Malattie autoimmuni

[amorepsiche]

ILEANA31/5/2003, 01:56
CIAO A TUTTI,
vorrei porgervi questa mia riflessione psicologica nata dalla lettura di messaggi scritti da altre persone molto sensibili come ritengo anch'io di essere e pure loro affetti da patologie autoimmuni.
E' possibile secondo voi che molti di noi abbiamo in comune una particolare sensibilità d'animo e che la malattia oltre che per motivi clinici si sia sviluppata a causa di una sorta di dualismo che ci siamo trovati a
vivere. Essere fatti in un modo con relative aspettative, desideri e
sogni ed essere invece costretti poi ad essere altro a difendersi ed
ad attaccare per sopravvivere?
Mi piacerebbe conoscere tantissimo la vostra opinione in merito.
Grazie
Ileana

Aquilone31/5/2003, 14:48
Carissima Ileana, sono quasi rumasta "di stucco" nel leggere le tue parole, ho maturato anche io questa convinzione, analizzando me stessa e conoscendo le persone che hanno patologie autoimmuni. Un grido affettuoso per tutti : SIAMO TROPPO FORTI !
Per la cronaca.....sono affetta da artrite psoriasica.
Vi voglio dire anche che il coraggio e l'entusiasmo di vivere sono una marcia in più che noi tutti possiamo utilizzare per combatterle !
Vi abbriaccio con grandissimo affetto.

Elena

Giuseppe544/6/2003, 15:01
Cara Ileana,
non finirai mai di stupirmi. Certo che la tua ipotesi è accattivante, pensa quanti cervelloni resterebbero a bocca aperta, come lo sono rimasto io, comunque adesso avrò di che riflettere.
Certamente questo dualismo mi porta immediatamente a concludere che sarebbe stato meglio essere sano e meno sensibile , però poi penso che magari non vi avrei conosciuto e non mi sarei giovato della vostra meravigliosa compagnia.
Bisognerebbe fare un grande screening ed un monitoraggio di quanti più possibile malati di malattie autoimmuni, vedere cosa hanno in comune oltre alla malattia, selezionare e risalire alle caratteristiche scatenanti delle emozioni che provano , delle frustrazioni che hanno .....e già mi stò allargando troppo.
Ile mi hai shoccato! Mi sa che adesso ti voglio più bene . Ciao Pino

Giuseppe544/6/2003, 15:03
che casino, scrivo dall' ufficio su un portatile che non è mio e la tastiera è scivolosa, mi correggerò appena a casa . Ciao

Giuseppe544/6/2003, 23:31
Allora, Volevo dire che tanti cervelloni rimarrebbero a bocca aperta.....come me.
" nerebbe fare un grande sceeninogero.."( eliminare )

Forte, vero Elena, ho ricevuto il messaggio!

Vedi che è vero che ci sono delle analogie nel sentire comune di tutti noi?

REUM5/6/2003, 00:46
Cara Ile, prova a scrivere un questionario che esplori tali emozioni e io lo proporrò a 1000 malati per vedere di dimostrare se la tua intuizione è vera. Con affetto. REUM

ILEANA5/6/2003, 01:13
Ciao Pino e ciao Elena,
ho pensato di inserire questa mia riflessione, perchè più leggevo lo stato emotivo di altre persone che partecipavano ai forum per malattie autoimmuni (lupus, sclerodermia ecc.) e più sentivo di provare gli stessi stati d'animo.
Ad un certo punto uno si interroga e si chiede perchè è capitato proprio a lui e non ad un altro. Si guarda dentro e si rapporta con gli altri, quelli che stanno bene ,e cerca di scoprire cosa li differenzia.
Se invece si confronta con altri ammalati, scopre di avere tante affinità emotive, a quel punto ci si chiede se questa emotività possa in qualche modo aver interferito.
Sicuramente con questa riflessione siamo usciti dal campo scientifico e non avremo mai niente che possa supportare il nostro pensiero.
E' altrettanto vero che la condizione di ammalato ci porta ad essere molto più riflessivi ed attenti a certi particolari.
Però se ci analizziamo interiormente, possiamo riconoscere il nostro stato interiore, se abbiamo o non abbiamo vissuto dei conflitti.
Io in questo dualismo mi ci sono ritrovata totalmente senza con questo voler affermare che sia stata la causa del processo autoimmune, dico semplicemente che può aver contribuito perchè sono convinta che se uno non vive in pace e serenità con se stesso, in qualche modo deve pur sfogare la propria conflittualità.
Sarebbe interessante se ognuno di noi facesse un autoesame e se fosse disposto a fornirci qualche dettaglio per poter stabilire se tutto ciò possa avere un significato.
Voi che ne dite? ci proviamo?
Un abbraccio Ileana

