Ciao a tutti!!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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silvia 1976
Messaggi: 3
Iscritto il: 24/09/2010, 0:46

Ciao a tutti!!

Messaggio da silvia 1976 »

Salve a tutti, mi chiamo Silvia e vorrei parlarvi di mia madre anche se in seguito vi parlerò anche delle mie malattie!!
E' da circa 6 mesi che ha le mani ed il viso gonfi in maniera spropositata tanto da non poter muovere le dita ne afferrare un oggetto. Grazie ai vostri forum (dopo mesi di rifiuti da parte di medici che non riuscivano a capire cosa avesse) ho capito che si poteva trattare di una malattia reumatica autoimmune e alla Columbus di Roma finalmente le diagnosticano una connettivite indifferenziata con episodi di Rainauld pregressi ed attuali. E' in cura con clorochina 250 mg ma non migliora minimamente e il dolore a volte è insopportabile, soffro io per lei. Vorrei gentilmente sapere da voi( siete tutti espertissimi!!!) cosa potrebbe alleviarle il dolore l'Efferalgan prescritto non funziona. Vorrei poi capire se e verso dove potrebbe evolvere la malattia visto che nella diagnosi non si parla di questo ed infine se ci sono differenze col plaquenil ad esempio se è più leggero della clorochina perchè mamma ha un fondo oculare senile, la retina invecchierà presto.
Infine e scusatemi se mi sono dilungata,sono comparse delle macchie in una gamba all'inizio sembravano bolle di zanzare ma dopo un prurito iniziale la macchia siè schiarita un pò si è allargata ed è rimasta cosi da quasi un mese...grazie a tutti anticipatamente

Silvia
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti!!

Messaggio da lorichi »

CIAO SILVIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PURTROPPO LA DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI E' UN ASPETTO DELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI CHE CONOSCIAMO BENE, CI SIAMO PASSATI QUASI TUTTI. IN OGNI CASO ALLA COLUMBUS C'E' UNO DEI MIGLIORI CENTRI DI REUMATOLOGIA DI ROMA QUINDI PENSO SIATE IN BUONE MANI. NON SO DIRTI DEI FARMACI, NON SONO UN MEDICO, PERO' CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURA QUINDI I MEDICI DOVREBBERO VALUTARE E PROPORRE ALTRI FARMACI.
ANCHE SUGLI ANTIDOLORIFICI ED ANTINFIAMMATORI C'E' MOLTISSIMA SCELTA ANCHE SE, DA QUELLO CHE VEDO, I MEDICI TENDONO A PRESCRIVERE SEMPRE GLI STESSI. IO AD ESEMPIO RISPONDO SOLTANTO ALL'INDOMETACINA ED AL VOLTAREN CON GRANDE DISAPPUNTO DA PARTE DEI MEDICI CHE HO VISTO IN TANTI ANNI. SOLO IL MIO ULTIMO REUMATOLOGO S'E' RASSEGNATO A FARMI USARE L'INDOMETACINA VISTO CHE QUALUNQUE ALTRO ANTINFIAMMATORIO CON ME NON FUNZIONA.
PENSO CHE TUA MAMMA DEBBA PROVARE QUALCHE ALTRA COSA PER IL DOLORE. IL CORTISONE GLIELO HANNO MAI PRESCRITTO? QUELLO E' UN GROSSO AIUTO SEMPRE CHE NON CI SIANO CONTROINDICAZIONI.
CARA SILVIA DA ESPERIENZA PERSONALE, CONFUTATA DAL MIO REUM, HO CAPITO CHE OGNI MALATO DEVE ARRIVARE A CURE QUASI PERSONALIZZATE PERCHE' NON E' DETTO CHE A PARITA' DI DIAGNOSI GLI STESSI FARMACI SIANO EFFICACI PER TUTTI. DOVETE PAZIENTARE UN PO TU E LA TUA MAMMA FINCHE' I MEDICI NON TROVERANNO QUEL MIX DI FARMACI CHE VA BENE PER LEI.
TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
silvia 1976
Messaggi: 3
Iscritto il: 24/09/2010, 0:46

Re: Ciao a tutti!!

