILEGGERTI TI ABBRACCIO AFFETTUOSAMENTE AUGURANDOTI UNA BUONA DOMENICA MAVI

ciao Mavi hai propri ragione sui centri di cura per questo che chiedo consiglio a chi sta dalla nostra parte anche se ovviamente una terapia può funzionare per qualcuno eno per un altra persona ma l'efficenza e l'organizzazzione quella si vede , anche il fattore umano di un medico .
scusami l' ignoranza ma non ho idea di cosa sia l' help spero non abbia causato danni irreversibili a te e a chi portavi in grembo, ho 2 figli e ogni volta che vedo o sento parlare di gravidanze o nascite ricordo quelle dei miei ovviamente io assistivo solamente ma penso spesso all'ansia di vedere che era andato tutto bene sia per mia moglie che per il neonato ecco quella gioia mi ha fatto superare ostacoli enormi e il mio augurio è sempre stato che la stessa gioia la potessero vivere tutte le coppie che avessero deciso di accogliere quel dono di Dio che sono i figli.
Ciao un abbraccio affettuoso
pippo

superpippo66 ha scritto:ciao Mavi hai propri ragione sui centri di cura per questo che chiedo consiglio a chi sta dalla nostra parte anche se ovviamente una terapia può funzionare per qualcuno eno per un altra persona ma l'efficenza e l'organizzazzione quella si vede , anche il fattore umano di un medico .
scusami l' ignoranza ma non ho idea di cosa sia l' help spero non abbia causato danni irreversibili a te e a chi portavi in grembo, ho 2 figli e ogni volta che vedo o sento parlare di gravidanze o nascite ricordo quelle dei miei ovviamente io assistivo solamente ma penso spesso all'ansia di vedere che era andato tutto bene sia per mia moglie che per il neonato ecco quella gioia mi ha fatto superare ostacoli enormi e il mio augurio è sempre stato che la stessa gioia la potessero vivere tutte le coppie che avessero deciso di accogliere quel dono di Dio che sono i figli.
Ciao un abbraccio affettuoso
pippo

ciao come stai??? certo oggi trovare un buon medico e anche umano che ti comprende è una grande fortuna io ce l'ho avuta e spero di continuare così con la mia reum....comunque la help che hai nominato tu è stata una gestosi grave che colpisce il 12% delle donne ma ho scoperto che il problema non è stata la gestosi ma era il lupus che è uscita con la gravidanza ho rischiato di morire ma non per finta la mia condizione era disperata e mio figlio non era piu' alimentato dal mio corpo era tutto contro le mie piastrine erano impazzite e poi tante altre cose che solo a scrivere mi prende l'ansia pero' sempre con la mia forza che ho sono riuscita a superare quella brutta storia......poi dopo sette anni dopo il parto la malattia è ricomparsa ma io la verità l'ho saputa solo in questi due anni nessuno riusciva a capire la gravità della gravidanza cosa me l'aveva portata e oggi ancora di più ringrazio dio perchè ha guardato me e mio figlio. ti abbraccio a presto mavi

Ciao Superpippo benvenuto anche da parte mia !!!!

Ciao da Viviana