Aquilone5/6/2003, 19:11
Carissima Ileana, sono convinta che forti confittualità interiori (cioè tra quello che dobbiamo essere e quello che vorremmo essere) possono portare a "scatenare" reazioni contro noi stessi. Certo non tutte le persone che vivono questi stati d'animo svilupperanno patologie autoimmuni, rimane sempre una predisposizione genetica e quindi biologica, ma per quanto riguarda l'approccio nei confronti della vita trovo veramente molte analogie tra i malati reumatici e autoimmuni in generale che non sono certo "malati psicosomatici". Come tu dici ,forse, non avremo mai una conferma medica di questo, ma poco importa. Acquisito questo dato, penso che dobbiamo affrontare questa condizione con un punta d'orgoglio perchè analizzarsi, cercare di comprendere e comprendersi è sicuramente la dimostrazione di vivere con molta intensità e questo non può che essere bello. Certo anche la nostra sofferenza può essere intensa ma condividerla la rende sicuramente più sopportabile. Spero di non avervi annoiato con la mia "filosofia", vi voglio bene, a presto.
Elena

ILEANA9/6/2003, 23:29
Ciao Roberto, io accolgo volentieri il tuo invito e potrei anche provarci ad impostare un questionario di carattere psicologico però non sono convinta che tutti siano disposti a rispondere, soprattutto nello stadio iniziale della malattia quando uno sta soffrendo ed è concentrato solo sui propri sintomi fisici, inoltre addentrandoci nella sfera psichica molti potrebbero non sentirsi ancora pronti ad affrontare il problema sotto questa prospettiva, anche perché potrebbero emergere degli aspetti poco piacevoli della propria personalità che non tutte le persone sentono o vogliono riconoscere in quanto tali e soprattutto interiorizzarli.
A questo punto tu potresti dirmi: “ma se uno non è consapevole come si può stabilire che ciò abbia potuto in qualche modo interferire?”
Io però aggiungo che molte volte si vivono delle situazioni inconsce che emergono lentamente e non sempre una persona è in grado o è disposta a riconoscerle fin dall’inizio, nonostante per altri possano sembrare evidentissime.
Come già ribadito in precedenza, si tratta di consapevolezze che maturano lentamente dentro di noi e proprio per questo ognuno ha modi e tempi diversi.
Ci tengo a precisare ancora un volta, per evitare inutili malintesi, che non tutti i sofferenti di patologie autoimmuni hanno vissuto un conflitto psicologico, ritengo però molto probabile che vivendo un disagio psicologico ci si possa predisporre maggiormente, rispetto ad altri soggetti, a manifestare questo tipo di malattie che, per dirlo in parole molto povere, sono causate dal nostro stesso sistema immunitario che ad un certo punto, invece di andare avanti a difenderci normalmente, decide di farci la guerra.
Io comunque potrei provarci ad impostare qualche domanda per approfondire questo argomento e per questo mi farebbe molto piacere poter collaborare con gli altri iscritti al forum che sono vicini al mio pensiero.
Aspetto di conoscere i vostri suggerimenti.
Grazie a tutti
Ileana

silvietta8013/6/2003, 23:17
Ile per me va bene ci sto.. contaci.. -Memole-

ILEANA14/6/2003, 15:54
Grazie Silvia per la tua disponibilità,
mi fa davvero piacere ricevere il tuo aiuto .
A presto
Ileana

