FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti!! sono molto felice di aver trovato questo spazio perchè mi sento un pò ..sola .. nell'affrontare la mia forse diagnosi! posso parlare sinceramente delle mie paure qui? mio marito non vuole assolutamente che mi metta a pensare negativo per cui, le poche volte che ho iniziato il discorso, mi ha sempre fermato... ma... io .. ho bisogno anche di parlarne! qui lo dico!
allora.. va bhè, la gravidanza non è stata cercata, e prima di rimanere incinta non sapevo di avere anticorpi da malattia reumatica! sto scoprendo tutto ora... E sembra (perchè purtroppo neanche lui sapeva di avere la connettivite) che anche mio fratello, morto da pochi mesi per un linfoma non hodking, avesse anche lui la mia stessa malattia.. o quella che forse ho.. motivo per cui sono ancora più angosciata ... Ora ho paura sia per il bimbo che per me! Mi stanno seguendo al SantAnna di Ferrara, e proprio da questa settimana avrò il monitoraggio settimanale del cuore del bimbo, perchè la reumatologa mi ha informato dei vari rischi (rischio di blocco cardiaco/problemi al cuore del bimbo/aborto tardivo/intervento al cuore alla nascita) .... in più ho paura che mi succeda come a mio fratello.. ovvero che tutto rimanga stabile e quasi silente (per ora sono leggermente sintomatica e i valori sono al limite tra il positivo e il negativo) per alcuni anni e poi sfoci tutto in un tumore/degenerazione degli organi come è successo a lui... Per ora stanno tutti a vedere quel che succede.. sono monitorata.. nel dubbio mi hanno dato deltacortene 5mg/die e vietato il sole, niente di più. Ai miei dubbi mi si risponde "per ora non possiamo dare diagnosi" "ne parleremo se ci sarà bisogno" e rimanda rimanda rimanda... intanto io però sono in angoscia! dicono di fidarmi... ma è difficile per me, perchè ho assistito mio fratello giorno e notte.. parlavo con i medici e mi dicevano sempre la stessa cosa "per il momento ... stiamo a vedere.. proviamo" ..e intanto lui è morto .. è morto ASPETTANDO una diagnosi! poi, alla morte, mi dicono "ah ma lui aveva un linfoma da anni! e il suo sangue era malato! aveva una connetivite mai curata!!" MA ANDATE TUTTI A ********************************E' STATO UN MESE IN OSPEDALE A FARE CHE' ??? lo hanno forato da tutte le parti, biopsie di continuo, prelievi del midollo, esami del sangue, colture, tac... gli han fatto di tutto.. Va bhè..SCUSATEMI, ma è stato un incubo che ancora mi tormenta, rivedo la sua sofferenza ogni giorno e la SUPERFICIALITA' degli altri..dei LUMINARI di Bologna dei suoi cari COLLEGHI!!! sì perchè mio fratello era medico! e figuriamoci se non lo era! se non lo era chissà quanto prima sarebbe morto!! va bhè... di nuovo scusatemi.. Ecco, tornando a me e al mio bimbo (sì ... è un maschio ) tornando a noi.. ho paura! voi come fate?
sam

