FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti!
sono una nuovissima acquisizione del forum, scusate sin d'ora se combino qualche 'guaio' ma mi riprometto di prendere presto pratica della vs comunità.
Ho 36 anni e mi hanno diagnosticato l'AR la scorsa primavera dopo l'esordio poco chiaro di una forma acuta di poliartrite post-parto.
Inizialmente sono stata trattata con Medrol+Plaquenil +Fosamax+Dibase. Successivamente hanno tolto il tutto e si sono limitati a consigliarmi FANS o COX al bisogno (nel frattempo avevo cambiato reumatologo, mentre il primo mi aveva diagnosticato una poliartrite da LES, il secondo un spondiloenteso artrite siero negativa). Ora è oltre un anno che prendo Medrol ininterrottamente ma dal 12/7/10 mi hanno aggiunto una iniziezione da 10mg di Reumaflex. Da luglio ho solo notato gli effetti collaterali del farmaco, che sono andati attenuandosi nelle ultime settimane, ma non ho avuto nessun beneficio. Anzi, a partire a una settimana col cambio stagione e l'arrivo della piogga la mia situazione è di nuovo precipatata. Sono a chiedere se altri tra di voi che hanno provato il MTX hanno dovuto aspettare molto (quanto circa?) per vedere gli effetti terapeutici del farmaco o se visto, che nel mio caso non sono ancora comparsi, devo rassegnarmi a sperare che mi inseriscano in un protocollo per la somministrazione dei biologici.
Tra un paio di settimane ho un incontro col mio reumatologo ma gradirei sapere se altri hanno avuto un decorso simile al mio e con quale 'epilogo' se così si può dire. Grazie molte e buona notte a tutti

Ciao Parissa... prima di ogni altra cosa nella forum famiglia. Come puoi leggere sotto la mia firma, anche io ho preso MTX, personalmente ho avuto solo gli effetti collaterali del farmaco, ossia stavo malissimo, ho avuto un lieve miglioramento, ma confronto agli effetti collaterali era da considerarsi veramente minimo. Comunque in genere dicono che ci vogliano almeno 3 mesi prima che si possano vedere i benefici...io non ne ho avuto dopo nove mesi di utilizzo. Ora uso Humira (farmaco Biotecnologico), in genere si da associato a MTX, ma nel mio caso (visto il fegato che mal sopporta ecc.) lo prendo solo. Non ho ancora deciso che voto dargli. Gli effetti collaterali sono quasi nulli...per cui per quel motivo gli darei 10 E LODE, per i dolori...inizialmente sono diminuiti di botto...ora vanno e vengono...non so mi hanno detto di essere paziente ancora per un po'...
Ma la mia esperienza non deve influenzarti, ma se dopo che usi MTX per 3/4 mesi non vedi miglioramenti seri...meglio parlare con il reum. ed insistere per avere un'altra terapia.
Ciao Parissa in bocca al lupo, un abbraccio Giò

Grazie tante per il tuo gentilissimo riscontro! in bocca al lupo anche a te

CIAO E BENVENUTA PARISSA,IO SONO BRUNELLA E SOFFRO DI POLIARTRITE PSORIASICA E ORA SONO IN CURA CON ARAVA.
PER QUANTO RIGUARDA IL METHOTRESSATO DI SOLITO COMINCIA A FARE EFFETTO DOPO 40 GIORNI UN MESE,PERò
PUò ESSERE CHE CI VUOLE PURE DUE MESI ....CI VUOLE PURTROPPO MOLTA PAZIENZA. Ma poi se la cura è azzeccata vedrai che avrai ottimi risultati e ricomincerai a stare di nuovo bene,cosa che ti auguro di cuore...... un abbraccio e benvenuta di nuovo brù

CIAO PARISSA, BENVENUTA IN FORUM!

Ciao Parissa...benvenuta in forum,d'ora in poi avrai nuovi amici ke ti daranno tanti consigli utili...bacione...ciao

Ciao Parissa, sono appena arrivata anche io ^^

Grazie tanto per il caloroso benvenuto!

