FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti..... non sono affetta da nessuna delle vostre spiacevoli malattie ma sono la fidanzata di una "spondilite anchilosante" che si fa ogni 15 giorni di Humira e ancora non riesco bene a capire cos'è e cosa fa..... spero di non essere di troppo qua ma mi piace il vostro forum e mi piace la forza che alcuni di voi hanno nell'affrontare queste "bestiacce"!

CIAO TATUSIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
TRANQUILLA ANCHE I SIMPATIZZANTI E TIFOSI SANI SONO BEN ACCETTI, NON SEI L'UNICA CHE SI E' ISCRITTA PER SOSTENERE UN FAMILIARE.
SIAMO QUA PER QUALSIASI DUBBIO, CHIARIMENTO O SEMPLICEMENTE PER FARE DUE CHIACCHIERE. TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TROVI QUI viewtopic.php?f=103&t=291COSI' POTRAI MUOVERTI MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

TATUSIA BENVENUTA NELLA NOSTRA FAMIGLIA
CHE BELLO QUANDO QUALCUNO SI PRENDE CURA DEGLI ALTRI QUI NEL FORUM CONOSCERAI TANTE PERSONE E POTRAI DARE AL TUO LUI TANTI CONSIGLI A PRESTO CARA

Benvenuta ^^

ciao Tatusia benvenuta fai parte di chi soffre di male riflesso come è per me mia moglie e penso che vi si deve un grande grazie perche la conprensione di un male che per anni non si vede ma c'è e ti condiziona la vita non è sempre facile e solo un grande amore per il proprio compagno/a può far comprendere... : BRAVA

