FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao,
eccomi qua, sono nella fase iniziale. Ho scoperto da una decina di giorni (pediatria DE MARCHI di Milano) che il mio piccolo ha l'AIG pauciarticolare (fortunatamente "solo" ad un ginocchio e leggermente anche alle caviglie) è cmq molto, molto vivace. Non posso ancora crederci.
Odio da sempre le medicine... e il pensiero di dovergliele dare (antinfiammatori) per mesi.... mi distrugge.
Sapere poi che non esiste cura per attaccare la causa della malattia mi fà impazzire, imparerò a conviverci e ad accettare questa realtà, lo farò per lui, ma attualmente mi sento persa, persa nella durezza della vita, che da sempre non risparmia sofferenza. Altri motivi personali mi hanno fatto affrontare varie difficoltà, ma il cuore di una mamma tutto sopporta, fuorchè la sofferenza di un figlio. Solo ora lo capisco. Grazie per l'ascolto, a presto. Nadia

CIAO NADIA, CAPISCO LA TUA PREOCCUPAZIONE, I BAMBINI NON DOVREBBERO MAI STARE MALE.
TI SEGNALO LA NOSTRA SEZIONE DEDICATA AI PICCOLINI viewforum.php?f=104 DOVE TROVERAI LE STORIE DI ALTRI GENITORI E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
TI INVITO ANCHE AD APRIRE UNA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE OGNUNO DI NOI HA RACCONTATO DI SE ED HA UNO SUO SPAZIO PER INTERAGIRE COL FORUM.
UN ABBRACCIO A TE ED UN BACINO AL PICCOLO

CIAO NADIA MI SPIACE TANTISSIMO PER IL PICCOLO, MA CERCA DI ESSERE FIDUCIOSA, TANTI PICCOLISSIMI REUMAMICI ORA STANNO BENE E LA LORO MALATTIA E' IN REMISSIONE.
UN ABBRACCIO GRANDISSIMO GIO'

CIAO NADIA, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA.
TI CAPISCO, HO PROVATO LA CONDIZIONE DI UN FIGLIO MALATO CON UNA PATOLOGIA IMPORTANTE ED è TANTO PESANTE, PER MIA FORTUNA DUE INTERVENTI CHIRURGICI HANNO RESTITUITO A ALLA MIA BIMBA UNA VITA SERENA E NORMALE, TI AUGURO TANTO DI PROVARE QUESTA GIOIA, SPERANDO IN UNA REMISSIONE, CHISSà CHE L'ETA DEL TUO PICCOLINO NON GIOCHI A FAVORE.

HO TROVATO QUESTO SITO ED ARTICOLO CHE FORSE GIà CONOSCI, TE LO COPIO:

http://www.printo.it/pediatric-rheumato ... alia/1.htm

TI RINNOVO UN FORTE ABBRACCIO A TE ED UNA MANGIATONA DI BACI AL TUO PICCOLINO!!!!!

ERIKA

Cara Nadia,
ti abbraccio innanzitutto. Mia figlia ha all'incirca la stessa età del tuo, esordio pauciarticolare a 17 mesi e purtroppo ora siamo ad una poli (o pauci estesa, chi lo sa?).
Sono a tua disposizione, così come qui lo sono stati con me....gentilissimi compagni di sventura.
F

Cara Nadia, piacere di conoscerti! il benvenuto non vorrei dartelo...per ovvi motivi!

mi sembra ci siano sempre più bimbi piccoli con esordio di malattie reumatiche....ma per fortuna ci sono sempre più farmaci, cure, e medici competenti!
ora si conoscono di più queste malattie, si affrontano meglio e con grinta, si mandano spesso presto in remissione....
ti capisco quando dici che il cuore di mamma tutto sopporta fuorchè la sofferenza di un figlio.....lo so bene come ci si sente, purtroppo!
però.....non disperare, vedrai che col tempo il tuo cucciolo si riprenderà, salterà come prima, crescerà, farà una vita normale, solo con qualche controllo in più.....e qualche tuo capello bianco in più... .....per il dispiacere che provi ora, ma che un domani pian piano si attenuerà, per prendere il posto alla fiducia nel futuro, quando vedrai che andrà tutto per il meglio.
qui portrai sfogarti, chiedere qualche consiglio, a volte utile, a volte meno, ma sempre dato col cuore, con comprensione totale......
potrai condividere con noi i momenti belli ...vedrai che ce ne saranno!!!!
per ora ti abbraccio, sperando di avere buone nuove!!
Silvana

Grazie a tutti per le risposte, avrei mille domande e non sò nemmeno da dove cominciare. Oggi ho visto l'assistente sociale, pian piano sto iniziando questo cammino così strano. Mi sento un pesce fuor d'acqua, è un mondo nuovo che sinceramente non vorrei conoscere, vorrei restare nel guscio protettivo della "normalità" anche se in realtà sò bene che non esiste. La mia psicologa dice sempre che da vicino nessuno è normale!

il mio piccolo non sta male, non ha mai detto nulla, usa delle posizioni antalgiche per non stendere completamente il ginocchio. Percui è difficile per me capire che dopo l'"avvelenamento" da medicinali starà meglio, pian piano lo accetterò, per ora sono nella fase di incredulità e rabbia. Immagino che la passino tutti. Ognuno a proprio modo. Ognuno con i propri tempi e modi; sarebbe bello che i medici rispettassero questo momento con più umanità, ma purtroppo non è così. Ho conosciuto persone davvero fredde e dure alla De Marchi di Milano, perfortuna non sono tutti uguali e altre persone hanno compensato con gentilezza e professionalità.

