FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutte/i

sono fabio , un maschietto di 45 anni, a cui hanno diagnosticato la fibromialgia....... e ho paura tanta paura ......

ho una magnifica mogliee un dolcissimo bimbo che amo e a cui ho paura di rendere la vita un'inferno

saluti

ma che dici.?Anche io ho la fibro :niente di tragico vedrai ora tanti amici te parleranno e ti daranno tanti consigli per migliorare anche il tuo stato d'animo. A ME HANNO DETTO DI ESSERE COSTANTE NEL SEGUIRE LE INDICAZIONI DEL REUMATO LOGO.AUGURI --GIULUA.

CIAO FABIO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
CAPISCO CHE SEI PREOCCUPATO MA NON ANGOSCIARTI PIU' DI TANTO. IMMAGINO TU SIA GIA' IN CURA DA UN REUMATOLOGO, CHE CURE TI HA PRESCRITTO? VEDRAI CHE QUI A BREVE VERRANNO A SALUTARTI ALTRI CHE HANNO LA FIBRO E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO; UNA MODERATA ATTIVITA' FISICA E' DI AIUTO, PREFERIBILMENTE IN ACQUA TIEPIDA.
CARO FABIO TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER NAVIGARE AL MEGLIO NEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao; sono Francesca e a Aprile mi è stata diagnosticata la fibromialgia.
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all'inizio pure io ero spaventata ma segui il mio consiglio...affronta tutto giorno per giorno, vedrai che sarà più facile e non sarà terribile come pensi adesso...
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Come ti stai curando???
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FAI PURE TUTTE LE DOMANDE CHE TI SALTANO IN MENTE...QUI TROVERAI SEMPRE RISPOSTE!!
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Io mi sto curando da Aprile con degli antidolorifici, assumevo anche miorilassanti ma ero sempre troppo stanca e li ho sospesi.
Nel mio caso specifico ho visto che il calore secco mi aiuta molto e quindi a giorni ci arriverà a casa la sauna...
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tu che dolori hai???
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scusa se ti riempio di domande ma nel mio caso sfogarmi con altri mi ha fatto davvero bene...invito anche te a fare lo stesso!

CIAO SONO NUOVA DEL FORUM PURE IO MA UN Pò VECCHIOTTA DI FIBROMIALGIA ALLORA MI SENTO DI TRANQUILIZZARTI SUL FIGLIO.....
ECCO VEDI.... IO HO DUE TOPETTI DI 6 E QUASI 4 ANNI E LA VITA D'INFERNO SONO LORO CHE LA RENDONO A ME ... SOPRATUTTO DA QUANDO IL PIù GRANDE HA CAPITO CHE CORRE PIù FORTE DI ME E SCHIVA LA SCULACCIATA DI RITO ALLE SUE MARACHELLE, ANZI MENTRE TI SCRIVO MI SOTTOLINEA CHE TIRO PURE SCHIAFFI A VUOTO PERCHè LUI è PIù RAPIDO A PIEGARSI.... VEDI UN Pò TE!!!!



eRIKA

CIAO FABIO NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO'

COME VEDI IN FORUM CI SONO TANTI AMICI ;RICEVERAI TANTI ALTRI M.ESSAGGI CON PREZIOSI CONSIGLI.LORICHI E ROSARIA SONO PERSONE SPECIALI.TRANQUILLO.TI SALUTO-GIULIA

Ciao Fabio benvenuto!!! Non ti preoccupare qui hai trovato dei super lottatori e delle super lottatrici

Grazie a tutti per le parole di conforto.
La mia è (così dicono) una fibromialgia secondaria . Così almeno dice la reumatologa. Non sono ancora in cura in quanto prima di cominciare qualsiaisi cura farmacologica ''tradizionale'' devo sentire un caro amico che lavora per il San Raffaele di Milano (è un ricercatore) , poi un bravo neurologo e ulteriormente vedere se le terapie non convenzionali (omeopatia,osteopatia, chirpopratica ecc. ecc.) possono servire/bastare anche se ho qualche dubbio.

