FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

selvaggia596/3/2008, 00:14
Dopo un'anno di forum e dopo aver conosciuto molti
iscritti del forum.....e aver parlato con loro......
mi sorge una domanda dal cuore
Perchè non tutti certo per fortuna solo alcuni e pochissimi
quando sono malati.....diventano egoisti anche un pò cattivelli
:huh:
cioè è il loro io interiore che è così e la malattia lo fà uscire
al peggio.....oppure la malattia abbruttisce dentro?

oppure ancora chi è buono dentro lo resta....anzi
aquista ulteriore sensiblità nei confronti degli altri?
Lo chiedo a tutti voi........di dire come la pensano
lo chiedo specialmente ad Alessia Pecetta e agli altri spicologi che fanno
parte del forum
Per quanto mi riguarda io sono sempre stata sensibile e la mia lunga e
dolorosa malattia...........mi a reso ulteriormente sensibile
anche troppo.....io dovrei e stò imparando ad essere un pochino più
distaccata no nel senso che non aiuto...ma ogni tanto di staccare
e non portarmi dentro sempre tutto.......perchè ne esci distrutta
fisicamente e moralmente.........

silvia1301896/3/2008, 00:49
SE TI DEVO DIRE LA VERITA' , LA MALATTIA MI HA RESO UNA FURIA. TUTTO QUELLO CHE MI E' SUCCESSO, E TE LO SAI, NON MI HA AIUTATO A DIVENTARE UNA BRAVA BAMBINA, ANZI, HA FATTO DI ME UNA PERFETTA RIBELLE E SPESSO AGGRESSIVA, IMPONGO LE MIE IDEE, NON ACCETTO VOLENTIERI CRITICHE E SELEZIONO LE AMICIZIE.
IO NON ERO COSI. DI SICURO ANCORA OGGI RIDO, SCHERZO , MI PIACE LA BARAONDA MA SONO MOLTO CAMBIATA. IO CREDO CHE IL DOLORE FACCIA CAMBIARE UN INDIVIDUO. ALCUNI DIVENTANO SENSIBILI ED ESTREMAMENTE BUONI, ALTRI COME ME PER SCONFIGGERE IL DOLORE DELLA MALATTIA E LA SOCIETA' CHE TI SCHIACCIA PIU' DELLA MALATTIA STESSA, DIVENTANO AGGRESSIVI E PRONTI A TUTTO PUR DI FARSI VALERE IN UN MONDO CHE TI RITIENE DIVERSA.

selvaggia596/3/2008, 04:35
Si Silvia lo sò bene......cosa provi
cosa hai passato e ne hai tutte
le ragioni............
ti capisco benissimo

tarantola176/3/2008, 07:39
Io fondamentalmente sono sempre stata buona, tanto che molte volte l'ho presa nel di dietro come si sol dire. La malattia sostanzialmente nn mi ha cambiato seppur sono diventata più selettiva e sono più sull'allerta.
Se qualcuno ha bisogno di me, ci sono sempre e la cosa più bella e ricevere in cambio un sorriso o un semplice grazie ma se scopro che quella persona mi prende per i fondelli, divento una iena.
Non ho più la pazienza e la voglia di farmi infinocchiare.

lorichi6/3/2008, 09:07
BEH PER SAPERE SE UNA PERSONA E' DIVENTATA EGOISTA DOPO LA MALATTIA BISOGNEREBBE AVERLA CONOSCIUTA ANCHE PRIMA E QUI NEL FORUM NON CREDO QUESTO SIA MAI ACCADUTO.

PER QUANTO MI RIGUARDA HO PASSATO ANNI A CERCARE DI COMPORTARMI COME UNA PERSONA NON MALATA, A FARE LE COSE DI SEMPRE, ACCUDIRE UN FIGLIO NEONATO, LAVORARE, MANDARE AVANTI LA CASA, SEMPRE SOLA E CON LA COMPAGNIA DEL DOLORE, UN DOLORE ALLUCINANTE CHE AVREBBE MANDATO FUORI DI TESTA CHIUNQUE, TUTTO QUESTO HA FATTO SI CHE IO DIVENTASSI MOLTO PIU' DURA DI QUANTO NON LO FOSSI PRIMA, E HO IMPIEGATO MOLTI ANNI (DI MALATTIA) PER DIVENTARE QUELLA CHE SONO ORA. CERTAMENTE E' DIFFICILE VEDERMI EMOZIONATA, VEDERMI PIANGERE, VEDERMI FELICE. SONO UNA PERSONA ALLEGRA, MA LO ERO ANCHE PRIMA, MA SONO ANCHE UNA PERSONA CHE SI LASCIA PASSARE ADDOSSO TANTE COSE. QUANDO, FUORI DAL FORUM, QUALCUNO MI RACCONTA DEI SUOI MALANNI NON PARTECIPO PIU' TANTO PERCHE' MI SEMBRA CHE LAMENTARSI, MAGARI PER UN MAL DI SCHIENA COME SE FOSSE UNA MALATTIA TERMINALE E' VERAMENTE ASSURDO, POI PERO' PENSO CHE AL MALE OGNUNO REAGISCE IN MANIERA DIVERSA E CERCO DI OFFRIRE COMPRENSIONE MA E' UNA IMPOSIZIONE CHE FACCIO A ME STESSA.
SONO POCHE LE COSE CHE REPUTO VERAMENTE IMPORTANTI E DEGNE DI ESSERE PRESE IN CONSIDERAZIONE, QUESTO MI PONE COME UNA PERSONA ARROGANTE ED EGOISTA, IN REALTA' SONO UNA PERSONA SOFFERENTE, CHE NELLA SUA MALATTIA NON HA RICEVUTO MOLTA SOLIDARIETA DA CHI AVREBBE DOVUTO DARGLIELA, UNA PERSONA CHE HA DOVUTO IMPARARE A FARE DA SE ANCHE QUANDO IMPIEGAVA 10 MINUTI PER SCENDERE O SALIRE IN MACCHINA O PER ANDARE DA UNA STANZA ALL'ALTRA IN CASA, UNA PERSONA CHE HA VISTO LA PROPRIA MALATTIA USATA CONTRO SE STESSA PER ANNI ED ANNI.
TUTTO QUESTO MI HA FATTO DIVENTARE QUELLA CHE SONO ORA; IN UNA DEFINIZIONE: UNA PERSONA FREDDA, SENZA EMOZIONI.

NEL FORUM E' DIVERSO QUI QUANDO OGNUNO RACCONTA DELLA PROPRIA MALATTIA MI TORNA IN MENTE IL MIO ESORDIO E SOFFRO INSIEME A QUESTA PERSONA, SO ESATTAMENTE DI COSA SI PARLA, DI QUANTO SIANO DIFFICILI LE DIAGNOSI, DI QUANTO E' DIFFICILE VIVERE COL DOLORE PER TANTI ANNI, DI QUANTI MEDICI "SBAGLIATI" SI INCONTRANO DI QUANTO LA GENTE NON CAPISCE COS'E' UNA MALATTIA REUMATICA.
QUI MI VIENE SPONTANEO OFFRIRE AIUTO E SOLIDARIETA', COMPRENSIONE E PAROLE DI INCORAGGIAMENTO. CAPISCO BENE QUELLI FRA NOI CHE SCRIVONO CHE SONO DISPERATI, CHE HANNO PERSO FIDUCIA NEI MEDICI, CHE HANNO UNA FAMIGLIA CHE NON CAPISCE, SONO TUTTE COSE CHE HO VISSUTO E CHE RICORDO BENISSIMO.
PERO', COME HO GIA' DETTO IN ALTRE OCCASIONI, NON SIAMO TUTTI UGUALI, OGNUNO REAGISCE IN BASE AL SUO VISSUTO E SOPRATTUTTO IN BASE ALLE ENERGIE CHE HA. ANCHE A ME E' CAPITATO DI DIRE PAROLE FORTI A QUALCUNO, A LILIANA PER ESEMPIO, L'HO FATTO SAPENDO DI POTERLO FARE, SAPENDO CHE NON SI SAREBBE OFFESA, CHE AVREBBE ACCETTATO PERCHE' CON LEI ABBIAMO PARLATO PARECCHIO QUANDO SI E' ISCRITTA E HA CAPITO CHE QUELLO CHE LE DICO LO DICO PER AIUTARLA. CON ALTRE PERSONE MAGARI PARLO IN PVT PERCHE' CAPISCO CHE NON VOGLIONO ESPRIMERSI APERTAMENTE CON TUTTI, CON ALTRI NON PARLO PERCHE' MI SONO RESA CONTO CHE NON HANNO MOLTA SIMPATIA PER ME E POTREBBERO MAL INTERPRETARE LE MIE PAROLE. CERCO SEMPRE DI CAPIRE CON CHI STO PARLANDO, CERCO SEMPRE LE PAROLE GIUSTE PER FARLO, NON E' DETTO CHE HO SEMPRE FATTO LA COSA GIUSTA.
PER CONCLUDERE, SECONDO ME E' IMPORTANTE ESSERE CONSAPEVOLI DEL FATTO CHE NON LA PENSIAMO TUTTI ALLA STESSA MANIERA E QUESTO CLIMA DEL "CI VOGLIAMO TUTTI TANTO BENE" CHE ALEGGIA NEL FORUM NON E' REALISTICO.

voglioilsole6/3/2008, 09:51
la malattia ha cambiato molto la mia personalità.
nel dolore ho scoperto di essere forte ed ho imparato a sorridere, sorridere sempre...
forse tutto questo non solo per spirito di positività ma perchè spesso, quando ti ammali, ti rendi conto di ESSERE SOLA.... per quanti sforzi facciano le persone che ti stanno accanto (ammesso che li facciano!) non riesci a sentirti realmente COMPRESA, anzi....

io SO che la malattia mi ha migliorato, mi ha resa più obiettiva ma non meno sensibile. apprezzo di più alcune situazioni ed ho imparato a prendere a cuore solo ciò che ha un valore.... molte parole, molte esperienze, mi "scivolano" addosso, rivestite di poca importanza.

si può cambiare, ci si può "indurire" o al contrario addolcire ma il buono od il cattivo che si ha dentro è insito, è istinto, è natura.... non può completamente mutare, neanche di fronte alla grande difficoltà di una malattia.

chicca*6/3/2008, 15:47
Io mi ritrovo tantissimo nelle parole di Silvia e di Lori. Non sono una persona cattiva, ma la malattia mi ha temprata sono diventata (passatemi la parola) stronza, troppo cinica e distaccata. Forse ammalarci così giovani, per me e per silvia, è stato determinante. Pensare a 14 anni che uno sarà malato per tutta la vita e che deve combattere battaglie contro la malattia e contro tutte le altre difficoltà che già una vita qualsiasi impone, fa maturare in fretta e rendersi conto di tante ingiustizie troppo presto.

sveva636/3/2008, 16:13
La mia malattia mi ha cambiata? non saprei...non ricordo da SANA come ero,di sicuro so di essere una persona altruista all'eccesso, sempre pronta a farmi in quattro, e anche più, per gli altri, sempre disponibile, comprensione e solidarietà sempre......generosa? forse neanche è adatto il termine......e quante fregature ho preso! perchè la gente è cattiva e l'essere buona molte volte è stato frainteso come stupidaggine.......ogni volta mi promettevo di non cascarci di essere pui' dura e menefreghista, ma non è mai stato così, non posso essere quella che non sono quando si tratta degli altri, mi si scioglie il cuore e dò tutta me stessa........al contrario sono molto dura con me stessa, non mi concedo nulla, la vita non mi ha concesso nulla, non ho avuto mai nulla, niente assoluto ......nè salute, nè lavoro, nè una famiglia mia......nulla sono stata così cattiva da non meritarmi niente.............i

caterina loconte6/3/2008, 22:34
io sono sempre stata altruista,mi è sempre piaciuto farmi in 4 x gli altri ,anche se non era contraccambiato,è più forte di me.Vi dirò che da quando vi ho trovato,caro forum, mi sento di dare ancora di più.Come c' è scritto sotto nella mia presentazione sono molto positiva.
cerco di far sentire la mia positività agli altri,a volte mi riesce e chi mi conosce lo può dire.all'inizio della malattia lo ero un pò meno ma con il tempo,FORZA E CORAGGIO (IMG:http://image.forumcommunity.it/1/0/4/7/ ... 835081.gif) (IMG:http://digilander.libero.it/le.faccine/ ... 029002.gif)

selvaggia597/3/2008, 02:53
Sapete che in quello che scrivete
anche se non uguale mi ci ritrovo
io do ragione a Lory quando dice
che il volemosi tutti bene non è vero
ha ragione in pieno.......è impossibile
non per cattiveria ma perchè non si
può volere bene a tuttissimi............
anche se io sono stata presa per sciocca nel forum all'inizio ne sono
consapevole...........il motivo perchè
sono una che si affeziona che esprime
i propi sentimenti senza pudore......
ma capisco adesso che chi non mi
conosce nella vita reale mi può fraintendere...........fregature ne ho prese e anche tante in amicizia essere
buoni e dolci nella vita non è un gran bene poi si resta deluse....nel prossimo
quindi bisogna imparare anche a essere un tantino più distaccate....o
perlomeno dare amore senza però
restarci male se poi non siamo ricambiate...................................
io questo lo imparato nel forum in un'anno di forum...........
sono sempre me stessa ma cerco di
essere un tantino frenata.........
forse mi sono spiegata male non è facile descrivere i sentimenti e il propio
carattere scrivendo......................
Posso solo dire che adesso aiuto ovvio
ma cerco di non portarmi dentro il dolore e le sofferenze di tutti altrimenti
impazzivo.............sul serio.....e quando qualcuno mi attacca non sono
più buonista oppure lascio correre
ma rispondo a tono................
vi posso garantire una cosa che per
farmi arrabbiare ce ne vuole........
ma quando mi arrabbio divento una
stronzetta pure io............
e come dice un mio amico
quando c'è vò c'è vò

leonarda19787/3/2008, 15:42
Simo.....ottima discussione!!!!
Da tanto anche io mi interrogo su questo quesito....

Io mi sopno ammalata ad 11 anni...... la malattia ti stravolge la vita...ti cambia il carattere... mi sono sempre sentita come un uccellino che non riesce ad aprire bene le ali e fare il suo volo da solo....
con il tempo sono diventata tranquilla e non imponevo mai il mio pensiero...con l'estrema convinzione che se uno non mi ascolta non mi merita!!!! Sono diventata chiusa....un muro talmente fermo e grande dove nessuno può entrare!!! Non sono diventata cattiva....ma meno intollerante verso tutte quelle persone che si fanno male da sole...quelle persone che stanno bene...di salute e cercano i problemi....
Non voglio permettere alla malattia di inaridire il mio cuore e allora lotto per continuare ad avere la mia sensibilità che fa parte di me....

selvaggia597/3/2008, 16:36
eh si Valy......lo sò tu sei dolcissima
e per niente imbruttita dalla malattia
anzi.............sei sempre disponibile
con tutti.....questo è un pregio

Isabel808/3/2008, 13:01
.....Innanzitutto Oggi auguri a tutte le Donne!
La discussione che Simona ha proposto rappresenta, forse, il più importante mutamento del nostro "essere" durante la malattia.
Come si reagisce ad una ingiustizia provocata dal tempo senza preavviso?
Cambiamo in melius o in peius?
Forse i primi tempi si peggiora, e anche molto (io ho allontanato una vera amica con tanti silenzi e non chiamandola)...
Ma poi, si guarda tutto diversamente...
Io , per es., prima ero una biricchina.... incurante se gli altri potevano soffrire per il mio atteggiamento un pò menefreghista....specialmente con gli uomini! Ora mi vedo più matura, e quando mi scende una lacrima durante un film o ascotando un raconto sofferto, penso di aver imparato ad ascoltare il mio cuore.
Ho pure creduto che la connettivite si sia imbattuta in me per migliorarmi, per farmi crescere e guardare tutti gli altri con umiltà.
Oggi posso dire di essere felice!
Si ragazze, io oggi sono più felice di ieri...di quando ero completamente sana...
Ora vedo, sento, mi emoziono di più di prima..
Forse perchè non ho ancora una malattia così pesante da gestire, come invece purtroppo altre persone hanno.. Non so... o forse perchè spero di svegliarmi un giorno e di non avere più nulla....
Però sono più forte, non so come dire ma, oggi mi sento una persona migliore di prima.
Può essere che sarebbe successo indipendentemente dalla patologia... non lo so , ma questa è la mia esperienza. Isabel

selvaggia599/3/2008, 04:59
Grazie Isabel.....quoto prima forse
si dava tutto per scontato
oggi si apprezza tutto un'alba
ecc.......si vive e si assapora la vita

pina549/3/2008, 12:03
Io posso dire di aver lottato con malattie varie e pesanti dall'età di 2 anni ..ero ..e sono quella perennemente sofferente...un guaio dietro l'altro e dolori pesanti ..anche nella affettività......ora non so...quale sarebbe stato il mio carattere..senza tutti questi guai .non credo di essermi incattivita...anche se anche io ho i miei momenti ....ma la cosa che mi stupisce ..e che con tutto ciò che ho passato io non mi sono rafforzata ...soffro troppo ..per i dolori degli altri non riesco ad accettare le sofferenze..e la perdita delle persone

virna7315/3/2008, 11:04
Anche io credo che la malattia ci cambi, ma non mi piace molto la distinzione fra buoni o cattivi, egoisti o altruisti. Credo che in ognuno di noi convivano tutti questi modi di essere perchè è la nostra natura... e solo quando noi accettiamo di essere sia la nostra parte migliore che quella peggiore impariamo ad amarci veramente, senza giudizi e senza sensi di colpa.

