FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

salve sono nuova del forum e spero tanto che qualcuno di voi possa essermi di aiuto
vi parlo un pò dei miei problemi cercando di essere chiara anche se vi assicuro non è facile:
sono andata dal reumatologo non tanto per i dolori che ho principalmente nel tratto basso della schiena ma soprattutto perchè nella analisi del sangue ho i valori di ves (79) e pcr (6) elevati tutto ciò ormai dal gennaio 2008, all'inizio non mi sono preoccupata perche il dottore diceva che poteva essere il mal di gola e poi sono anche anemica, poi alle ultime analisi di maggio i valori erano ancora alti e l'anemia era peggiorata.... mi sto dilungando troppo
comunque il reumatologo dice che potrebbe essere spondilite faccio analisi del sengue e risonanza magnetica ed esce tutto negativo, ora secondo la vostra esperienza potrei avere ugualmente la spondilite? un altro dottore mi consiglia di fare un rx, a voi pare sia necessario? sono molto confusa, non so più che pesci pigliare!
grazie e un saluto a tutti

Ciao Sabry prima di tutto nella forum famiglia.
Certo potresti avere la spondilite, molte malattie reumatiche sono sieronegative, per cui potrebbe essere una spondilite sieronegativa. Ma, se hai fiducia nel tuo reumatologo, segui le sue indicazioni. Se lui ritiene che serve anche una RX perchè non farla?
Non sono sempre facili da trovare le nostre patologie, alcune volte occorre del tempo. Tu sicuramente pensi che di tempo non vuoi sprecarne perchè stai male, ma purtroppo dobbiamo imparare ad essere pazienti (in tutti i due sensi della parola)
Sai ora la cosa più importante è capire su quale strada camminare, e ti ripeto se ti fidi del tuo medico segui le sue indicazioni. Qualora qualcosa non ti convincesse, per quanto piccola questa cosa possa essere, allora ascolta un altro parere. Non pensare mai di essere noiosa o che esageri.
Magari ti capiterà di dover anche inziare a camminare sulla strada dell'accettazione, perchè importante quanto la diagnosi è l'accettazione da parte nostra della malattia. Questa è la parte più tosta, almeno per me lo è stata, vedi sentirmi dire che ho l'artrite, la fibromialgia ecc. non sono stati momenti particolarmente difficili...le ho registrate come due parole che andavano a far parte del vocabolario della mia vita. Cosa diversa accettare il significato delle due parole, elaborarlo e poi cercare di trasformarlo non in un limite ma in una crescita almeno dal punto di vista emotivo , cara Sabry ho ancora il cantiere aperto...per cui i lavoro sono in corso. Tutti i giorni mi alzo e dico oggi va meglio di ieri ed avantieri, piccole conquiste quotidiane che però riportano lentamente il sorriso.
Il ruolo del forum è stato fondamentale, qui troverai sempre persone pronte ad ascoltare i tuoi pianti, ad asciugare le tue lacrime e perchè no anche a ridere insieme quando si avrà voglia di ridere.
Baci Sabry ed ancora benvenuta fra noi. Un abbraccio Giò

CIAO SABRY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
COME TI HA GIA' DETTO GIOVANNA.........SI POTREBBE ESSERE SPONDILITE PERCHE' CI SONO FORME REUMATICHE CHE SONO SIERONEGATIVE. LA RADIOGRAFIA PUO' ESSERE MOLTO UTILE PERCHE' SE FOSSE VERAMENTE SPONDILITE LA COLONNA AVREBBE DELLE MODIFICHE CHE RENDEREBBERO FACILE LA DIAGNOSI. SONO TUTTE IPOTESI CHE VANNO CONFUTATE CON UNA ATTENTA INDAGINE DA PARTE DEL REUMATOLOGO. AFFIDATI A LUI E DAGLI IL TEMPO DI FARE TUTTE LE INDAGINI NECESSARIE POI, IN FUTURO, SE AVRAI DUBBI E NON SEI PIENAMENTE SODDISFATTA PUOI CHIEDERE UN SECONDO CONSULTO.
CARA SABRY TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao sabry..piacere di conoscerti...anke io ho la spondilite(ankilosante)diagnosi fatta dalla reumatologa dopo avermi fatto fare rx alle sacroiliache...risultato(sacroileite bilaterale)nel mio caso pare sia collegata cn la malattia all'intestino(rettocolite ulcerosa)strano ke dalla risonanza ke hai fatto nn è risultato niente,ma ha ragione il tuo medico a farti fare anke rx...io a ottobre vado anke da un'altra reumatol x vedere se mi dice le stesse cose...facci sap novità(spero buone)ciao...bacione