Marta8019/6/2003, 23:52
Ciao a tutti, io sono sei anni che ho una possibile artrite psoriasica ad una caviglia, dico possibile perchè i medici sono un po' scettici, evidentemente non sono un caso "classico", sei anni fa ho avuto un improvviso e spontaneo forte versamento che si è cronicizzato ed è rimasto tale per circa tre anni, poi pian piano si è bloccato quello recente e poi si è pure riassorbito quello cronico che i medici escludevano categoricamente se ne sarebbe andato, ache prendendo le medicine che mi avevano prescritto e che io non ho preso (ho preso solo antinfiammatori ogni tanto).Il fatto è che però mi fa sempre parecchio male,in realtà è un po' che non faccio analisi, specie quando cammino (anche poco) e quando c'è caldo e umido, la caviglia poi è sempre un po' gonfia: Ma a parte il dolore l'unica cosa che ho di sicuro è la psoriasi e i valori degli anticorpi anti nucleo decisamente positivi. Sei anni fa erano certi si trattasse di artite psoriasica e mi avrevano predetto un futuro molto più tragico, so che sono stata fortunata nella sfortuna, so che moltissimi di voi stanno peggio di me ma convivere tutti i giorni con un dolore alla caviglia che non mi lascia mai e che mi cambia la vita mi ha fatto capire tante cose.Soprattutto mi ha fatto capire come è difficile trovare persone capaci di comprendere chi in qualche modo è in una condizione di svantaggio, fisico in questo caso, nella vita di tutti i giorni, e qui mi riallaccio al tema del forum. Nella nostra società o sei sano (giovane, bello, ricco anche certo) o praticamente non sei considerato degno di vivere. Essere giovani e malati poi è una vera vergogna! Che tristezza!Il fatto è che è dura confrontarsi con la malattia per una persona che sta bene. Soprattutto se chi è malato è giovane come te. Sono sicura che mi capirete, sono certa che questa è una cosa che fa star male anche voi. C'è di buono che in questo modo le persone veramente "altruiste"si vedono subito: sono quelle che ci capiscono, accettano, apprezzano, per coo
me siamo anche se non possiamo fare una passeggiata nel parco con loro.

Marta8020/6/2003, 01:53
Sono ancora io, mi sono accorta di essere completamente andata fuori tema nel messaggio di prima, mi sa che avrei dovuto mandarlo alla sezione dei messaggi di presentazione (cosa che ora faccio)...comunque a questo punto non mi resta che dire che io penso sia possibile un legame tra psiche e scatenamanto di una patologia autoimmune: forse il corpo esprime con un sintomo fisico organico una qualche questione, sofferenza etc. organica. Ad esempio,"ovviamente" non l'ho mai detto a nessun medico, ma il giorno prima di vedere la mia caviglia gonfiarsi io avevo avuto una discussione abbastanza forte con mia madre e in presenza di una mia amica, una cosa come succede spesso nella vita di tutti, ma chissà...magari quella volta... Il fatto è che potrebbe anche essere che le malattie autoimmuni si sviluppino a partire da conflitti psichici, ma allora perchè il corpo non ricomincia a funzionare come dovrebbe, una volta che noi ce ne rendiamo conto? Il fatto è che forse rendersene conto non basta,come non basta cercare di stare megio con se stessi per combattere la malattia. E' che io non riesco ad accettare di non poter essere padrona del mio corpo e della sua salute. Insomma...è una questione così complessa!!! Ciao!E coraggio a tutti!...lo so...facile dirlo...

