FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti! sono Veronica e dal 2006 ho scoperto di avere una piastrinopenia, poi curata con il cortisone, ed una connettivite a sierologia ENA ed ANA.
da poco ho iniziato la cura con il plaquenil e devo dire che la vita di un malato autoimmune cambia molto.
mi rendo conto che, comunque, la mia patologia non è tra le peggiori, difatti, ancora si presenta molto gestibile e non pesante come lo sono le differenziate.
mi dispiace che molte persone soffrano per quest'ultime, poi per noi donne che abbiamo anche l'esigenza della procreazione non deve essere facile....
in questo periodo soffro di caduta di capelli e poi ho una brutta gengivite che il mio dentista sembra non saper trattare, se non con regolari controlli di igiene orale.
mi piacerebbe che si trovasse una soluzione definita per ridare a tutti il sorriso.
Tuttavia è da un pò di tempo che visito il sito da "estranea" e molte volte avete dato non poche risposte a tante mie domande, così ho deciso di prenderne parte anche io, sperando così di sentirmi più sollevata e meno sola. non si può parlare di simili patologie con chi non sà, non conosce, non comprende queste problematiche: forse è questa la controindicazione primaria di queste malattie.

Ciao Veronica, anch'io soffro come te di connettivite indifferenziata, diagnosticata come tale un mese fa esatto, ma i disturbi sono cominciati parecchio prima (un paio d'anni fa). Hai ragione...chi non prova non capisce, non può capire. Le malattie autoimmuni non si vedono, sono subdole persino per chi ne soffre, che spesso scambia i sintomi per tutt'altro...il più delle volte per una banale influenza. Anch'io mi curo con cortisone e plaquenil, anch'io sono rinata. Pensa che mi sono resa conto di quanto erano pesanti i sintomi che avevo (soprattutto dolori diffusi e difficoltà di movimento) solo quando sono diminuiti! Negli anni mi ero talmente abituata a stare male che non me ne rendevo quasi conto...fino a pensare di immaginarmeli e a sottovalutarli.
Benvenuta nel forum!!

...già sono malattie subdole e difficilmente decifrabili: c'è chi ancora pensa io abbia la sindrome di sjogren nonostante i test di Schirmer e di But negativi, solo per la presenza degli SSa positivi..
certo i farmaci aiutano ma i possibili effetti collaterali sono spaventosi!!!
ma che fare...sono l'unica salvezza per una vita quasi normale...

....sai come si dice, oltre il danno la beffa!!
Anch'io ho la connetivite indifferenziata (la mia storia è sotto la firma) e anch'io rispetto ad altri posso ritenermi fortunata, ma sono cmq una persona malata, che ha sempre dolori dappertutto, che si stanca con un niente, che ha molte più giornate no delle giornate sì, e quello che mi fa più male è che quando dici alla gente che hai una malattia reumatica non capiscono cosa esattamente questo comporti e ti guardano come se volessero dirti "ti lamenti x così poco".
Benvenuta in famiglia Veronica

....Ciotta come condivido quello che scrivi...
è proprio sconsolante quando si parla con persone che non vogliono sforzarsi di comprendere che non siamo "malati immaginari", che i sintomi sono veri e reali. ci sono "giornate si" e "giornate no", alle volte accuso anche della seria difficoltà di concentrazione...
anche il mio fidanzato sembra non capire i miei malesseri, sostenendo che secondo lui non ho niente!
Forse l'unica soluzione è non parlarne troppo, affrontare le difficoltà con perseveranza ed armarsi di tenacia e speranza!