CIAO SAM PRIMA DI TUTTO NELLA FORUM FAMIGLIA. LEGGO CON TANTO DOLORE QUELLO CHE TI SUCCEDE E CHE E' SUCCESSO A TUO FRATELLO.
MI SPIACE CHE NON POSSA PARLARE LIBERAMENTE DELLA TUA FORSE (E SPERO CHE NON SIA COSI') MALATTIA. NON RIESCO NEANCHE AD IMMAGINARE L'ANGOSCIA CHE PROVI SIA PER TE CHE PER IL TUO PICCOLO , ANCORA COSI' FRAGILE E PENSI DI NON POTER PROTEGGERE NELLA MANIERA ADEGUATA.
MI SPIACE CHE TI SENTA DIRE CHE DEVI PENSARE POSITIVO. SAI QUESTA E' LA FRASE CHE DICONO TUTTI COLORO CHE NON CAPISCONO CHE PARLARE DELLA PROPRIA ANGOSCIA E' UN MODO PER PENSARE POSITIVO.
NON SCAPPARE DAVANTI ALLA REALTA' FA SI CHE SI INIZI AD AFFRONTARLA, ED AFFRONTARLA E' DI PER SE POSITIVO.
SAI E' NORMALE QUANDO SI AFFRONTA UN LUTTO COME IL TUO ESSERE SFIDUCIATI, E' NORMALE ESSERE ARRABBIATI, MA SE PUOI, CONCENTRATI SOLO SU TE ED IL PICCOLO, ED ORA QUANDO VUOI PUOI PARLARE CON NOI, SFOGARTI E URLARE TUTTA LA TUA PAURA E FRUSTRAZIONE.
TI CONSIGLIO COMUNQUE PER ESSERE PIU' VISIBILE A TUTTI DI FARE UNA PICCOLA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI. OGNUNO DI NOI PASSERA' A SALUTARTI E TI TERRA' COMPAGNIA QUANDO TI SENTIRAI PARTICOLARMENTE SOLA E TRISTE.
NOI BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO MAI
SAM NON MOLLARE NON SEI SOLA ED IL PICCOLO HA UNA MAMMA CORAGGIOSA E FORTE...ANCHE SE ORA TI SENTI ESATTAMENTE ALL'OPPOSTO.
UN ABBRACCIO GRANDISSIMO GIO'

CIAO SAMANTA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CAPISCO TUTTA LA TUA PREOCCUPAZIONE E ANCHE IL BISOGNO DI PARLARE DI QUELLO CHE PROVI, QUI SEI NEL POSTO GIUSTO PER FARLO.
I DUBBI E LO SCRUPOLO DEI TUOI MEDICI SONO GIUSTIFICATI PERCHE' CON LE MALATTIE AUTOIMMUNI LE GRAVIDANZE HANNO QUALCHE RISCHIO IN PIU' ED E' IMPORTANTE ESSERE COSTANTE MONITORATI ED ESSERE SEGUITI IN UN CENTRO PER LE GRAVIDANZE A RISCHIO. CERTO LA GRAVIDANZA NON L'AVETE PROGRAMMATA ED ORA TI TROVI IN AFFANNO, LO CAPISCO.
SE PUO' CONSOLARTI NEGLI ULTIMI TRE ANNI NEL FORUM SONO NATI OLTRE 15 NIPOTINI, L'ULTIMO PROPRIO LA SETTIMANA SCORSA, TUTTI FIGLI DI MAMME CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI, QUESTO LO DICO PER DIMOSTRARTI CHE, COME DICE IL TITOLO DI QUESTA SEZIONE, SI PUO' DIVENTARE MAMMA ANCHE CON UNA MALATTIA AUTOIMMUNE.
CARA SAMANTA TI INVITO, COME HA GIA' FATTO GIO, AD APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI, DOVE SIAMO TUTTI PRESENTI, E DOVE SARA' PIU' VISIBILE A TUTTO IL FORUM.
TI ABBRACCIO E TI INVITO ANCHE IO A NON SCORAGGIARTI E NON MOLLARE.