ILEANA20/6/2003, 17:52
Carissima Marta,
mi complimento con te per aver scritto anche in questa sezione per così dire un po’ più riflessiva e meno immediata rispetto le altre.
E’ curioso e interessante riscontrare che abbiamo in comune queste conflittualità che in qualche modo possono aver favorito il manifestarsi di queste “strane” malattie.
Riguardo alla consapevolezza dei propri conflitti interiori sono convintissima non sia sufficiente per eliminare il problema fisico anche perché il fatto di rendersene conto (anche se difficile e importante) non ha ancora risolto niente, il conflitto purtroppo persiste.
Bisognerebbe superarlo e quindi risolverlo per poter star bene con se stessi e con gli altri.
Noi potremmo sperare di migliorare i sintomi anche se guarire risulterà piuttosto difficile se non impossibile.
Queste conflittualità fanno parte del nostro carattere della nostra personalità, non è così facile metterle da parte e andare oltre perché per farlo sarebbe opportuno un cammino psicologico interiore approfondito che, oltre che a farcene prendere coscienza, ci dia anche gli strumenti per vivere certe situazioni in maniera diversa, che attenzione non vuol dire far finta di niente o fingere ma significa sentirsi veramente diversi.
Che dite pensate che le mie riflessioni siano troppo surrealistiche?
Un abbraccio e buon week end a tutti
Ileana

marta8522/6/2003, 12:35
aiuto tutti questi ragionamenti mi stanno fondendo...xo sono affascinanti,la psiche,idee,nozioni,pensieri,.....ke storia!!!

silvietta8023/6/2003, 18:21
E già, paroloni e discorsi seri che anche io certe volte affronto da sola con me stessa. A questo punto vorrei dire la mia anche io…malattia e personalità. Mi ricordo che all'inizio quando stavano scoprendo quale malattia mi era capitata mi domandorono " Ha avuto particolari stati di stress??" e la mia risposta fu no. Questo perchè mi dissero che in determinate persone anche un semplice stress o qualche situazione di tristezza può determinare queste malattie. Ora a distanza di anni l'unica cosa certa che sono riuscita a comprendere è che il mio carattere è notevolmente cambiato. Mi ritrovo ad essere molto spesso in conflitto con la mia personalità: in pratica due "io" la prima quella che vorrei essere e l'altra quella che sono ora ossia che mi ritrovo a fare, pensare cose che non avrei mai immaginato. Anche io come voi sono molto sensibile come se non bastasse al mio carattere già emotivo..., ora qualsiasi cosa qualsiasi scena quotidiana diventa per me simbolo di rilevante sensibilità, per questo la scorsa settimana credo guardando la puntata del Maur.Costanzo mi sono soffermata sul tema della serata LA FORZA DI VOLONTà AIUTA?? Come ospite c'era il pilota Zanardi, che si trova amputate entrambe le gambe ed ora ha le sue relative protesi.. m ha messo proprio la "pelle d'oca".. mentre parlava, è riuscito a ritornare sulla pista del suo incidente guidando lui stesso ed ha detto che sta bene così nonostante tutto... io allora ho cercato di rispondere ma non so proprio come reaire certe volte di fronte a tutto questo e delle volte forse comprendo anche le persone che non capiscono noi e che non ci apprezzano se non possiamo fare una passeggiata (marta80), finchè non ci si trova nella situazioni sembra tutto facile, io sono giovane e prima che mi arrivasse questa a.r. non ero cosi sensibile, quella che sono ra è un pò un mio comportamento obbligato non so.. bhè questo è tutto spero di non aver sconfinato nel tema ... aspetto vostre risposte