TANY5815/3/2008, 11:47
CITAZIONE Perchè non tutti certo per fortuna solo alcuni e pochissimi
quando sono malati.....diventano egoisti anche un pò cattivelli

cioè è il loro io interiore che è così e la malattia lo fà uscire
al peggio.....oppure la malattia abbruttisce dentro?

oppure ancora chi è buono dentro lo resta....anzi
aquista ulteriore sensiblità nei confronti degli altri?
Secondo me Simona qui c'è sia la domanda che la risposta!
il mio punto di vista :
secondo il carattere e il modo di affrontare la vita, chi è ottimista, non vedrà nella malattia una congiura contro di se, e pertanto reagirà e si comporterà con gli altri esattamente come prima, ma con la consapevolezza che i giorni in cui sta meglio sono preziosi, che è bello godere delle piccole cose, e della compagnia degli altri, sani o malati poco importa...

il pessimista vedrà invece la malattia come un ingiustizia, un rivolgersi contro della vita, sarà cinico, pronto all'attacco perchè sempre arrabbiato con il mondo intero, poco propenso a vivere bene nonostante la malattia, e somatizzerà ancora di più, anche le ingiustizie...

per parlare invece del volemose bene a tutti i costi, lo ritengo sciocco, perchè non si può essere predisposti alla simpatia per tutti, lo è nella vita reale, come nella virtuale....l'importante è accettare le opinioni altrui, non prevaricare con la propria arroganza, con il voler apparire a tutti i costi quello che non si è, essere parziali e sufficientemente intelligenti per capire quando è il momento di tacere, come diceva sempre mia nonna : UN BEL TACERE, NON FU MAI SCRITTO!!!

rosaria195615/3/2008, 13:39
che bella discussione

io come tutti sapete mi sono ammalata piccolissima quindi non ho un "prima" ed un "dopo"....sono così come sono e forse la convivenza quotidiana da sempre con la malattia certamente ha contribuito a forgiare qualche aspetto del mio carattere, non so se in bene oppure in peggio non avendo "una memoria storica" del "prima" e poi ero davvero troppo piccola per poter fare confronti con il mio essere di oggi.

In certe parole mi ritrovo un po' con Lori e cioè quando incontri il tipo o la tipa che per un dolore di un giorno si vuol suicidare perchè "....non si può vivere così..." là mi arrabbio e qualche volta anche parechio, come mi arrabbio quando vedo che tu spieghi spieghi che ci sono le cure e di là trovi un muro che si ostina a volere "guarire" dopo un settimana di terapia, .......non sto parlando dei malati reumatici ma in generale di quelle occasioni che ti possono capitare nella vita, in famiglia, in ufficio, nella propria cerchia di amicizia.

Di contro mi trovo spessissimo a voler fare chissà cosa, vorrei togliere tutti gli affanni e tutti i dolori dalle spalle di chi si confida con me e, ovviamente, nemmeno questo è possibile e allora sto male perchè mi rendo conto di quanto io sia limitata nel poter aiutare gli altri, poi mi dico che è normale e che è giusto che non cerchi di accollarmi tutti i mali di questo mondo, ma per carattere sono così e non solo quando di tratta di malattie ma lo sono anche in casa o sul lavoro, per i problemi più svariati.........immancabilmente mi sentro frustrata da non potere fare di più.

Come giustamente osservava Virna, in ognuno di noi credo ci siano sempre due aspetti contrapposti: il bene e il male che diventano comprensione o negazione degli altri e degli altrui problemi.

Siamo essere umani, non siamo perfetti e forse dovremmo rendercene conto più spesso sia quando eccediamo con l'accollarci tutti i problemi di questo mondo che quando siamo intolleranti ad ascoltare e capire gli altrui problemi.

Inna15/3/2008, 18:51
Io invece mi sono chiusa in me stessa.Preferisco stare a casa e non incontrare nessuno.Prima ero molto allegra e mi piaceva la comitiva.Forse e colpa di depressione che mi aflige da un anno e quale sto curando.Di continuo devo frequentare i medici.Prendo plaquenil allora visite:oculista,campo visivo.vene del collo,reumatologo,nefrologo per via di reni policistici,eco di reni,esami di sangue, ecocuore per via di polisierosite,neurologo ect...... Tutto mi da ai nervi.Quando devo fare una visita mi prende timor- panico.Cosi esendo straniera ho problemi di trovare qualche amica.Mi pare che tutti sono impegnati a correre per avere,posiedere chi sa che cosa.Un po di coraggio mi date voi.Vi lego spesso ma scrivo poco anche per difficolta di lingua italiana.Vi abbracio tutti.Inna

TANY5815/3/2008, 18:58
di che nazionalità sei Inna??

rosaria195615/3/2008, 19:13
CITAZIONE (Inna @ 15/3/2008, 17:51) Io invece mi sono chiusa in me stessa.Preferisco stare a casa e non incontrare nessuno.Prima ero molto allegra e mi piaceva la comitiva.Forse e colpa di depressione che mi aflige da un anno e quale sto curando.Di continuo devo frequentare i medici.Prendo plaquenil allora visite:oculista,campo visivo.vene del collo,reumatologo,nefrologo per via di reni policistici,eco di reni,esami di sangue, ecocuore per via di polisierosite,neurologo ect...... Tutto mi da ai nervi.Quando devo fare una visita mi prende timor- panico.Cosi esendo straniera ho problemi di trovare qualche amica.Mi pare che tutti sono impegnati a correre per avere,posiedere chi sa che cosa.Un po di coraggio mi date voi.Vi lego spesso ma scrivo poco anche per difficolta di lingua italiana.Vi abbracio tutti.Inna
Ma Inna ma bentornata, dai sta un po' di più con noi e vedrai che forse riesci anche tu a rilassarti un po', ti ricordi vero il nostro bellissimo incontro?, su continua a star quà che anche le malinconia ti sembrearà più lieve, i fardelli della vita è bene dividerli con qualcuno Inna cara, solo così diventano più sopportabili.
Ti abbraccio con affetto e spero che tu riesca a sollevarti un po' di morale, lasciati andare e vedrai che ci iesci. :wub:

Inna15/3/2008, 19:37
Per Tany - provengo dalla Polonia.
Cara Rosaria! Ti lego spesso e sono piena di ammirazione.Tu hai sempre le parole buone e incoragianti per tutti .Lo so che ai passato di tutti colori.Mi domando deve trovi tutta questa forza.
Io combato con le mie cicatrici nel anima e non riesco uscirne fuori.Mi dicono che" acqua passta non macina piui".Pero anche futuro non vedo molto entusiasmante. :B):

lorichi15/3/2008, 20:47
INNA CARISSIMA, MI FA PIACERE LEGGERTI, CERCA DI STARE UN PO CON NOI. IN FONDO FREQUENTARE QUALCUNO ATTRAVERSO UN PC E', PER CERTI VERSI, PIU' FACILE CHE DI PERSONA E ALLORA, VISTO CHE NON VUOI USCIRE DI CASA NON C'E' NIENTE DI MEGLIO CHE UN PO' DI FORUMTERAPIA.

CIAO, UN ABBRACCIO

selvaggia5916/3/2008, 05:54
CITAZIONE (Inna @ 15/3/2008, 18:37) Per Tany - provengo dalla Polonia.
Cara Rosaria! Ti lego spesso e sono piena di ammirazione.Tu hai sempre le parole buone e incoragianti per tutti .Lo so che ai passato di tutti colori.Mi domando deve trovi tutta questa forza.
Io combato con le mie cicatrici nel anima e non riesco uscirne fuori.Mi dicono che" acqua passta non macina piui".Pero anche futuro non vedo molto entusiasmante. :B):
Ciao Inna mi chiamo Simona....per la depressione
è normale che tu ti chiuda in te stessa....è capitato
anche a me.......
vedrai che poi torna il sereno

rosaria195616/3/2008, 11:48
CITAZIONE (Inna @ 15/3/2008, 18:37) Per Tany - provengo dalla Polonia.
Cara Rosaria! Ti lego spesso e sono piena di ammirazione.Tu hai sempre le parole buone e incoragianti per tutti .Lo so che ai passato di tutti colori.Mi domando deve trovi tutta questa forza.
Io combato con le mie cicatrici nel anima e non riesco uscirne fuori.Mi dicono che" acqua passta non macina piui".Pero anche futuro non vedo molto entusiasmante. :B):
Inna cara anche se non è facile, è soprattutto dentro di te che devi trovare la forza, sfogati e rilassati un po',... non può che farti bene, non essere chiusa in te stessa, prova ad aprirti vedrai che tutto ti sembrerà meno nero, sarà più facile fare amicizia e la lingua non sarà certo un grande intralcio, tra l'altro ricordo che parli benissimo l'italiano e lo scrivi anche bene :wub:

RobyMuccola16/3/2008, 16:04
Inna cara....ciao...ma che bello rileggerti....ma non pensavo stessi passando un periodo difficile..mi dispiace...!!!
Ti abbraccio forte con affetto!!!

ILEANA17/3/2008, 18:25
Carissima Inaaaaaaaaa quanto tempo è passato dall'ultima volta che ci siamo sentite, è bellissimo tornare a leggerti.....dai fai uno sforzo torna a scrivere, anche se hai un po' di difficoltà con la lingua io trovo che tu ti esprima molto bene, Inna tira fuori il tuo malcontento vedrai che parlandone ti servirà ....ti aspetto, un bacio grande

Ileana

marinella4717/3/2008, 19:41
Sono in accordo con Tany quando dice che l'approccio con la malattia dipende dal carattere..... è chiaro che se tende all'otttimismo allora tutto diventa più facile nel senso che si affrontano meglio i problemi altrimenti se uno di natura è pessimista non fa altro che peggiorare la situazione.... certo che non è semplice vivere fino ad un certo punto da sana e poi ritrovarsi a essere "malata"! specialmente poi queste patologie che come è stato sempre detto essendo malattie che dall'esterno difficilmente si "vedono" si passa anche per ipocondriaci e qua allora ci si avvilisce ulteriormente!!
Io devo dire che razionalmente gestisco abbastanza bene il tutto..... e al di fuori riesco a dare l'immagine della "forte" che approccia in maniera positiva.... etc.... in realtà poi quando sono sola con me stessa ci sono dei momenti specialmente quando sto molto male che vado in crisi nera!! e la notte spesso mi vengono gli attacchi di panico!! e malesseri vari dipendenti dal sistema neurovegetativo.... ma che possiamo fare?? d'altra parte mi da anche fastidio farmi vedere anche dai miei cari che sto sempre male.... e allora mi metto la maschera come penso accada anche a voi.... cosi come sul lavoro .... poi è chiaro che quando siamo soli con noi stessi non si può barare più di tanto no??
non so se la malattia (anzi le malattie...) mi ha cambiato.... indubbiamente mi ha reso più fragile!! ci sono stati momenti di depressine acuta.... ma curandomi e andando dalla psicologa devo dire che la cosa è molto migliorata!!
il fatto è che si comincia con una cosa,... un disturbo e non si finisce più!! ogni tanto viene fuori qualcosa di nuovo e si ricomincia.... è un po un circolo vizioso!!
forse sono stata un po incasinata nell'esprimere i concetti .... ma a volte faccio fatica a fare discorsi lunghi.... la testa non è più tanto "lucida".... mah! speriamo bene!!

biondastella18/3/2008, 19:19
io nelle mie lunghe malattie ho sofferto tanto per la grande solitudine e per il menefreghismo che ho avuto intorno a me!!qs mi ha sconvolto più del tumore avuto e delle altre patologie,però devo dire che ho affrontato sempre la malattia con grande coraggio e con forza,gli unici che potevamo consolarmi erano i mii genitori,ma a loro ho dovuto nascondere il tutto perchè mio padre a sua volta aveva un cancro all'intestino e mia madre handicappata a causa di due ictus!!quindi oltre ad essere ammalata io dovevo aiutare anche i miei!!certo una volta guaritasono caduta in depressione per lo sfinimento fisico e morale...però non ho mai detto,perchè proprio a me???benchè il tutto non riesco ad essere cattiva o ad odiare chi mi sta intorno....infatti spesso mi dico che forse non sono tanto normale,ma che ci posso fare se sono così??non riesco ì,nonostante il tutto a serbare rancore,l'unica cosa che mi è successa,ho perso l fede,non riesco più ad entrare in chiesa!!per il resto,anzi sono diventata ancora più sensibile e dolce,però spesso ora mi sento più fragile...e vulnerabile!!spesso quando sto tanto male mi allontano dal forum,perchè mi vergogno a dire sempre che non stò bene,lo sò che sono sciocca e che quà sono nella mia seconda casa..ma mi sembra di stare a dare noia.....però a me il forum ha aiutato tantissimi e mi dico sempre se solo l'avessi scoperto prima...!!!ma ora non ho più paura di rimanere sola,perchè sò che basta che mi colleghi e troverò sempre le persone meravigliose e speciali che mesi fa ho conosciuto!!un abbraccio grande a tutti

marinella4718/3/2008, 22:27
Jacq sei una donna veramente eccezionale!! e non lo dico tanto x dire ma leggendo le tue parole non di può dire altrimenti!! hai avuto veramente tanta ma tanta forza d'animo per "convivere" con tutto quello che ti accadeva e dare anche la forza ai tuoi genitori..... rimango a volte stupefatta di come il destino si accanisce in certe situazioni!! certo è che non si può non "cambiare" vivendo momenti così drammatici e le strade non sono molte.... o diventi di una cattiveria unica (e a volte succede...) oppure totalmente l'opposto diventanto ancora più sensibile! Riguardo alla fede (che già avevo poco....) ad oggi l'ho persa proprio!! per tante vicissitudini personali e non..... In chiesa mi capita di entrare ma quando non c'è assolutamente nessuno..... non certo per partecipare a funzioni o varie ma solo per respirare un po di intimità con me stessa e.... non so con chi.....
Sai Jacq il fatto di vergognarsi a dire sempre che si sta male.... hai ragione! ma non certamente qua dentro!! io al di fuori evito e quando mi domandano come sto generalmente rispondo BENE!!! tanto nessuno (meno che le persone a me proprio vicine di famiglia....e non sempre!!) si rende conto che non è cosi! quindi almeno qua cerchiamo di sentirci libere di "lamentarci" no??
buona serata a tutti!

ILEANA19/3/2008, 17:09
Eccomi qua finalmente a provare a dare anche la mia opinione riguardo a questa interessante discussione proposta da Simona.
Per quanto mi riguarda, la malattia non credo abbia modificato il mio carattere e il mio modo di vedere le persone e questo in virtù del fatto che finora la mia connettivite non si è mai manifestata in maniera acuta e ciò non mi ha mai fatto sentire una diversa rispetto alle persone che frequento abitualmente.
Sicuramente ho una visione ‘ leggermente’ diversa da chi prima di prendere un farmaco prende in esame tutti gli effetti collaterali possibili e immaginabili, indubbiamente queste persone mi infastidiscono e non faccio sicuramente caso alle loro titubanze, semplicemente le ascolto ma evito di rassicurarle quando capisco che loro non tengono minimamente conto delle mie problematiche.
Anch’io credo di essere abbastanza dura ed egoista di carattere, ma non certo per cause dipendenti alla mia malattia, piuttosto per autodifesa, ma questo fa parte del mio vissuto di bambina e dell’educazione che ho ricevuto, per insicurezza e autodifesa sono molto diffidente nei confronti delle persone e infatti ho non poche difficoltà a socializzare, con il passare degli anni mi accorgo di avere un bellissimo rapporto familiare (marito e figlia) di cui ne vado molto fiera, ma sul piano sociale mi trovo completamente sola, non ho amicizie vere e questo mi fa sentire ormai troppo spesso inadeguata e insoddisfatta di me stessa perchè in tanti anni non sono stata capace di costruire niente……
Le poche volte che ci ho provato sono sempre stati dei fallimenti…..ora fidarsi è sempre più difficile.
Io so che potrei dare molto ma se non avverto apertura da parte di chi mi ascolta non sono sicuramente io a fare il primo passo, questo è uno svantaggio incredibile….

Ileana

liveon200820/3/2008, 10:33
Io ho avuto una famiglia particolare,ogni componente ,mamma fratello,padre hanno deciso alla mia nascita che dovevo essere l'orecchio aperto e consolatorio di tutti i loro problemi per cui,una volta scaricati su di me,loro stavano meglio.Appena io cercavo di farmi ricambiare parlando dei miei problemi adolescenziali ,capivo che erano completamente distratti per cui non mi andava di mortificare i miei pensieri:questa mia funzione si è acquita dopo 4 esami di psicologia:ero diventata un'esperta,la parola giusta,al momento giusto,ma anche allora quando toccava a me,nulla.Lo stesso dicasi per le malattie:operata di tumore,alle mani tre volte,l'a.r.,appena dico..mi sento...subito"anch'io sai.."e la palla come al solito passa agli altri.Un po' tardi ho capito che questo è il mio destino e ho tenuto tutto dentro.Questa è la prima occasione che parlo di me,di me sola e non mi interessa se in 199 persone solo tre di voi si curano veramente di me (spero saranno di più) ma so che mi stanno veramente ascoltando e,se per questo in età avanzata 64 anni ho avuto questa possibilità,accetto i fastidi,so che per una volta li posso condividere ed ecco xchè vi abbraccio ogni volta!!

TANY5820/3/2008, 10:41
..certo che siamo in parecchie ad essere sulla stessa barca....

kite7920/3/2008, 11:38
..una sorta di arca di Noè, Tany...

rosaria195620/3/2008, 11:44
CITAZIONE (liveon2008 @ 20/3/2008, 09:33) .........Questa è la prima occasione che parlo di me,di me sola
Vanda cara io amo definire questo forum un "gruppo di supporto" e per moltissimi di noi lo è diventato davvero.
Chi per una ragione chi per un'altra, ognuno di noi ha sulle spalle, oltra la malattia, diversi fardelli da portare, credimi condividerli con qualcuno, per ora solo virtualmente ma piano piano il rapporto diventerà sempre più reale, aiuta tanto, se non altro ci concediamo un attimo di sfogo tutto per noi, riceviamo un po' di rassicurazioni da chi è nelle nostre stesse condizioni.
Non ci dobbiamo certo aspettare miracoli ma un po' di affettuosa condivisione questo sì, la diamo e la riceviamo.
Qualche volta è capitato che qualche iscritta ci abbia raccontato che, dopo l'ingresso nel forum, pare anche la propria situazione personale con la famiglia e con gli amici "in carme ed ossa" sia decisamente migliorata.
Questo ovviamente non è accaduto perchè si cambia il carattere è ovvio ma probabilmente, la frequentazione di persone con problemi simili ai nostri e quelle piccole rassicurazioni e/o coccole che dir si voglia, riescono a renderci più sicuri di noi stessi e ad accettare ed affrontare meglio il nostro rapporto con la malattia, di conseguenza migliora anche quello con le persone che ci circondano nella nostra vita di tutti i giorni.
Vanda cara sfogati tutte le volte che ti và di farlo, la forumterapia funziona :wub:

cri6820/3/2008, 12:08
CITAZIONE (liveon2008 @ 20/3/2008, 09:33) Io ho avuto una famiglia particolare,ogni componente ,mamma fratello,padre hanno deciso alla mia nascita che dovevo essere l'orecchio aperto e consolatorio di tutti i loro problemi per cui,una volta scaricati su di me,loro stavano meglio.Appena io cercavo di farmi ricambiare parlando dei miei problemi adolescenziali ,capivo che erano completamente distratti per cui non mi andava di mortificare i miei pensieri:questa mia funzione si è acquita dopo 4 esami di psicologia:ero diventata un'esperta,la parola giusta,al momento giusto,ma anche allora quando toccava a me,nulla.Lo stesso dicasi per le malattie:operata di tumore,alle mani tre volte,l'a.r.,appena dico..mi sento...subito"anch'io sai.."e la palla come al solito passa agli altri.Un po' tardi ho capito che questo è il mio destino e ho tenuto tutto dentro.Questa è la prima occasione che parlo di me,di me sola e non mi interessa se in 199 persone solo tre di voi si curano veramente di me (spero saranno di più) ma so che mi stanno veramente ascoltando e,se per questo in età avanzata 64 anni ho avuto questa possibilità,accetto i fastidi,so che per una volta li posso condividere ed ecco xchè vi abbraccio ogni volta!!
Cara Vanda le tue parole potrebbero essere state scritte dalle mie mani, ho notato che molti di noi hanno alle spalle un passato e un presente di consolatrici di quelli che ascoltano capiscono e nn si lamentano mai(anche xchè nessuno ci ascolta noi siamo nate x essere forti), è nella nostra indole essere molto disposti verso il prossimo, dovremmo imparare ad essere un po' più menefreghisti e pensare di più a noi....Io ci ho provato ma è quasi impossibile riuscire a farlo.
Pensa che i miei genitori nn sanno ancora oggi doopo 10 anni che sto male di cosa soffro....ho provato a spiegare a mia madre ma la sua risposta è stata "vuoi vedere che anche io soffro della tua malattia e nessuno me l'ha mai diagnosticata?" Lei sta male in questo periodo è bloccata con dolori molto forti dovuti alla artrosi,io la chiamo lei mi parla dei suoi dolori e nn mi chiede mai come sto...figurati come mi sento....
Qui in forum c'è gente che come noi soffre e ti capisce e anche se ogni tanto sembra di nn essere considerati stai tranquilla qualcuno ci ha letti., magari in quel momento leggere le sofferenze di un "amico" riapre delle ferite e nn si riesce a rispondere xchè il magone , nn ti permette di farlo è li pronto per uscire ....ecco ora smetto di scrivere è meglio!
un abbraccio !