CIAO PARISSA, BENVENUTA IN FORUM DOVE SPERO TI TROVERAI BENE E POTRAI UTILIZZARE AL MEGLIO DOPO AVER PRESO VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
CHE TI AIUTERA' A NAVIGARE NEL NOSTRO SITO
PREMESSA TUTTA QUESTA PARTE "BUROCRATICA" AHAHAHA DAVVERO SPERO TU POSSA TROVARE SOSTEGNO E CONDIVISIONE IN QUESTA PICCOLA GRANDE FAMIGLIA VIRTUALE DOVE CERCHIAMO DI AIUTARCI, CONFORTARCI E SUPPORTARCI TRA DI NOI.
IL REUMAFLEX CHE TU STAI UTILIZZANDO E' PRATICAMENTE L'UTLIMISSIMA FORMULAZIONE DEL METHOTREXATE, QUELLA SOTTOCUTE, I 10 MG GIORNALIERI CHE TU ASSUMI ATTUALMENTE, RAPPRESENTANO ANCORA UNA DOSE BASSA PER UNA PATOLOGIA IMPORTANTE COME L'A.R. PER CURARE LA QUALE SI ARRIVA FINO A 20 MG./DIE QUINDI SE NON HAI ANCORA BENEFICI, CHE GENERALMENTE, ALMENO PER LE INIEZIONI INTRAMUSCOLO, DOVREBBERO AVERSI DOPO LA 6^/8^ INIEZIONE SETTIMANE, TI CONSIGLIO DI RICONSULTARE IL TUO REUM CHE DOVREBBE AGGIUSTARTI LA TERAPIA, PROBABILMENTE AUMENTANDOTI LA DOSE GIORNALIERA OPPURE DECIDENDO PER IL PASSAGGIO AD UN BIOTECNOLOGICO.
HO LETTO LE ENORMI INDECISIONI CHE CI SONO STATE PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI, INDECISIONI CHE MI LASCIANO MOLTO PERPLESSA....MA COME HANNO FATTO A FARTI DIAGNOSI COSI' DISCORDANTI TRA DI LORO?
E POI...IL LES E L'A.R. HANNO PRECISI AUTOANTICORPI CHE LE CONTRADDISTINGUONO MENTRE LE ARTRITI SIERONEGATIVE NON HANNO POSITIVITA' A NESSUN ANTICORPO!!!!!
INSOMMA IL TUO CASO E' L'ENNESIMO CASO DI UN PAZIENTE COSTRETTO A GIROVAGARE TRA MEDICI VARI ED AL QUALE VENGONO APPIOPPATE LE PIU' DIVERSE DIAGNOSI ......LA SOLITA STORIA CHE PURTROPPO ACCUMUNA TANTI DI NOI
SPERO DAVVERO CHE LA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE SIA DAVVERO CERTISSIMA ADESSO!!!!!!SE MI PUOI DARE QUALCHE RAGGUAGLIO IN MERITO A QUESTE COSI' DIVERSE DIAGNOSI, TE NE SARO' GRATA...SAI COM'è...NON SI FINISCE MAI DI IMPARARE QUALCOSA DALLE NOSTRE ESPERIENZE, ECCO PERCHE' E' UTILE CONDIVIDERLE.
CIAO A PRESTO E BUONA PERMANENZA IN FORUM....MI RACCOMANDO, PARTECIPA A TUTTE LE DISCUSSIONI CHE TI POSSONO INTERESSARE

Ciao benvenuta nel forum,
io sono circa 3 anni e mezzo che uso il mtx prima da 10mg intramuscolo poi da 15,ora di nuovo da 10 mg,personalmente gli unici effetti che maggiormente ho notato sono forte debolezza dopo l'iniezione sino al 3 giorno successivo,piu' qualche altro effetto collaterale antipatico,i benefici li ho visti praticamente sin dalla 2 somministrazione per aumentare sempre piu' sino all'anno dopo la prima iniezione .
Purtroppo una esperienza negativa con il controllo delle analisi mi ha portato ad aggiungere anche l'arava..............
Ciao

ciao Parissa ,io uso il mtx da circa 3 anni , prima 10mg la settimana poi 15mg in compresse,
non posso fare iniezioni itramuscolo x non alterare i valori del ck ,
ultimamente il mtx mi ha fatto sballare un po le transaminasi ,,
il reum deve decidere alla prossima visita,,,
ti saluto e fai sapere come va!!!! ciao DANIELA