mi avete commossa
grazie !!!!
ora vado a presentarmi ....
sami

ciao Samanta, ti ho risposto poco fà nell tua presentazione ed ora leggo anche questo tuo commoventissimo messaggio, senza volrmi ripetere per quel che ti ho risposto anche nella presentazione, vorrei rassicurarti cara Samanta, oggi c'è la possibilità di seguire bene le pazienti autoimmuni in gravidanza, esistono dei centri appositi, dove i diversi specialisti collaborano (ginecologo e reumatologo) nel tuo caso ho letto che sei seguita da entrambi e quindi tutto dovrebbe andare bene.
Assoluamente capisco i tuoi timori, più che giustificati soprattutto per l'sperienza negativa che hai avuto in famiglia, ma come ti hanno detto le amiche che mi hanno preceduta, pensare positivo dà una carica in più e non è assolutamente un modo per superficializzare il problema ma solo un escamotage per affrontarlo con una maggiore serenità
Ti segnalo questo opuscoletto che contiene tante informazioni che ti saranno utili perchè la giusta e corretta informazione è una cosa indispendabile per metterci in grado di riconoscere e quindi affrontare immediatamente, eventuali problematiche.
http://www.bresciareumatologia.it/grav_reum.pdf
Spero Samanta cara di continuare a leggere informazioni sulla tua gravidanza sempre positive, potremo tenerti la mano durante questo periodo e vedrai che ti sentirai meno sola perchè condividere un problema significaanche alleggerirsi del relativo fardello, almeno a livello psicologico.
Se ti và, come hnno già fatto le altre reumamiche che sono in attesa di un bimbo, nella sezione IL SIGNIFICATO DI REUMAMICI, ognuna di loro ha una propria discussione dove ci raccontano della crescita del bambino e condividono con tutti noi delle stupende emozioni come la prima ecografia oppure il primo calcetto .
Quà potremo tranquillamente continuare a considerare gli aspetti puramente clinici relativi alla tua patologia in concomitanza con la gravidanza, sei hai bisogno di chiarire un dubbio chiedi pure, abbiamo anche un reumatologo che risponde quindi utilizza anche la sezione IL REUMATOLOGO RISPONDE se vuoi una risposta specialistica, sentiti insomma a tuo agio navigando nel nostro forum.
A presto

qualcuna di voi fa o ha fatto eparina in gravidanza??
mi hanno trovato la proteina S bassa e probabilmente mi dovrò fare la puntura di eparina dal prossimo mese ... i
stanno decidendo
mi chiedevo... mi faranno fare il cesareo programmato?? lo avevo chiesto prima della new dell'eparina e la gine mi aveva risposto che ancora non lo sapeva .... la reumatologa invece mi aveva liquidato con un "ne parleremo più avanti" .......... quando me lo diranno???????

Scusa il ritardo qui ma non avevo letto questo messaggio.
Io ho la connettivite indifferenziata con LAC e antifosfolipidi positivi e prima di rimanere incinta prendevo aspirinetta.
L'ho smessa solo ora alla 34ma settimana e da inizio gravidanza faccio l'eparina.
Anch'io chiesi a suo tempo e mi dissero vedremo.
Ora che mancano poche settimane mi hano detto che il parto naturale sarebbe la migliore soluzione anche perchè io ho le piastrine basse.
Quindi non possiamo saperlo credo dobbiamo aspettare come evolvono esami e quando i nostri piccoli si decidono che vogliono abbracciarci!!!!
Tienici aggiornati.
Baci Cri

che bello ormai ci sei!!! ora di quante settimane sei? Ho visto che hai un'altra bimba, Anna, giusto? bellissima tra l'altro!!!! non hai avuto complicazioni quindi? niente lupus neonatale giusto? scusa le tante domande... ma per me è tutto tuttissimo nuovo!!! un bacio samy

Samanta è proprio Anna che è nata a Cristina ed è la sua prima "cucciola"

che tontolina non avevo letto l'ultima frase sotto al micio!!!
allora SUPER CONGRATULAZIONI a CRISTINA!!!!!!!!!
samy

Samanta.... sei proprio in cinta eh.... non è un micio ma un cane

Tranquilla sono i normali effetti collaterali della gravidanza e sai qual'è il bello? no n ci si riprende piuuuuuu!!!!

Baci!
Erika

p.s. tienici aggiornate ok!!!!!

AHAHAHAHAHAHAHAH oh mamma mia!!!! sono proprio fusa..... ahahahahahahah
bhè oggi ho avuto la visita di controllo e sono contentissima perchè la ginecologa mi ha detto che procede tutto bene, la sotto è tutto chiuso e il bimbo ha il peso giusto per la settimana giusta
non vedo l'ora di avere la prossima ecografia