Marta8023/6/2003, 22:56
Ciao Silvietta80, sì siamo decisamente coetanee, io sono nata il 3 dicembre...sagittario!!! Ho letto ora la tua mail, appena tornata dalla piscina, e nessun momento avrebbe potuto essere più azzeccato. Quando hai un problema come il nostro niente è più scontato, ed è vero, anche io sono cambiata. O meglio, diciamo che non sono me stessa, perchè quando invece sto bene, il mio carattere cambia, e diventa solare e allegro come è. Il dolore, l'invalidità che ti da, ti cambia. Non so se le persone più sensibili,o forse più problematiche, abbiano più facilità ad ammalarsi, non so se la sensibilità ce l'hai già da prima, so solo che se stai male, cronicamente, la sensibilità ti viene...sarebbe meglio essere insensibili ma sani...no, in realtà non la penso così...solo sani. E' vero che rattristarsi non serve a nulla, ma questo non togòie che la malattia sia profonamente ingiusta. A questo punto vi dico che io sono atea, perchè lo sono sempre stati i miei genitori e lo sono io, ma come può un dio permettere che tanta gente stia male? Spero nessuno mi risponda...per diventere sensibile. Comunque, sto andando fuori tema, prima volevo dire che i miei amici vogliono organizzare una gita in campagna e io lì a contrattare di andare al mare perchè si nuota e non si cammina...io gliel'ho detto chiaramente qual'è il problema, ma i risultati insomma...Stasera tento di venire in chat...a che ora? vado a controllare...spero a presto!

marta8525/6/2003, 20:21
ciao in chat poi ci 6 andata??xkè quando cero io tu non ceri magari c 6 andata dopo...kmq ankio non credo anke se i miei si,e ankio penso ke se ci fosse veramente qlk1 al di spora di sicuro non avrebbe xmesso il male...un consiglio, puoi sempre non segirlo non ti obbliga nexuno,cerca di stare sempre allegra anke quando non ce la fai ed è difficilixmo exerlo..una risata ti aiuta a sopportare mejo il dolore,se non capisci la scrittura dillo omonima ok?!

ciao ciao

Marta8025/6/2003, 22:38
ciao Marta! no purtoppo non sono riusita a collegarmi in chat lunedì...ma settimana prossima spero ci riuscirò facendo come mi dice Silvietta. grazie per il tuo consiglio, hai ragione, anchi'io la penso come te, e grazie per la tua allegria! ti mando un grandissimo abbraccio
salice26/6/2003, 13:08
Sono senza parole, anche perchè se è vero che la sensibilità sia anche una causa scatenante di una qualsiasi malattia , sono sempre più convinta a odiare me stessa, ho sempre accettato i maltrattamenti e i torti degli altri perchè avevo paura e ho tutt ora paura che se dovessi dire come la penso potrei ferirli, potrei farli star male e farli soffrire come soffro io, e allora mi trattengo, a volte mi sgrido per questo, ma è più forte di me, scusate, ma mi sa che vado sempre fuori tema. Questo forum è proprio una forza.
Baciuz Mariangela

Marta8026/6/2003, 13:28
Ciao salice, non ti devi scusaree non sei andata fuori tema, anzi. Frequento da poco questo forum, ma una cosa lo'ho capita subito, questo è uno di quei rari paradisi in cui nessuno ti chiede di scusarti, anzi. non vorrei comunque che questo dircorso sulla sensibilità ci portasse in qualche modo a farci sentire responsabili o colpevoli per la nostra malattia, perchè non è così, perchè siamo noi che stiamo male, e abbiamo il diritto di rispettarci e farci rispettare il problema è che viviamo in una società che ci vuole perfetti, io credo che si dovrebbe fare anche questo, essere consapevoli che il nostro mondo per molte cose non va e cercare di cambiarlo, un abbraccio

marta8526/6/2003, 20:19
io penso ke dobbiamo essere noi stessi,e fregarcene degli altri,a parte le persone ke vogliamo bene...non è colpa di nexuno se ci siam beccati una malattia,certo era meglio senza ma ki ci dice ke noi saremo stai migliori di come siamo ora,in fondo siamo umani abbiamo testa ke ci fa pensare,abbiamo l'optional di avere una cosa ke gli altri non hanno la sensibilita la sincerita e siamo rispettosi gli uni degli altri...

