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Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi presento

Inviato: 28/08/2010, 17:42
da mamma Falk
Eccomi qua sono la solita stra-lunata 8) , mi iscrivo, scrivo qualche messaggio poi vado a leggere il regolamento.... giusto no????? l'avessi fatto prima scoprivo che dovevo presentarmi prima!!!!! 8)
ALLORA DA SUBITO VORREI RINGRAZIARE LORY CHE PERMETTE DI SCRIVERE IN MAIUSCOLO....... O CHE SOLLIEVO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :O (QUESTA è LA MIA FACCIA MENTRE LEGGO AL PC APPUNTO!)

MI CHIAMO ERIKA HO 36 ANNI ABITO MODENA, HO DUE SPLENDIDI BAMBINI, FEDERICO DI 6 ANNI E GIORGIA DI QUASI 4 ANNI, ED UN SANTO MARITO! : Thumbup :
A 24 ANNI DOPO RIPETUTI MAL DI GOLA MI TROVARONO UN FATTORE REUMATOIDE ALTERATO DA LI PARTIRONO GLI APPROFONDIMENTI E LA DIAGNOSI DI SINDROME DI SJOGREN, MA IO ERO PRATICAMENTE ASINTOMATICA.
DOPO UN ANNO MI VIENE DIAGNOSTICATA LA FIBROMIALGIA E TIROIDITE DI HASHIMOTO ..... ERO DIVENTATA SINTOMATICA! :X

PER DIVERSI ANNI LA SITUAZIONE SI ERA STABILIZZATA POI è ARRIVATA LA GRAVIDANZA DI FEDERICO, : Chessygrin : HO SOSPESO IL PLAQUENIL E NEL POST PARTO SONO STATA MOLTO MALE, GRAZIE ALLA BRAVISSIMA DOTTORESSA FERRARI CHE ALLORA OPERAVA ALLA REUMATOLOGIA DI MODENA, MI SISTEMA CON IL PLAQUENIL, VALIUM E LA FLUOXETINA ANCHE SE LA TOLLERAVO MALE.

DOPO POCO MI VIENE L'IDEA DI CERCARE IL SECONDO FIGLIO : Chessygrin : , SMETTO GRADUALMENTE I FARMACI, NASCE GIORGIA E STO NUOVAMENTE MALE, LA DOTTORESSA NEL FRATTEMPO AVEVA FINITO L'INCARICO MA FORTUNATAMENTE AVEVO CONOSCIUTO IL DOTTOR SEBASTIANI , SEMPRE GRAZIE ALL'APPOGGIO DELLA FERRARI E L'APPROCCIO MULTIPROFESSIONALE DELLA REUMATOLOGIA DI MODENA; SEBASTIANI è L'ALTRO MIO ANGELO CUSTODE, CHE MI RIMETTE IN PIEDI A FURIA DI LEFCAR CERNIVIT, PLAQUENIL VALIUM, CONTRAMAL ANCHE PERCHè ALLA FLUOXETINA AVEVO AVUTO EFFETTI AVVERSI E NON LA TOLLERO PIù.

DOPO SOLO UN ANNO IN CUI STAVO BENE ARRIVA UN INASPETTATO PEGGIORAMENTO: DOLORI ASTENIE, RIGIDITà CRAMPI, SINDROME DELL'ARTO SENZA RIPOSO E SECCHEZZA DIVENTANO POCO SOPPORTABILI, DA LI PROSEGUO LE TERAPIE INFUSIVE, AGGIUNGO LA PILOCARPINA CHE MI REGALA SENSAZIONI UNICHE..... RIESCO A MANGIARE PURE I CRACKERS!!!!!

