FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti e grazie per l'enorme importanza de contributo che date.

mi chiamo Nicola, abito a Padova (immagino mi accettialte lo stesso) e sono colpito da tanti anni da stanchezza e malessere, con doloretti cardiaci "simil-reumatici". La prostrazione mi ha letterlamente rovinato la vita e, cosa pià grave, non ho una linea da segurie ne un medico che mi segua per questo precisamente.
Naturalmente ho svolto numerosi esami in veri centri (speso una fortuna) ma non ho nulla in mano che giustifichi.

CIo' che vorrei chiedere a voi è di leggere pazientemente la mia storia, dirmi se avete idee "reumatiche" e se qualcuno si riconosc nei sintomi.

I motivi per cui penso ai reumi sono molti, come leggerete.
-- ho cominciato a stare male dopo avere preso freddo e pioggia un giorno, prima ero una bomba
-- col freddo la prostrazione e il malessere cardiaci si esasperano fino al quasi svenimento.
-- mia madre ha sofferto di artrite reumatoide
-- ho un nugolo di patologie autoimmuni


STORIA
Fino ai 20 anni ero brillante, pieno di energia fisica e mentale. Ottimo risultati a scuola e in varie altre attività.
In un inverno particolarmente freddo ho preso freddo e pioggi aun giorno. Da lì ho cominicato a stare male ed avere una strana sensazione di malessere e astenia, doloretti cardiaci vaghi, sensibilità al freddo.

All'niizio ho stretto i denti poi ho cominciato il calvario di accertamenti.
20 ECG, 3EcoCG, 2 prove da sforzo. esami ematochimici di tutti i tipi.
Tutto a posto tranne ciò che riporto dopo.
Due anni fa sono stato anche a Chieti dove studiano le sindromi da stanchezza cronica.

Per ora sono state individuate :
-- autoanticorpi tiroide, ma con T3 T4 TSH ancora in norma
-- ipertensione, 100/150--> 85/130 se curata con sartani
-- reflusso gastrico (non ho particolare dolori) in segutio a gastroscopia
-- allergia ad acari e pollini, anche da bambino

IL FREDDO
E' una costante. Il freddo, anche poco, mi devasta.
E' sufficiente appoggiarei piedi dopo un adoccia su un paviemtneo freddo per stare male.
Tachicardia, extrasistoli, senso di "gorgoglio" cardiaco. E mancamento.
in queste situazioni l'unica cosa è prendere vasocostrittori, etilefrina, pur avendo la p alta.

Ultimamente ho verificato che la VES è fuorui norma (22). E' successo un paio di volte, intervallate da risultati corretti.
Magari c'entra poco ma lo riporto.


Ho fatto alcuni anni fa anche una viita reumatologa, per verificare se presnet eiobromialgia. Negativa.


In effetti non ho dolori articolari o muscolari. Ho un malessere generale con astenia, e doloretti cardiaci. Il freddo aumenta tantissimo tutto ciò. Viceversa il cado mi fa stare meglio.


Qualcuno si riconosce in questi problemi ??
Sapreste dirmi che esami fare per verificare se ci sono malattie reumatiche, non solo articolari ma anche nel sangue ??


GRAZIE CIAO nicola

CIAO NICOLA E BENVENUTO IN FORUM, ABBIAMO ED ABBIAMO AVUTO ALTRI ISCRITTI DI PADOVA, QUA' E' RAPPRSENTANTA DAVVERO TUTTA L'ITALIA
HO LETTO IL TUO RACCONTO, SINCERAMENTE NON SAPREI COSA DIRTI SE NON CHE UNO DEI MOLTEPLICI SINTOMI DELLA SINDROME FIBROMIALGIA E' PROPRIO UNA ESAGERATA SENSIBILITA' AL FREDDO SPESSO LOCALIZZATA ALLE MANI ED AI PIEDI.
IL CENTRO DI CHIETI E' CONOSCIUTO NON SOLO PER LA CFS MA ANCHE PER LA FIBROMIALGIA QUINDI SE NON TE L'HANNO DIAGNOSTICATA LA'....NON SAPREI DAVVERO.
ANCHE TACHICARDIA A CARDIOPALMO SONO SINTOMI CHE TALE SINDROME CONTEMPLA.
ECCOTI UN SITO DEDICATA PROPRIO A QUESTA DOLOROSA E POCO CONOSCIUTA MALATTIA CHE TI CONSIGLIO DI CONSULTARE, NON SOLO NELLA PAGINA CHE QUI' TI LINKO, MA ANCHE NELLE ALTRE PAGINE DEDICATE ALLA SUA DIAGNOSI E CURA
http://www.fibromyalgia.it/fibromialgia ... intomi.htm
SINCERAMENTE NON MI VIENE IN MENTE ALTRO, DAL PUNTO DI VISTA REUMATOLOGICO, CHE POSSA GIUSTIFICARE LA TUA ELEVATA SENSIBILITA' AL FREDDO.