Buon pomeriggio,
Nadia

ciao Nadia....se vuoi chiedere fallo senza timore, una domanda alla volta, giorno per giorno....perchè ci saranno molte domande che si affacceranno alla tua mente, domande a cui i medici spesso non hanno tempo, o voglia, di rispondere, oppure restano vaghi, col risultato di renderci ancora più ansiosi!

meglio se il tuo piccolo non ha molto male, ma ti assicuro che ti renderai conto se i farmaci faranno effetto, sgonfierà dove ha l'edema, e non starà più nella posizione antalgica, e poi saranno i medici con le visite a dirti qualcosa.

a proposito, sono andata sul sito della De Marchi di Milano, di cui non conoscevo l'esistenza...mi sono chiesta come mai sei approdata lì, non mi sembra ci sia un reparto reumatologico!
mia figlia, e la piccola Elisa, figlia di Daniele (il Grido), sono in cura a Milano al G. Pini, è un reparto di eccellenza in reumatologia pediatrica.....
per quanto riguarda gli atteggiamenti di certi dottori...meglio soprassedere! per ora almeno! ci sarà tempo di parlare anche di quello, e se leggerai in giro, ti renderai conto che ci sono molti medici .....che avrebbero dovuto fare un'altra professione, ma molti altri sono ok!
gli antinfiammatori sono molto ben tollerati in genere dai piccoli, molto più che dagli adulti, ....credimi! in tutti i sensi!
ora devo andare, ma spero di sentirti con buone notizie....e stai serena, se puoi!
Silvana

Grazie Silvana,
uno dei dubbi che mi perseguita è proprio l'ospedale. Tutti i pediatri della mia zona (Monza e Brianza) parlano della De Marchi come posto d'eccellenza. Ho letto anche articol sulla Dott.ssa Corona intervistata dal Corriere a proposito di AIG. Sembra essere davvero in gamba nel suo campo, resp reparto reumatologia, anche se umanamente non ci siamo proprio.... potrei provare a sentire un parere diverso al G. Pini. Potrei prenotare una visita privatamente per avere un altro parere, mentre i controlli ufficiali per ora li manterrei alla De Marchi, dove il mio piccolo ha fatto il suo primo ricovero. Potresti dirmi il nome del responsabile di reparto? Domattina invece andrò in un centro uonpia per info sulle terapie di riabilitazione convenzionate. Grazie ancora x l'ascolto e l'esperienza condivisa.
Nadia

Ciao Nadia, mi spiace troppo leggere dei piccoli malati, i bambini non dovrebbero ammalarsi mai ma purtroppo succede....e quando succede.....bè, non ci sono parole che possano esprimere degnamente il senso di impotenza che si prova davanti a queste cose, mi permetto di dirlo da ex piccolissima malata.
I ricordi flash della mia memoria antica mi tornano in mente quando leggo le storie dei piccolissimi Reumamici, che davvero non vorrei quà dentro
Nadia cara spero potremo accompagnarti per un pezzo della strada che dovrai percorrere per accettare quello che è successo al tuo piccolo, spero che il forum e la condivisione delle nostre reciproche esperienze ed anche lo scambio di informazioni, possa esserti di aiuto in questa fase così delicata.
Quando ne avrai voglia e tempo, nel LIBRO DEGLI OSPITI potrai parlarci anche un poco di te, della tua famiglia, scoprirai che è bello conoscersi e che spesso nascono belle amicizia dalla sofferenza condivisa.
In merito al centro di cura, il centro dove sei andata tu in effetti è tra quelli di riferimento di PRINTO, il sito internazionale sulle patologie reumatiche infantili:
http://www.printo.it/pediatric-rheumato ... ireLink=25
ma un altro consulto giusto per stare traquilli puoi sempre farlo.
Nadia cara come ti hanno già detto le amiche che mi hanno preceduta, oggi esistono per fortuna molte possibilità terapeutiche per curare anche i bambini molto piccoli, spero quindi di leggere prestissimo belle notizie
Lascio quà un abbraccio per te e per il tuo cucciolo ed aspetto diconoscerti meglio con una tua presentazione nel Libro egli Ospiti.
Ti segnalo anche il link al nostro regolamento che ti sarà certamente utile per navigare meglio nel nostro sito:
viewtopic.php?f=103&t=291