ciao ciao salice e a tutti

silvietta8026/6/2003, 21:24
CIAO A TUTTI, Marta 80 forse è un paradiso qui perchè più o meno stiamo tutti sulla stessa barca(IMG:http://space.tin.it/clubnet/wdugoni/imm ... /barca.gif) (si vede l'immagine ?? Volevo tentrae ma mesà che ho sbagliato qualcuno mi spiega come si fa ad inserire altre immagini a parte gli smile)
Già noi non siamo responsabili, della malattia ma forse in un certo senso era meglio almeno sapevo con chi prendermela, invece così niente
nonostante tutto comunque si la sincerità e la sensibilità non sono doti che hanno tutti e questo è un punto a favore...
Marta 85 ma dove la prendi tutta questa allegria?? Dammene un pò anche a me che sono così snervata...e sai che ti dico come dice Pollon SEMBRA TALCO MA NON è SERVE A DARTI L'ALLEGRIA!!! Alè stavolta mi portano alla neuro.... davvero....ciao ciao a tutti Marta tvb un bacio Lo smile non c'è...[/CODE][/QUOTE]

silvietta8026/6/2003, 21:26
Evvai l'mmagine c'è .. di nuovo ciao scusate ma mi sono entusiasmata!!

ILEANA26/6/2003, 21:44
Ciao Mariangela,
a parte il fatto che eri perfettamente in tema, non devi assolutamente preoccuparti di andare fuori tema, qua sei libera di dire tutto quello che vuoi e dove vuoi, non ha importanza se introduci un altro argomento rispetto a quello che stai rispondendo, stai tranquilla ed esprimi ciò che senti.
L’importanza è che tu esprima te stessa così come sei senza la preoccupazione di essere giudicata, qua come diceva giustamente Marta non ci sono giudici né accusatori ma persone che tentano di comprendere se stesse e di aiutare, se possono, altre persone che vivono le stesse situazioni .
Nessuno deve sentirsi in colpa di qualcosa, ci si ammala e basta non siamo certo noi gli artefici delle nostre sofferenze.
Quello che dobbiamo fare piuttosto è cercare se possibile di trovare qualche spiegazione per tentare di stare meglio.
Questo forum è una possibilità in più per confrontarci per scambiarci le nostre opinioni e quindi per farci sentire meno soli ed isolati difronte ai nostri problemi.
Attraverso ad esso abbiamo la possibilità di sfogarci di liberarci dei nostri assilli per ricevere una parola di conforto da altri che in quel momento stanno meglio e che magari hanno già vissuto certi momenti difficili, per avere una spinta ad affrontarli meglio.
Quindi Mariangela lasciati andare e sfoga la tua rabbia scrivendo quello che provi e chissà che non ti aiuti a stare meglio.

E comunque ricordate tutti quanti che la forza siete e siamo tutti noi che assieme formiamo questo gruppo di REUMAMICI e ogni giorno contribuiamo a renderlo sempre più interessante con le nostre esperienze e le nostre riflessioni.

Un ringraziamento a tutti quanti per l’aiuto che mi state dando.

Vi abbraccio tutti
Ileana

marta8527/6/2003, 21:17
silvia dove lhai presa l'immagine della barca???kmq non preoccuparti alla neuro vengo ankio kn te cosi ci facciamo compagnia :woot: ...non sempre sono allegra ...ke ridere ke fa pollon...pollon pollon combina guai...non me la ricordo piu a parte la musica :jolly: :jolly: :jolly: :woot: :woot: sto impazzendo....boh non so piu ke scrivere...