CIAO NICOLA BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
COME TI HA DETTO ROSY ABBIAMO ISCRITTI DA TUTTA ITALIA E POI IO SONO DI ORIGINI VENETE
SCHERZI A PARTE NON SO DARTI CONSIGLI PERCHE' I SINTOMI SONO VERAMENTE STRANI C'E' SOLO DA SPERARE CHE I MEDICI RIESCANO FARE UNA DIAGNOSI PIU' PRECISA.
CERTO CHE VISTA LA FAMILIARITA' CON LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI NON E' ESCLUSO CHE MAGARI DIETRO TUTTO QUESTO CI SIA PROPRIO UN PROBLEMA DEL SISTEMA IMMUNITARIO. L'UNICA MALATTIA DELLA QUALE HO SENTITO PARLARE CHE HA A CHE VEDERE COL FREDDO E' IL RAYNAUD MA NON MI PARE CHE TU NE ABBIA I SINTOMI ED E' PIU' PROBABILE CHE SIANO MANIFESTAZIONI ESAGERATE DI FIBROMIALGIA. CARO NICOLA IN QUESTI CASI C'E' SOLO DA ASPETTARE E METTERE IN CAMPO QUELLE STRATEGIE CHE, PER ESPERIENZA TI FANNO STARE MEGLIO INDIPENDENTEMENTE DA COSA DICONO LE ANALISI E I MEDICI.
TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER NAVIGARE MEGLIO NEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO NICOLA BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
COME TI HA DETTO ROSY ABBIAMO ISCRITTI DA TUTTA ITALIA E POI IO SONO DI ORIGINI VENETE
SCHERZI A PARTE NON SO DARTI CONSIGLI PERCHE' I SINTOMI SONO VERAMENTE STRANI C'E' SOLO DA SPERARE CHE I MEDICI RIESCANO FARE UNA DIAGNOSI PIU' PRECISA.
CERTO CHE VISTA LA FAMILIARITA' CON LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI NON E' ESCLUSO CHE MAGARI DIETRO TUTTO QUESTO CI SIA PROPRIO UN PROBLEMA DEL SISTEMA IMMUNITARIO. L'UNICA MALATTIA DELLA QUALE HO SENTITO PARLARE CHE HA A CHE VEDERE COL FREDDO E' IL RAYNAUD MA NON MI PARE CHE TU NE ABBIA I SINTOMI ED E' PIU' PROBABILE CHE SIANO MANIFESTAZIONI ESAGERATE DI FIBROMIALGIA. CARO NICOLA IN QUESTI CASI C'E' SOLO DA ASPETTARE E METTERE IN CAMPO QUELLE STRATEGIE CHE, PER ESPERIENZA TI FANNO STARE MEGLIO INDIPENDENTEMENTE DA COSA DICONO LE ANALISI E I MEDICI.
TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER NAVIGARE MEGLIO NEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Nicola....benvenuto in forum...spero tanto ke tu nn abbia problemi reumatici....ma è lo stesso un piacere conoscerti....ciao

CIAO NICOLA
BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
IO SOFFRO ANCHE DI FIBROMIALGIA CHE, DOPO TANTI FARMACI DI PROVA, ORA CONTROLLO BENE CON IL LAROXIL.
NEL PERIODO CLOU DELLA MALATTIA, MI AIUTAVA LA GINNASTICA IN ACQUA TERMALE E IL NUOTO.
SPERO TU POSSA ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI DEFINITIVA E AD UNA TERAPIA EFFICACE.
ARMATI DI TANTA PAZIENZA.
A PRESTO.