CIAO VERONICA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM DEL QUALE TI INVITO A PRENDERE VISIONE DEL REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
......ECCO...FINITA LA PARTE "BUROCRATICA" CHE PURTROPPO RIENTRA TRA I COMPITI DI CHI AMMINISTRA UN FORUM....POSSO SPOGLIARMI DI QUESTA VESTE UFFICIALE PER DIRTI CHE MI PIACE IL TUO MODO DI PORTI PERCHE' MI SEMBRI DAVVERO UNA PERSONA POSITIVA E VEDRAI CHE QUESTO TI AIUTERA' TANTISSIMO NELLA CONVIVENZA CON LA MALATTIA.
QUA' CI CONSIDERIAMO DAVVERO TUTTI NELLA STESSA BARCA, NON STIAMO A SOTTOLINEARE CHI HA UNA MALATTIA DA CONSIDERARE + O MENO GRAVE, IL DOLORE ED IL DISAGIO CHE LE NOSTRE MALATTIE COMPORTANO, SONO CONSIDEREVOLI PER TUTTI E QUINDI CARA VERONICA, CAPISCO BENISSIMO COME TU TI DEBBA COMUNQUE SENTIRE SAPENDO CHE DOVRAI GESTIRE, A TEMPO INDETERMINATO (ALMENO ALLO STATO DELL'ARTE DELLA RICERCA MEDICA) UN PATOLOGIA CHE NON SI SA ANCORA CHE EVENTUALE EVOLUZIONE POTREBBE AVEE.
ANCHE PSICOLOGICAMENTE PARLANDO NON E' CERTO FACILE, E' COME AVERE UNA SPADA DI DAMOCLE SOSPESA SUL COLLO MA PER FORTUNA ANCHE TU CERCHI DI SDRAMMATIZZARE E VEDRAI CHE QUESTA E' LA STRADA MIGLIO PER ANDARE SEMPRE E COMUNQUE AVANTI NELLA PROPRIA VITA
IN BOCCA AL LUPO E PARTCIPA, SE TI VA', ALLE DIVERSE DISCUSSIONI CHE CI SONO IN FORUM COSI' PIANO PIANO CI CONOSCERAI TUTTI

CIAO VERONICA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
TI LEGGO TRANQUILLA E SERENA E QUESTO NON PUO' CHE GIOVARE PERCHE' COME DICI GIUSTAMENTE LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO SUBDOLE PERO, QUESTO E' IL MIO PENSIERO, SI DEVE CERCARE DI NON FARSI CONDIZIONARE; SFRUTTARE I PERIODI BUONI E LASCIAR PASSARE QUELLI MENO BUONI. SE CI LEGGI DA TEMPO AVRAI VISTO CHE QUI NON SI PARLA SOLO DI MALATTIE MA CI SPIACE "SPAZIARE" PERCIO' PARTECIPA LA' DOVE IL TUO INTERESSE TI PORTA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao veronica,
benvenuta sono paola e anche io da poco ho saputo di avere la connettivite indiferenziata con ena ed ana altissimi, ho anche sjogren con shrimer e but negativi come te.
sai anche io ho avuto momenti difficili con dolori in tutto il corpo e grazie al plaquenil sono rinata, capisco cosa significa sentirsi una malatta immaginaria, perche lo vivo ogni giorno....ma dobbiamo farci forza e vivere in modo positivo senza mai buttarci giù se no per noi é peggio.
un kiss paola

ciao paola sono marianna e ho l'artite reumatoide
benvenuta fra noi!

Grazie per il Benvenuto Rosaria! ho letto il regolamento....
Grazie anche a tutti gli altri, è piacevole avvertire di comunicare attraverso lo stesso linguaggio!
Mi ha incuriosito ciò che ha scritto Paola...hai detto che hai la Sjogren nonostante i test oculari siano risultati negativi: WHY??????''
Io ho scartato la suddetta patologia proprio grazie alla negatività dei test!! o forse perchè ho solo gli SSa positivi e non anche gli SSb!!! bho....
la verità è che DECIFRARE LA REALE PORTATA DI QUESTE PATOLOGIE E' IL PIU' GROSSO ROMPICAPO DEI TEMPI
in questo momento mi sembra di sentire le parole della mia saggia nonna la quale sosteneva che "ognuno deve essere il medico di sè stesso"!!