CITAZIONE (rosaria1956 @ 20/3/2008, 10:44) Vanda cara io amo definire questo forum un "gruppo di supporto" e per moltissimi di noi lo è diventato davvero.
Chi per una ragione chi per un'altra, ognuno di noi ha sulle spalle, oltra la malattia, diversi fardelli da portare, credimi condividerli con qualcuno, per ora solo virtualmente ma piano piano il rapporto diventerà sempre più reale, aiuta tanto, se non altro ci concediamo un attimo di sfogo tutto per noi, riceviamo un po' di rassicurazioni da chi è nelle nostre stesse condizioni.
Non ci dobbiamo certo aspettare miracoli ma un po' di affettuosa condivisione questo sì, la diamo e la riceviamo.
Qualche volta è capitato che qualche iscritta ci abbia raccontato che, dopo l'ingresso nel forum, pare anche la propria situazione personale con la famiglia e con gli amici "in carme ed ossa" sia decisamente migliorata.
Questo ovviamente non è accaduto perchè si cambia il carattere è ovvio ma probabilmente, la frequentazione di persone con problemi simili ai nostri e quelle piccole rassicurazioni e/o coccole che dir si voglia, riescono a renderci più sicuri di noi stessi e ad accettare ed affrontare meglio il nostro rapporto con la malattia, di conseguenza migliora anche quello con le persone che ci circondano nella nostra vita di tutti i giorni.
Vanda cara sfogati tutte le volte che ti và di farlo, la forumterapia funziona :wub:
QUOTO QUOTO RI QUOTO!!!!!!

Io sono la testimonianzadi quello che dice Rosaria...e da quando sono con voi amici di forumterapy (certo nn con tutti ho un rapporto di amicizia) i miei rapporti in famiglia (parlo della mia marito ,figlie cane)sono migliorati ho imparato ad accettare, anche la mia "amica di nn vita"la fibromialgia e ora va molto meglio....prova Vanda vedrai che funziona!

cesira5820/3/2008, 13:42
CITAZIONE (cri68 @ 20/3/2008, 11:08) CITAZIONE (liveon2008 @ 20/3/2008, 09:33) Io ho avuto una famiglia particolare,ogni componente ,mamma fratello,padre hanno deciso alla mia nascita che dovevo essere l'orecchio aperto e consolatorio di tutti i loro problemi per cui,una volta scaricati su di me,loro stavano meglio.Appena io cercavo di farmi ricambiare parlando dei miei problemi adolescenziali ,capivo che erano completamente distratti per cui non mi andava di mortificare i miei pensieri:questa mia funzione si è acquita dopo 4 esami di psicologia:ero diventata un'esperta,la parola giusta,al momento giusto,ma anche allora quando toccava a me,nulla.Lo stesso dicasi per le malattie:operata di tumore,alle mani tre volte,l'a.r.,appena dico..mi sento...subito"anch'io sai.."e la palla come al solito passa agli altri.Un po' tardi ho capito che questo è il mio destino e ho tenuto tutto dentro.Questa è la prima occasione che parlo di me,di me sola e non mi interessa se in 199 persone solo tre di voi si curano veramente di me (spero saranno di più) ma so che mi stanno veramente ascoltando e,se per questo in età avanzata 64 anni ho avuto questa possibilità,accetto i fastidi,so che per una volta li posso condividere ed ecco xchè vi abbraccio ogni volta!!
Cara Vanda le tue parole potrebbero essere state scritte dalle mie mani, ho notato che molti di noi hanno alle spalle un passato e un presente di consolatrici di quelli che ascoltano capiscono e nn si lamentano mai(anche xchè nessuno ci ascolta noi siamo nate x essere forti), è nella nostra indole essere molto disposti verso il prossimo, dovremmo imparare ad essere un po' più menefreghisti e pensare di più a noi....Io ci ho provato ma è quasi impossibile riuscire a farlo.
Pensa che i miei genitori nn sanno ancora oggi doopo 10 anni che sto male di cosa soffro....ho provato a spiegare a mia madre ma la sua risposta è stata "vuoi vedere che anche io soffro della tua malattia e nessuno me l'ha mai diagnosticata?" Lei sta male in questo periodo è bloccata con dolori molto forti dovuti alla artrosi,io la chiamo lei mi parla dei suoi dolori e nn mi chiede mai come sto...figurati come mi sento....
Qui in forum c'è gente che come noi soffre e ti capisce e anche se ogni tanto sembra di nn essere considerati stai tranquilla qualcuno ci ha letti., magari in quel momento leggere le sofferenze di un "amico" riapre delle ferite e nn si riesce a rispondere xchè il magone , nn ti permette di farlo è li pronto per uscire ....ecco ora smetto di scrivere è meglio!
un abbraccio !

CITAZIONE (rosaria1956 @ 20/3/2008, 10:44) Vanda cara io amo definire questo forum un "gruppo di supporto" e per moltissimi di noi lo è diventato davvero.
Chi per una ragione chi per un'altra, ognuno di noi ha sulle spalle, oltra la malattia, diversi fardelli da portare, credimi condividerli con qualcuno, per ora solo virtualmente ma piano piano il rapporto diventerà sempre più reale, aiuta tanto, se non altro ci concediamo un attimo di sfogo tutto per noi, riceviamo un po' di rassicurazioni da chi è nelle nostre stesse condizioni.
Non ci dobbiamo certo aspettare miracoli ma un po' di affettuosa condivisione questo sì, la diamo e la riceviamo.
Qualche volta è capitato che qualche iscritta ci abbia raccontato che, dopo l'ingresso nel forum, pare anche la propria situazione personale con la famiglia e con gli amici "in carme ed ossa" sia decisamente migliorata.
Questo ovviamente non è accaduto perchè si cambia il carattere è ovvio ma probabilmente, la frequentazione di persone con problemi simili ai nostri e quelle piccole rassicurazioni e/o coccole che dir si voglia, riescono a renderci più sicuri di noi stessi e ad accettare ed affrontare meglio il nostro rapporto con la malattia, di conseguenza migliora anche quello con le persone che ci circondano nella nostra vita di tutti i giorni.
Vanda cara sfogati tutte le volte che ti và di farlo, la forumterapia funziona :wub:
QUOTO QUOTO RI QUOTO!!!!!!

Io sono la testimonianzadi quello che dice Rosaria...e da quando sono con voi amici di forumterapy (certo nn con tutti ho un rapporto di amicizia) i miei rapporti in famiglia (parlo della mia marito ,figlie cane)sono migliorati ho imparato ad accettare, anche la mia "amica di nn vita"la fibromialgia e ora va molto meglio....prova Vanda vedrai che funziona!
Ciao selvaggia sono ancora a casa in attesa del ricovero. voglio dire due paroline a Vanda carissaima io oh la mamma che ah 77 anni ed è ammalata come me che di anni ne oh 49.!Quando parliamo delle nostre patologie lei poarla solo delle sue sofferenze e non ascolta le mie è diventata molto egoista però soffre molto poverina . Quindi cara Vanda capisco cosa provi però ti dico anche che l'amore per la tua mamma deve superare ogni dolore sis fisico che psichico.Auguro a tutti voi una Santa Pasqua.Selvaggia quando mi comunicano il ricoro ti faccio sapere ti mando un bacione forte forte forteeeeeeeeeeeeeeeeee.

selvaggia5921/3/2008, 19:24
Certo Cesira stai tranquilla ci siamo
tutti con te vicinissimi
bacione

ILEANA21/3/2008, 19:56
Grazie Vanda per aver condiviso con noi la tua non facile esperienza, spero frequentandoci tu riesca non di certo a superare ma almeno allievare il peso grande di questa incomprensione che porti dentro di te.

Un abbraccio
Ileana

kite7922/3/2008, 16:22
..la malattia ci cambia..
che ce ne rendiamo conto o meno.
è come iniziare "una nuova vita"..completamente diversa da "quella precedente".
non solo diversa negli stati d'animo, diversa anche nelle piccole azioni quotidiane.
e non si può tornare indietro..

sono cambiata senza accorgereme, ma cambiata come il girno e la notte..
solo quando me l'han fatto notare..l'ho capito veramente.
ma è stato un cambiamento inconscio..direi + un adattamento.
in bene o in male..non sta a me giudicare

francescahermione22/3/2008, 17:46
Non so se sono cambiata, o se è stata la malattia a cambiarmi oppure il fatto di passare dall'adolescenza al mondo degli adulti...è come se una parte di me volesse ricordare solo le parti felici e belle del "prima"..forse ora sono un po' più egoista, e faccio cose da sola che prima non avrei fatto se non in compagnia. Conto più sugli altri, perchè da sola non riesco a fare tutto...

pina5423/3/2008, 09:17
Cara Vanda...ti capisco ..e ti sono vicina ..scusami se spesso non intervengo ....ma ti leggo sempre
un abbraccio
Pina

silvia13018923/3/2008, 14:25
SEMBRERA' STRANO, MA IO SONO CAMBIATA TANTISSIMO. OLTRE A QUELLO CHE HO SCRITTO IN PRECEDENZA C'E' UN'ALTRA COSA.
SONO UNA GRANDE MENEFREGHISTA.
AD ESEMPIO CON LA SCUOLA, NON MI FACCIO PIU IN 4, ME NE FREGO, SE VA BENE, SE NON VA PAZIENZA. NON DIVENTO PIU MATTA PER NESSUNO.
MA NELLO STESSO TEMPO, NON MI FERMO. CIOE' FACCIO DI TUTTO PER INGANNARMI. GIOCO A BASKET, A TENNIS,CONSERVATORIO, SCUOLA, MACCHINA, IMPEGNI...INSOMMA SONO SEMPRE IMPEGNATA E MI TRASCURO SEMPRE.
STO MALE? E CHI SE NE FREGA!
L'ALTRO IERI AVEVO MAL DI GOLA, IERI LA FEBBRE. LO SAPEVO CHE SE USCIVO OVVIAMENTE PEGGIORAVO MA HO FATTO TUTTO COME SEMPRE E INFATTI OGGI SONO A CASA...
HO FATTO LA MIA PARTITA DI BASKET, E GIOCATO A TENNIS LA MATTINA, COME SE NIENTE FOSSE...
DICIAMO CHE NON RISPETTO I MIEI TEMPI

annadavino23/3/2008, 19:22
CITAZIONE (silvia130189 @ 23/3/2008, 13:25) SEMBRERA' STRANO, MA IO SONO CAMBIATA TANTISSIMO. OLTRE A QUELLO CHE HO SCRITTO IN PRECEDENZA C'E' UN'ALTRA COSA.
SONO UNA GRANDE MENEFREGHISTA.
AD ESEMPIO CON LA SCUOLA, NON MI FACCIO PIU IN 4, ME NE FREGO, SE VA BENE, SE NON VA PAZIENZA. NON DIVENTO PIU MATTA PER NESSUNO.
MA NELLO STESSO TEMPO, NON MI FERMO. CIOE' FACCIO DI TUTTO PER INGANNARMI. GIOCO A BASKET, A TENNIS,CONSERVATORIO, SCUOLA, MACCHINA, IMPEGNI...INSOMMA SONO SEMPRE IMPEGNATA E MI TRASCURO SEMPRE.
STO MALE? E CHI SE NE FREGA!
L'ALTRO IERI AVEVO MAL DI GOLA, IERI LA FEBBRE. LO SAPEVO CHE SE USCIVO OVVIAMENTE PEGGIORAVO MA HO FATTO TUTTO COME SEMPRE E INFATTI OGGI SONO A CASA...
HO FATTO LA MIA PARTITA DI BASKET, E GIOCATO A TENNIS LA MATTINA, COME SE NIENTE FOSSE...
DICIAMO CHE NON RISPETTO I MIEI TEMPI
FAI BENE SIVIA FAI QUELLO CHE TI VA DI FARE IN BOCCA AL LUPO X TUTTO :sick:

Rosy5623/3/2008, 19:30
CITAZIONE (silvia130189 @ 23/3/2008, 13:25) SEMBRERA' STRANO, MA IO SONO CAMBIATA TANTISSIMO. OLTRE A QUELLO CHE HO SCRITTO IN PRECEDENZA C'E' UN'ALTRA COSA.
SONO UNA GRANDE MENEFREGHISTA.
AD ESEMPIO CON LA SCUOLA, NON MI FACCIO PIU IN 4, ME NE FREGO, SE VA BENE, SE NON VA PAZIENZA. NON DIVENTO PIU MATTA PER NESSUNO.
MA NELLO STESSO TEMPO, NON MI FERMO. CIOE' FACCIO DI TUTTO PER INGANNARMI. GIOCO A BASKET, A TENNIS,CONSERVATORIO, SCUOLA, MACCHINA, IMPEGNI...INSOMMA SONO SEMPRE IMPEGNATA E MI TRASCURO SEMPRE.
STO MALE? E CHI SE NE FREGA!
L'ALTRO IERI AVEVO MAL DI GOLA, IERI LA FEBBRE. LO SAPEVO CHE SE USCIVO OVVIAMENTE PEGGIORAVO MA HO FATTO TUTTO COME SEMPRE E INFATTI OGGI SONO A CASA...
HO FATTO LA MIA PARTITA DI BASKET, E GIOCATO A TENNIS LA MATTINA, COME SE NIENTE FOSSE...
DICIAMO CHE NON RISPETTO I MIEI TEMPI
he no che non fai bene!!!!!!!!!!!
Una cosa l'hai detta giusta t'inganni.
I tuoi tempi devi rispettarli, aver cura di te stessa, cercare di amarti di più.
RIPOSO..............................SAI COSA SIGNIFICA???????????????

silvia13018924/3/2008, 00:16
TE ROSY E' MEGLIO CHE TACI......

RIPOSO SAI COSA SIGNIFICA???? TU NO DI SICURO E PERCHE' MAI SE NON LO SA UNA MATUSA, DOVREI SAPERLO IO????????????????????????????????????????????????
TIE' E ORA RISPONDI.... PREDICHI BENE E RAZZOLI MALE COME TUTTI GLI ADULTI.....

pina5424/3/2008, 11:03
....Rosy...mi sa che piccola peste te l'ha detta giusta
Silvia .....almeno non ripetere i nostri errori ...divertimento ..ma anche relax

Rosy5624/3/2008, 12:28
CITAZIONE (silvia130189 @ 23/3/2008, 23:16) TE ROSY E' MEGLIO CHE TACI......

RIPOSO SAI COSA SIGNIFICA???? TU NO DI SICURO E PERCHE' MAI SE NON LO SA UNA MATUSA, DOVREI SAPERLO IO????????????????????????????????????????????????
TIE' E ORA RISPONDI.... PREDICHI BENE E RAZZOLI MALE COME TUTTI GLI ADULTI.....
Dall'alto dell'esperienza di matusa
come dice Pina i consigli servono a non far fare gli stessi errori.

Dai, dice la "vecchia saggia" <_< <_< RIPOSATIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!! :wub:

liveon200829/3/2008, 09:54
una cosa,nonostante tutto,non mi farà mai arrendere:il rispetto di me stessa.E' giusto che tu ti diverta,ci mancherebbe altro,tanto più che se vuoi vederla in senso pessimistico,fallo ogni volta che puoi,ma è anche vero che tu ami la vita e si nota dalla tua ribellione ai limiti che vorrebbe importi e che tu non accetti quindi se ti facciamo queste raccomandazioni sulla tua salute è perchè sappiamo che non ti arrenderai facilmente e devi recuperare le forze;il percorso è lungo e tu sei troppo in gamba per non comprendere che facilmente una persona si può scoraggiare quando vengono un po' meno le nostre risorse,quindi,da mamma,ma nel tuo caso anche da nonna giovane,cerca di equilibrare le tue attività senza giocare alla sfida,purtroppo è una guerra dove in genere si perde.Basta,ho fatto il mio intervento noioso e soprattutto non richiesto ma,come avrai notato qua ci sentiamo zie,madri,nonne ma soprattutto amiche, VANDA

rosaria195629/3/2008, 13:30
piccola peste sappiamo benissimo quanto rompi alla vita...cioè no è la vita che rompe a te giusto????? :lol:
ma dove credi ti porterà questo menereghismo per la vita?
come ti ha detto Rosy, stai solo ingannando te stessa e arriverà purtroppo il momento in cui la vita ti presenterà il conto.
Silvia carissima sai quanto ti voglio bene, tu devi impiegare un po' delle tue forze a volerti bene di più, scusami ma io ho la netta impressione che sotto il tuo volere a tutti i costi strafare, ci sia tanta voglia di oblio, so anche che hai tutte le ragioni di questo mondo ma, credimi, non è così che devi reagire.
Poi ti tiro le orecchie in pvt.