CIAO NICOLA NELLA FORUM FAMIGLIA. BACI GIO'

ciao Nicola , sono Marcello .
Quello che ci accomuna è la super sensibilità al freddo o nel mio caso definirei meglio la parola freddo : un piccolo sbalzo di temperatura di due o tre gradi per me sono fatali , dovrei vivere costantemente ad una temperatura di 26 gradi per tenere sotto controllo le diverse patologie reumatiche che mi hanno diagnosticato (artrite psoriasica , fibromialgia, sindrome sicca ). Inizio ottobre prendo un po di freddo saranno stati un 15/20 minuti , mi sale la febbre a 37e7 per un giorno dopo due giorni è scesa ma incomincia l'incubo occhi che mi bruciano , si arrossiscono , sintomi da raffreddore ( ma non lo è ) naso chiuso soffio ma non ci sono muchi , sensazione di allergia con dolori alle orbite e dolori ad ogni spostamento degli occhi . Vivo chiuso in casa a temperatura di 25 gradi e come esco fuori per andare a lavoro anche se esco tutto incappucciato con cappello , cappuccio , sciarpa ed occhiali da motociclista peggioro di nuovo , non posso respirare , se respiro aria fredda me la sento entrare negli occhi e peggiora tutto il quadro , mi capitano improvvise sudorazioni della durata di 10/15 minuti quattro o cinque volte al giorno , depressione a limite del suicidio e prego finchè questa fase acuta passi il più presto possibile . La dott. Tirri mi ha dato : 2 cf di 5 mg di deltacortene , 2 cf di samir 200 mg , 2 cf di co-efferargan ,mentre sto un pochettino meglio per un qualsiasi motivo banale peggioro , ad es. faccio la doccia peggioro , scendo per andare a lavoro , arrivo in ufficio che sto male , prendo uno spiffero di aria non fredda ma fresca peggioro.
Dovrei stare sempre rinchiuso in casa al caldo .
Caro Nicola scusa per lo sfogo ma era solo per dirti che il freddo devasta anche me e che quindi non devi sentirti solo .
Non è che stiamo impazzendo ??????
ciao .

CIAO!!!
BENVENUTO NELLA REUMFAMIGLIA!
SEI SEGUITO DA UN MEDICO?POTRESTI PROVARE A FARE ALTRA VISITA REUMATOLOGICA DA ALTRO DOTT.AUTOANTICORPI LI HAI FATTI?CHE TERAPIA PRENDI?

MI AUGURO CHE PRESTO POSSIATE TROVARE LA CURA GIUSTA PER SENSIBILI MIGLIORAMENTI!!!ALLA STANCHEZZA SI ACCOMPAGNA ,SPESSO,AFFANNO?VI SALUTO AMICHEVOLMENTE. GIULIACHEAMAILMARE

Ciao Nicola ti do il mio benvenuto..Non so cosa consigliarti,se non di consultare il sito sulla fibromialgia che ti ha consigliato rosaria.E di non stancarti a cercare la risposta ai tuoi problemi di salute..Purtroppo una cosa che ci accomuna quasi tutti è la lungaggine nella diagnosi..Io ci ho messo 7 anni..Prova a fare un altra visita da un REUM..A presto..vedrai che qui ti troverai bene..

RAGAZZI, NICOLA E' OLTRE UN ANNO CHE NON ENTRA IN FORUM........TEMO NON RISPONDERA'.

sono jolli27 ,............. qualcuno potrebbe rispondere a me però........

CIAO MARCELLO, HO VISTO CHE HAI RISPOLVERATO LA TUA PRESENTAZIONE, HAI FATTO BENISSIMO COSI' AVRAI LI LE RISPOSTE E TUTTA LA TUA STORIA INSIEME. QUESTA PRESENTAZIONE DI NICOLA LA LASCIAMO COME L'HA LASCIATA LUI NEL CASO TORNASSE.

volevo appropriarmi della presentazione di un mio collega di sventura ....................è grave ????? un abbraccio a tutti .

NO NON E' ASSOLUTAMENTE GRAVE MA LE PRESENTAZIONI SONO UNA SPECIE DI DIARIO PERSONALE, OGNUNO HA LA SUA. DEL RESTO SE SI SCRIVE QUA E LA POI NON SI CAPISCE PIU' LA STORIA DI CIASCUNO.

ciao a tutti

riprendo da dove ho lasciato.
innanzitutto vi ringrazio tutti, siete molto gentili e più utili dell'e decine di medici inutili che ho visto.

prutroppo ritorno qui perchè i problemi li ho ancora eccome.
Il freddo mi ammazza, basta uno spiffero d'aria èper mandarmi in malessere cardiaco per 2 gg.

A differenza vostra io non ho dolo ri muscolari o tendinei, un tempo praticavo karate.
Ho "solo" stanchez enorme e freddo abnorme.