A GIUGNO NON HO FATTO L'INFUSIONE, DI SOLITO D'ESTATE STO BENE MENTRE QUEST'ANNO STO MALISSIMO HO DIFFICOLTà A FARE OGNI COSA ED HO UNA AUTONOMIA DI NON OLTRE DUE ORE IN PIEDI, SONO IN ATTESA CHE IL MIO MEDICO RIENTRI DALLE FERIE PER RIVEDERLO.
IN QUESTO MOMENTO DI SCONFORTO HO TROVATO VOI, HO LETTO MOLTE STORIE E HO VISTO QUANTO I MIEI SINTOMI SIANO COMUNI .... PECCATO CHE AGLI OCCHI DEL MONDO SIAMO INVISIBILI, SOPRATUTTO I COLLEGHI DI LAVORO E NON SANNO QUELLO CHE SI PASSA...... :(

SE PENSO CHE ERO UN ATLETA AGONISTA DI JUDO A LIVELLO NAZIONALE, OTTIMI RISULTATI NELLO STUDIO, SOLARE, VIVACE E CHIACCHERONA ED ORA NON RIESCO A FARE PIù TUTTO QUELLO CHE VORREI, TUTTA LA MIA VITA E QUELLA DEI MIEI FAMIGLIARI PASSA ATTRAVERSO LA MIA MALATTIA MI VIENE UNA RABBIA IMMENSA, MA POI SONO UNA ZUCCONA E ALLA FINE MI RIMETTO, MI ARMO DI VALIUM PER COMBATTERE LE RIGIDITà MUSCOLARI E ME NE VADO IN GIRO PER IL MONDO E A VOLTE PURE A SCIARE!!

hO GIRATO MOLTI CENTRI E MOLTI MI CHIEDEVANO SE ERA CERTA LA MIA DIAGNOSI, NESSUNO RIUSCIVA A METTERMI IN SESTO POI HO TROVATO LA REUMATOLOGIA DI MODENA, (A QUEL TEMPO ABITAVO A REGGIO EMILIA) E LI MI SONO "ACCASATA" : Thumbup :

BHE ORA I LASCIO PERCHè HO SCRITTO TANTO, VI RINGRAZIO TUTTI PER IL SOSTEGNO!!!!

ERIKA

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 28/08/2010, 17:43
da ciotta
Benvenuta : Thumbup :

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 28/08/2010, 18:17
da katia6672
Ciao mamma falk, piacere di conoscerti : Chessygrin : e benvenuta nella forum famiglia, e' gia' è proprio come dici tu ,se il resto del mondo non ti capisce qui puoi trovare chi puo' condividere" i tuoi stessi guai" sai comè tra simili ci si capisce: Thumbup :
: Welcome : : Welcome : : Welcome : : Groupwave :

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 28/08/2010, 19:48
da lorichi
CIAO ERIKA BENVENUTA (UFFICIALMENTE) NEL NOSTRO FORUM
LA TUA STORIA E' SIMILE A QUELLA DI TUTTI GLI ISCRITTI AL FORUM, ALTI E BASSI, DIAGNOSI FATTE CON DIFFICOLTA' E, SOPRATTUTTO, IN CONTINUO AGGIORNAMENTO. IO MI SONO FATTA UN'IDEA, CHE IL MIO REUMATOLOGO CONDIVIDE IN PIENO, ED E' CHE IL SISTEMA IMMUNITARIO PUO' COLPIRE DOVE COME E QUANDO GLI PARE E POICHE' E' INTERESSATO TUTTO L'ORGANISMO E' FACILISSIMO AVERE PIU' DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE; DA QUESTO NASCE LA DIFFICOLTA' DELLA DIAGNOSI PERCHE' CAPITA CHE IL PRIMO MEDICO CHE TI VEDE ORIENTA LA DIAGNOSI SU, PER ESEMPIO, UN PROBLEMA ARTICOLARE, POI MAGARI SALTA FUORI UN PROBLEMA DERMATOLOGICO OPPURE DEL CONNETTIVO ED ECCO CHE COMINCIA IL BALLETTO DELLE DIAGNOSI. IN REALTA' E' IL SISTEMA IMMUNITARIO IMPAZZITO CHE IN MANIERA CASUALE COLPISCE QUA E LA. "PER FORTUNA" I FARMACI POI SONO SEMPRE QUELLI PER CUI COL GIUSTO MIX SI RIESCE A GESTIRE LA SITUAZIONE. COL TEMPO IMPARERAI A FARE FRONTE ALLE EMERGENZE E NON TI FARAI MAI MANCARE I CASA QUEI FARMACI CHE TI AIUTERANNO A SUPERARE IL MOMENTO DIFFICILE. COMUNQUE MI SEMBRA CHE SEI BEN DETERMINATA E QUESTO TI SARA' DI GRANDE AIUTO.
CARA ERIKA TI INVITO A PARTECIPARE A QUALUNQUE DISCUSSIONE STUZZICHERA' IL TUO INTERESSE E USA QUESTA SPAZIO PER AGGIORNARCI QUANDO VUOI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 29/08/2010, 8:40
da wondermamy
ciao erika ti sento molto vicina.ti do il mio benvenuto,mio figlio fa judo e gli piace molto ha 14 anni..
un fattore che ci accomuna tutti purtroppo è che non veniamo capiti,tranne che qui,qui parliamo la stessa lingua..