CIAO VERONICA, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA...
IO LATITO DA UN PO', OGNI TANTO TORNO E DO IL MIO BENVENUTO! ANCHE IO CONNETTIVITE INDIFF E GLI SSA POSITIVI.
FORSE LO HAI SCRITTO E NON CI HO FATTO CASO,VOLEVO SAPERE DOVE SEI IN CURA, IN CHE CITTà?

A PRESTO E ANCORA BENVENUTA

ciao veronica, sai grazie al plaquenil i miei occhi stanno lacrimando di più e anche le ghiandole salivarie funzionano meglio...almeno a me sembra cosi. ti dico che alla prima visita che ho fatto il test dall'occulista era positivo, ora l'ho ripetuto ed è risultato negativo. nn so il ringrazio l'immunosopressore perche mi accorgo di stare meglio. poi per me sono altissimi i valori del sangue.
ciao

CIAO VERONICA NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO'

[quote="Veronica80"
Tuttavia è da un pò di tempo che visito il sito da "estranea" e molte volte avete dato non poche risposte a tante mie domande, così ho deciso di prenderne parte anche io, sperando così di sentirmi più sollevata e meno sola. non si può parlare di simili patologie con chi non sà, non conosce, non comprende queste problematiche: forse è questa la controindicazione primaria di queste malattie.[/quote]
CIAO VERONICA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
VEDRAI COME CI SI SENTE BENE NEL FORUM.
LA FORUM-TERAPIA E' UN OTTIMO FARMACO E NON HA EFFETTI COLLATERALI!!!
QUI NEL FORUM HO TROVATO COMPRENSIONE E SOLIDARIETA' E QUESTO CONFRONTO
CON GLI ALTRI MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA.....E NON E' STATO SEMPLICE.
CREDEVO DI ESSERE L'UNICA A NON RISPONDERE ALLE VARIE TERAPIA, POI FREQUENTANDO IL
FORUM E CONFRONTANDOMI CON GLI ALTRI, MI SONO ACCORTA CHE IL PROBLEMA ERA COSI'
PER TANTI ALTRI. E MI SONO TRANQUILIZZATA. HO IMPARATO AD AVERE PAZIENZA.
ORA GRAZIE A DIO ED ALLA MIA GRANDE REUMATOLOGA, L'A.R. E' SOTTO COPNTROLLO E
ANCHE LA FIBROMIALGIA. CONDUCO UNA VITA PRESSOCHE' NORMALE. MI E' STATO E MI E' DI MOLTO
AIUTO IL NUOTO E IL MIO CANE....LE PASSEGGIATINE IGIENICHE MI COSTRINGONO A STARE IN MOVIMENTO.
SE MI FERMO SONO PERDUTA...
UN ABBRACCIO E A PRESTO.

Ciao Veronica benvenuta nel forum.

Grazie a tutti per i benvenuti affettuosi e grazie a Te Paola per la risposta che mi hai dato..
è importante confrontarsi. ora rispondo ad alcune domande..

Ciao MariKa, io sono della Sicilia, abito vicino Ct ma mi sposto spesso, tant'è che sono stata in cura prima a Pisa da, tra cui, Bombardieri, poi Roma ed ora sono in cura con il Prof Aiuti, il quale, a mio avviso, ha un'etica e una professionalità che conferiscono dignità e forza a certe circostanze.
e' da troppo poco tempo che sono in cura da lui ma sono più che fiduciosa....oltre tutto lui visita anche a Ct una volta al mese, quindi è anche comodo!!!!!!!!
tu, invece?

Ciao Dany, mi ha incuriosito il fatto che hai scritto che il NUOTO ti è molto di aiuto. io ho sempre, forse un pò stupidamente, associato il nuoto ai reumatismi!!!!
eppure molti degli specialisti con cui ho avuto il piacere di parlare mi hanno CONSIGLIATO IL NUOTO!!!!!!!!!!
dicono che fa bene, rinforza le ossa e che per certe patologie è preferibile... io vado regolarmente in palestra ed ho una costituzione asciutta, tuttavia il nuoto mi fa venire il fiatone.......o forse sarà che, considerato il pericolo delle meduse oramai sono fuori allenamento.....