Rosy5629/3/2008, 19:51
ahahahahahaha
tiè!!!!!! :rolleyes:
Ora sono io che voglio vedere cosa rispondi............. :woot: :woot:
Ti voglio bene

Peppo822/4/2008, 11:21
Mi piace questo post, lo uso per parlare di me, anche perchè frequento poco questo forum, e quindi non mi si conosce.
Io purtroppo da quando mi sono ammalato, sono diventato più irascibile, divento intrattabile quando il periodo di dolori diventa lungo, però non mi sembra che che qualcuno mi abbia mai definito egoista, anche io sono stato sempre molto sensibile, ancora prima di ammalarmi ricordo che riflettevo sul fatto che il mondo non mi piaceva, perchè è pieno di gente cattiva, perchè c'è gente che muore di fame, e gente che butta il proprio denaro in sprechi, ho sempre dubitato della possibilità che dio potesse intervenire nelle nostre cose proprio perchè vedevo già tutto così ingiusto, poi a 19 anni la malattia, e questa mia visione della vita si è acquita, quindi si sono irascibile, ma non perchè io pensi solo a me e me ne freghi della sensibilità degli altri, ma perchè fondamentalmente, ciò che una volta mi rendeva triste, ora mi rende arrabbiato.
Quindi quello che ne traggo io dalla mi personale esperienza, è che la malattia mette in risalto il proprio animo, e spesso ciò che può sembrare egoismo, e solo l'espressione della tristezza.
renza682/4/2008, 14:02
Rispondo a Peppo...
Io credo che la malattia, o meglio il grado di accettazione e di relazione con essa, attraversi diverse fasi.
Conosco benissimo il sentimento della rabbia, quella furia che ti prende per via dello sfinimento che il dolore alla lunga produce.
E conosco anche l'incapacità di gestire rabbia ed aggressività quando si è a contatto con persone che non conoscono la malattia o non hanno sufficiente sensibilità per provare a comprendere.
Però credo che l'egoismo non abbia nulla a che vedere con questi sentimenti. Forse qualcuno potrà pensare che con la nostra malattia si sia totalmente ripiegati ad ascoltare se stessi, ma forse quel maggiore ascolto che ci tributiamo è un modo per gridare la nostra voglia di esserci, nonostante tutto.
No. Neppure io mi sento egoista. Però ammetto di dilazionare oculatamente ascolto ed interesse verso il prossimo, mentre un tempo queste propensioni erano incondizionate... Ma temo dipenda più dall'età e dall'esperienza che dalla malattia.
serenix.tv2/4/2008, 17:20
"Ogni cosa ha il suo tempo". Questa frase me l'ha detta un mio carissimo amico tempo fa e ho notato che aveva ragione, e lo vedo che vale per tutto.
I primi problemi e dolori li ho avuti nel 91, l'anno del mio matrimonio, ma la diagnosi è arrivata nel 2000. In quel tempo ho semrpe fatto controlli xke il mio medico forse sospettava l'AR ma nn c'era la conferma fino appunto al 2000. Da quel periodo sono cambiata tanto, dentro.. (e purtroppo anke fuori con i kg in più!!).
Mi ascolto molto di più ora, approfitto di tutti i momenti in cui sto bene, ma so fermarmi quando è ora.

Silvia, permettimi di dirti solo questo ( x te sono vecchia lo so, ma dentro mi sento ancora giovane) : Il tuo corpo ti parla e tu devi imparare ad ascoltarlo. solo questo.

Quando ho i momenti "no" mi sento ko in tutto, vorrei strapparmi tutte le ossa.. Ah, sono disponibile come cavia per un trapianto di scheletro!!!
ma grazie ad un angelo (il mio amico è un sacerdote, quello della frase all'inizio post) ora sto imparando a sfruttare altre possibilità. Se non ce la faccio a fare una cosa fisicamente posso farne altre cmq per sentirmi utile agli altri.
e... forse qualcuno non sarà d'accordo.. ma sono arrivata anke a ringraziare l'AR per avermi dato coraggio che prima non avevo, per avermi dato Fede, prima l'avevo per.."abitudine".., per avermi fatto ritrovare....

Per la mia famiglia, per i miei amici... vorrei prendermi io tutte le rogne pur di saperli sani..

Sono diventata molto più sensibile, e quindi anke purtroppo facilmente.... mi colpiscono con niente insomma.. sto male per gli altri, già xke il mio non mi basta :wacko:
Un abbraccio a tutti
Serenella
marinella472/4/2008, 17:44
Sere sarà anche vero "ogni cosa ha il suo tempo" .... e che se la malattia fa diventare più sensibili (o forse più vulnerabili??) possiamo fare con l'anima ciò che il fisico non permette...... solo che quando ti senti di m..... che non ce la fai a stare in piedi ne seduta e anche se ti metti a letto ti senti sempre di m.... che sei priva di forze con il fisico che sembra passato sotto lo schiaccisassi ma come si fa poi ad aver fede o altro??? oppure a fare del bene agli altri quando non hai nessuna forza x te stessa?? è difficile no? e io ho 48 anni figuriamoci i ragazzi tipo Silvia o Peppo!! hanno ragione di essere incazzati con la vita!! anche se è giustissimo quello che dite sul fatto di ascoltare il proprio corpo e non tirare la corda più di tanto..... ci compete dirlo vista l'età e tutto il resto però cavolo che condanna!!!

scusate lo sfogo ma quando ce vò ce vò!!
liveon20083/4/2008, 18:45
Hai ragione Marinella,è giusto essere sensibili ed aiutare chi soffre,come ho detto in altre occasioni io ho sempre cercato di aiutare tutti,se quacuno stava male o subiva un'operazione mi chiamava e io correvo,tornanvo a casa a pezzi,e dovevo sentire anche i rimproveri di mio marito che si ribellava"perchè sempre tu e gli altri?"per gli altri c'erano sempre scuse,io "d ovevo".Ora sono cambiata,15 anni di malattia pian pianomi ha fatto capire che anche io devo amare me stessa,devo avere rispetto della mia continuità e se per averla e dare una possibilità alle nuove medicine di buoni risultati nel futuro devo darmi dei limiti,io ci provo.Ho 64 anni,portati bene ma sempre tali ,forse non ci riuscirò a vedere sconfiggere questi mali ma voi si,iocredo molto nella scienza e sono certa che il vs futuro non sarà come ora: sperando che ciò avvenga al più presto abbiate cura del vs corpo ma soprattutto del vs bellissimo animo la vecchitta VANDA
selvaggia594/4/2008, 03:35
Vanda 64enne sei una ragazzina

Rosy564/4/2008, 20:38
Tantissimo: le malattie ogni volta che arrivano mi cambiano un pò di più.
Solo "oggi" però mi rendo conto di quanto io sia cambiata.
Nel 1998 quando ebbi la diagnosi di leucemia ero si, già una persona con un cammino di fede alle spalle però da solo 3 anni, ma è stato proprio dal momento della diagnosi che il tutto ai miei occhi è cambiato. Si, allora credevo che le persone fossero cambiate, chissà forse sapendo della mia malattia. Ed io ero nella serenità più completa, una gioia interna che a volte mi faceva pensare che anche il cervello stava subendo lesioni. Io stessa non mi rendevo conto come era possibile essere così serena e in alcuni momenti anche gioiosa, sicuramente ero preoccupata per i miei figli, per il marito e un pò di paura c'era, ma erano pensieri che non trovavano sfogo ne rabbia, ne tristezza dentro di me.
Dal momento della diagnosi c'è stato un periodo chiaramente intenso pieno di tantissime indagini, prima per appurare quanti danni avesse già fatto la malattia e poi quelli per accertare se ero in grado di essere sottoposta ad un trapianto. Arrivata iin ospedale , in una stanza sterile in compagnia di una ragazzina di 15 anni che dopo 25 giorni è morta, è iniziato il vero calvario fisico, oltre la lontananza dei familiari , amici insomma tutto il mondo. Ero sola , ma mai dico mai mi sono sentita sola, è stato un lungo periodo che dopo un breve ritorno a casa si è ripetutto proprio per il trapianto.
Le sofferenze fisiche a causa delle bombe di chemio sono state lunghe e atroci, tutte le cose iinaspettate sembrava che succedessero a me. Ma proprio in quei mesi ho avuto la possibilità di entrare in me stessa, di scavarmi dentro, di cercare di capire il vero senso della vita, di capire cosa e chi è veramente importante.
Dopo i mesi trascorsi in isolamento quando sono tornata in famiglia, mi sembravano cambiati, e pensavo perchè mi vedevano in quelle condizioni, invece con il passare del tempo quando iniziai a vedere gli amici anche loro mi sembravano cambiati, ma ciò che mi ha fatto capire che in realtà era cambiato il mio cuore, il mio sguardo, il mio pensiero è stato quando ho visto che anche la natura era cambiata. Gli alberi erano più verdi, il cielo più azzurro e il mare infinitamente maestoso e stupendo.
Non erano cambiati gli altri, ero cambiata io.
La malattia, le sofferenze, la lontananza, il grande dispiacere di aver perso la kucciola che era con me, il dolore dei genitori........tutto tutto aveva contribuito.
Passano gli anni e sembra che vai riprendendoti e poi trac...........un altra malattia, anticipata da un periodo di malessere, dimagrimento che con i precedenti non mi facevano pensare nulla di buono.
Ancora una volta non mi sentivo sola, e ho affrontato tutta la trafila per arrivare alle malattie autoimuni.
Il carattere forte, il mio strafare, il mio non fermarmi mai, il voler fare tutto e in modo eccellente, venivano messi di nuovo alla prova.
Non posso ancora scrivere, troppo lunga, : Le malattie mi hanno fatto capire che la vita è un dono meraviglioso, nonostante le fatiche, le sofferenze e i dispiaceri. Gli altri, coloro che ci sono intorno, gli amici i conoscenti, sono tutti persone speciali in quanto tali e quindi degni di stima affetto e misericordia.
Scusate la lungaggine.
Grazie
selvaggia594/4/2008, 21:29
Che sei una grande donna Tatina
lo sempre saputo......
la vita è un dono........e non è scontata
mai.............

marinella475/4/2008, 02:41
Rosy le tue parole andrebbero lette e rilette tutti i giorni! dimostri una grandezza d'animo che ha dell'increbibile e veramente dalle tue parole traspare quella serenità che dici di avere... vorrei un giorno arrivare ad essere come te! credo anche che tu sia un persona che ha una grande fede vero? io purtroppo non riesco...
grazie Rosy per aver raccontato la tua esperienza dalla quale sicuramente non possiamo fare altro che trarci delle lezioni di vita!
un abbraccio!
ziadadà5/4/2008, 08:56
Rosy che dire?
ho letto tutto d'un fiato il racconto del tuo "cambiamento" e non posso fare altro che dirmi ammirata per la forza d'animo che hai dimostrato e che dimostri tutt'ora.
un abbraccio
Elisa
ziadadà5/4/2008, 09:15
forum mi sorge una riflessione sull'argomento.

però devo fare una premessa, cerco di essere breve.
voi sapete quel che ho o comunque è scritto nella firma, me l'hanno diagnosticato un anno fa e ammetto che ancora mi riesce difficile accettare di avere una malattia che mi starà appiccicata addosso x il resto della mia esistenza quindi x ora prendo tutto giorno x giorno e mi fa strano persino prenotare le ferie a luglio...
ma sono presuntuosa e ho fiducia nelle mie risorse e nella persona che mi sta accanto, secondo me ce la faremo a ritrovare un equilibrio e farci stare dentro tutto questo.
ho una cara amica che ha un tumore, è al secondo ciclo di chemio, malattia diagnosticata come me a maggio dell'anno scorso, e viene a fare la radioterapia qua a udine. è una tipa di quelle in gamba, sempre stata combattiva, mai sentita lamentarsi, + la vita la prendeva a pugni e calci e + lei si rialzava forte e pronta. l'ho sempre ammirata molto x questo e le voglio tanto bene.
l'altro giorno eravamo nella sala d'attesa dell'ospedale perchè doveva vedere il radiologo e parlavamo delle frasi che ci dicono gli altri e che + ci danno i nervi.
la mia è: "sembra che tu stia benissimo!"
la sua è: "Certo che, psicologicamente, l'hai presa bene la malattia!"
lei si arrabbia perchè dice:"ma come caxxo l'avrei dovuta prendere? avrei dovuto rifiutare la terapia? lasciarmi morire? c'era un altro modo di prenderla se non curarsi e sperare di vivere?"
poi ha guardato me e mi ha detto: "cavolo, non so come fai tu, invece!!!!io almeno guarirò...una luce in fondo al tunnel la vedo..ma tu?"
beh ovviamente poi l'abbiamo buttata sul ridere e le ho detto che x quella frase mi pagherà la psicoterapia a vita...ma a parte questo, a me questo breve dialogo ha fatto tanto pensare e riflettere.

ecco, non ho una domanda da porvi, volevo solo dare il mio contributo.

elisa
francescahermione5/4/2008, 11:51
Dopo tre mesi di analisi, il mio medico di famiglia mi ha mandato dall'ematologo: pensava fosse leucemia. L'ematologo ha escluso questa possibilità, indicandomi l'immunologo.
E ogni tanto mi ritrovo a pensare che se avesse avuto ragion e il mio medico, a quest'ora sarebbe finita: morta o guarita, ma sarebbe FINITA. Invece mi ritrovo con la prospettiva di prendere medicine a vita, è un anno ormai che non sto bene per più di tre giorni di fila. E mi terrorizza pensare che potrebbe essere così per sempre...
Peppo825/4/2008, 13:33
Si pure io ero terrorizzato, poi mi sono convinto che non stando da soli si poteva pure fà..., aaaaa ma ccà nun ce sta nisciuuuun
pina545/4/2008, 18:00
Elisaaaaaaaaaa...Francescaaaaaaaa....ma che state a dire..(questi pensieri lasciateli a me).voi siete piccoline...avete tutta la vita davanti ....fino a poco tempo fa non c'erano biologici ...nonsi facevano esami come la risonanza...o la citrullina....nella vostra vita avrete la cura risolutiva..e starete bene....
MARCO T.5/4/2008, 19:24
Cara Rosy

Le tue parole hanno tracciato, un profondo solco nella mia anima

Grazie

Marco
kite795/4/2008, 19:36
secondo me, un pò dipende non solo dal carattere di una persona, ma anche dall'età...

per i giovani, vedersi "oscurare" il futuro è + difficile da digerire della malattia stessa.
almeno, per me è così.
soprattutto da un anno a questa parte..io i conti li devo fare con 2 futuri bui..

quelli + maturi, la loro vita l'hanno costruita.
e a loro auguro ancora 1000 anni, sia ben chiaro!!!
ma è diverso come cambiamento..o almeno così mi sembra.

non c'è un livello di "+ cambiamento" o "meno cambiamento", o un livello di "+ o meno importanza" della malattia..
il tutto dipende dalla reazione che uno ha..
certo il tempo aiuta..ma a cosa?
a fregarsene un pò di +..non credo a risolvere..nemmeno a ACCETTARE..
la malattia c'è e basta.
per sempre.
rosaria19565/4/2008, 19:41
certo, ammalarsi da giovani quando si dovrebbe avere davanti un'aspettativa di vita completamente diversa, quando c'è ancora tutto da realizzare e di concreto non si hanno che i sogni nel cassetto, è una cosa che può terrorizzare o sconvolgere davvero.
Il carattere indubbiamente aiuta tantissimo, gli affetti anche ma certo non capire più cosa ti riserva il futuro per chi quel futuro ancora non l'ha iniziato deve essere veramente molto brutto.
Nulla togliendo a chi si ammala in età più anzata per carità è ovvio, ma almeno sai di aver realizzato già la gran parte di ciò che olei realizzare, quì sta la differenza.

Mi permetto di pensarlo io che non ho provato nè l'una e nemmeno l'altra essendo per me la malattia del tutto normale nella mia vita data l'età in cui si è presentata.
lorichi5/4/2008, 21:00
IO MI SONO AMMALATA A 25 ANNI, SONO STATA MALISSIMO, MA PER 12 ANNI NON HO AVUTO UNA DIAGNOSI E SONO STATA CURATA (INUTILMENTE) ED OPERATA (INUTILMENTE), PER CUI NON HO AVUTO LA MAZZATA DI SENTIRMI DIRE CHE ERO UNA MALATA CRONICA. QUANDO A 37 ANNI MI HANNO FATTO LA DIAGNOSI MI SONO MESSA A RIDERE E IL MEDICO MI HA GUARDATA CON TANTO D'OCCHI. ERO CONTENTA PERCHE SAPEVO NOME E COGNOME DEL NEMICO. SONO PASSATI ALTRI 21 ANNI MA ANCORA NON PENSO A ME COME UNA MALATA CRONICA, SO DI ESSERLO, MA OGNI VOLTA CHE STO MALE PENSO CHE SIA UNO STARE MALE TUTTO NUOVO; CON QUESTO METODO HO TIRATO AVANTI TUTTI QUESTI ANNI FRA CRISI ACUTISSIME, COMPLICAZIONI DEGLI ULTIMI DUE ANNI E PERIODI DI BENESSERE. SONO UNA CHE PER CARATTERE VA SEMPRE AVANTI, VEDE IL BICCHIERE MEZZO PIENO E PENSA CHE A TUTTO C'E' UNA SOLUZIONE. MI RENDO CONTO CHE PER UN GIOVANE SENTIRSI DIRE CHE NON GUARIRA' DEVE ESSERE TERRIBILE, SOGNI, PROGETTI, IDEE CHE VANNO A FARSI FRIGGERE E, CERTAMENTE, TANTA FATICA IN PIU. LA FAMIGLIA AIUTA, SE NON TI METTE SOTTO UNA CAMPANA DI VETRO; GLI AMICI VERI AIUTANO ANCHE DI PIU, MA CREDO CHE IL LAVORO MAGGIORE VA FATTO DA CHI STA MALE;DEVE RIUSCIRE AD ADATTARSI, CAMBIARE QUALCOSA, RINUNCIARE A QUALCOS'ALTRO CERCANDO COMUNQUE DI REALIZZARE I PROPRI DESIDERI E CERCARE DI NON FARSI SOPRAFFARE, METTERE IN CONTO I MOMENTI DI CRISI E GODERE DI QUELLI BUONI.
COME DICO SEMPRE , UNA COSA ALLA VOLTA, UN GIORNO DOPO L'ALTRO
TANY586/4/2008, 10:35
Effettivamente leggendovi devo modificare il mio pensiero iniziale...per cui oltre al carattere di base conta effettivamente anche l'età!
Concordo con Lory, che ad un certo punto del cammino, fra dolori,visite ed incomprensioni, non si possa che esser contenti di sapere che hai una malattia che ha un nome, un cognome, e una data...che in alcuni casi è per sempre!