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 29/08/2010, 10:10
da Giulia73
BEN VENUTA ERIKA!VIVO ANCHE IO QUESTA SITUAZIONE..RINGRAZIAMO PER I G IORNI BUONI E SPERIAMO DI SAPER SEMPRE AFFRONTARE QUELLI ...DICIAMO ..GRIGI .UN MONDO DI AUGURI ,TI ABBRACCIO.--GIULIA :?

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 29/08/2010, 11:50
da mamma Falk
GRAZIE A TUTTE E PER LA CALOROSA ACCOGLIENZA!!!
BACI BACI!!!

ERIKA

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 30/08/2010, 12:25
da giovigio
Ciao Erika : Welcome : un bacio Giò : Chessygrin :

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 30/08/2010, 19:49
da Silvia
Ciao Erika,
: Welcome : in Forum

Un abbraccio ;)

Silvia

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 31/08/2010, 15:43
da ersilia-6
Ciao Erika...benvenuta in forum anke da parte mia : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : ...bacio...ciao

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 01/09/2010, 12:06
da mamma Falk
damianina ha scritto:Ciao cara mamma...anche io due bimbi più o meno come i tuoi...ho l'artrite reumatoide...e come te...mi armo e parto molto spesso nonostante le mie limitazioni periodiche...e poi le mamme...lo fanno per mestiere o no???
Benvenuta carissima...spero di beccerti in tag qualche volta...lì possiamo dare il peggio di noi...e nessuno ci castiga..ahah!!!
Damiana
esatto!!!!!!!!! : Thumbup : 8) 8) 8) 8) 8) 8)

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 01/09/2010, 15:18
da milly977
CIAO ERIKA, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA!

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 02/09/2010, 21:23
da rosaria1956
CIAO ERIKA, BENVENUTA IN FORUM
SCUSAMI PER IL RITARDO MA ERO IN VACANZA : Chessygrin :
ORMAI CREDO U TI SIA GIA' AMBIENTATA NEL NOSTRO CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICI : Chessygrin : PER CUI POSSO SOLO AUGURARTI BUONA PERMANENZA : Love :

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 03/09/2010, 15:47
da DANY45
CIAO ERIKA
E BENVENUTA NEL FORUM.
LA FORUM-TERAPIA FA MOLTO BENE E NON HA EFFETTI COLLATERALI.
SONO DANIELA E TUTTI I MIEI ACCIACCHI LI PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 03/09/2010, 16:53
da mamma Falk
GRAZIE A TUTTE PER IL CONTINUO E CALOROSO SALUTO!

OGGI SONO APPENNA RIENTRATA DALLA MI TERAPIA INFUSIVA, CHE SUBITO TI FA SENTIRE COME SE AVESSI PRESO UNA CAMIONATA MA DA DOMANI SERA STARò MEGLIO : Chessygrin :

HO TROVATO DUE LAUREANDE..... CREDO.... CHE AIUTAVANO IL MIO REUMATOLOGO O LUI SEGUIVA LORO,.... SI FORSE VA DETTO COSì.... NON SI SONO PRESENTATE, NON MI HANNO ASCOLTATO A MOMENTI FANNO DANNI : Andry : PER FORTUNA A METà VISITA ARRIVA IL MIO ANGELO CUSTODE IL DR. SEBASTIANI : Doctor : CON CUI MI CAPISCO AL VOLO ANCHE SE HANNO CONTINUATO A SOSTENERE DI BRENDERE IL CARNIDIN IN BUSTINE CHE MI SPACCANO LO STOMACO QUANDO AVEVEO APPENA DETTO A LORO DELLO STOMACO A PEZZI.... MHA...