I problemi sono esplosi a Novembre 2009 con una presunta mononucleosi che mi aveva dato dei dolori pazzeschi a spalle schiena e collo . All'ospedale di Ivrea il monotest era risultato debolmente positivo però gli esami del sangue effettuati 1 settimana + tardi mostravano le memorie recenti negative e quelle passate positive.... quindi in teoria non poteva essere mono. A Gennaio dalla notte alla mattina il dolore alla gamba destra che avevo si è esteso anche alla sinistra e credevo che questo potesse essere dovuto alla rettilineizzazione del rachide lombare e da una piccola ernia in l5 s1 . I dolori alle gambe ed ai glutei mi hanno accompagnato fino ad oggi rendendomi specialmente la vita da seduto un inferno. In piedi sto meglio camminando decisamente meglio. da qualche settimana mi è anche tornato il dolore/fastidio a collo spalle schiena che avevo a novembre 2009. Mi sta prendendo uno stato d'ansia (può essere anche inizialmente per la notizia non lo so) e formicolii diffusi ma quello che mi preoccupa di + è la mia famiglia in quanto ho paura di non poterla + supportare economicamente e sarebbe un disastro perchè lo stipendio di mia moglie non basta sicuramente. Inoltre il mio è un lavoro stressante (anche se mi piace molto ) ed in azienda da noi c'è molto antagonismo. Sono un responsabile commerciale estero e sono sempre in giro per il mondo. Ho poaura di non poter + fare questo lavoro...... e cosa farò???

Un caro saluto

CIAO FABIO HO CANCELLATO IL MESSAGGIO CHE AVEVI POSTATO SEMPRE QUI NEL LIBRO DEGLI OSPITI CHE ERA UGUALE A QUESTO ULTIMO DELLA TUA PRESENTAZIONE. USA QUESTA DISCUSSIONE PER PARLARE COL IL FORUM SENZA APRIRNE DI NUOVE ALTRIMENTI RISCHI CHE I MESSAGGI SI PERDONO.

CERTO CHE I TUOI SINTOMI FANNO PENSARE ANCHE AD UN PROBLEMA REUMATICO NON ALLA SOLA FIBRO E C'E' DA AUGURARSI CHE VENGA FUORI PRESTO. ATTUALMENTE CHE FARMACI PRENDI? ANCHE IO SONO CONVINTA CHE LE CURE ALTERNATIVE POSSONO AIUTARE MA CERTO COME SUPPORTO A QUELLE TRADIZIONALI E NON DA SOLE.
CARO FABIO CONTINUA A TENERCI INFORMATI E SPERIAMO CHE ARRIVINO PRESTO BUONE NOTIZIE.

Ok hiedo scusa.

ma eppure tutti gli esami del sangue sono incredibilmente negativi per tutti i rematismi. Gli unici che mancano sono lac e anca dei quali (insieme ad altri per il fegato) mi daranno gli esiti il 20 Settembre.
Premetto che tutti gli esami strumentali sono negativi anche l'elettromiografia.....

Ma scusa..... i classici sintomi da fibro quali sono ???

saluti

scusa ho dimenticato di dirti che l'unico farmaco se così vogliamo chiamarlo, che prendo è un enzima Q10 (da 6 giorni) che mi ha dato il neurologo. per i farmaci prima attendo cosa mi dice questo mio caro amico al San Raffaele e poi torno dal reumatologo.

Ciao

Fabio

IL FATTO CHE GLI ESAMI SIANO NEGATIVI SIGNIFICA POCO PERCHE' CI SONO MALATTIE REUMATICHE SIERONEGATIVE CHE QUINDI NON HANNO ALCUN RISCONTRO NELLE ANALISI. DEL RESTO A TE HANNO DETTO CHE LA FIBRO E' SECONDARIA EVIDENTEMENTE STANNO INDAGANDO SULLA MALATTIA PRIMARIA.
PROPRIO OGGI UNA NUOVA ISCRITTA HA POSTATO QUESTO viewtopic.php?f=34&t=2569 FORSE PUO' ESSERTI UTILE PER I SINTOMI; IN OGNI CASO IL MEDICO DOVREBBE TESTATE I FAMOSI 18 TENDER POINTS E DA QUESTI STABILIRE SE SI TRATTA DI FIBRO O ALTRO.