Uso una frase che è stata usata ed ha creato scompiglio : Io mi sento fortunata... ma non perchè sono felice che c'è chi sta peggio di me, ma semplicemente perchè mi rendo conto che le mie patologie sono una goccia nel mare, che ci sono bambini che si ammalano ( vedi Rosaria) e che non sanno cosa è la vita "sana" normale...giovani che si affacciano alla vita, già con una croce sulle spalle...ecc.ecc. spero di essermi ben espressa...

In effetti mi ritrovo sovente ad aver vergogna in forum ad esternare un momento di dolore fisico, pensando a tutte voi che avete tutti i diritti di farlo più di me, è una sorta di rispetto che mi sento di portare nei Vs confronti...

Per esempio Marco, mi dice sempre che lui si sente un intruso nel vero senso della parola, lui non ha le ns patologie, e il suo voler partecipare, a volte potrebbe esser mal interpretato, nel senso che qualcuno potrebbe pensare " che ne sai tu?"
invece, il suo intento è una parola scherzosa, un momento di pausa,per noi/voi malati, anche qui spero mi abbiate capita....non è una difesa, perchè a mio giudizio non ne ha bisogno, è un voler cercare di far capire i nostri differenti caratteri, di malati, di fronte alle malattie....
kite796/4/2008, 16:15
secondo me..la malattia è già di per sè un cambiamento..
ad ogni età..

fa male SEMPRE..

selvaggia596/4/2008, 17:11
Io penso che il carattere di base aiuta
anche nella malattia...
che poi sia un dolore per sempre
è ovvio......ma il rapportarsi con essa
e superare le sconfitte...le battaglie
e tornare ad rialsarsi sempre e
comunque è carattare.......come penso
che aldilà di qualsiasi dolore quello che
ognuno prova sulla propia pelle sia
diverso...certo si sà che ci sono persone che purtroppo stanno peggio di noi...ma questo non mi consola
anzi mi fà soffrire specialmente se sono persone che conosco...........mi fà
soffrire il dolore di ognuno anche di chi
stà meglio di me....perchè il dolore
non ha un metro di misura.....non si
può misurare il dolore......................
Per Marco T non lo considero un'intruso anzi è bello che una persona
sia in forum con noi acciaccati ma
felici di vivere............io credo che tutti
i compagni di vita dovrebberò partecipare al forum.....credo che si
renderebberò conto di quanto noi
nelle sofferenza siamo forti ma tanto
fragili
lorichi6/4/2008, 17:35
CITAZIONE (TANY58 @ 6/4/2008, 10:35) Per esempio Marco, mi dice sempre che lui si sente un intruso nel vero senso della parola, lui non ha le ns patologie, e il suo voler partecipare, a volte potrebbe esser mal interpretato, nel senso che qualcuno potrebbe pensare " che ne sai tu?"
invece, il suo intento è una parola scherzosa, un momento di pausa,per noi/voi malati, anche qui spero mi abbiate capita....non è una difesa, perchè a mio giudizio non ne ha bisogno, è un voler cercare di far capire i nostri differenti caratteri, di malati, di fronte alle malattie....
MARCO NON E' L'UNICO SIMPATIZZANTE CHE ABBIAMO E NON C'E' ALCUN MOTIVO PERCHE' NON POSSA STARE CON NOI, LUI TRA L'ALTRO EVITA DI ENTRARE NELLO SPECIFICO DELLE MALATTIE MA PARTECIPA ALLE DISCUSSIONI DI RIFLESSIONE, DI SCHERZO O COMUNQUE GENERALI, PERCHE' NON DOVREBBE ESSERCI?
E POI SCUSA, CON LA PENURIA DI MASCHIETTI CHE C'E' ALMENO ABBIAMO QUALCUNO IN PIU' DA BASTONARE!
OSP LINGUACCIA MIA STAI ZITTA! TU SEI LA SIGNORA T. SCUSI, SCUSI TANTO ERO UN MOMENTO DISTRATTA!


selvaggia596/4/2008, 18:37
Lory ma che verità dici...lo sai
che io ti seguo quando c'è da
punzecchiare un maschietto e visto
che pino latita
capisci ammè

MARCO T.6/4/2008, 23:00
Grazie bambole

E' bello essere preso a bastonate virtuali, so per certo che saranno baci al primo incontro

arrivederci
chicca*7/4/2008, 12:46
Ultimamente riflettevo molto sulla malattia. Ho notato in questo forum che la maggior parte di noi, sostengono che la malattia li abbia temprati, che siano diventati più forti, più aperti ad accogliere qualsiasi cosa la vita offre, più sensibili e più attenti al prossimo. Questo penso sia la scuola di pensiero che va per la maggiore tra i malati reumatici. E l'altra sera pensavo...ma se fosse solo una storiella che ognuno di noi si racconta, ma che tanto vera non è, perchè è quello che tutti si aspettano da noi?

Io, parlo di me ora, credo che questa sia un po' la maschera che ci è stata appiccicata addosso dagli altri. Dai genitori, dai parenti, dagli amici. E inizialmente uno non se ne rende conto, perchè ad ogni modo deve reagire alla malattia in prima istanza. Poi però passato un po' di tempo io comincio a sentire il bisogno di essere fragile, di voler dormire senza alzarmi mai per non appoggiare le gambe, di non ascoltare pazientemente i mali degli altri,di non andare a scuola per una settimana, di non uscire il sabato sera, di non essere sempre la persona sicura e forte. Eppure non posso, perchè gli altri non vogliono questo da me. Gli altri per condurre una felice esistenza, in cui in un modo o nell'altro rientro anche io, hanno bisogno di essere rassicurati, di sapere che io reagisco e sono una persona fortissima. Rimarrebbero molto scossi, se si accorgessero che non sono forte come credono. Ogni tanto vorrei davvero levarmela sta maschera. Ma levarsela è pericoloso, perchè la gente intorno non ha voglia di stare male e ti abbandona piuttosto che condividere le sofferenze oppure daresti loro troppo troppo dolore. E allora pensi: è meglio tenermelo per me.

La malattia cronica secondo me, in linea generale, peggiora di molto le persone(Io con me purtroppo non lo so, nel senso che mi sono ammalata a 13 anni. Non avevo una personalità definita prima, ero piuttosto una ragazzina) La malattia diventa un qualcosa che ti porti dentro sempre, ovunque, ad ogni ora. Io da dicembre 2002 non è passato un giorno in cui non abbia pensato alla malattia. E ogni giorno accumuli dolore su dolore su dolore. Perchè uno dovrebbe essere più sensibile, più forte? Non credete che invece il dolore renda più vulnerabili e quindi più egoisti?

p.s.: parlo da un' ottica di non credente.
renza687/4/2008, 13:53
Io penso in una sola volta che la sofferenza renda vulnerabili e forti nella stessa misura e sensibili e cinici allo stesso tempo, come in una sorta di schizofrenia.

Non so Chicca se la malattia renda peggiori, ma so per certo che non rende le persone angelicate. Nel senso che se carogna ci nasci non sarà la malattia a farti diventare un angelo.
Penso che nel percorso che porta dall'acquisizione del "sono malato", al riconoscimento del dato "la persona che è malata sono proprio io", e alla consapevolezza del "con la malattia debbo conviverci che mi piaccia o meno", si attraversino varie fasi. Ovviamente parlo per esperienza personale e posso dirti che ho attraversato fasi in cui mi sono disperata e ho reagito con estrema rabbia e aggressività alla malattia, disconoscendola e ritenedola un'immeritata punizione, e fasi in cui sono scesa a patti, ho mediato, ho cercato di girarmi la situazione a favore, guardando, per quanto non sia nelle mie corde, il bicchiere mezzo pieno piuttosto che mezzo vuoto.
E tutti questi strani processi si sono modificati, sovrapposti ora con lentezza, ora rapidamente e sempre in relazione a quanto accadeva nella mia vita quotidiana, nel mio mondo di relazione, indubbiamente faticoso da "vivere".

Oggi so di avere razionalmente accettato la malattia e di essere forte nell'affrontarla, e nello stesso tempo so di vivere l'espressione di malessere del mio corpo con un'ipocondria ed un'ansia che non mi abbandoneranno mai.
So di essermi ammorbidita rispetto ad alcune cose ed indurita rispetto ad altre. Ad esempio penso nel mio piccolo di provare sempre a calarmi nei panni degli altri per cercare di comprendere la loro situazione, ma sono intollerante e assolutamente chiusa a qualsiasi forma di ascolto quando vedo in chi ho di fronte una capricciosità ed una superficialità che davvero non reggo sul piano nervoso.

Sono diventata dura o forse ottusa rispetto alle persone che antepongono alla salute questioni che nella mia scala di valori stanno ai posti più bassi e quindi sono diventata selettiva. ...

Comunque riprendendo il gioco dei ruoli e delle maschere, io mi auguro che tu riesca a concederti il lusso di essere quella che sei, nella tua fragilità come nella tua forza, prima di quando non abbia iniziato a farlo io! Di una cosa posso rassicurati: se togli quella maschera, chi ti sta intorno "sopravviverà": si chiama "istinto di autoconservazione". Se poi qualcuno ti vivrà come troppo "impegnativa".... impara a far spallucce e a darti valore. Perchè chi è malato non è migliore degli altri (la malattia non nobilita), ma non è nemmeno peggiore o minore o temibile.
MARCO T.7/4/2008, 17:05
Tema decisamente impegnativo, credo intimamente che ogni malattia modifichi il carattere di un persona.
Il dolore costante e quotidiano dal mio punto di vista ostacola la serenità del vivere quotidiano.

Anche le relazioni umane ne subiscono gli effetti nocivi e le conseguenze. Io vidi morire mia madre, ma il peggio non é stato questo trapasso finale, lei era già morta prima, nell’anima, la malattia le aveva tolto la voglia di vivere e irrimediabilmente modificato il carattere, viveva in una attesa rabbiosa e rancorosa, é morta male... povera donna.

L’essere umano é strano, quando é sano non sà di esserlo, quando si ammala vorrebbe esser sano e si pente del tempo perduto, quasi si accorgesse solo in quell’ istante di come stava bene quando sta bene.

Ammiro comunque le persone che nonostante la malattia sono riuscite a mantenere immutato il loro carattere, Tany é una di queste.

Baci amici e amiche
renza687/4/2008, 17:34
(...Marco.... stai dicendo che Tany er acosì anche prima??? Andiamo bene!!!! :lol: :lol: )

Si Marco, la malattia, il dolore, la paura della morte, perchè è anche questo,secondo me, il confronto più o meno subliminale cui la malattia ti conduce, insegnano ma nel contempo segnano....

Direi che in me, come dicevo prima, la frequentazione della malattia ha sovvertito la hit parade della mia scala di valori. Ecco, in questo forse si diventa più sensibili: si è meno attaccati alla materia e più alla sostanza. Però è anche vero che in me la rabbia e l'aggressività (quest'ultima già presente per carattere) hanno albergato per molto tempo..
Poi, forse per un fatto anagrafico, ho cominciato a capire che se volevo "sopravvivermi" dovevo farmi amica la malattia, ed è un'operazione che ancora sto compiendo, una transazione lunga e faticosa che forse non avrà mai fine, ma che cerca di sopire quella rabbia sorda e cieca che ti preclude di assaporare le cose belle che questo mondo può regalare, nonostante tutto.
sveva637/4/2008, 17:40
Quoto Chicca......mi identifico in quello che hai espresso, io indosso la MIA MASCHERA nel quotidiano, l'ho messa tanto tempo fa, la mia realtà condingente non mi permette di essere debole, fragile..... troppe persone soffrirebbero....e sarebbe una sofferenza gratuita,la tolgo solo nel buio della mia camera, dove mi ritrovo sola con me stessa, dove non ci sono neanche più lacrime.....una volta piangevo fino ad addormentarmi per poi svegliarmi con occhi gonfi, da spavento, ho smesso anche di piangere........
francescahermione7/4/2008, 18:20
sapete qual è la conseguenza fisica che sopporto meno? Non il dolore...la STANCHEZZA. Mi alzo stanca, faccio le cose e sono stanca, vado a dormire e sono stanca...un giorno dopo l'altro, sempre così. E gli altri possono comprendere il dolore, ma non il fatto che sei stanca, se non lavori e non fai praticamente niente in casa. Ma la stanchezza c'è...ed è logorante.
MARCO T.7/4/2008, 20:24
CITAZIONE (sveva63 @ 7/4/2008, 17:40) Quoto Chicca......mi identifico in quello che hai espresso, io indosso la MIA MASCHERA nel quotidiano, l'ho messa tanto tempo fa, la mia realtà condingente non mi permette di essere debole, fragile..... troppe persone soffrirebbero....e sarebbe una sofferenza gratuita,la tolgo solo nel buio della mia camera, dove mi ritrovo sola con me stessa, dove non ci sono neanche più lacrime.....una volta piangevo fino ad addormentarmi per poi svegliarmi con occhi gonfi, da spavento, ho smesso anche di piangere........
Cara Sveva

Non tenerti tutto dentro, palesa il tuo dolore e le tue sofferenze. Quando ho visto Tany piangere per la prima volta ho compreso che la sua malattia era anche mia, e che dovevamo percorrere insieme la difficile strada che il destino ci aveva riservato, iniziai un’ accurata ricerca di tutti i siti dedicati alla AR, fino a giungere a Brescia e a questo forum. Ho dovuto faticare non poco per convincerla a prendere un appuntamento con Il Dott. Gorla, e sono contento di accompagnarla ad ogni visita di controllo, cerco di partecipare il più attivamente possibile.
Sono convinto che nessuno è veramente solo, basta saper chiedere aiuto e le persone a noi care risponderanno,

con affetto

Rosy567/4/2008, 21:19
CITAZIONE (francescahermione @ 5/4/2008, 11:51) Dopo tre mesi di analisi, il mio medico di famiglia mi ha mandato dall'ematologo: pensava fosse leucemia. L'ematologo ha escluso questa possibilità, indicandomi l'immunologo.
E ogni tanto mi ritrovo a pensare che se avesse avuto ragion e il mio medico, a quest'ora sarebbe finita: morta o guarita, ma sarebbe FINITA. Invece mi ritrovo con la prospettiva di prendere medicine a vita, è un anno ormai che non sto bene per più di tre giorni di fila. E mi terrorizza pensare che potrebbe essere così per sempre...
CIAO CARISSIMA FRANCY :wub:
MI DISPIACE SENTIRTI PARLARE IN QUESTO MODO, SEI GIOVANE ED HAI UNA VITA INTERA DA VIVERE, E GODITENE OGNI MOMENTO CON TUTTA TE STESSA. POSSO SOLO DIRTI CHE (CERTO NON TI SOLLEVA L'ANIMO) MA ANCHE PER LA LEUCEMIA, CHE MAI DICONO GUARITA, MA AL MOMENTO NON C'è, SI PRENDE L'INTERFERONE (CON TUTTI I SUOI EFFETTI COLLATERALI), A VITA, SI CERTAMENTE QUELLO CHE A ME RIMANE è MENO DI VOI GIOVANI, MA NON DESIDERARE MAI DI AVERE UN ALTRA MALATTIA :wub: .
VIVI CON GRANDE SERENITA' ED ENTUSIASMO, COME GIA' SICURAMENTE FAI, LA TUA ETA'
GRAZIE
naceta24/5/2008, 08:36

Sono giorni e giorni che penso di voler scrivere, ma i miei giorni sono diventati come uova di pasqua...non so mai cosa succederà! Mi spiego ...da quando ho scoperto di essere ammalata di sjogren, le mie reazioni agli eventi sono cambiate..non so se mi si è cambiato il carattere(non credo) ma il modo di affrontare quello sicuramente si.
Devo dire che sostanzialmente mi è venuto un sano distacco da ogni problema quotidiano,mentre prima mi dibattevo spasmodicamente...forse l'aver appreso che tutto va comunque per il suo verso, mi ha catapultata in una dimensione" filosofica" dove gli eventi devono necessariamente fare il proprio corso!Tutto ciò mi ha reso libera da quella atroce sensazione per cui noi siamo la causa di tutto ciò che ci accade...non è vero! Se a conclusione vogliamo dire che la malattia fortifica o migliora...diciamolo...
Rosy5624/5/2008, 10:45
Ciao Teresa
sono daccordo, la malattia ci fa vedere il mondo sotto un altro aspetto, ci fortifica e ci fa vedere e semplificare la vita, il presente è importante e viverlo in pieno è l'unica cosa importante. Ci fa rendere conto di quante inutilità a volte ci riempiono la testa e il cuore.
E si !! diciamolo pure.
Un abbraccio alla donna che si sta aprendo alla vita vera e sta riacquistando fiducia nel prossimo.
farfalla'7924/5/2008, 22:57
a me la malattia mi ha fatto diventare ancora piu' sensibile verso il prossimo,lo ero anche prima,e piu' paurosa e ipocondriaca,lo ero anche prima.non so l'artrite reumatoide che ho io e' aggressiva ora ma coi farmaci so che si tiene bene sotto controllo,infatti quando facevo humira giocavo anche a tennis,eppure pensavo tutti i giorni che ho 'sta malattia,la tiroidite mi e' stata diagnosticata molti anni prima ma non ci pensavo mai e prendevo l'eutirox,lo prendo ancora,forse ci pensavo anche se non la sentivo perche' prima avevo sofferto molto per il dolore fisico tanto che non mi muovevo piu',il dolore fisico mi aveva molto traumatizzata,non ho mai avuto paura di rimanere invalida perche' ho sempre avuto,ma ora non piu' tanto,molta fiducia nella medicina,poi avevo trovato un reumatologo fantastico.ora pero' ho paura perche' con quello che e' successo,cioe' l'ipoestesia, il biologico e' stato sospeso e ho paura di perdere le mani e farmi un sacco di erosioni,ne ho gia',ho paura del cortisone e mi sento un'idiota per non avere ascoltato a suo tempo i consigli del mio ex reumatologo.l'ipoestesia mi lascia sgomenta,non so,la attribuiscono a conversione io non so,non mi sono mai chiesta perche' proprio a me perche' certe cose non dovrebbero accadere a nessuno specie se giovane come me e come tanti ma sono convinta che cmq la malattia autoimmune sia venuta anche per le sofferenze psicologiche avute prima,son convintissima che non e' solo la mia malattia a influenzare la mia psiche,sono la mia psiche e le sofferenze psicologiche passate a influenzare la malattia,per l'ipoestesia non ho parole,dicono sia tutta psicologica,io mi accontenterei che sparisse questa per l'ar pazienza invece,prendo i farmaci,ma l'ipoestesia vorrei proprio se ne andasse,ed e' questa poi che mi ha resa ancora piu' sensibile verso il prossimo,non l'ar,e mi ha resa anche molto triste.claudia.
renza6825/5/2008, 11:33
Capisco quel che dici Claudia. Indubbiamente psiche e soma non sono due mondi separati ma si compenetrano. Chiarire se sia la malattia a condizionare la psiche o se la psiche, gravata e minata dal peso della malattia, sia il vettore a favorire l'insorgenza di malattie cui si è geneticamente predisposti, è difficile da dirsi. E' un'annosa questione, un po' come "ma è nato prima l'uovo o la gallina?".
Penso comunque che quel che più ostacola la "guarigione" o la "sopportazione" di una patologia, di qualunque natura essa sia, possa anche essere la non comprensione del sintomo.
Nel caso del disturbo di conversione si attribuisce il malessere a tutto e a niente, un po' come nella fibromilagia, che è concertata come una malattia latrice di disturbi che son tutto è niente ad un tempo....