CIAO TATUSIA BENVENUTA TRA NOI, E' MOLTO BELLO VEDERE UNA RAGAZZA CHE VUOLE ESSERE INFORMATA AL MEGLIO PER AIUTARE IL PROPRIO RAGAZZO, BRAVISSIMA, IL TUO FIDANZATO SARA' CERTAMENTE FIERO DI TE E SI CAPISCE, DAL TIPO DI INTERESSAMENTO CHE DIMOSTRI, CHE DOVETE ESSERE MOLTO LEGATI
SE HO BEN CAPITO VUOI SAPERE UN POCHINO COSA E' QUESTA PUNTURINA SOTTOCUTE CHE IL TUO RAGAZZO SI SOMMINISTRA OGNI 15 GIORNI VERO???
CERCO DI SPIEGARTELO CON PAROLE SEMPLICISSIME, SE CI RIESCO
CREDO TU GIA' SAPPIA CHE LA SPONDILITE E' UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE SIERONEGATIVA.
AUTOIMMUNE = IL PROPRIO SISTEMA IMMUNITARIO NON RICONOSCE PIU' COME "PROPRIO" UNA PARTE DELL'ORGANISMO E REAGISCE ATTACCANDOLO, NEL CASO DELLA SPONDILITE QUESTO "ATTACCO" AL PROPRIO CORPO SI IDENTIFICA CON IMFIAMMAZIONE ACUTA E CRONICA LOCALIZZATA SOPRATTUTTO ALLA COLONNA ED ALLE SACROILIACHE, TALVOLTA ACCOMPAGNATA DA MANIFESTAZIONI INFIAMMATORIE INTESTINALI.
SIERONEGATIVA = LA SPONDILITE NON E' CARATTERIZZATA DALLA PRESENZA, NEL SANGUE, DI UN ANTICORPO SPECIFICO.
PREMESSO CIO'.....CHE TU FORSE GIA' SAPEVI, DEVI SAPERE CHE L'UNICO MODO CONOSCIUTO ATTUALMENTE PER CURARE UNA MALATTIA AUTOIMMUNE E' QUELLO DI DEPRIMERE IL SISTEMA IMMUNITARIO PER MODULARE QUESTA RISPOSTA ESAGERATA VERSO IL PROPRIO CORPO E PER FARE CIO' SI USANO DEI FARMACI CHIAMATI, APPUNTO, IMMUNOSOPPRESSORI.
TIENI PRESENTE CHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI RELATIVAMENTE "GIOVANI" NATI PER CURARE ALCUNI TIPI DI TUMORI E PER EVITARE IL RIGETTO NEGLI INTERVENTI DI TRAPIANTO D'ORGANO.
A FINE DEGLI ANNI '80 SI COMINCIA AD UTILIZZARLI ANCHE PER LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI CON OTTIMI RISULTATI, GLI IMMUNOSOPPRESSORI + COMUNI SONO: IL METHOTREXATE, IL LEFLUNOMIDE O ARAVA, LA CICLOSPORINA, LA SALAZOPIRINA (MOLTO UTILIZZATA PROPRIO NELLE FORME SIERONEGATIVE) L'AZATIOPRINA, QUESTI FARMCI SONO IN GRADO DI MANTENERE UN BUON CONTROLLO SUL SISTEMA IMMUNITARIO.
NEL 2000 FU AUTORIZZATO PER ARTRITE REUMATOIDE, IL PRIMO DEI COSIDDETTI "FARMACI BIOLOGICI" CHE SAREBBE PIU' OPPORTUNO E CORRETTO CHIAMARE "FARMACI BIOTECNOLOGICI".
DA ALLORA NE SONO STATI AUTORIZZATI TANTI ED ANCHE PER LE ALTRE PATOLOGIE REUMATICHE COME APPUNTO LA SPONDILITE E TRA QUESTI FARMACI QUINDI, ANCHE L'HUMIRA.
LA GRANDE NOVITA' DI QUESTI FARMACI RISPETTO AGLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, E' CHE SONO IN GRADO DI COLPIRE E DI NEUTRALIZZARE UN BERSAGLIO PRECISO TRA LE DIVERSI COMPONENTI CHE CAUSANO INFIAMMAZIONE (IL TNF-ALFA, ALCUNI LINFOCITI, ALCUNE CITOCHINE ALCUNE INTERLUCHINE (CHE POI SAREBBERO DELLE PROTEINE) ).
HUMIRA E' UN ANTI TNF-ALFA, INIBISCE CIOE' QUESTO FATTORE RESPONSABILE (TRA GLI ALTRI) DELLA CADUTA INFIAMMATORIA E, POICHE' E' PROPRIO L'INFIAMMAZIONE ACUTA E CRONICA CHE PROVOCA TUTTI I DANNI ALL'ORGANISMO, ECCO CHE ASSISTIAMO AD UN RALLENTAMENTO DI QUESTI DANNI E OVVIAMENTE DELLA SINTOMATOLOGIA DOLOROSA CHE ACCOMPAGNA L'INFIAMMAZIONE
NON SO SE TI E' CHIARO, IO NON SONO UN MEDICO NE' UN CHIMICO NE' UN BIOLOGO E QUINDI NEPPURE IO CAPISCO BENE, DAL PUNTO DI VISTA TECNICO" COME CIO' AVVIENE, MA DI FATTO QUESTI FARMACI STANNO LETTERALMENTE RESTITUENDO IL SORRISO A TANTI DI NOI .......E PER NOI MALATI E' QUESTO CHE CONTA DI PIU'
SPERO DI CUORE CHE SIA COSI' ANCHE PER IL TUO RAGAZZO, INTANTO SE HAI BISOGNO DI INFORMAZIONI O SEMPLICEMENTE DI CONDIVIDERE LA TUA ESPERIENZA CON NOI, MAGARI ANCHE DI SFOGARTI IN UN MOMENTO PARTICOLARMENTE PESANTE, NON SCORAGGIARTI, NON ABBANDONARCI, CONTINUA A NAVIGARE NEL NOSTRO SITO PERCHE' QUà SEI TRA I "REUMAMICI"
UN GRANDE ABBRACCIO A TE ED AL TUO RAGAZZO

CIAO TATUSIA NELLA FORUM FAMIGLIA. IO TROVO CHE SIA MOLTO BELLO CHE TU VOGLIA CAPIRE LA MALATTIA CHE PURTROPPO FA STAR MALE IL TUO COMPAGNO....QUESTO SIGNIFICA CHE HA LA FORTUNA DI CONDIVIDERE I SUOI DUBBI E LE SUE ANSIE E CHE NON E' SOLO.
UN ABBRACCIO AD ENTRAMBI GIO'

CIAO TATUSIA,
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
E' VERAMENTE MOLTO BELLO CHE TU, SANA, VOGLIA CAPIRE DI PIU' LA MALATTIA DEL TUO RAGAZZO.
IL NOSTRO GENERE DI PATOLOGIE NON TROVA FACILMENTE COMPRENSIONE, ANCHE DAI FAMILIARI, A VOLTE.
SI, IL TUO COMPAGNO E' PROPRIO FORTUNATO AD AVERE TE E SONO CERTA CHE INSIEME COMBATTERETE LA
MALATTIA E SARETE FELICI.
VE LO AUGURO DI CUORE.
ROSARIA TI HA GIA' SPIEGATO TUTTO E CREDO SIA STATA MOLTO ESAURIENTE COME SEMPRE.
A PRESTO.