Ciao Fabio,

in Forum



Un abbraccio

Silvia

CIAO FABIO E BENVENUTO IN FORUM
SCUSA MA SE TI HANNO DETTO CHE LA TUA FIBRO E' SECONDARIA AVREBBERO DOVUTO DIRTI ANCHE SECONDARIA A CHE COSA E DAI TUOI SINTOMI NON E' DA ESCLUDERE UNA PATOLOGIA REUMATICA SIERONEGATIVA.
LEGGI QUESTE PAGINE SULLE ARTRITI SIERONEGATIVE:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
TI HANNO FATTO FARE RADIOGRAFIE?
SOFFRI DI CEFALEE? L'ENZIMA CHE HAI CITATO IN GENERE SI UTILIZZA PROPRIO PER LE CEFALEE.
IL REUM TI STA FACENDO FAFRE ALTRE INDAGINI PER STABILIRE SE HAI OPPURE NO UNA PATOLOGIA REUMATICA'
SCUSA LE MILLE DOMANDE MA E' SOLO PER CERCARE DI INQUADRARE MEGLIO TUTTA LA TUA STORIA.
STA COMUNQUE SERENO E TRANQUILLO PERCHE' ANCHE SE DI MALATTIA REUMATICA DOVESSE TRATTARSI, OGGI LE TERAPIE CONSENTONO DI TENERLE BENE SOTTO CONTROLLO CONSENTENDOCI DI FARE UNA VITA PRESSOCHE NORMALE
CIAO FABIO E FACCI SAPERE COME VANNO LE COSE

Grazie Rosaria

ora sono a Berlino , appena torno nel week end ti invio tutto gli esami che ho fatto

FABIO

Ciao fabio,benvenuto tra noi...voglio solo raccontarti in breve una mia esperienza....2 anni fà avevo dolore alla skiena....premetto ke io ho una malattia intestinale ke mi ha provovato l'artrite(enteropatica così si kiama)comunque andai dall'ortopedico ke ni diagnosticò fibromialgia del trapezio e mi disse di fare attività fisica e un ciclo di punture...a distanza di questi 2 anni la reumatol mi informa ke nn ho nessuna fibrom ma ke il dolore è legato ai probl reumatici quindi potrebbe anke essere ke si siano sbagliati sulla tua diagnosi oppure ke sia collegato anke nel tuo caso a qualcos'altro....meglio sentire più pareri...ok?ciao

Allora :

tutti gli esami del sangue fatti fino ad ora sono risulati totalmente negativi ad eccetto di una continua lieve ma veramente lieve alterazione del CPK, GAMMA GT, GPT/ALT e FERRITINA
Gli esami reumatologici sono tutti assolutamente negativi tranne l'anti chlamydia pneumoniae IgG positivo come le IgG del CMV (citomegalovirus) , VCA EA EBNA . le IgG sono le memorie del passato. Avevo fatto la MONONUCLEOSI.

HLAB"/ negativoAnti chlamydia pneumoniae IgG e IgM negativa
anti chlamydia pneumoniae IgG positivo e IgM negativa
chlamydia trachomatis IgA e IgM negativa
Antigene Australia negativo
Ab anti hBSAG NEGATIVO
PTH nei parametri
ANA NUCLEO SCREEN NEGATIVO
Anticorpi anti DNA nativo quantitativo negativo
Anti-core virus B Negativo
TSH a posto
AB anti TPO a posto

Sottolineo anche che tutte le volte che ho fatto gli esami mai e poi mai VES o PCR erano fuori posto . Sempre perfette.

Esami diagnostici alle sacre illiache dicono che sono a posto.

RMN alla lombo sacrale dice che ho piccola protusione in L5S1con inizio di artrosi.

RMN dorsale protusione in D(

RMN Cervicale piccole protusioni che però non sono preoccupanti

Un caro saluto

Fabio

Scusa rosaria dimenticavo che non soffro di cefalee e aspetto gli esiti di LAC e ANCA.
l' Elettromiografia era perfetta

Ciao

Fabio