Vorrei dispensare consigli.... ma francamente ne sto cercando qualcuno di consistente, equilibrato e duraturo anche per quanto riguarda me....
Ci sono periodi, fasi, più difficili di altre.

farfalla'7925/5/2008, 13:26
io credo che se non avessi sofferto tanto psicologicamente in passato non mi sarebbe venuta la malattia fisica tanto aggressiva.io ne sono convinta.
marzia525825/5/2008, 17:59
Questa discussione per me e' impotante, perche' leggendo le vostre esperienze credo che tutto quello che ho sempre provato in questi ultimi mesi sia scritto a chiare lettere nelle vostre parole, tutto quanto ho scoperto di me in questo ultimo periodo era come una natuale evoluzione della mia natura se sottoposta a questo ennesimo tipo di stress psicologico: la malattia.

Anche io anni fa, quando ho scoperto la mia malattia tiroidéa non ho sofferto particolarmente, perche' probabilmente con questa patologia la medicina puo' fare davvero la differenza, basta una pillolina e la giornata la affronti come una persona sana, ho pensato che la pillolina quotidiana correggesse il mio metabolismo come gli occhiali ad un miope, naturalmente e' anche una dose di positivita' che mi ha aiutata a vedere la cosa in quest'ottica.

Il problema invece l'ho affrontato molto piu' profondamente quando ho capito che la malattia che sto sviluppando oggi e molto piu' subdola, e' imprevedibile, puo' non rispondere alla medicina, puo' decidere di devastarti o rimanere latente, li' ferma in attesa di riemergere per aggredirti dove meno te lo aspetti... oppure no...

...questa imprevedibilita', l'incertezza del domani, del futuro, e' cio' ke ha rivoluzionato il mio equilibrio. Emotività, vulnerabilità, senso di inadeguatezza, tutti stati d'animo ke mi hanno sempre perseguitata, paure ke ho sempre subito nel mio quotidiano, stati di stress ed agitazione cui sono stata indotta con frequenza inesorabile, non so se ognuno di noi deve vivere questa vita con tutte queste variabili pazze ke ci si accaniscono contro: lavoro, denaro, polemiche, rischi, guai, pena, dolore, ne ho passate tante e se soltanto potessi cercherei di tornare indietro ed avere piu' distacco verso le situazioni contingenti ke mi hanno corrosa, che sicuramente mi hanno portato oggi ad essere questa piccola acciaccata, impotente verso il destino e strafottente del domani, ma innamorata lo stesso della vita e della gente.

Forse la forza vien fuori quando serve, ed oggi mi sento piu' forte per affrontare i problemi ancora piu' grandi ke mi aspettano...
renza6825/5/2008, 21:47
CITAZIONE (marzia5258 @ 25/5/2008, 17:59) ...questa imprevedibilita', l'incertezza del domani, del futuro, e' cio' ke ha rivoluzionato il mio equilibrio.

e se soltanto potessi cercherei di tornare indietro ed avere piu' distacco verso le situazioni contingenti ke mi hanno corrosa
Condivido questi stati d'animo e col senno di poi anch'io vorrei essere stata più indulgente verso me stessa e verso le situazioni della vita. Penso che la mia disperata ricerca di adolescente di una perfezione e di un rigore che non avevano motivo d'essere mi abbiano sfinita, come tutte le volte in cui mi sentito in colpa per non essere sufficientemente impegnata, attiva, attenta, quasi che io dovessi rispondere a degli imperativi categorici calati dall'alto, da chissà quale insegnamento maldestramente interiorizzato....

La leggerezza è una grande conquista. Per me una sfida quasi quotidiana che ancora non so vincere. Eppure dopo questo navigare controcorrente dovrei avere imparato qualcosa in più, ma ahimè piano razionale ed emotivo viaggiano su parallele che.... non convergono
farfalla'7925/5/2008, 22:49
io marzia non temerei tanto la malattia se mi dessero il farmaco giusto,so che la malattia risponde bene al farmaco,l'avevo gia' fatto,temo pero' un po' il farmaco in se',son farmaci pesanti.temo tanto l'ipoestesia,ma proprio tanto,questa mi ha cambiato la vita piu' dell'artrite,non passa con nulla e peggiora solo,mi ha invalidata nella mia vita di coppia ,un bacio un brivido orrendo e strano,a volte un piacere strano tutto intorpidito coi brividi strani che son spiacevoli ma la mia mente dopo tanto tempo si adatta e se li fa piacere,al di la' della vita di coppia sempre il fastidio dell'intorpidimento ovunque,delle mani addormentate ecc.e poi son preoccupata,ma sara' veramente psicosomatico?e' esatta questa diagnosi?gli esami sono attendibili?ma qualunque cosa sia passera'?per l'ar al giorno d'oggi ci sono cure ma per questo cosa c'e'?e a causa di questo non mi curano neanke l'ar in maniera adatta,si io ho paura,a volte molta anche.
marzia525827/5/2008, 11:12
CITAZIONE (farfalla'79 @ 25/5/2008, 22:49) io marzia non temerei tanto la malattia se mi dessero il farmaco giusto,so che la malattia risponde bene al farmaco,l'avevo gia' fatto,temo pero' un po' il farmaco in se',son farmaci pesanti.temo tanto l'ipoestesia,ma proprio tanto,questa mi ha cambiato la vita piu' dell'artrite,non passa con nulla e peggiora solo,mi ha invalidata nella mia vita di coppia ,un bacio un brivido orrendo e strano,a volte un piacere strano tutto intorpidito coi brividi strani che son spiacevoli ma la mia mente dopo tanto tempo si adatta e se li fa piacere,al di la' della vita di coppia sempre il fastidio dell'intorpidimento ovunque,delle mani addormentate ecc.e poi son preoccupata,ma sara' veramente psicosomatico?e' esatta questa diagnosi?gli esami sono attendibili?ma qualunque cosa sia passera'?per l'ar al giorno d'oggi ci sono cure ma per questo cosa c'e'?e a causa di questo non mi curano neanke l'ar in maniera adatta,si io ho paura,a volte molta anche.
E' questo che a me spaventa di questo male, puo' essere davvero aggressivo e se ci sono periodi di tregua non mi basta per star serena... sento il sapore della quiete prima della tempesta!!

Farfallina spaurita vorrei tanto essere in grado di sostenerti per darti fiducia nel domani e dirti che presto tutto passera' e sara'' solo un lontano e brutto ricordo, ma la forza e la fiducia devono nascere da dentro te, la positivita' e' l'arma giusta per vedere la realta' dalla prospettiva migliore, vorrei poterti leggere e percepire che hai abbracciato questo umore ... (IMG:http://www.yoyocici.com/download/down/e ... iexp50.gif)

farfalla'7927/5/2008, 11:44
dell'ar ora ho paura perche' ancora non ho il biologico,l'arava sulle mani non ha funzionato,sul resto si e bene ma le mani me le sto rovinando,li' e' aggressiva,se avessi il biologico sarei piu' tranquilla,l'altra volta ha funzionato,giocavo a tennis,poi il mio ex reum ha sempre detto che il biologico e' quello che fa meno male di tutti i farm,sara' vero?per me si,non lo sentivo.dell'ipoestesia ho paura,mi chiedo se la diagnosi di conversione e' giusta,non lo so,dicon alcuni che ''converto'' e cio' avviene a livello inconscio quindi io non ne sono consapevole,allora immagino un'ombra nera nella mia mente che mi fa questo,neanche della propria mente ci si puo' fidare,ma mi chiedo se sara' giusta questa diagnosi.
maryanna8127/5/2008, 16:09
ANCHIO PENSA COME MOLTI DI VOI DI ESSERMI CUCITA ADDOSSO UNA MASCHERA,ANCHE SE ORA MI SENTO + SENSIBILE RIGUARDO AGLI ALTRI QUNDO SENTO QUALCUNO LAMENTARSI PER UN BANALE MAL DI TESTA O SOTTOVALUTARE QUELLO CHE NOI MALATI AUTOIMMUNI ABBIAMO PASSATO PRIMA DI INIZIARE UNA CURA,DIVENTO
MOLTO AGGRESSIVA.PERCHE' SE SI CREDE A CHI A UN TUMORE NN SI DEBBA CREDERE A NOI??
NN PIACE QUESTO ATTEGGIAMENTO ALLE VOLT VORREI SOLO SCOMPARIRE DALLA TERRA NN ESSERE MAI NATA
IO LA VEDO COME UNA PUNIZIONE DI DIO PER QUALCHE SBAGLIO FATTO NN TROVO ALTRA SPIEGAZIONE SE PENSO CHE NN HO POTRO' MAI ESSERE NORMALE

farfalla'7927/5/2008, 16:18
perche' non potrai mai essere normale?io ho l'ar ma mi sento normale come gli altri,prendo farmaci ma chi non ne prende?un mio amico prende l'antiepilettico e pure mia sorella ,a volte han le convulsioni lo stesso,mia suocera prende anticoagulanti da non so quanti anni,o la malattia ti ha lasciato un'invalidita' permanente e per questo ti senti cosi'?io non penso a una punizione di Dio ti dico la verita',io penso che le nostre citta' son inquinate molto e pure il cibo e quindi c'e' un boom di certe malattie.
maryanna8127/5/2008, 16:22
NN HO SEGNI FISICI
MA CI SONO GIORNI CHE NN MI SENTO CAPITA DA NESSUNO
A ME PIACE FARE SPORT
E NN MI E' CONSESSO DA QUANDO MI SONO LESIONATA IL MENISCO
NN POSSO FARE NEANCHE AQUAGYM SOLO NUOTO
SE CAMMINO TANTO MI STANCO
VORREI ESSERE SPENZIERATA
FARE TUTTO SENZA PENSARE ''E SE''
farfalla'7927/5/2008, 16:46
HO CAPITO.ma dai pensa che nuoto cmq lo puoi fare.io ,ora che mi han detto che l'ipoestesia non e' dovuta ai farmaci penso ''e se'' solo per una cosa ''avere un bambino''.questo mi sta su.assai.ma del resto c'e' tanta gente che deve dire ''e se'' per questo ,sara' che in ospedale dove lavoro vedo di tutto,io farei anche l'adozione ma in italia e' difficile riuscirci e con tutti i problemi che ho io,dicon che ho dato un sintomo di conversione,a me non fan idonea di sicuro.che tristezza questo!
maryanna8127/5/2008, 17:09
SCUSA L'IGNORANZA COSA SIGNIFICA SINTONO DI CONVERSIONE??
CMQ LO SO HAI RAG MI RITENGO FORTUNATA AD AVERE MIO FIGLIO ANCHE SE A VOLTE NN E' FACILE SPIEGARE
A UN BIMBO DI 2ANNI PERCHE' NN PUOI GATTONARE CON LUI O DI STARE ATTENTO AI CALCI CHE MOLLA GIOCANDO .
PERCHE' PENSI ALL 'ADOZIONE?
farfalla'7928/5/2008, 13:05
sintomo di conversione e' un disturbo neurologico psicosomatico,la psiche ''converte'' un trauma o un conflitto psichico sul corpo dando un grave disturbo neurol che non esiste.ma sara' giusta questa diagnosi?ma io non so a me l'ar non da' tutti questi problemi che dici tu,io posso gattonare coi miei nipotini.ma e' normale che l'ar non dia problemi?forse il mio disturbo similneurologico e' dato dall'ar o dai farmaci ed e' quello il problema della mia ar?bo.io penso all'adozione perche' appunto prendo farmaci tanto a un bimbo adottato vorrei bene come fosse mio ma non daran mai un bimbo a una donna che ha dato un sintomo di conversione.BEATA TE CHE HAI UN BIMBO DI 2 ANNI!


maryanna8129/5/2008, 13:40
io ci capiso poco su questa conversione cmq
purtoppo io oltre all'ar ho i legamenti deboli
qiund devo stare attenta poi le ginocchia nn so perche' ma nn sono + quelle di prima della gravidanza
cmq io penso che un figlio ti aiuterebbe
e molto sia che sia naturale o adottpensaci e parlane col tuo reum sapra' consigliarti
farfalla'7929/5/2008, 15:27
ah ora capisco perche' devi stare attenta,be' dai sii contenta che hai un bambino ,cioe' sei riuscita ad avere un bambino.a me il reum ha detto che ora no bambini perche' ora devo fare i farmaci,prendo arava e tra l'altro per le mani e' insufficiente,se non avessi 'sto ... disturbo ipoestesico starei gia' facendo il biol,ma anche se non me l'avesse detto non smetterei mai i farm in 'sta fase,mi e' rimasta pure la paura del dolore che mi blocca,non smetterei ora di prenderli,anzi voglio anche il biologico che toglie tutto,io l'ho usato e stavo benissimo,visto che dicono che non e' stato quello a darmi il deficit sensitivo.
selvaggia5913/6/2008, 01:40
Eccolo i post per Ex ex............ e cucciolota
Ex_Ex13/6/2008, 01:41
si ma tutte ste pagine me le leggo domani! :woot:
selvaggia5913/6/2008, 01:43
certo che si....................

Ex_Ex13/6/2008, 01:45
il sottotitolo del forum è quanto la malattia influisce sulla psiche, io aggiungerei anche quanto e come la psiche influisce sulla "nascita" di una malattia e poi sulla sua evoluzione. Stiamo parlando di 3000 anni fa, già i greci metteva in relazione indissolubile soma e psiche, eros e tanatos.
RobyMuccola13/6/2008, 01:47
Eccoci qui..tutti e tre..sperando di essere nel post giusto...
Si è iniziato a parlare in tag...e finora:

13/6 1:40 Ex_Ex: forse bisognerebbe aprirloin riflessioni varie
13/6 1:40 selvaggia59: lo cerco
13/6 1:40 selvaggia59: lo aprii io la malatti e il carattere
13/6 1:39 selvaggia59: fermi
13/6 1:39 selvaggia59: non lo sò possiamo aprirne uno
13/6 1:39 Ex_Ex: domani apro un topic apposta per parlare del rapporto con le malttie
x 13/6 1:39 RobyMuccola: Appunto..!!C'è un post..o ne apriamo uno ora??
13/6 1:37 Ex_Ex: non riesco ad esprimermi bene in chat è molto limitativa
13/6 1:36 Ex_Ex: e questo influisce e condiziona il tuo vivere quotidiano
x 13/6 1:36 RobyMuccola: Ma non c'è un post dove possiamo parlarne nel forum??
13/6 1:36 Ex_Ex: appunto, dipende da cosa c'è nel vissuto
x 13/6 1:35 RobyMuccola: Ma tutti abbiamo un passato..!!
13/6 1:35 Ex_Ex: roberta il tuo passato condiziona sempre il presente ed il futuro
13/6 1:34 selvaggia59: io credo che invece che dal vissuto di una persona conti molto il carattere di una persona
13/6 1:34 Ex_Ex: il problema non è solo della malattia cronica, anche chi ha il mal di testa soffre e pensa che in quel momento quello è il suo problema più grande
13/6 1:33 selvaggia59: già medici discorso a parte
x 13/6 1:33 RobyMuccola: Dal vissuto di una persona?Non vedo come possa influire!!
13/6 1:33 Ex_Ex: e questo spesso i medici non lo capiscono
13/6 1:33 selvaggia59: be ma credo che a nessuno faccia felice avere una maltia cronica
13/6 1:31 Ex_Ex: non fraintendetemi, io non contesto le vostre ragioni, sto cercando di dire che il come affrontare una malattia sia fisicamente che psicologicamente dipende anche dal vissuto della persona
13/6 1:31 selvaggia59: non stò a raccontare tutto....x ovvi motivi......ma anche cucciola potrebbedire tanto su di se
13/6 1:30 selvaggia59: sono molto peggio scusa se lo dico ma è così
13/6 1:30 selvaggia59: mah...nessuno può obbligarti a pensarla diversamente ma le nostre esperienze però
13/6 1:29 Ex_Ex: vabbè saranno passati 20 anni di merda, scusate il francese
13/6 1:29 selvaggia59: di stare meno peggio....di altri...non guardare solo chi stà meglio di noi................
13/6 1:28 selvaggia59: e quando succederà SE succederà saranno passati 20 anni
13/6 1:28 Ex_Ex: cosa vuol dire accontentarsi?
13/6 1:28 Ex_Ex: per cui è solo questione di tempo
13/6 1:27 selvaggia59: e qui sbagli...................sei curato in tempo
13/6 1:27 selvaggia59: si vero vincenzo ma bisogna anche saper accontentarsi....altrimenti viviamo tutti male
13/6 1:27 Ex_Ex: sono fortunato forse perchè sono agli inizi, ma so che succederà anche a me quello che dici
13/6 1:26 selvaggia59: già presente cucciola
13/6 1:26 Ex_Ex: lo so, ma ognuno vive il suo problema come insormontabile
x 13/6 1:25 RobyMuccola: Ps:E sei fortunato...pensa che ci sono persone..che,non per svitare il tappo del dentifricio,ma x alzarsi,non possono fare a meno non del tauxib,ma di cortisone,immunosoppressori e biologici!!!
13/6 1:25 Ex_Ex: su cosa non sei stata capita robarta?
13/6 1:24 Ex_Ex: la gastroscopia mi crea problemi, è una invasione nel mio corpo esattamente come la malattia
13/6 1:24 selvaggia59:
x 13/6 1:24 RobyMuccola: Vedo che....non sono stata capita...!!Pazienza..
13/6 1:23 selvaggia59: daccordissimo con te roby
x 13/6 1:23 RobyMuccola: Ma la gastroscopia non ti crea danni!!
13/6 1:23 selvaggia59: be e allora che facciamo nn ci curiamo io resto inferma se nn mi curo
13/6 1:23 Ex_Ex: robè non posso mettere da parte il gongfiore e il dolore perchè se io per una mattina non prendo il tauxib non sono in grado di svitare il tappo del dentifricio
x 13/6 1:22 RobyMuccola: Simo...sei daccordo o sto ragionando male?
13/6 1:21 Ex_Ex: non posso accettare l'idea che per eliminare un male bisogna crearne un altro
13/6 1:21 selvaggia59: mah....................
x 13/6 1:21 RobyMuccola: Certo che no...guarda che io soffro come te!!!Ma è perchè soffro da piu tempo di te che ti sto dicendo queste cose..!!A questo punto,metti un attimo da parte il gonfiore,il dolore,ecc ecc...Metti in primo piano questo tuo problema..!
13/6 1:21 Ex_Ex: in nome della inviolabilità del corpo
13/6 1:20 Ex_Ex: io ho rifiutato anche la gastroscopia in ospedale
13/6 1:20 Ex_Ex: la natura psicologica interviene nel mio rifiuto del farmaco come oggetto estraneo al mio corpo
x 13/6 1:19 RobyMuccola: Tantissimo!!!!!E ti consiglio col cuore,fallo al più presto,perchè questo problema potrebbe essere ancora piu DIFFICILE dell'accettare la "malattia"...
13/6 1:19 Ex_Ex: comunque roberta i dolori alle articolazioni ed il gonfiore non sono di natura psicologica


Mi dispiace che le altre cose siano state cancellate dalla tag!