HANNO PURE SMINUITO LA MIA PAURA DI AFFRONTARE UN VIAGGIO A OTTOBRE SENZA RIPETE PREVENTIVAMENTE LA CURA INFUSIVA PERCHè ERA SOLO PAURA.... MA LORO HANNO IDEA DI COSA SIA UNA RICADUTA COME NON MI CAPITAVA DA 10 ANNI PER DI PIù IN PIENA ESTATE QUANDO NORMALMENTE STO MEGLIO : WallBash : ..... BHè MENO MALE SEBASTIANI MI GUARDA I DICE : "SE HAI BISOGNO MI CHIAMI E FACCIAMO COME OGGI VAI TRANQUILLA!" ... MENO MALE!!!!!

oRA VADO A RIPOSARMI CHE FINO DOPO CENA SONO A CASA DA SOLA...... MERAVIGLIA!!!!

cIAO A PRESTO!

ERIKA

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 03/09/2010, 17:47
da giumil
CIAO ERIKA E BENVENUTA ANCHE DA ME. QUI TI SENTI COME A CASA, CI SONO PERSONE CON GLI STESSI TUOI PROBLEMI CHE TI CAPISCONO AL VOLO QUANDO PARLI DI RICADUTA O DI DIFFICOLTA' A MUOVERTI O A CONCENTRARTI. E POI NON AVEVO MAI TROVATO TANTA ALLEGRIA IN ALTRI FORUM COME IN QUESTO!!

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 06/09/2010, 12:06
da giovigio
Ciao Erika : Chessygrin : , spero che le cose vadano un pochino meglio....e vorrei dirti di ritornare solare. Non curarti di chi non capisce....pensa a noi che riusciamo a capire e condividiamo con te...
Baci Giò : Chessygrin :

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 06/09/2010, 14:34
da mamma Falk
GRAZIE A TUTTE PER LE PPAROLE DI CONFORTO! GRAZIE A GIO E GIUMIGIOL!!
FINALMENTE DA TRE NOTTI LA SINDROME DELL'ARTO SENZA RIPOSO MI LASCIA IN PACE, ALMENO QUESTO L'HO SISTEMATO, MI RIMANGONO I DOLORI DA RISOLVERE E L'ASTENIA, MA PIANO PIANO CONFIDO SE NE ANDRANNO.
ASPETTO DI RIPRENDERE LE FORZE PER RITORNARE A FARE DEL MOVIMENTO ED AL LAVORO, INTANTO MI CONSOLO VOLENTIERI QUA CON VOI!!!!

GRAZIE A TUTTE!!!!
ERIKA

: Groupwave :

news..... poco carine

Inviato: 03/01/2011, 17:58
da mamma Falk
Eccomi di nuovo, finalmente ho dato un nome ai tanti dolori che mi perseguitavano a mani, spalle, schiena, piedi e caviglie.....o meglio una terapia.... il nome avrei prefwerito evitarlo...... ARTROSI!!!!, così un nuovo aggiunto nella famiglia dei miei malanni.

Il reum mi ha dato il Dona e tachipirina, sono fiduciosa che questi dolori passino..... velocemente, di solito lui mi rimette sempre in piedi!

La mia preocupazione è legata non tanto ad oggi, ma tra 20 anni, quando sarò ancora giovane, ma il mio corpo mi darà la libertà di vivere bene, almeno non peggio di ora?.... mah speriamo!

Ciao
Eriika

Re: Grazie per questa risorsa meravigliosa ed ora mi present

Inviato: 04/01/2011, 16:19
da rosaria1956
CIAO CARISSIMA, TI AUGURO UNO SPLENDIDO 2011 CON DEI MAGNIFICI RISULTATI DELLA NUOVA TERAPIA : Thumbup :