Pagina 1 di 2

Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 10/09/2010, 12:32
da LadyMiriam
...per adesso so solo questo.
Un saluto a tutti, sono Ilaria, ho 40 anni, sono mamma di 3 bimbi di 7anni (Spettro Autistico), 5anni (Disturbo dell’espressione linguaggio) e 3anni (SANA e felice nella sua nuova aula d’asilo).
IN QUESTO MOMENTO TUTTI A SCUOLA EVVIVA!!!!!!!!!
Il mio piccolo calvario, iniziato un anno fa, è iniziato con depressione e stanchezza.
L'unico dolore ad una spalla durante la notte, addormentamento delle braccia sia la notte che la mattina e le dita dei piedi formicolanti. DA Settembre dell’anno scorso, ho avuto problemi di sbalzi ormonali, un ciclo enorme e che non andava più via, e ogni 14gg un peggioramento dei dolori d'articolazione. Prima la spalla, poi tutti e due i polsi, mani, anche, ginocchi, caviglie e piedi.
A tre giorni dal ciclo ho dolori anche al costato, nel respirare e all’articolazione della mandibola!
Nonostante dicessi che mi sentivo sempre tanto stanca, dolorante, soprattutto con ovulazione e ciclo, la dottoressa mi ha dato degli antidepressivi e ansiolitici.

Prime analisi...anemia, leggera. Mettendoci un ciclo troppo pesante, l'anemia ci stava tutta! Però, una delle "conseguenze" dell'antidepressivo è la "diarrea" che DOVEVA SPARIRE dopo un po’, ma che è stata sempre costante debilitandomi ancora di più. I dolori aumentavano...fatta una visita con il mio ginecologo e appurato che non c'era traccia di infezioni, né ispessimento dell’endometrio né climaterio, mi disse che era il caso di farmi vedere da un reumatologo, perchè il suo sospetto da profano (mi occupo di ben altro) è che questi dolori multipli alle articolazioni e simmetrici possano nascondere una malattia immunitaria. Vado dalla SEGRETARIA DELLA DOTTORESSA, mi faccio prescrivere delle lastre a spalla destra e mani (visto che allora solo quelle erano il luogo preferito dei dolori) un'impegnativa per l'analisi (ANA, C-Reattiva e VES analisi consigliate da alcuni dottori in loro articoli sulle malattie immunitarie) ed impegnativa per una visita reumatologica.
Risultati:
Ves 19 – range da 0 a 15
Proteina C-Reattiva 19,0 – range da 0 a 8
ANA < 1:40 negativo----range <1:40 negativo, >1:40 a >1:60 debolmente negativo, >1:60 positivo.
Vado dal reumatologo (CTO Roma- Garbatella) e mi chiese di tutto di più. Vede le analisi che mi sono “auto prescritta”.
Mi da altre impegnative e mi dice che sicuramente è Spondiloentesoartrite cronica...ma che dai risultati delle ricerche mi saprà dire meglio, che sul suo foglio c’è anche una cura momentanea e da fare dopo la scintigrafia:
2p di Urbason per una settimana, poi passare a 1 e ½ fino per un altro tot e 1p fino a quando non ci vedevamo per i risultati delle analisi.
Dicloreum 100mg una la sera e Pantorc 20mg mattino e sera.
Dibase vitamina una volta alla settimana.
Analisi negative per fattore reumatoide e ccp, c'è l'anemia.
Scintigrafia, con lievissima iperfissazione a carico del sacro-iliaca destra- iperfissazione a carico dei tavolati cranici parietali sospetta iperostosi. Quadro nel limiti della norma.
Il 13 settembre, lunedi, rivedo il prof. E porterò queste analisi. Io intanto vado avanti a dolori giornalieri e notturni a singhiozzo. Il ciclo almeno di è un po’ normalizzato!!!!!!!
Ma ieri per la prima volta ho pianto davanti a mio marito per il gran dolore alle articolazioni.
Non ho domande. Vorrei solo tornare la donna di prima, ci sono tre “pulci” che hanno bisogno di me!
Vediamo che dice il prof. Vi leggo spesso e mi siete di conforto.
Grazie.

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 10/09/2010, 16:49
da ersilia-6
Ciao Lady Miriam...benvenuta in forum...sai cosa ho pensato leggendo la tua presentazione?...ke devi essere una persona molto forte x sopportare tutto ciò...molta gente si lamenta x niente,forse dovrebbe fare un giro in forum x capire quali sn i veri probl....spero ke ti diano la cura adatta xkè i tuoi bimbi devono vedere la mamma forte e sana ke li prottege...scusa il mio sentimentalismo ma ho perso mia madre quando avevo solo 12 anni...bacione grande..ciao

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 10/09/2010, 17:01
da rosaria1956
ciao Miriam, benvenuta in forum del quale ti invito a leggere il regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291
Se stata bravissima a fare subito le analisi di primissimo approccio, hai certamente guadagnato del tempo sulla diagnosi e quindi anche sulla terapia che il reum ti darà certamente appena avrai completato le indagini che ti ha richiesto.
Tornare quella di una volta???? bella domanda!!! ma diaciamo che oggi davvero le possibilità terapeutiche sono parecchie e quindi si riesce a convivere molto bene con la malattia se l'organismo risponderà bene alla cura, quindi stai tranquilla, avrai giorni migliori molto presto : Thumbup :

