FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao ragazzi, dopo che lo specialista mi ha diagnosticato sacroielite bilaterale e che potrebbe essere spondilite, ho fatto gli analisi di cui il reuma test risulta <20 (valore 0-20)
hla-b27 negativo anticorpi tutti assenti cosa vuol dire tutto cio? ves nella norma

LA SACROILEITE E' IL SINTOMO PRINCIPALE DELLE SPONDILOARTRITI CHE SONO PATOLOGIE SIERONEGATIVE. MOLTI DI NOI HANNO ANALISI BUONE PUR STANDO PARECCHIO "ACCIACCATI". CERTO PURE LA VES NORMALE VUOL DIRE CHE AL MOMENTO NON C'E' INFIAMMAZIONE MA TU COME STAI?

come sto? allora non riesco a piegare il busto in avanti cioe' lo faccio ma fa male , dolore costante vicino all'osso sacro sia parte dx che sx, male da fermo seduto e sdraiato, al mattino mi alzo che sono un pezzo di legno ma recupero dopo aver fatto 4 passi tra cucina bagno garage , macchina dolore , male alle gambe come se fossero stanche , inizi di crampi a polpacci e dita dei piedi. A volte camminando ho cose avessi aghi impiantati nei glutei, dolori a volte salgono lungo la colonna a meta' circa e scapola da non girare la testa , tutto cio' dal 2009 senza che il dolore, piu che dolore fastidi che mi perseguitano 24 ore su 24 non mollano mai , ho fatto 4 infiltrazioni cortisoniche sul sacro iliaco ma niente da fare come se avessi bevuto acqua fresca, ora sto assumendo il celebrex ma niente da fare.

scusa Roberto, magari l'hai scritto e sono io che non me ne ricordo, ma ti volevo chiedere se ti hanno fatto fare radiografie e che cosa è risultato alle sacroiliache, ti ricordi se hanno refertato degli edemi per esempio, o che altro?

ciao rosaria, , durante le infltrazioni facevano radiografia per vedere il punto esatto dove poi infilare l'ago, piu' un ecografia, ho fato risonanza dove non risultano cose indicative a parte usura in un paio di vertebre. la diagnosi di sacro ileitee dopo sei mesi di terapie e 4 day hospital

Ciao Roberto,l'ultima volta ke ho parlato con la reuma mi le ho kiesto se mi faceva fare l'hla b27 e lei mi ha detto ke nn sempre è positivo pur avendo la spondilite e infatti se leggi le risp di dott Gorla,lo scrive anke lui a un paziente,quindi tt è possibile,anke le mie analisi sn nella norma e mi ritrovo con i tuoi stessi dolori(o quasi)io x esempio sento molto dolore anke alle dita delle mani e dalla rx è uscito ke ho artrosi alle interfalangee distali di tt le dita e speroni calcaneari nei piedi(ancora nn sò di preciso da cosa è causato tt ciò)comunque spiega tt bene al tuo reuma...spero ti aiuti al meglio...ciao

ciao ersilia, ho appuntamento con reumatologo lunedi sera, per esempio ho la ferritina alta gia' da parecchio tempo ho varie psoriasi mediamente abbastanza leggere ma visibili sulle ciglia, in testa , sul mento dentro l'orecchio , ho mia mamma con SA, osteoporosi e artrosi, diciamo che di 5 fratelli abbiamo problemi di questo genere da artrite ad artrosi, ma te il reuma non ti ha fatto nessun esame? il ves e' nella norma pero' diciamo che il prelievo eseguito nella 2° settimana di agosto quando nella 1° ho fatto la 4 °infiltrazione. potrebbe esser che il ves si sia stabilizzato o variato per le infiltrazioni? cmq sia infiltrazioni che celebrex non danno nessun tipo di risultato.

ROBERTO QUESTI CHE RACCONTI SONO SINTOMI CLASSICI DELLA TUA MALATTIA, LA QUASI IMPOSSIBILITA' DI PIEGARE LA SCHIENA, IL DOLORE LOMBO SACRALE CON SIMIL SCIATALGIA ECC. ED IL MIGLIORAMENTO CON IL MOVIMENTO, LA RIGIDITA' MATTUTINA E' UN ALTRO DEI SINTOMI CHE FAVORISCONO LA DIAGNOSI DI MALATTIA REUMATICA. PENSO CHE IL CELEBREX DA SOLO SIA TROPPO POCO, NON TI HANNO PROPOSTO UN PO DI CORTISONE O UN IMMUNOSOPPRESSORE? PENSO CHE AVRESTI BISOGNO DI UNA TERAPIA D'URTO ALMENO PER BLOCCARE L'INFIAMMAZIONE.

roberto71 ha scritto:come sto? allora non riesco a piegare il busto in avanti cioe' lo faccio ma fa male , dolore costante vicino all'osso sacro sia parte dx che sx, male da fermo seduto e sdraiato, al mattino mi alzo che sono un pezzo di legno ma recupero dopo aver fatto 4 passi tra cucina bagno garage , macchina dolore , male alle gambe come se fossero stanche , inizi di crampi a polpacci e dita dei piedi. A volte camminando ho cose avessi aghi impiantati nei glutei, dolori a volte salgono lungo la colonna a meta' circa e scapola da non girare la testa , tutto cio' dal 2009 senza che il dolore, piu che dolore fastidi che mi perseguitano 24 ore su 24 non mollano mai , ho fatto 4 infiltrazioni cortisoniche sul sacro iliaco ma niente da fare come se avessi bevuto acqua fresca, ora sto assumendo il celebrex ma niente da fare.