Visite reumatiche semore negative, anche per FM. VES e PCR sempre negativi.

ho invece :
-- tirodidite hashimoto (t3 t4 tsh ancora in norma)
-- ipertensione
-- allergia acari con relativa asma (la notte spesso vado in soffocamento)
-- malassorbimento del ferro (no celiachia ma ho sorella positiva)
-- reflusso

In questi ultimi anni ho messo una caldaia potyente per difendermi dal freddo e questo ha fatto riemergere allergia ad acari della polvere con relativa asma. Sono in trattamento con vaccino. ho finito il primo anno dei 5 totali.

Sono stato 3 anni fa a Chieti per lo studio della CFS. Tempo perso!!

Al momento sto lavorando molto sul respiro che puo' essere una causa importante di spossatezza per la supposta equazione ;; -aria = - ossigeno = + lavoro per il cuore

Ma il freddo anche mionimo rimane un problem devastante; probabilmente è la chiave di tutto.
Non ho il sintomo di Raunadu (dita blu binache rosse) ma se mi bagno in cucina con un insignificanet schizzo di acqua vado in panne. Credo che si tratti di una vasodilatazione RIFLESSA.
Lo dico perchè l'Effortil (etiefrina) che è un vasocostrittore mi dà forza subito, fisica e mentale.
Puo' darsi che sia colelgato alla ipertensione.

HJo perso la fidanzata. Sto perdendo il lavoro. Casa mia è sempre un disastro per ovvi motivi.

accetto ogni Vostro consiglio


GRAZIE !!! nicola

CIAO NICOLA, CERTO I TUOI SINTOMI SONO UN BEL REBUS.
INTANTO SEMBRA DI CAPIRE CHE QUALCOSA LEGATO ALL'AMBITO AUTOIMMUNE CI SIA: TIROIDITE, SORELLA CON CELIACHIA.
IL FREDDO POTREBBE DIPENDERE, COME PENSI TU, DA PROBLEMI DI CIRCOLO, DA UN RAYNAUD NON MANIFESTO E ANCHE DA IPOTIROIDISMO MA CERTO E' UNA MANIFESTAZIONE ECCESSIVA SE ANCHE GLI SCHIZZI D'ACQUA CREANO PROBLEMI.
NON SAPREI COSA CONSIGLIARTI, FORSE UN ENDOCRINOLOGO PUO' ESSERE D'AIUTO.

UNO DEI SINTOMI DELLA FIBROMIALGIA E' L'ECCESSIVA SENSIBILITA' AL FREDDO E, DA QUANTO EMERGE ALMENO DAI RACCONTI DEI NOSTRI ISCRITTI, MOLTI FIBROMIALGICI HANNO ANCHE TIROIDITE AUTOIMMUNE
QUALCHE MEDICO HA IPOTIZZATO, NEL TUO CASO, LA SINDROME FIBROMIALGICA? ANCHE LA TACHICARDIA CI STAREBBE!

ciao

sono stato visto da 2 reumatologi e hanno escluso anche la FM con la classica pressione dei TP.
in effetti non ho questo tipo di sintomi

credo che si tratti di una anomala vasocostrizione indotta dal freddo.
oppure qualcosa di peggio di cui questo è solo un sintomo atipico.

ho fatto centinaia di ECG e anche un paio di EcoCG
dicono tutto negativo
sta di fatto che se prendo freddo ho un malessere enorme, anche con "fastidi cardiaci"

e' da decenni che giro a vuoto. è anche un problema di organizzazione : il medico generico dovrebbe indirizzare e lo specialista diagnosticaere e curare. mi sono scontrato con iperspecialisti che non vedono un cm fuori dal loro campo e medici di famiglia che fanno di tutto tranne il medico. L'ultimo di ha detto in faccia che "gli costo troppo" perchè impiega molti minuti e perde tempo dal suo secondo lavoro.
Cosicchè sono lasciato a me stesso, tra tentativi di fai da te e decine di specialisti scelti su intuizioni personali.
in poche parole sono mosso da un misto di disperazione e intuito. Se poi si sommano anche le umiliazioni per non poter lavorare bene siamo a posto.
Da notare che tutto quello che ho diagnosticato me lo sono scoperto da solo mediante prove e intuito:asma, ipertensione, malassorbimenteo ferro!! Mi apsetto allora che cisa qualcos'altro che non hanno visto

A me l'etilefrina dà un grosso aituo, pur essendo iperteso. Anche il freddo va via. Anche a voi ???

Se avete idee su come obbligare i medici a curarmi ve ne sono grato.

per oggi basta

grazie davvero nicola