BENVENUTA!!!
E complimenti per l'impegno che metti nel capire cosa vive ogni giorno il tuo ragazzo!!!
*
vedrai che qui troverai tante persone pronte a farti tornare il sorriso o a chiarire i tuoi dubbi!

Welcome
gia' per questo sei una grande.

Benvenuta tatusia è bellissimo avere persone vicino ke ci capiscono e ke si informano sulla nostra salute....benvenuta anke da parte mia anke io ho la spondilite anchilosante....kiedi tt ciò ke vuoi ke avrai sempre tanti consigli ma sopratutto tanti amici...bacione...ciao

Ciao benvenuta nel forum!
A volte è così difficile far capire a chi ci sta accanto cosa proviamo... e bello che tu voglia capirlo fino in fondo... e l'amore è troppo importante per andare avanti ogni giorno!!!
Ahhh sono una romanticona io!!
Buona permanenza!
Ilaria

grazie mille a tutti per l'accoglienza .....ripeto, ammiro molto la vostra forza... purtroppo il mio ragazzo non ha accettato al meglio la malattia, e ci sono quei giorni maledetti in cui sta un pò peggio che non gli si sta intorno e mi sento totalmente "inutile" nel non poterlo aiutare anche se lui spesso mi ha ringraziato anche per il semplice stargli vicina.... so ke all'inizio prendeva enbrel e altre pasticche.... quando ci siamo conosciuti faceva già humira accompagnata da delle pasticche( mi pare antispasmi se nn sbaglio, ma nn ricordo il nome...) che però ha smesso di prendere xk a parer suo sta meglio.... la mia curiosità è dovuta soprattutto al fatto se un giorno potrà guarire da questa malattia o semplicemente star meglio, anche se per adesso non possiamo lamentarci, ne risente un pò di + quando cambia il tempo o quando è + stanco... e poi un'altra curiosità... perchè su internet non son riuscita a trovare risposte precise ... a livello di fertilità, humira come si comporta? xk lui mi dice ke se volesse avere un figlio dovrebbe sospendere il farmaco per tipo 3 mesi ....anche se da come dice lui non vorrà figli..... vi ringrazio in anticipo.... un bacio e buona fortuna a tutti!


p.s grazie mille rosaria per la spiegazione dettagliata!

CIAO TATUSIA, SAI NON E' FACILE ACCETTARE QUESTE MALATTIE, ANCHE SE NON SONO MORTALI PURTROPPO SI DEVONO USARE FARMACI CHE NON SEMPRE CI FANNO STARE BENE....COME CI SI ASPETTA.
IO ORA USO HUMIRA, POSSO DIRTI PER CERTO CHE IL TUO COMPAGNO HA RAGIONE. SE VOLESTE AVERE DEI BAMBINI, NEL CASO DI FARMACI BIOTECNOLOGICI COME APPUNTO HUMIRA, ENBREL ECC., SAREBBE MEGLIO INTERRROMPERLI, POTREBBERO AVERE DEGLI EFFETTI SGRADEVOLI SUL FETO.
SO CHE PER I BIO NON E' PROVATO AL 100% (MA I MEDICI LO CONSIGLIANO CALDAMENTE), MA PER FARMACI COME MTX E ALTRI IMMUNO E' SICURO CHE BISOGNA SOSPENDERLI, INFATTI SONO FARMACI TERATONICI.
SPERO DI ESSERE RIUSCITA A SPIEGARMI.
BACI GIO

CONFERMO QUELLO CHE TI HA DETTO GIò, I FARMACI VANNO SOSPESI PRIMA DI INTRAPRENDERE UNA GRAVIDANZA.
UN'ALTRA COSA, NON E' ASSOLUTAMENTE LA COSA MIGLIORE DA FARE INTERROMPERE LA TERAPIA DI PROPRIA INIZIATIVA, SI RISCHIAMO DAVVERO BRUTTE RIACUTIZZAZIONI, CONVINCILO A CONSULTARE SEMPRE IL MEDICO.

ehehhe rosaria mia....te pensi sia facile???? è un testone...e se gli dici di fare una cosa è la volta buona che non la fa e viceversa.... ah stasera gli dicevo del forum.... e appena ho detto "sai una signora gentilissima mi ha spiegato la spondilite" mi ha detto "chi rosaria??" mi ha detto ke ti conosce e ti ha pure conosciuta...