ciao Parissa...leggermente in ritardo ti dò anche io il BENVENUTO!
COME potrai leggere qui in calce, sono la mamma di una ragazzina con ar (anzi, con a.i.g.=artrite idiopatica giovanile, FR negativo), che ha iniziato con il MTX due anni fa già a dosaggio alto , cioè 20 mg la settimana.....ha avuto beneficio presto, dopo poche iniezioni...sta continuando tutt'ora con il MTX, stesso dosaggio, ma nel tempo, essendo andata per ora in remissione la malattia, è stato diluito nel tempo la somministrazione, ora stiamo scalando da 14 a 16 gg, poi a 18, e poi a 21 giorni, sperando resti stabile la situazione....
io credo che se non ci sono problemi al fegato, o di effetti collaterali grossi, sia preferibile "una botta" di MTX piuttosto che dosi minime, che non sortiscono effetti, se non quelli collaterali (nausea, mal di testa, stanchezza).
dove sei in cura?
una coccolina ai tuoi piccoli !!
ciaooooo
silvana

mammona ha scritto: sono la mamma di una ragazzina con ar (anzi, con a.i.g.=artrite idiopatica giovanile, FR negativo), che ha iniziato con il MTX due anni fa già a dosaggio alto , cioè 20 mg la settimana.....ha avuto beneficio presto, dopo poche iniezioni...sta continuando tutt'ora con il MTX, stesso dosaggio, ma nel tempo, essendo andata per ora in remissione la malattia, è stato diluito nel tempo la somministrazione, ora stiamo scalando da 14 a 16 gg, poi a 18, e poi a 21 giorni, sperando resti stabile la situazione....
dove sei in cura?

ciao Silvana
grazie per il benvenuto e il pensiero per i miei bimbi
Deve essere dura avere un/a figlio/a 'malato/a'. Quando penso alla mia 'recente compagna' mi dico che tutto sommato meglio che la sorte abbia scelto me piuttosto che un membro della mia famiglia. Il malato sa come si sente, impara (bene o male) a gestire la sua situazione, ma vedere un proprio caro soffrire (soprattutto un figlio) deve essere cento volte più dura (e poi noi donne/mamme abbiamo una marcia in + poco da fare ). Devi essere proprio una mamma coraggiosa!
Lunedi prox vado dal mio reum, che immagino mi aumenterà la dose. Credo che sia partito da 10mg/settimanali proprio come dosaggio di partenza per vedere un pò come andava. Francamente non ho idea se un soggetto cui 10mg non fanno un baffo possa invece trovare benefici (consistenti non appena percettibili) con dose raddoppiata o se l'aumento sia solamente ai fini successivi del passaggio ai bio(tecno)logici. Io comunque sono seguita da uno specialista della mia città (VR). Prox settimana vi aggiorno. grazie intanto

CIAO Parissa!
si, vedere un figlio soffrire, essere operato inutilmente, e poi sapere che ha una malattia cronica, che non guarirà mai, e poi dovergli dare tutte quelle medicine e quei terribili e potenti farmaci, ...mi sembrava che dovessere rovinare il bel corpicino di mia figlia, che lo violassero....in effetti è stata dura....e lo è ancora!!!
io non penso di essere una mamma coraggiosa, ma una mamma che cerca di fare di tutto per la propria figlia, d'altra parte.....che altro puoi fare?? soffri, ma cerchi di andare avanti.....è stata davvero dura, ho avuto i pensieri più foschi......devo dire solo grazie a chi in questo forum, penso indicatomi dal Signore, mi ha aiutato davvero ad uscire dal tunnel della disperazione...pian piano ho imparato (più o meno, s'intende), a vivere alla giornata......vabbè, lasciamo stare sennò comincio a piangermi addosso....

per quanto riguarda il MTX...tre mesi scarsi a quel dosaggio in effetti non sono molti
....a me avevano detto che ci può mettere sino a 4-6 mesi, anche se nel caso di mia figlia ha funzionato prima......questo farmaco deve raggiungere una certa dose nel sangue, ed è chiaro che a dose maggiore corrisponde questo traguardo prima!
spesso negli adulti iniziano con queste dosi, anche per vedere quali effetti collaterali hanno sulla persona....non necessariamente te l'hanno dato per "traghettarti" ai bio, credo!
però non è detto che sia il farmaco giusto per te......quindi, se tra qualche somministrazione non avrai ancora alcun beneficio, credo che potranno parlare dei bio, oppure provare qualcos'altro, tipo Arava......l'importante è che ti facciano stare meglio!!!
un abbraccio, e tanti incroci in attesa di avere di nuovo tue notizie...speriamo buone!
Silvana