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 10/09/2010, 22:11
da LadyMiriam
Carissima Rosaria! Io dovrei solo stare zitta con le tue diagnosi! E Carissima Ersilia! E si...donna e mamma forte ci sono diventata anche io come te ho perso i genitori prestissimo. Si cresce in fretta.
Mi ero iscritta ad un altro forum, ed avevo delle persone che stavo conoscendo...purtroppo sono incappata anche nell'iscrizione di un forum alternativo piuttosto stranuccio. Il mio dispiacere e di non averle salutate, erano pochine ma molto affiatate! Se mi riscrivo, incappo automaticamente anche nell'altro.
Tornare come prima...la stanchezza è tantissima e il giorno, forse perchè accompagnare i bimbi a scuola è una rutine molto rigida col il primo gnomo (rutin rigida e passo per passo) che i dolori li sento ma ci passo sopra!
Io ero quella che andava a prendersi i bimbi all'asilo in bici!
Devo saperne di più! Voglio saperne di più!
Grazie per avermi accolto...se, come avete detto farete un mega-raduno, ci sarò anche io.

Lady

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 10/09/2010, 22:46
da sunshinexyz
benvenuta lady!! : Welcome :
Baci!! : Love : : Love :

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 11/09/2010, 7:12
da lorichi
CIAO ILARIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI SEMBRA IMPORTANTE LA TEMPESTIVITA' NELLA DIAGNOSI E L'INIZIO DI CURE MIRATE, PER ORA SEI AL CLASSICO ANTINFIAMMATORIO + CORTISONE MA VEDRAI CHE CON LE ANALISI COMPLETE IL REUM DECIDERA' PER UNA CURA PIU' INCISIVA. PIU' O MENO HAI LA MIA STESSA DIAGNOSI MA DI FATTO POI OGNUNO FA STORIA A SE, ANCHE A PARITA' DI DIAGNOSI SI HANNO PROBLEMI DIVERSI E CURE DIVERSE, CURE CHE OGGI, PER FORTUNA, CI SONO.
QUI ABBIAMO ISCRITTI CHE HANNO CONTINUATO LA LORO ATTIVITA' SPORTIVA, ALTRI CHE HANNO PORTATO AVANTI GRAVIDANZE O FATTO ALTRE COSE. NON TI STO DICENDO CHE SARA' TUTTO IN DISCESA MA CERTO NON SARA' SEMPRE DIFFICILE. IMPARERAI COME ABBIAMO FATTO TUTTI A COGLIERE I PERIODI BUONI E CONCENTRARE SU QUELLI LA MAGGIORE ATTIVITA' E QUANDO CI SARANNO PERIODI MENO BUONI TE NE STARAI UN PO PIU' TRANQUILLA. ILARIA CREDO CHE LA COSA IMPORTANTE NON SIA TORNARE A FARE TUTTO QUELLO CHE SI FACEVA "PRIMA" MA ACCETTARE CHE QUALCHE CAMBIAMENTO C'E' STATO E CI SARA' E ANDARE AVANTI. PROPRIO POCHI GIORNI FA UNA RAGAZZA DEL FORUM, UNA DOLCISSIMA RAGAZZA CHE E' MALATA DA UN TEMPO ED HA PASSATO QUASI TUTTO L'ULTIMO ANNO SEDUTA PERCHE' NON RIUSCIVA A FARE NULLA, IMPROVVISAMENTE E' MIGLIORATA ED HA SCRITTO QUI SUL FORUM, CON MOLTA GIOIA, CHE ERA RIUSCITA AD APRIRE UNA BOTTIGLIA, COSA CHE NON LE RIUSCIVA DA MESI; A ME, MA NON SOLO A ME, SONO VENUTE LE LACRIME. NON E' COSI' PER TUTTI, C'E' CHI RISPONDE SUBITO E BENE AI FARMACI E STA SUBITO MEGLIO E CHI DEVE FATICARE UN PO PER TROVARE LA CURA, MA TUTTI ANDIAMO AVANTI OCCUPANDOCI DI LAVORO, CASA E FAMIGLIA VEDRAI CHE CI RIUSCIRAI ANCHE TU.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 11/09/2010, 9:13
da Silvia
Ciao Miriam,
BENVENUTA IN FORUM !!!

un abbraccio grande : RedFace :


Silvia


NB

un bacio dolce ai bimbi ... per favore : RedFace : ;) : Love :

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 11/09/2010, 9:52
da LadyMiriam
Grazie del benvenuto (?) a Silvia (hai lo stesso nome della mia ultima pulce!) , a Lorichi a sunshinexyz!
Si ho sentito anche io di testimonianze di alti e bassi con queste malattie...con il mio primo gnomo-spettroautistico ci sono abbituata se per abbitudine s'intende, trovarsi dalle stelle alle stalle alla velocità della luce.
Quello che mi rende perplessa è la grande varietà dei sintomi! Congiuntivite allergica? Lombosciatalgia? Difetto di postura? Colon Irritabile? Queste sono cose a cui sono stata sottoposta per anni...è possibile che siano tutti sintomi di una stessa malattia?
Chiederò al prof!
Fra due giorni, non vedo l'ora!