Messaggio da silvia 1976 »

Grazie mille a Loredana per la risposta,. Per ora non le hanno dato ancora il cortisone.. nel frattempo aspettiamo che vada meglio!!! Ciao Silvia
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nicoletta
Messaggi: 194
Iscritto il: 16/10/2009, 15:53
Località: CATANIA

Re: Ciao a tutti!!

Messaggio da nicoletta »

Ciao Silvia mi dispiace per tua mamma e capisco la confusione del periodo. Mi dispiace non poterti essere di aiuto posso solo dirti che io ho una diagnosi di connettivite indifferenziata e sono in cura con plaquenil 200 mg 2 volte al giorno, e medrol (cortisone).

ti auguro di trovare le risposte che cerchi!!!!!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Ciao a tutti!!

Messaggio da giovigio »

CIAO SILVIA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA BACI GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Ciao a tutti!!

Messaggio da DANY45 »

CIAO SILVIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
LOREDANA TI HA GIA' DETTO TUTTO. E' PURTROPPO MOLTO VERO, PRIMA DI ARRIVARE
AD UN MIX DI FARMACI CHE VADA BENE, A VOLTE PASSA TANTO TEMPO.
SI DEVE AVERE TANTA PAZIENZA MA QUANDO IL DOLORE DICE DAVVERO E' DIFFICILE
PAZIENTARE.
SOLO CHI LO HA PROVATO SULLA PROPRIA PELLE SA COSA SIGNIFICA.
UN GRANDE ABBRACCIO E A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
piriciou

Re: Ciao a tutti!!

Messaggio da piriciou »

benvenuta nel forum
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milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: Ciao a tutti!!

Messaggio da milly977 »

CIAO SILVIA
BENVENUTA IN FORUM!
Milly ;)
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Ciao a tutti!!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SILVIA, BENVENUTA TRA NOI
MI SPIACE PER LA TUA MAMMA, SINCERAMENTE CREDO CHE PLAQUENIL(idrossiclorochina) E CLOROCHINA SIANO FARMACI SOPRAPPONIBILI, PER I PROBLEMI CHE ENTRAMBI POTREBBERO ARRECARE ALLA VISTA, E' NECESSARIO CHE LA PAZIENTE SIA CONTROLLATA PERIODICAMENTE DA UN OCULISTA.
PER MAGGIORE SICUREZZA, PONI LA DOMANDA SULLA DIFFERENZA TRA I DUE FARMACI NELLA NOSTRA SEZIONE: IL REUMATOLOGO RISPONDE TI RISPONDERA' IL DR. GORLA E TI TOGLIERAI QUESTO DUBBIO : Thumbup :
CIAO A PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: Ciao a tutti!!

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao carissima Silvia...benvenuta tra noi...spero ke la tua mamma trovi al più presto la cura adatta a lei...bacione grande...
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
silvia 1976
Messaggi: 3
Iscritto il: 24/09/2010, 0:46

Re: Ciao a tutti!!

Messaggio da silvia 1976 »

Vi ringrazio molto per l'affetto, si capisce subito che siete persone speciali!!! :D :D
La situazione cmq non migliora è più di un mese che ha iniziato la cura ma dicono che gli effetti si vedranno dopo almeno 4 mesi!!!!!!!
Noi aspettiamo sperando non peggiori..un bacio a tutti
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rosaria1956
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Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Ciao a tutti!!

Messaggio da rosaria1956 »

INFATTI, CARA SILVIA, PLAQUENIL E/O CLOROCHINA SONO FARMACI CHE SI "ACCUMULANO" NELL'ORGANISMO E PROPRIO QUESTO ACCUMLO PERMETTE LORO DI FUNZIONARE MODULANDO L'ATTIVITA' DEL SISTEMA IMMUNITARIO.
UN POCHINO DI PAZIENZA QUINDI E VEDRAI CHE POI LE COSE COMINCERANNO A MIGLIORARE : Thumbup :
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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