cara Nadia, scusa, (anche tu, Rosaria), ma cliccando su "De Marchi Milano" sono andata sul sito dell'ospedale pediatrico, ma non sono riuscita a trovare il reparto di reumatologia! boh?
Comunque: la responsabile della reumatologia infantile dell'ospedale G. Pini è la Dott.ssa VALERIA GERLONI, ti assicuro una grande competenza, una casistica enorme......però.....certo anche lei non è particolarmente dolce, è una persona che va al sodo, le interessa la malattia da curare, e può sembrare a volte un po' "freddina", anche se dopo un po' di visite, col tempo, si scioglie un po'......ma è una grande nel suo mestiere!!
se vuoi un dottore invece fantastico su tutta la linea (è il braccio destro della Gerloni,), puoi chiedere del Dott. GATTINARA. molto alla mano, gentile, umano, disponibilissimo, ci sa fare con i bambini.....e se ha dei dubbi si consulta sempre con la dott.ssa Gerloni...
mia figlia era in cura al Gaslini di Genova, ma non ci siamo trovati molto bene, per cui abbiamo fatto una visita privata con la dott.ssa Gerloni e poi ho chiesto di essere presa in carico lì, anche se siamo fuori regione.
puoi chiedere una visita per un consulto negli studi di "libera professione", che si trovano dentro l'ospedale Pini (tel. 02/58296990), la prima visita (con la Gerloni) costa un po' di più, ora non so quanto, circa 150-160 €, ma le visite successive scendono a circa 100 €.
facendo perte del "Printo" le cure sono le stesse, ma a volte ci sono diverse decisioni per aggredire la malattia, c'è il medico che preferisce attendere gli eventi, e quello che decide di intervenire subito massicciamente......dipende da molte cose.
come sta il cucciolotto? e tu?
aspetto notizie! un abbraccio
silvana

CIAO,
Dennis, il mio piccolino, sta sempre bene, sono io che sto male!
Nel frattemo non mi piango addosso, sono una persona molto reattiva e sto facendo di ogni per lui. Non vi racconto ora la storia del Pariet perchè è lunga, magari più avanti.... cmq scopro cose che i medici stessi a volte non sanno .... è un lavoro duro, non puoi fidarti di nessuno, devi mettere insieme più informazioni. Questa mattina ho trovato il centro che fà fisioterapia riabilitativa accreditato dalla regione, ma siccome preferisco l'idroterapia, pomeriggio andrò in un altro centro convenzionato. Ma sono passi che svolgo autonomamente, nessuno mi guida, seguo il mio istinto di mamma e faccio del mio meglio. Per un'altro consulto al G. Pini..... mio marito ha paura che ricoverino di nuovo nostro figlio per fare una nuova valutazione, percui vorrebbe evitarlo. Aspettiamo un attimo, è un tornado che ci ha travolti, abbiamo bisogno di tempo per muoverci nel migliore dei modi. Io nel frattempo, a pezzi, faccio del mio meglio. Dennis ovviamente "sente" tutto e sta reagendo con scatti aggressivi, morde me, graffia il papà e per gioco morde un pò tutto. Vediamo se è una fase temporanea o no.
Baci,
Nadia

Cara Nadia,
a proposito di fisio e idroterapia. La mia piccola ha quattro sedute di 45 minuti ogni settimana, di cui due di fisio e due in piscina: lei adora l'acqua, se potessi scegliere anch'io avrei preferito fare 4 sedute di piscina ma poi ho verificato che anche la fisio è utile e quindi ho dato ragione al centro di riabilitazione che ci era stato consigliato dall'ospedale (convenzionato, non paghiamo nulla per la terapia).
Spero di esserti stata utile.
P.S. Ricoverate il piccolo il meno possibile, Day hospital ed ambulatori sono la scelta migliore. Soprattutto nei primi mesi dall'esordio della malattia le difese immunitarie hanno un vero crollo.

Grazie Federica.

Il centro di Monza accreditato dalla regione, mi è piaciuto, valuteranno poi loro la terapia migliore ovviamente, anche a Dennis piace l'acqua quindi si spera riesca ad inserirsi in un percorso di idroterapia. Domattina andrò in un patronato per inserire la domanda di invalidità e per la legge 104. Sembra che ultimamente i tempi si siano accorciati.....

Vedremo...

Buon pomeriggio
Nadia

Nadia, IMPORTANTISSIMO! Oltre alla legge 104 tu (o tuo marito) hai diritto, se lavori, ad una estensione del congedo parentale, in forma di astensione o riduzione dell'orario di lavoro perchè tuo figlio ha meno di tre anni!!!! Io l'ho scoperto da pochi giorni e sono già stata all'INPS.
Ti invio un riferimento esplicativo.
http://www.siblings.it/dasapere/agepostolavoro.htm
Fammi sapere
Ciao
F

Ciao Federica,

ho visto che hai scritto nel topic dell'AIG e ti ho risposto ieri. Scusa se ci ho messo tanto- Se hai bisogno domanda pure.

Ciao!

Ciao, ti ho già risposto stamattina! Se puoi dai un'occhiata, grazie Daniele!
Federica

Grazie Federica, il link è molto utile. Io sono in mobilità, ho già sentito l'INPS non essendo lavoratrice attiva non ho diritto alla legge 104. Alla fine di questo mese finisce la mobilità ed io starò a casa con Dennis. Mio marito invece valuterà le urgenze al momento.
Grazie ancora,
Nadia