Bene..da quanto ho capito,dai molta importanza all'aspetto psicologico,giusto?
Quindi prima non ho sbagliato nel dirti quelle cose?
Ex_Ex13/6/2008, 01:47
oddio, e che roba è sta lista? :wacko:
RobyMuccola13/6/2008, 01:48
è quello che ci siam detti prima in tag..!!
Ex_Ex13/6/2008, 01:48
si roberta, io sono fermamente convinto che c'è una relazione profonda di causa-effetto tra soma e psiche
RobyMuccola13/6/2008, 01:49
E che relazione potrebbe esserci tra la psiche e il gonfiore-dolore e tra la psiche e il tuo " malessere" per i farmaci?
Ex_Ex13/6/2008, 01:51
CITAZIONE (RobyMuccola @ 13/6/2008, 01:49) E che relazione potrebbe esserci tra la psiche e il gonfiore-dolore e tra la psiche e il tuo " malessere" per i farmaci?
non vorrai parlare dei massimi sistemi alle due del mattino!!
RobyMuccola13/6/2008, 01:52
CITAZIONE (Ex_Ex @ 13/6/2008, 01:51) CITAZIONE (RobyMuccola @ 13/6/2008, 01:49) E che relazione potrebbe esserci tra la psiche e il gonfiore-dolore e tra la psiche e il tuo " malessere" per i farmaci?
non vorrai parlare dei massimi sistemi alle due del mattino!!
Quando vuoi caro,giusto x capire perchè ti sei "riscaldato" un pò..quando ho parlato di mente piu forte del corpo...e del problema dei farmaci da risolvere prima di tutto...
Ex_Ex13/6/2008, 01:55
comunque secondo me, tanto per introdurre l'argomento, si tratta di equilibrio/squilibrio fra i due sistemi e all'interno dei due si trova tutto il vissuto di cui si parlava prima, il quale influenza anche i comportamenti che si adottano nei confronti della malattia. Il come ci si pone voglio dire, il come la si affronta, indipendentemente dai farmaci.

e non mi sono scaldato :B):
non è concesso ai befani, mi pare :ph34r:
RobyMuccola13/6/2008, 01:57
Mmmm...per quanto riguarda i comportamenti che si adottano...
Io direi...che...può variare x emozioni sentite(al massimo)...ma ad un certo punto credo che...la malattia o si accetta...o si accetta...o per lo meno...si convive con essa.
Come anche credo che..quando si prova un dolore..di quelli forti e mentali...arrivati al fondo....si risale sempre su...

CITAZIONE (Ex_Ex @ 13/6/2008, 01:55) e non mi sono scaldato :B):
non è concesso ai befani, mi pare :ph34r:
No,ti sei abbronzato..!!
Ex_Ex13/6/2008, 01:57
alt. c'è anche chi si cura e la malattia non la accetta.
RobyMuccola13/6/2008, 01:59
Tesoro mio,ma tu cosa intendi per ACCETTARE la malattia?
Ex_Ex13/6/2008, 02:04
accettare è la consapevolezza di quello che hai e ci convivi più o meno bene. Non tutti lo fanno, la rifiutano, la contrastano soprattutto psicologicamente e il farmaco lo prendono solo perchè li fa stare un po' meglio fisicamente.

anzi il contrasto e la non accettazione secondo me possono anche vanificare gli effetti del farmaco, visto che parli del potere della mente
RobyMuccola13/6/2008, 02:09
CITAZIONE (Ex_Ex @ 13/6/2008, 02:04) accettare è la consapevolezza di quello che hai e ci convivi più o meno bene. Non tutti lo fanno, la rifiutano, la contrastano soprattutto psicologicamente e il farmaco lo prendono solo perchè li fa stare un po' meglio fisicamente.

anzi il contrasto e la non accettazione secondo me possono anche vanificare gli effetti del farmaco, visto che parli del potere della mente
Credo che non ci voglia molto ad essere consapevoli,purtroppo...e voler convivere ...ecco...hai detto..CONVIVERE..non vivere...e già va meglio..!
Certo,io credo che una mente possa anche annullare o comunque diminuire l'effetto di alcuni farmaci...
Credo,che quando si inizia una cura...bisogna iniziarla non TANTO PER...ma perchè si vuole stare meglio...

Per quanto riguarda me...all'inizio proprio...6 anni fa...vivevo tutto come in apnea...non avevo emozioni...non respiravo..e le medicine facevo solo finta di prenderle...perchè...vivevo tutto senza rendermi conto..
Ex_Ex13/6/2008, 02:13
e invece ci vuole tanto a raggiungere la consapevolezza, accettare e convivere perchè qui entra in gioco il famoso passato, il vissuto, il siamo ciò che abbiamo fatto fino ad oggi, ciò che avevi e non puoi avere più, obiettivi e prospettive diverse che dalla sera alla mattina cambiano. Se prima il problema poteva essere sollevare in palestra 80 kg adesso diventa svitare il tappo della bottiglia. Ammetterai che c'è una bella differenza. E conta un bel po'.
RobyMuccola13/6/2008, 02:17
MMMM....Vincenzo...ma credi..che....per me iniziare a stare male sia stato bello?
Ammetto che,per alcuni versi...questa " sofferenza" mi ha reso forse almeno un pochino migliore...
Ma...di certo non sono contenta di stare male.
A volte proprio chi ha fatto tanto...con il dolore può capire credimi TANTE cose...diventare magari anche più umile...e sopratutto capire il vero senso della vita...


Ex_Ex13/6/2008, 02:33
non sto dicendo il contrario nè voglio fare la gara a chi soffre di più, il concetto di sofferenza, o meglio, del come si vive la sofferenze ed il rapporto con il dolore, è diverso da persona a persona. Nessuno è contento di soffrire nè con l'AR nè con un semplice mal di testa.Che questo serva a capire il senso della vita non lo so, non vorrei soffrire 20 anni per scoprire che la vita non ha senso.

e non mi va al contempo di pensare che per dare un senso alla vita bisogna per forza soffrire :wacko:

e forse dovremmo andare a dormire e riparlarne. :rolleyes:

notte
RobyMuccola13/6/2008, 02:34
è stato un piacere parlare con te....ma ora vado a letto perchè domani devo andare a fare le analisi...
Quando andrai a letto anche tu...pensa ad una cosa...
Hai 50 anni,giusto?
CHIEDO SCUSA A TUTTI SE OFFENDERò LA SENSIBILITà DI QUALCUNO...
Non dico,per carità,che dovresti accogliere con gioia,l'arrivo di una malattia autoimmune(se confermata)...parli di prospettive...di abitudini...di cose da fare..ed è normale...!!!!!!!
Hai a disposizione questo forum...e credimi...è una GRANDE FORTUNA...
Qui non solo puoi chiedere e cercare informazioni,puoi anche cercare e trovare conforto ..ma.........puoi anche capire tante cose.
Capire che tu hai vissuto 50 anni...senza provare dolore..senza pensare alle aspettative che cambiano...hai avuto il tempo di divertiti,di vivere al massimo,di viaggiare,di fare sport,di magari sposarti e fare figli,di fare ogni cosa che ti piacesse.......SENZA pensare al dolore e a tutto quello che comporta.
Nella sfortuna...ti prego...accetta questa FORTUNA.......

Io ho 22 anni...6 anni fa...dopo una giornata di sole...è iniizato tutto...
Dopo un primo periodo di "apnea"...ho iniziato a realizzare........e allo stesso tempo ad annullare la mia vita..
Ho lasciato scuola perchè non riuscivo a stare nei banchi,ad alzarmi,e non facevo altro che piangere.
Ho lasciato pallavolo e palestra( ero una sportiva e amavo muovermi)
Ed è inutile che ti dica altro perchè dire di una ragazzina di 16 anni .." annullare la vita"...credo già dica tutto...
Oggi sono tornata a fare la carta d'identità per smarrimento,ho rifatto fototessere,già ero sconvolta perchè ricordavo la foto della vecchia tessera,ma al comune me l'hanno fatta vedere(!!!!)...e mi stava prendendo un colpo.....ero davvero carina(eppure non mi piacevo)..avevo un viso piccolo,fresco,rilassato...e decisamente per niente gonfio.......Vedere quella di oggi mi fa sentire male.......
Sarà una banalità..ma ti assicuro che questa è un altra piccola cosa compreso nel pacchetto di chi come me ha avuto la SFORTUNA..nella sfortuna..

Avrò scritto male,in modo confuso,con errori..ma non mi va di rileggere...spero solo non ti abbia ferito........e che abbia capito le mie parole.
Scappo a letto.
Buon riposo.
Ex_Ex13/6/2008, 02:39
non mi ferisci e non mi offendi e il fatto che io sia molto attivo su questo forum dimostra che lo ritengo una cosa importante e utile. Ho solo punti di vista diversi ma questo non vuol dire che non si possono cambiare. Solo i cretini non cambiano mai diceva qualcuno. ne riparliamo.

PS: come ti permetti di darmi del cinquantenne, di anni ne ho 51!! :ph34r: :ph34r:

sogni d'oro
selvaggia5913/6/2008, 02:43
Per niente offesa anzi........
io ne ho solo 49 eheheheh
comunque sia anche io vedo la
devastazione della malattia dopo
anni su di me............e certo non mi
fà piacere anzi..............

farfalla'7913/6/2008, 08:43
io penso che sicuramente la malattia influenza la psiche ma ancora di piu' e' la psiche ad influenzare l'andamento di una malattia e questo e' scientificamente provato,l'ho provato su di me e l'ho visto sui pazienti,quando c'e' un tumore per esempio i medici dicon che l'umore influenza tantissimo la guarigione,li ho sempre sentiti dire cosi'.lo stesso vale per il dolore fisico,la mente influenza assai,infatti io che ho sempre paura e son prevenuta sento male,una volta avevo un paziente giovane che doveva fare la colonscopia,esame ritenuto da molti dolorosissimo,gli fu fatta in reparto l'iniez di valium di routine per rilassare i muscoli lui la scambio' per un'anestesia e quando torno' disse di non aver sentito niente grazie all'anestesia che gli avevamo fatto,ma non era anestesia,idem quei pazienti che han un mal di testa atroce gli metti su una fisiologica senza farmaco,spesso lo facevamo in reparto e quasi sempre funzionava,il pz crede ci sia il farmaco e gli va via il dolore.anche nelle nostre malattie autoimmuni e' provato che l'umore buono migliora il quadro clinico,questo perche' la psiche e il corpo non son due entita' separate,assolutamente,e gli anticorpi son legati al sistema nervoso come anche gli ormoni e i neurotrasmettitori,ma non e' facile mantenere il buonumore,non e' assolutamente facile,io prendo antidepressivi ma piu' che per l'artrite reumatoide li prendo per il deficit sensitivo.claudia.
rosaria195613/6/2008, 09:11
ma che bella discussione .....di notte!!!!!
avete davvero rispolverato una discussione molto interessante e, in questa sezione, ce ne sono diverse che davvero varrebbe la pena di approfondire ancora.
Io capisco il punto di vista di Vincenzo che, secondo me, è ancora troppo "giovane" della malattia per capire a fondo quello di Robertina.
Vincenzo ancora è "arrabbiato" con il destino che gli ha giocato questo brutto scherzo, ci vorrà del tempo per metabolizzare il tutto ed adattarsi alle nuove necessità del suo fisico.
Robertina si è ammalata giovanissima, viene ovvio pensare che Vincenzo possa ritenersi un tentino più "fortunato" in quanto ha almeno goduto di un buon lasso di tempo di vita normale ed attiva....ed anche lei ha ragione, non è sbagliato il suo punto di vista.
Il punto fondamentale è che nessuno vorrebbe mai ammalarsi ed a nessuna età .
Trovare un buon equilibrio psichico in tali frangenti non è semplice per nessuno e ci saranno sempre i momenti in cui uno si chiederà: ...ma perchè è capitato proprio a me...
Guardarsi intorno e rendersi conto che, tutto sommato, possiamo considerarci fortunati perchè ci sono malattie ben peggiori, non sempre ci aiuta perchè noi viviamo sulla pelle il NOSTRO disagio ...quello degli altri ci sembra lontano e sembra non appartenerci, il pensiero di chi sta meglio e non ha nulla ce lo fa invidiare...insomma il giusto equilibrio è davvero difficile da ragiungere.
Vincenzo adesso rifiuta ed è comprensibile, sente il suo corpo invaso da qualcosa che gli è estraneo, il suo IO si ribella a tutto questo, ma anche vincenzo piano piano si adatterà alla nuova compagna di vita, non potrà farne a meno purtroppo, volenti o nolenti ci dovrà convivere.
Io credo che, in tutto questo, quello che davvero ci aiuta è l'enorme ed inesauribile capacità dell'essere umano di sapersi adattare agli eventi, capacità innata e intrinseca che ha reso possibile l'evoluzione della specie dai tempi dell'uomo primitivo, l'istinto di sopravvivenza che sempre farà sì che un uomo si adatti ad ogni circostanza pur di vivere.
Questa stessa capacità è quella che, ad un certo punto, aiuta il malato cronico, aiuta chi è in carrozzella ed aiuta persino chi è allettato e bisognoso di essere completamente accudito.
E' una grandissima capacità che da sempre aiuta l'uomo ad andare avanti a dispetto di qualsiasi avveersità.
Ex_Ex13/6/2008, 11:39
CITAZIONE (farfalla'79 @ 13/6/2008, 08:43) ...una volta avevo un paziente giovane che doveva fare la colonscopia,esame ritenuto da molti dolorosissimo,gli fu fatta in reparto l'iniez di valium di routine per rilassare i muscoli lui la scambio' per un'anestesia e quando torno' disse di non aver sentito niente grazie all'anestesia che gli avevamo fatto,ma non era anestesia,idem quei pazienti che han un mal di testa atroce gli metti su una fisiologica senza farmaco,spesso lo facevamo in reparto e quasi sempre funzionava,il pz crede ci sia il farmaco e gli va via il dolore.
è l'effetto dei placebo che, per carità, non sempre funziona, dipende dagli individui. E dirò di più, senza valium o fisiologica o anestetici, io quando faccio un concerto, per due ore, non ho nessun problema, spariscono tutti i dolori; probabilmente ci sarà pure una spiegazione scientifica della cosa, che so, il cervello stimolato dalla musica o da qualcosa di piacevole, comincia a produrre i nostri anestetici naturali. Esattamente il contrario di quando sto al lavoro, i dolori aumentano. Peccato che non si possa suonare per 24 ore.
MARCO T.13/6/2008, 11:44
Cara Roby

Non esistono età per ammalarsi, e non esistono giustificazioni alla malattia, ma quanto du scrivi e la pura verità.
Io ho 51 anni, sono stato fortunato, e ne sono cosciente e mi duole leggere le vostre sofferenze di giovani ammalati
Sarà perché da padre non vorrei mai che i miei figli, ne i figli degli altri si ammalassero.
Ma la malattia esiste e puo' colpirci a qualunque età, e come tu dici chi ha avuto la fortuna come la mia di arrivare ad un traguardo importante quasi indenne, deve preventivare anche qualche pena.
Io lo faccio, da qualche tempo mi guardo indietro, mi compiaccio della buona sorte che ho avuto. Poi guardo avanti non so' quale sentiero mi attende.
Ma comunque vada mi riterro' sempre fortunato e accettando quello che verrà

Un bacio Roby


naceta13/6/2008, 12:00
La malattia è per me una gabbia magari grande, ma sempre gabbia...si ha voglia di indorare la pillola il fatto resta...che poi l'essere umano si adatta anche alle situazioni peggiori è fuori di dubbio!!!
Roby ha detto cose giustissime..che condivido pienamente!!!
Io penso che ci possono essere giornate buone e giornate no...ma alla fine ogniuno
di noi paga il suo conto con la malattia...e forse dico una cosa ovvia...io avrei preferito non farci i conti....Scusate lo sfogo!!!!
RobyMuccola13/6/2008, 12:08
CITAZIONE (rosaria1956 @ 13/6/2008, 09:11) Trovare un buon equilibrio psichico in tali frangenti non è semplice per nessuno e ci saranno sempre i momenti in cui uno si chiederà: ...ma perchè è capitato proprio a me...
Guardarsi intorno e rendersi conto che, tutto sommato, possiamo considerarci fortunati perchè ci sono malattie ben peggiori, non sempre ci aiuta perchè noi viviamo sulla pelle il NOSTRO disagio ...quello degli altri ci sembra lontano e sembra non appartenerci, il pensiero di chi sta meglio e non ha nulla ce lo fa invidiare...insomma il giusto equilibrio è davvero difficile da ragiungere.
Mi fa piacere che nessuno di voi abbia frainteso le mie parole.ripeto....provare dolore,ritrovarsi tra nuove condizioni fisiche e affrontare tutto quello che ne consegue...è DIFFICILE PER TUTTI...dai 0 ai 100...il dolore non è bello per nessuno...
Ma è vero quello che dice Rosaria...forse Vincenzo non è ancora abbastanza lucido per capire bene bene la " piccola fortuna" che ha avuto nella sfortuna....
è vero di momenti di domande e di disperazione...ci saranno...
A me personalmente capita poche volte di pensare al futuro,piuttosto ci sono volte che mi faccio tante domande.
Il discorso..." c'è chi sta peggio".....VERISSIMO..io sono sempre stata e sarò sempre la prima a dirlo e a pensarlo...ed è davvero cosi...c'è davvero di peggio...ci sono malattie peggiori...o malattie dove non hai nemmeno la possibilità di curarti....
Io dico sempre... " Potrebbe andare sicuramente meglio,ma potrebbe andare anche peggio,quindi...va bene cosi..."
A volte mi rendo conto di passare per una buonista o un eterna ottimista...e magari,x chi vive un periodo negativo e di pessimismo,possono essere anche irritante...
La penso cosi..MA...so bene che anche per i piu " sereni"....arrivano i momenti di ribellione...dove non tolleri niente,nessuno e non ti interessa chi e come sta male...importa solo che TU stai male...e ti sembra il male peggiore del mondo..e ti senti la persona più sfortunata del mondo.................................................
E ci sta anche questo...perchè siamo esseri umani....non siamo macchine,e quindi in grado e in dovere di provare emozioni,negative e positive.