grazie mille a tutte
in realtà sono già stata da due reumatologi e un immunologo che però ha fatto il reumatologo! il primo disse che poteva essere spondileite e dopo gli esmai del sangue e la risonanza magnetica mi ch aconsigliato di fare la pet e i marker tumorali, il secondo non si è espresso mi ha consigliato di fare un ricovero in ospedale per fare altre analisi senza dirmi nulla, e il terzo, ieri, dice che secondo lui è spondilite e mi ha consigliato di fare l'rx!
io ho una paura tremenda che sia qulcosa di peggiore e che sto perdendo tempo visto che i pareri medici non sono concordanti!
ersilia-6 se puoi dirmi di più sulla tua storia sarei interessata!
grazie ancora

CIAO SABRY, BENVENUTA TRA NOI!

Ciao sabry...giuro ke se cade di nuono la linea quando ti mando il mio mesaggio butto il pc giù dalle scale...ti ho scritto 3 volte e nn mi ha fatto inviare...ora provo prima di riscrivere tt...vediamo un pò se fà i capricci anke stavolta...

se hai problemi prova a scrivere con word e poi fai copia incolla!!!
grazieeeeeeeeeeeeeeeee

ERSILIA SE PASSA TANTO TEMPO DA QUANDO INIZI A SCRIVERE A QUANDO VUOI INVIARE IL MESSAGGIO POTREBBE ESSERE SCADUTA LA PAGINA, PROVA SEMPLICEMENTE A RIAGGIORNARLA. IN OGNI CASO SE USI LA "FRECCIA INDIETRO", IL COMANDO PER TORNARE INDIETRO DOPO UNA QUALSIASI OPERAZIONE, NON DOVRESTI PERDERE QUELLO CHE HAI SCRITTO.

Ciao Sabry,

BENVENUTA IN FORUM !!!

Un abbraccio

Silvia

CIAO SABRY BENVENUTA IN FORUM
INTANTO FAI QUESTE RX CHE TI HANNO PRESCRITTO, SERVONO A CONTROLLARE LE ARTICOLAZIONI SACROILIACHE CHE SONO LE PRIME E LE PIU' COLPITE DALLE SPONDILOARTRITI.
UNA RADIOGRAFIA E' IL PU' SEMPLICE TRA GLI ACCERTAMENTI DA FARE, DOPO AVERE ANCHE QUESTO REFERTO, MAGARI SARA' PIU' SEMPLICE PER IL MEDICO FARTI UNA DIAGNOSI ED ANCHE A TE PER VALUTARE SE RITIENI DI SENTIRTI PIU' TRANQUILLA CON IL RICOVERO CHE INVECE TI HA RICHIESTO L'ALTRO REUM.
QUESTO MEDICO NON TI HA SPIEGATO PERCHE' RITIENE DI VOLERTI FAR RICOVERARE E FARE UNA PET?

rosaria1956 ha scritto:CIAO SABRY BENVENUTA IN FORUM
INTANTO FAI QUESTE RX CHE TI HANNO PRESCRITTO, SERVONO A CONTROLLARE LE ARTICOLAZIONI SACROILIACHE CHE SONO LE PRIME E LE PIU' COLPITE DALLE SPONDILOARTRITI.
UNA RADIOGRAFIA E' IL PU' SEMPLICE TRA GLI ACCERTAMENTI DA FARE, DOPO AVERE ANCHE QUESTO REFERTO, MAGARI SARA' PIU' SEMPLICE PER IL MEDICO FARTI UNA DIAGNOSI ED ANCHE A TE PER VALUTARE SE RITIENI DI SENTIRTI PIU' TRANQUILLA CON IL RICOVERO CHE INVECE TI HA RICHIESTO L'ALTRO REUM.
QUESTO MEDICO NON TI HA SPIEGATO PERCHE' RITIENE DI VOLERTI FAR RICOVERARE E FARE UNA PET?

ecco il mio dubbio è, visto che ho già fatto una risonnza per lo stesso motivo cioè verificare se c'era la spondilite ed è risultata negativa, ora le lastre non sarebbero un ripetere esami per cercare la stessa cosa?
poi sinceramente non avrei molta voglia di essere ricoverata!!!