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 13/09/2010, 12:21
da giovigio
Ciao Miryam : Welcome : Nella forum famiglia
UN ABBRACCIO
GIO' : Chessygrin :

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 13/09/2010, 12:57
da nicoletta
CIAO LADY, COSA DIRE ....CREDO CHE TU DEBBA AFFRONTARE (E CON TANTO CORAGGIO) GIORNO PER GIORNO DELLE PICCOLE BATTAGLIE ED AVERE PICCOLE VITTORIE. SONO SICURA CHE RIUSCIRAI ANCHE A GESTIRE LA TUA PATOLOGIA. I TUOI SOGNI..SI AVVERERANNO : Love :

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 13/09/2010, 13:33
da BabiGe
Ciao Miryam,
Ben arrivata nella Forum Famiglia !!! : Welcome :
Ciao
Barbara

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 13/09/2010, 14:19
da salvia52
Ciao e benvenuta in questo sofferente ma allegro Forum.Purtroppo dobbiamo affrontare periodi neri,ma ti assicuro
che si passano pure periodi buoni, e che ti fanno sentire normalmente bene.
Coraggio,sei giovane ed hai tanti anni belli davanti a te...e vedrai che farai salterellare le Tue pulci come un esperto
addestratore.
Un abbraccio Angela

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 14/09/2010, 18:25
da LadyMiriam
Grazie del benvenuto a tutte!
Visita con il prof, gentilissimo mi ha spiegato tutto per benino...spondiloentesoartrite psioriaca.
Bene!
Ora una serie di medicine varie tra le quali reumaflex e difosfonal+lidocaina da iniezione. Non ho nessuno che me li faccia, li farò da sola.
Tra 30 gg le prime analisi di controllo e poi nuova visita.
Come mi sento? Dolorante ma sempre Lady! I bimbi occupano un bel pò del mio spazio...e questa malattia non fermerà la mia voglia di fare e disfare.
Ho tanti sogni da realizzare...ora però, li voglio senza troppo aspettare.
Grazie a tutti veramente!

Ilaria

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 15/09/2010, 18:18
da cadeddugiovanna
ciao miriam,benvenuta nel forum.coraggio,vedrai che presto starai meglio,sii forte per i tuoi pargoletti,un bacio giovanna....... : Love : : Love : : Love : : Love :

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 18/09/2010, 19:33
da monstiz
Ciao Lady Muriam

benvenuta

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 19/09/2010, 18:04
da Viviana79
Benvenuta LadyMiriam nella nostra BELLISSIMA famiglia : Welcome :

Un ' abbraccio da Viviana :)

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 19/09/2010, 23:51
da concetta
BACI BACI BACI
CARISSIMA HO GLI STESSI TUOI PROBLEMI TRANQUILLIZZATI CHE STARAI BENE L'IMPORTANTE E' LA CURA IO PURTROPPO ANCORA NON FACCIO QUELLA GIUSTA MA PIANO PIANO DOBBIAMO ESSERE POSITIVI PER NOI E PER GLI ALTRI TANTO CON QUESTA FAMIGLIA CHE ABBIAMO ALLE SPALLE "AMICI REUM " TUTTO DIVENTA + FACILE

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 20/09/2010, 13:42
da LadyMiriam
Grazie a tutti del benvenuto!
Grazie a Concetta, a bibbi79, cadeddugiovanna, grazie a tutti!
Stamani...calma assoluta...adesso cominciano lentamente i dolori! Giorni, comunque, decisamente no! Dovrei dire notti decisamente NO!
I dolori sono "quasi" insopportabili. Mi addormento tardissimo (quando riesco) e sto in piedi prestissimo. Bimbi a scuola, documenti da portare entro fine mese.
Ho fatto da sola la seconda iniezione quella del Lunedi! difosforal...carina! Sulla coscia e con ago da tubercolina. Non cosi male come credevo.
La prima il venerdi (quella già fatta) è sulla pancia sottocutanea reumaflex...sono belle e confezionate.
Posso farcela! Posso farcela, devo farcela...qui parenti ed amici si sono "dati alla macchia"!

Non ho dimenticato "monstiz" e il suo "Rumore sordo della battaglia"....grazie del benvenuto e della splendida firma.
Sono anche su MSN...Lady naturalmente.
Mi farò vedere più spesso.

Sempre...
Lady

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 20/09/2010, 14:31
da milly977
CIAO ILARIA, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA IN QUESTA BELLISSIMA FAMIGLIA! : Welcome :

Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Inviato: 23/10/2010, 19:16
da Giulia73
BENVENUTA MIRIAM,TANTI TANTI AUGURI PER UN VELOCE E DURATURO MIGLIORAMENTO. UN ABBRACCIO .--GIULIA