Cara Lorichi, ho fatto 4 infiltrazioni radio guidate direttamente sull'illiaco con cortisone per 4 mesi consecutivi , , prima di infiltarzioni ho fatto punture di cortisone, per esempio oggi ho le gambe che mi fanno male come se avessi dei postumi di crampi. eppure gli esami ves ok

CIAO ROBERTO, DA QUELLO CHE HO CAPITO IN TANTI ANNI DI MALATTIA, OGNUNO DI NOI REAGISCE A DETERMINATI FARMACI E DOSAGGI.
IO AD ESEMPIO HO AVUTO QUALCHE BENEFICIO SOLO DA INDOMETACINA CHE E' UN ANTINFIAMMATORIO PIUTTOSTO FORTE E IL CORTISONE FUNZIONA, PER ME, SOLO SE LO PRENDO AD UN DOSAGGIO MEDIO ALTO, PER ESEMPIO MEDROL DA 16 A SCALARE. HO PROVATO A PRENDERE IL DOSAGGIO PIU' BASSO, 8 MG, MA ERA COME SE NON PRENDESSI NULLA. A ME I MEDICI HANNO SEMPRE DETTO CHE LE INFILTRAZIONE SULLE SACROILIACHE NON SONO MOLTO UTILI PERCHE NON SI RIESCE A RAGGIUNGERE L'INFIAMMAZIONE E INFATTI NON ME LE HANNO MAI PROPOSTE PERO' MI RICORDO CHE MOLTO TEMPO FA C'ERA IN FORUM UNA RAGAZZA, CON SPONDILITE, CHE HA FATTO INFILTRAZIONE ALLE SACROILIACHE, GUIDATE DA ECOGRAFIA, MA NON MI SEMBRA CHE NE ABBIA TRATTO GIOVAMENTO. IN OGNI CASO, FORSE, SAREBBE OPPORTUNO INIZIARE CON L'IMMUNOSOPPRESSORE. POSSO CHIEDERTI CHE CORTISONE FACEVI E CHE DOSAGGIO?

ciao lorichi, il dosaggio non saprei, cmq li ho fatti tutti in sala operatoria con prima un anestetico per il dolore, infiltrazione con una flebo della durata di circa un oretta' cmq tutto in day hospital e ti posso dire che ogni volta che entrava con ago mi mordevo il braccio dal dolore nonostante l'anestetico e il medico diceva che il dolore e' dovuto all'infiammazione.

Ciao Roberto,allora...a me la reuma mi fà fare spesso le analisi di routine cioè emocromo completo reuma test,ves,pcr,altre 2 ke nn ricordo e ora mi ha aggiunto anke calcemia...sembra ke vanno tt bene a parte anemia(emoglob e dimensione dei glob rossi più basse)ma questo xkè sn portatrice sana di talassemia...quindi continuo cura x la malattia all'intestino e cortisone da 6 mg x l'artrite enteropatica,la reuma ha detto ke x la spondilite nn può darmi niente,la cosa mi suona strana e infatti mi accorgo ke stò sempre peggio...ho anke la dermatite seborroica al cuoio capell(spero nn sia una psoriasi)...fammi sap ke ti dice a te il reuma lunedì e spero ti aiuti un pò...ciao

ANCHE LA RAGAZZA DI CUI TI PARLAVO LE FACEVA IN SALA OPERATORIA, PENSO SIANO LE STESSE, MA ANCHE LEI NON EBBE GIOVAMENTO. PENSO PROPRIO CHE TI CI VORREBBE UNA CURA "PIU PESANTE"

roberto71 ha scritto:ciao lorichi, il dosaggio non saprei, cmq li ho fatti tutti in sala operatoria con prima un anestetico per il dolore, infiltrazione con una flebo della durata di circa un oretta' cmq tutto in day hospital e ti posso dire che ogni volta che entrava con ago mi mordevo il braccio dal dolore nonostante l'anestetico e il medico diceva che il dolore e' dovuto all'infiammazione.

ciao lorichi, mi potresti dire chi e' la ragazza con stessi problemi? stanotte sono stato colpito da crampi un dolore stremendo, sono due giorni che ho male alle gambe e anche talloni.

CIAO ROBERTO, LA RAGAZZA NON E' ISCRITTA A QUESTO FORUM E DAL VECCHIO ERA ANDATA VIA GIA' DA UN PO. TI INVIO UN PVT CON ALTRE INFORMAZIONI.