ciao sabry scusami tanto x ieri....quindi la risonanza l'hai fatta alle sacroiliake?se sì ed è risultata negativa penso nn si tratti di spondilite ma nn costa niente fare anke rx almeno sei più tranquilla....io l'ho fatta ed è risultata sacroileite bilaterale e da lì la diagnosi di spondilite(ancora devo assicurarmi ke sia così)a ottobre vado da un'altra reumat poi si vedrà.....bacione e stai tranquilla ok?inutile allarmarsi prima del tempo....

lorichi ha scritto:ERSILIA SE PASSA TANTO TEMPO DA QUANDO INIZI A SCRIVERE A QUANDO VUOI INVIARE IL MESSAGGIO POTREBBE ESSERE SCADUTA LA PAGINA, PROVA SEMPLICEMENTE A RIAGGIORNARLA. IN OGNI CASO SE USI LA "FRECCIA INDIETRO", IL COMANDO PER TORNARE INDIETRO DOPO UNA QUALSIASI OPERAZIONE, NON DOVRESTI PERDERE QUELLO CHE HAI SCRITTO.

ciao carissima lorichi grazie x il consiglio ma ancora nn sn abbastanza esperta x fare tutte queste belle cose...è già un miracolo x me essere riuscita a entrare in forum...nn potete nemmeno immag quanto ho sofferto provandoci mamma mia eeeh!!!! l'età!!!!ciao bacione grande

E' FACILISSIMO, TI POSIZIONI IN UN PUNTO QUALSIASI DELLA PAGINA CLICCHI CON IL TASTO DESTRO E NELLA FINESTRA CHE SI APRE SCEGLI "RICARICA" E/O "AGGIORNA", PROVA.

ersilia-6 ha scritto:ciao sabry scusami tanto x ieri....quindi la risonanza l'hai fatta alle sacroiliake?se sì ed è risultata negativa penso nn si tratti di spondilite ma nn costa niente fare anke rx almeno sei più tranquilla....io l'ho fatta ed è risultata sacroileite bilaterale e da lì la diagnosi di spondilite(ancora devo assicurarmi ke sia così)a ottobre vado da un'altra reumat poi si vedrà.....bacione e stai tranquilla ok?inutile allarmarsi prima del tempo....

si la risonanza l'ho fatta alle sacroiliache ed è risultata negativa, ma tu hai anche dei dolori alle spalle e ai lati sulle costole?

Ciao Sabry...sì...ho dolore anke alle spalle e ai lati delle costole,ma niente di strano visto ke dalle lastre è risultata..sclerosi delle limitanti somatike dorsali e lombari...penso si tratti di artrosi alle costole(nn è ke ci capisco molto)ma x quanto riguarda la risonanza il mio parere è ke nn sia spondilite visto ke nn cè sacroileite(mio parere naturalm..poi nn sò)...fam sap altre novità,mi fà piacere...ciao bacio grande...

grazie ancora per la cotresia che hai nel rispondermi, ti faccio una domanda ma che tipo di lastre hai fatto per vedere anche l'artrosi alle costole?
oggi ne è successa un altra mi è uscito un pò di sangue dal naso e la cosa si ripete per due/tre giorno al mese già da quattro mesi (magari sarà una cavolata che non c'entra nulla) ma ormai ogni cosa che mi succede mi mette in allarme!

Ciao cara Sabry...mi fà piacere risponderti,ho fatto una semplice rx colonna vertebrale completa x il fatto ke avevo sempre dolori e da lì han visto questa sclerosi alle limitanti somatike più dorsali ke lombari,ma poi quando l'ho rifatta proprio alle sacroiliake c'era scritto ke avevo sacroileite bilaterale dovuta alla sclerosi...figurati...la reumatol mi ha detto ke avevo ragione ad avere dolori,ke il danno c'era eccome...comunque ho anke sentito ke all'inizio una sacroileite può anke nn vedersi nelle lastre o nella risonanza....x il fatto del naso,nn sò se c'entra qualc....tu riferisci ogni cosa al reumatol(spero sia bravo)...bacione ciao

ciao cara
stamattina analisi del sangue, l'anemia è un pò migliorata e anche la ves è scesa da 79 a 50...
vorrei fare anche io una lastra come la tua perchè il mio dolore non è solo nella parte bassa della schiena, devo chiederlo al dottore, io pensavo di fare una lastra anche al torace, ma se faccio quella allla colonna penso sia lo stesso! in realtà io un reumatologo di fiducia ancora non lo trovo! sono stati tutti un pò criptici! intanto cerco di resistere!
tu come stai? i tuoi acciacchi?
baci