ciao a tutte!
ieri sono stata dal reum. Abbiamo modificato il cocktail: 15mg di reumaflex la settimana (lui per principio sopra a questo dosaggio non va in ogni caso mai), un mesetto di medrol tornando su a 8mg a scalare fino a 2mg tanto da dare una botta di sfiammata alle mie giunture soprattutto alle mani, aggiungiamo un vecchio amico che io reputavo inefficace vale a dire 1 compressa da 200mg di Plaquenil/die e vediamo che succede. Se non funziona aggiungeremo al cocktail l'Arava di cui mi parlava Silvana. In ogni caso i fondi per i biologici per il 2010 sono terminati mi ha detto per cui in questo modo nel caso arrivamo a metà 2011 e lì valuteremo cosa fare. Nel frattempo rifaremo gli esami della tiroide che l'anno scorso erano a posto. Però visto che in fase acuta io avverto sempre un gran male a deglutire (un mal di gola strano però) riproviamo anche quella e una visita allergologica giusto per toglierci il sassolino dalla scarpa.
Voilà la strategia x i prox mesi.
un saluto a tutte!

CIAO PARISSA,
ANCHE SE CON RITARDO, TI DO' IL BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO HO USATO PRIMA IL MTX, POI ARAVA, MA MI HANNO CREATO MOLTI EFFETTI COLLATERALI PER
CUI HO DOVUTO SOSPENDERLI. SONO PASSATA QUINDI AL BIOLOGICO REMICADE, UNA INFUSIONE OGNI DUE MESI
E SONO RINATA. ORA L' A.R. E' IN REMISSIONE E LA CONTROLLO CON IL PLAQUENIL, 2 CP. AL GIORNO.
CI VUOLE UN'INFINITA PAZIENZA CON LE NOSTRE MALATTIE. NON SEMPRE SI RIESCE A TROVARE SUBITO IL MIX DI FARMACI
ADATTO.
SPERO COMUNQUE CHE TU POSSA INTRAPRENDERE LA STRADA GIUSTA E MANDARE PRESTO LA MALATTIA IN REMISSIONE.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.

15 MG SETTIMANALI SONO IL DOSAGGIO COMUNEMENTE PIU UTILIZZATO PER LA TERAPIA CON METOTRESSATO, CON A.R. RESISTENTE SI PUO' ANCHE ARRIVARE A 20 MG MA NON DI PIU' ASSOLUTAMENTE.
IL PLAQUENIL E' UN FARMACO ONSIDERATO PIU' BLANDO E MAGARI DA SOLO NON TI FUNZIONANA MA ASSOCIATO AL METHOTREXATO PUO' DARE ALLA TERAPIA QUELLA PICCOLA SPINTA IN PIU' VERSO IL CONTROLLO DELLA MALATTIA.
IN BOCCAL LUPO

ciao Forum!
lo dico piano, ma dopo non so quanto + tempo, sono ben 4gg che riesco ad evitare il cortisone... e non sono nemmeno messa tanto male! Che dopo 3 mesi abbondanti e dopo l'associazione da quasi un mese con ii plaquenil , il MTX (reumaflex nella fattispecie) inizi a sortire i suoi tanto invocati effetti terapeutici!?
dita incrociate! buon ponte a tutti!

Salve a tutti!
Oggi visita di controllo dal reumatologo.
A 7.5 mesi di distanza dall'inizio del MTX la situazione è molto positiva!
Le analisi sono a posto e il reumatologo ha costatato la remissione della malattia con rientro degli indici di flogosi, assenza di dolore notturo e della rigidà mattutina. Continuamo la cura con MTX e Plaquenil e ci rivediamo tra 6 mesi!
Per i problemi di caduta capelli, gonfiore intestinale e altri fastidietti + o meno triviali mi ha detto di fare un mese di EQ Permax (Phyto Italia) 1cp mattina e sera x un mese. Vi saprò dire.
Sono davvero molto soddisfatta e, anche se ho dovuto tagliare i capelli, quanto meno sono tornata ad indossare i tacchi (ovvio senza abusarne!)
bisogna pur sempre accontentarsi
Battute a parte, se penso che solo pochi mesi fa vivevo piena di dolori come una disabile direi che di più non oso chiedere
speriamo che la primavera, stagione per me traditrice, non comprometta troppo il bel quadro attuale
saluti a tutti!!!

che bella notizia .... in bocca al lupo cara