Veronica80 ha scritto:Grazie a tutti per i benvenuti affettuosi e grazie a Te Paola per la risposta che mi hai dato..
è importante confrontarsi. ora rispondo ad alcune domande..

Ciao Dany, mi ha incuriosito il fatto che hai scritto che il NUOTO ti è molto di aiuto. io ho sempre, forse un pò stupidamente, associato il nuoto ai reumatismi!!!!
eppure molti degli specialisti con cui ho avuto il piacere di parlare mi hanno CONSIGLIATO IL NUOTO!!!!!!!!!!
dicono che fa bene, rinforza le ossa e che per certe patologie è preferibile... io vado regolarmente in palestra ed ho una costituzione asciutta, tuttavia il nuoto mi fa venire il fiatone.......o forse sarà che, considerato il pericolo delle meduse oramai sono fuori allenamento.....

BUON GIORNO VERONICA,
FRA QUALCHE MINUTO USCIRO' PER ANDARE IN PISCINA.
ANCH'IO HO IL FIATONE ...MA PIU' CI SI ALLENA MEGLIO SI VA.
E POI NON STO FACENDO UN CORSO DI AGONISTICA, SONO IN UN CORSO AVANZATO E L'ISTRUTTRICE, AL CORRENTE DELLE MIE PATOLOGIE, MI "GRAZIA" SU CERTI STILI.
PER ESEMPIO LO STILE DELFINO LO EVITO ANCHE SE OGNI TANTO QUALCHE TENTATIVO LO FACCIO.
ANCH'IO VADO IN PALESTRA UNA VOLTA LA SETTIMANA MA TI CONFESSO CHE LA PALESTRA MI ANNOIA PROPRIO.QUEST'ANNO NON MI ISCRIVO VEDRO' IN SEGUITO SE MI VERRA LA VOGLIA.
SAI IL NUOTO , SECONDO ME, E' EFFICACE PROPRIO PERCHE' TI CONSENTI MOVIMENTI ARMONIOSI E NON GRAVI SULLE ARTICOLAZIONI.
VEDRAI CHE IL FORUM E I REUMAMICI TI AIUTERANNO TANTO. SIAMO PROPRIO UNA GRANDE FAMIGLIA.
UN BACIONE E A PRESTO.

CIAO VERONICA, BENVENUTA IN FORUM
IN BOCCA AL LUPO!
Milly

ciao a tutti!
volevo farvi una domanda...io ogni giorno macino il mio cervello per darmi una spiegazione ad un quesito che nè il mio dentista(bravissimo), nè il mio medico personale, nè gli ultimi specialisti che ho consultato hanno saputo risolvere.
di questo argomento avevo già posto una domanda al Dott. Gorla, sapendo che non si trattava della sua materia, ma ugualmente speranzosa.
da quando ho la connettivite ho sanguinamenti alle gengive ogni mattine e, nell'ultimo anno, la gengivite è diventata cronica.
durante il giorno capita che mi facciano male senza sanguinare.
...........................ma capita anche A VOI????????????????????????????
ho letto che questo disturbo, che coinvolge anche persone sane, può essere causato da una certa alimentazione, come Ketchup (che io non uso), acciughe e alimenti contenti fluoro (io ho pensato le tanto sponsorizzate DayGum).
qualcuno sa dirmi qualcosa????????????!!!!!!!!!
sono disperata

Ciao le gengive fanno male anche a me, ma nn sanguinano mai....anche io ho la connettivite indiferenziata...però sto molto attenta a non mangiare pasticci, dolci, gomme ecc perché mi escono spesso afte e nn voglio andare troppo spesso dal dentista....
ciao