CITAZIONE (rosaria1956 @ 13/6/2008, 09:11) e.
Vincenzo adesso rifiuta ed è comprensibile, sente il suo corpo invaso da qualcosa che gli è estraneo, il suo IO si ribella a tutto questo, ma anche vincenzo piano piano si adatterà alla nuova compagna di vita, non potrà farne a meno purtroppo, volenti o nolenti ci dovrà convivere.
Io credo che, in tutto questo, quello che davvero ci aiuta è l'enorme ed inesauribile capacità dell'essere umano di sapersi adattare agli eventi, capacità innata e intrinseca che ha reso possibile l'evoluzione della specie dai tempi dell'uomo primitivo, l'istinto di sopravvivenza che sempre farà sì che un uomo si adatti ad ogni circostanza pur di vivere.
Questa stessa capacità è quella che, ad un certo punto, aiuta il malato cronico, aiuta chi è in carrozzella ed aiuta persino chi è allettato e bisognoso di essere completamente accudito.
E' una grandissima capacità che da sempre aiuta l'uomo ad andare avanti a dispetto di qualsiasi avveersità.
Ecco Rosy,proprio quello che ho cercato di dire io,non so se hai letto anche le pagine precedenti...
Siamo uomini,animali..e quindi in grado di lottare per sopravvivere...
Certo i tempi e i modi sono diversi x ognuno di noi...
Ma toccato il fondo...ci si rialza sempre...ne sono convinta.................
doncarlos13/6/2008, 12:28
HO RILETTO CON PIACERE QUESTA DISCUSSIONE, E ALL'ISTANTE MI E' APPARSA DAVANTI LA FIGURA DELL'ATLETA SUDAFRICANO OSCAR PISTORIUS, DOPO MILLE BATTAGLIE FINALMENTE E' RIUSCITO AD ESSERE ACCETTATO PER LE PROSSIME OLIMPIADI DI PECHINO, LUI COME TANTI ALTRI (ZANARDI, NANNINI, ECC. ) DOPO MILLE ASPETTATIVE HANNO DOVUTO ACCETTARE UN CAMBIAMENTO RADICALE NELLA PROPRIA VITA CONTINUANDO A PORTARE AVANTI UN DISCORSO FATTO ANCHE DI SFIDA. PERSONALMENTE CREDO CHE L'ACCETTAZIONE DI UN INCIDENTE GRAVE COSI' COME L'ACCETTAZIONE DI UNA MALATTIA CRONICA ED INVALIDANTE DEBBA AVVENIRE NEL TEMPO, SOMATIZZANDO LENTAMENTE I CAMBIAMENTI AI QUALI SI E' POI COSTRETTI. PER LA MIA ESPERIENZA PERSONALE POSSO DIRE CHE INIZALMENTE HO AVUTO GRANDI DIFFICOLTA' AD ACCETTARE NON SOLO LA MALATTIA MA I CAMBIANTI CHE INEVITABILMENTE POI CI SONO STATI, MA IN SEGUITO HO IMPARATO A GUARDARMI INTORNO.... NON ERO SOLO... COME ME VIVEVANO LA STESSA CONDIZIONE TANTISISME ALTRE PERSONE, SOLO CHE NON LO SAPEVO PERCHE' QUELLA ERA UNA REALTA' A ME SCONOSCIUTA, ERO FORTUNATO AD AVERE UNA VITA "NORMALE". E NON SOLO, L'ACCETTAZIONE DI TUTTO QUESTO E' AVVENUTA GRAZIE ANCHE ALL'AIUTO DI CHI, CONDIVIDENDO CON ME QUESTA ED ALTRE STRADE, HA SAPUTO CAPIRE E ALLO STESSO TEMPO AD AIUTARMI A NON PORTARE DA SOLO QUESTO PESO. CERTO E' DIFFICILE !! MA NONOSTANTE TUTTO OGGI MI REPUTO FORTUNATO PER QUESTA CONDIVISIONE. IN ULTIMO VORREI DIRE CHE ANCHE SE LA VITA MI HA TOLTO MOLTO IN CAMBIO MI HA DATO ANCHE TANTO, E CIOE' LA POSSIBILITA' DI VIVERE ANCHE DI PICCOLE COSE, APPREZZARE OGNI ASPETTO, ANCHE INSIGNIFICANTE AGLI OCCHI DEGLI ALTRI, CHE LA VITA MI POSSA REGALARE, UNA PASSEGGIATA, UNA PIZZA CON AMICI, O UNA SERATA PASSATA INSIEME QUI IN FORUM A CHIACCHIERARE.
RobyMuccola13/6/2008, 12:32
CITAZIONE (doncarlos @ 13/6/2008, 12:28) IN ULTIMO VORREI DIRE CHE ANCHE SE LA VITA MI HA TOLTO MOLTO IN CAMBIO MI HA DATO ANCHE TANTO, E CIOE' LA POSSIBILITA' DI VIVERE ANCHE DI PICCOLE COSE, APPREZZARE OGNI ASPETTO, ANCHE INSIGNIFICANTE AGLI OCCHI DEGLI ALTRI, CHE LA VITA MI POSSA REGALARE, UNA PASSEGGIATA, UNA PIZZA CON AMICI, O UNA SERATA PASSATA INSIEME QUI IN FORUM A CHIACCHIERARE.
Esatto.....!!!!
Ti abbraccio grande Giovanni!!
farfalla'7913/6/2008, 13:13
io son fortunata l'ar non mi ha cambiato la vita,solo qualche pastiglia in piu' e qualche prelievo in piu'.son stata curata da Dio cosa dwevo dire?l'ipoestesia mi sta su,ma dicon che non dipende ne' dai farmaci ne' dall'artrite.e la depressione,ne ho sempre sofferto e da prima dell'ar,ora prendo antidepressivi e stan funzionando assai.
MARCO T.13/6/2008, 13:49
CITAZIONE (doncarlos @ 13/6/2008, 12:28) MI HA DATO ANCHE TANTO, E CIOE' LA POSSIBILITA' DI VIVERE ANCHE DI PICCOLE COSE, APPREZZARE OGNI ASPETTO, ANCHE INSIGNIFICANTE AGLI OCCHI DEGLI ALTRI, CHE LA VITA MI POSSA REGALARE, UNA PASSEGGIATA, UNA PIZZA CON AMICI, O UNA SERATA PASSATA INSIEME QUI IN FORUM A CHIACCHIERARE.
Condivido Giovanni, la vita é fatta di piccole cose, e sono queste piccole cose a farci cresere.


Ex_Ex13/6/2008, 14:19
CITAZIONE (RobyMuccola @ 13/6/2008, 12:08) Ma è vero quello che dice Rosaria...forse Vincenzo non è ancora abbastanza lucido per capire bene bene la " piccola fortuna" che ha avuto nella sfortuna....
Robè, io non ero lucido manco quando stavo bene! :woot: :woot: :rolleyes:
marzia525813/6/2008, 14:47
CITAZIONE (Ex_Ex @ 13/6/2008, 14:19) CITAZIONE (RobyMuccola @ 13/6/2008, 12:08) Ma è vero quello che dice Rosaria...forse Vincenzo non è ancora abbastanza lucido per capire bene bene la " piccola fortuna" che ha avuto nella sfortuna....
Robè, io non ero lucido manco quando stavo bene! :woot: :woot: :rolleyes:
... ora sdrammatizzo: tu Vince' prendi troppe pillole! Per questo non sei lucido!!!


Per me la malattia e' l'ennesima sfida con la vita, mi sono misurata con tante difficolta', ma sconoscevo la mia capacita' di adattamento a questo nuovo tipo di stress... rassegnazione? NO! Solo capacita' di adattamento, solo adeguarsi a nuovi limiti ed aggirarli come ostacoli! Sono ancora per strada, una lunga strada e non so dove porta, forse il meglio che possa accadere e' percorrere il tragitto e non fermarsi mai, perche' non c'e' un capolinea per questa corsa, ma delle fermate a cui scendere ... o no... dubbi? ne ho tanti, e lo sapete bene, ma non ho dubbi quando dico che spesso pensare troppo alla condizione di afflizione e' negativo, conviene spesso distrarsi e coltivare piu' passioni ed interessi possibile, condividere impressioni e idee con la gente che piu' ti somiglia... far parte di questo splendido forum e' un modo per trovare la forza di aver coraggio.


rosaria195613/6/2008, 15:16
CITAZIONE (doncarlos @ 13/6/2008, 12:28) HO RILETTO CON PIACERE QUESTA DISCUSSIONE, E ALL'ISTANTE MI E' APPARSA DAVANTI LA FIGURA DELL'ATLETA SUDAFRICANO OSCAR PISTORIUS, DOPO MILLE BATTAGLIE FINALMENTE E' RIUSCITO AD ESSERE ACCETTATO PER LE PROSSIME OLIMPIADI DI PECHINO, LUI COME TANTI ALTRI (ZANARDI, NANNINI, ECC. ) DOPO MILLE ASPETTATIVE HANNO DOVUTO ACCETTARE UN CAMBIAMENTO RADICALE NELLA PROPRIA VITA CONTINUANDO A PORTARE AVANTI UN DISCORSO FATTO ANCHE DI SFIDA. PERSONALMENTE CREDO CHE L'ACCETTAZIONE DI UN INCIDENTE GRAVE COSI' COME L'ACCETTAZIONE DI UNA MALATTIA CRONICA ED INVALIDANTE DEBBA AVVENIRE NEL TEMPO, SOMATIZZANDO LENTAMENTE I CAMBIAMENTI AI QUALI SI E' POI COSTRETTI. PER LA MIA ESPERIENZA PERSONALE POSSO DIRE CHE INIZALMENTE HO AVUTO GRANDI DIFFICOLTA' AD ACCETTARE NON SOLO LA MALATTIA MA I CAMBIANTI CHE INEVITABILMENTE POI CI SONO STATI, MA IN SEGUITO HO IMPARATO A GUARDARMI INTORNO.... NON ERO SOLO... COME ME VIVEVANO LA STESSA CONDIZIONE TANTISISME ALTRE PERSONE, SOLO CHE NON LO SAPEVO PERCHE' QUELLA ERA UNA REALTA' A ME SCONOSCIUTA, ERO FORTUNATO AD AVERE UNA VITA "NORMALE". E NON SOLO, L'ACCETTAZIONE DI TUTTO QUESTO E' AVVENUTA GRAZIE ANCHE ALL'AIUTO DI CHI, CONDIVIDENDO CON ME QUESTA ED ALTRE STRADE, HA SAPUTO CAPIRE E ALLO STESSO TEMPO AD AIUTARMI A NON PORTARE DA SOLO QUESTO PESO. CERTO E' DIFFICILE !! MA NONOSTANTE TUTTO OGGI MI REPUTO FORTUNATO PER QUESTA CONDIVISIONE. IN ULTIMO VORREI DIRE CHE ANCHE SE LA VITA MI HA TOLTO MOLTO IN CAMBIO MI HA DATO ANCHE TANTO, E CIOE' LA POSSIBILITA' DI VIVERE ANCHE DI PICCOLE COSE, APPREZZARE OGNI ASPETTO, ANCHE INSIGNIFICANTE AGLI OCCHI DEGLI ALTRI, CHE LA VITA MI POSSA REGALARE, UNA PASSEGGIATA, UNA PIZZA CON AMICI, O UNA SERATA PASSATA INSIEME QUI IN FORUM A CHIACCHIERARE.
Giovanni quoto totalmente quello che hai scritto, anche io mi ritengo fortunata, certo da bambina prima e da adolescente poi ho pianto tantissimo quando i dolori mi impedivano di fare quello che facevano le mie coetanee, ma poi il dolore per fortuna passava ed è sempre tornato il sorriso.
Donatella5713/6/2008, 16:10
Ragazzi, mi fate piangere ogni volta che vi leggo........
Mi ritrovo perfettamente in quello che avete scritto.
Ora, e dopo ben cinque anni, sto imparando ad accettare la malattia di mio marito.
E' da cinque anni, praticamente che sono come morta, Si, morta dentro.
Però nello stesso tempo mi dico sempre che comunque siamo stati fortunati, perchè abbiamo vissuto, si con tanti problemi ma sani fino a 50 anni. Purtroppo non si può dire cosi di tanti ragazzi giovanissimi che hanno conosciuto queste malattie e lottano tutti i giorni per cercare di vivere in modo decoroso ed accettabile.
Ora, grazie anche a voi che mi fate compagnia, anche se mi fate piangere spesso,
sto cercando di superare questa cosa che mi prende dentro e che mi fa star male.
Grazie, un abbraccio
maryanna8114/6/2008, 15:35
purtoppo nessuno di noi si voleva ammalare
e nessuno di noi augurerebbe questo neanche al suo peggior nemico.
molte di noi nella sfortuna sono state fortunate arrivando subito ad una diagnosi
ma la maggioranza lotta perche' ancora nn ha una risposta ai suoi perche'.
io sono daccordo con roberta anchio mi sono ammalata giovane avevo 21 anni
avevo tanti preogetti che dopo la malattia sono cambiati perche' le priorita' erano altre.
piano piano tutti ce ne facciomo un aragione anche se sono molti i giorni neri
farfalla'7914/6/2008, 22:10
io vi dico la verita',ora sto bene,non faccio niente di meno di quel che facevo prima della malattia reumatoide,lavoro in un reparto leggero perche' il reparto di degenza era troppo pesante per la mia malattia ,ma quello e' stato un guadagno,prima non era lavorare,era massacrarsi anche se dava soddisfazione,mi piace molto anche dove lavoro ora alla rmn.e' stato terribile il periodo in cui non c'era la diagnosi perche' senza diagnosi ho avuto dolori terribili e invalidita' ma mai dubitavo che i medici ci sarebbero saltati fuori,ero arrabbiata per quanto tempo ci mettevano.mi preoccupa un po' prender certi farmaci anche se non sento effetti collaterali ma son ancora fiduciosa nella medicina.quello che mi fa tanto soffrire e' il deficit sensitivo tra l'altro non dimostrabile agli esami strumentali e all'eon,se e' la mia mente inconsciamente a produrlo mi diventa piu' accettabile ma come vorrei guarire!!! cmq ho avuto spesso la depressione anche molto tempo prima di ammalarmi di artrite,anche quella e' una brutta bestia,mi stan dando per la depressione wellbutrin e stiliden e funzionano,l'umore e' alto,e miglioran anche il dolore,ma tanto! :rolleyes:
naceta19/6/2008, 17:36
Certe volte mi sembra di essere un cantiere....un disordine esagerato...caos dovunque...nulla al suo posto! Certo è che un qualcosa lo avrà fatto sta malattia al mio carattere...ma per ora mi è ancora difficile capirlo...o forse è la vita che è così BOH!!! A volte ho la sensazione che la sjogren sia stata per me come un giardiniere...avete presente come si presenta un albero dopo il passaggio di un giardiniere??? Devastato...sembra piccolo, spoglio, mutilato.....poi oplà all'improvviso l'esplosione che non sarebbe mai avvenuta se non ci fosse stato l'opera del giardiniere...non so se sono chiara!!! insomma sono in attesa di un esplosione..... :rolleyes:
farfalla'7919/6/2008, 20:31
IO INVECE SON SEMPRE CONVINTA CHE SIA STATA LA PSICHE A INFLUENZARE LA MALATTIA E NON VICEVERSA.
Ex_Ex20/6/2008, 10:39
CITAZIONE (farfalla'79 @ 19/6/2008, 20:31) IO INVECE SON SEMPRE CONVINTA CHE SIA STATA LA PSICHE A INFLUENZARE LA MALATTIA E NON VICEVERSA.
credo che le due cose vadano a braccetto, che non ci sia una priorità dell'una sull'altra. Quando stiamo bene in salute c'è un equilibrio delicato e quando questo si altera inizia il circolo vizioso che crea i problemi che tutti conosciamo. La massima di Giovenale Mens sana in corpore sano significa proprio questo, mi spiego meglio citando un articolo:
"La massima latina “mens sana in corpore sano” rivela che fin dall’antichità era nota la stretta relazione esistente tra mente e corpo, di cui ogni giorno ricerche scientifiche e mediche producono una prova.
Un corpo sano e in salute aiuta la mente a dare il meglio di sé, ma è altrettanto vero il contrario! Secondo queste ricerche il corpo funzionerebbe come una valvola di sfogo: stati emotivi negativi, non gestiti e spesso repressi, assumono la forma di sintomi, di disturbi fisici, fino a degenerare in vere e proprie patologie.
Se è vero che uno stato emotivo negativo può essere l’origine di una malattia fisica, è altresì vero che l’insorgere di uno stato emotivo positivo può portare alla guarigione. Si pensi a casi eclatanti di guarigioni da malattie, definite incurabili da parte di alcuni medici, avvenute in pazienti che hanno fatto della speranza, dell’ottimismo e della forza d’animo il proprio credo."
farfalla'7920/6/2008, 10:49
si,ci son pazienti veramente guariti da malattie incurabili.si,nel mio caso vista la vita che ho fatto penso proprio che la malattia sia venuta piu' per quello che per tutto il resto.e l'artrite reumatoide e' il meno confronto al resto,pure i medici lo pensano che e' il meno!
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