FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti
sono entrato a far parte del club di wegener a giugno di quest'anno (ho 35 anni) e dopo un mese di ospedale sono a casa con le solite pastiglie di cortisone e ciclofosfamide che mi hanno rimesso in sesto (avevo polmoni e reni "mangiati", occhi e setto nasale gonfi, c-anka...ecc.); a settembre ho il controllo e l'eventuale sistemazione della terapia.
Ho però un problema alle corde vocali che persiste: parlo sussurrato da almeno un mese, la voce non torna e sono preoccupato perchè è fondamentale per il mio lavoro (insegno in una scuola media). Ho provato ad aspettare se la cura presa potesse essere d'aiuto ma niente da fare....
c'è qualcuno che ha avuto il mio stesso problema?? come si può risolvere o attenuare??
grazie e un caloroso saluto a tutti...
giuseppe

CIAO GIUSEPPE, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
DA QUEL POCO CHE HO LETTO LA TUA E' UNA VASCULITE; ABBIAMO DVIERSI ISCRITTI CON VASCULITE MA NON DI QUESTO TIPO PERO' PUO' DARSI CHE CI SIA QUALCUNO CHE LA CONOSCE E SAPPIA DARTI QUALCHE CONSIGLIO. IO HO UN'ALTRA MALATTIA E TEMO DI NON POTERTI AIUTARE.
CARO GIUSEPPE TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

BENVENUTO SPERO CHE CI SIA QUALCUNO CHE POSSA AIUTARTI
GIA' E' BELLO CHE TU SEI CON NOI VIVA I REUM AMICI

Un caloroso benvenuto nella forum famiglia

CIAO GIUSEPPE BENVENUTO NEL FORUMFAMIGLIA..A PRESTO MAVI

Ciao Giuseppe benvenuto,, daniela,,,,,

Ciao Giuseppe un abbraccio Giò

Ciao Giuseppe! Ti do il mio benvenuto nel forum!, come diceva Lori c'è qualcunl'altro con la vasculite... ed eccomi qua Però la mia mia è Porpora di schonlein (sembra) e quindi di altro tipo... ho sentito qualcosa riguardo alla tua ma purtroppo non so molto...
Per quanto riguarda essere senza voce... ricordo che una quindicina di anni fa mia madre aveva lo stesso problema, e le hanno trovato dei polipi in gola tolti con un piccolo intervento. Ora non ricordo che esami abbia fatto... però il tuo porblema mi ha ricordato questo.
Però per quanto riguarda il tuo caso potrebbe essere legato alla Wegner? CHe dicono i dottori a riguardo?

A presto,

Ilaria

Ciao Giuseppe,

BENVENUTO IN FORUM !!!



Silvia

Benvenuto tra noi Giuseppe....la mia patologia è completamente diversa dalla tua ma sicuramente qualcuno ti darà dei consigli...ciao

CIAO GIUSEPPE
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

Un grazie di cuore a tutti per l'accoglienza e l'aiuto!!
sembra che la mia voce stia migliorando (lungi comunque dall'essere "normale") e lunedì cominciano le lezioni...chissà come si comporteranno le varie classi che ho... sono proprio curioso se sarò costretto ad aiutarmi con un microfono o se saranno collaborativi...
ciao a tutti, giuseppe

PRIMA DI TUTTO BENVENUTO.!IO HO ,DICONO, FIBROMIAGIA,HO OMEAVUTO SIMILI PROBLEMI DI VOCE AEROSOL CON CORTISONE E SENZA ED ALTRI MEDICINALI ,NIENTE DA FARE ...POI HO COMINCIATO A PARLARE NORMALMENTE NOTO PERÒ CHE SE ÈPER LUNGO TEMPO LA VOCE SI AFFIEVOLISCE.COME EX INSEGNANTE TI CONSIGLIO ,PER ABITUDINE, DI NON ALZARE MAI LA VOCE E POI CONFIDA NEI TUOI RAGAZZI.... HO PASTICCIATO ,SCUSA ,MA HO FRETTA.GIULIA

ciao giuseppe..benvenuto..auguri ...e buon anno scolastico.......

ciao giuseppe come stai con la voce??? le lezioni vanno bene??? ti abbraccio mavi

ciao!
non so per quale motivo, forse perchè ho diminuito il cortisone, forse per qualche fumento alle erbe o tisana all'erisimo o qualche esercizio di logopedia o semplicemente per necessità, ora la mia voce finalmente è quella di prima!!
i misteri del cosmo...
e finalmente posso urlare ai miei alunni quando mi rompono le scatole...

WOW! NON URLARE TROPPO PERO'!!! MI FA PIACERE CHE VADA MEGLIO.

ciao giuseppe in bocca al lupo ... ti sono vicina ... so cosa è una wegner ...