ciao ciao

ah si silvia ti emozioni x i piccoli piaceri della vita ti accontenti di poco...ciao

mpx10/7/2003, 18:48
Ciao a tutti!
Sono una classe 67 con a.r.
L'argomento trattato è sfizioso, anche perchè se la malattia si manifesta in corrispondenza di un certo atteggiamento psicologico allora si può curare con un altro atteggiamento psicologico.
Vogliamo credere all'extraterrestre di K-Pax, che gli esseri umani hanno la capacità di autocurarsi qualunque malattia ma non la sanno ancora usare?
Mi piace crederci, ma mentre ci attrezziamo per autocurarci, ricordiamo che il pensiero è l'unica cosa che ci rende liberi dalle nostre menomazioni, dal nostro dolore.
Cerchiamo di amarci per quello che siamo ed imparimo a non avere paura di quello che saremo.
L'unico vero dolore che proviamo è quallo alle articolazioni; le altre persone non possono farci altrettanto male ...
Dato che sono un'empatica partecipo volentieri al questionario: sono curiosa di vedere cosa ne viene fuori.
Coraggio a tutti, tanto, malati o no, la vita è sempre in salita!
mpx

salice10/7/2003, 23:57
come ho già risposto all'altro tuo messaggio sei una persona con una forza :martel: da prendere come modello, si che anche lgli altri non scherzano, siamo un gruppo di amici :star wars: :smile7.gif: tosti ciao da mariangela

ILEANA11/7/2003, 01:15
Ancora un grazie Paola per aver scritto nella nostra sezione riflessiva, grazie per la tua offerta di collaborazione alla realizzazione del nostro questionario psicologico, fra poco inizieremo i lavori e raccoglieremo i suggerimenti e le proposte di tutti che saranno sempre ben accette.
Tu dicevi che l'unico vero dolore è quello delle articolazioni e su questo sono d'accordo perchè il dolore fisico è molto duro da sopportare ma ritengo che anche il dolore psicologico, quello che no si vede ma si sente dentro sia comunque da non sottovalutare, perchè non è tanto quanto gli altri possano farci del male ma quanto noi ci sentiamo male per gli altri.
Imparare ad amarci per quello che siamo sarebbe l'atteggiamento migliore per migliorare determinate situazioni ma purtroppo non è sempre così facile da mettere in pratica, le paure sono degli elementi frenanti che non sempre si riescono a vincere con la sola forza di volontà.
Ma sono sicura che insieme ci aiuteremo l'un l'altro, ognuno di noi ha qualcosa da offrire agli altri e tutti insieme contribuiremo per cercare di vivere determinate situazioni in modo migliore.

Grazie e a presto
Ileana :group: :group:

salice14/7/2003, 18:52
Eccomi qua a scrivere, non so se è la sezione giusta, ma non so dove farlo, saluto tutti con allegria e scherzo e divago, però oggi va proprio male, anzi tanto male, e forse dire oggi è solo un eufemismo, sono distrutta, fisicamente e psicologicamente, che palle, il dolore fisico mi sta distruggendo anche psicologicamente, che dire, in cuor mio grido aiuto , ma a che serve dirlo in silenzio?? La situazione non cambia, sia che lo dico sia che non, speriamo che passi in fretta.
Ciao amici perdonate lo sfogo, in realtà vorrei dire tanto ma le parole si smorzano tra i denti. Che tristezza

Marta8014/7/2003, 20:04
Ciao salice, mi spiace e purtroppo ti capisco, fose non sto male come te ma comunque non sto bene, ho un artite non fortte msa parecchio dolorosa, la psopriasi, la febbriciattola. mi hanno diagnosticato una connettivite indifferenziata, mah!!! so cosa vuol dire non stare bene, fare più fatica a fare le cose. cerco di fare tutto quello che riesco, a volte mi scoraggio. ma quando sto bene...accidenti se sono contenta!!!e la differenza si sente!! cerco di fare cose belle, di "pensare positivo", forse ora stai peggio perchè è umido, e caldo, almeno, a me capita così. coraggio, passerà, non pensare il contrario, lo sto dicendo anche per me, e per tutti ciao! :rolleyes:

Marta8014/7/2003, 20:08
un' altra cosa...anche a me a volte capita di voler urlare la mia tristezza per non poter farte tutte le cose che voglio o per più spesso per doverle fare insieme con il dolore. forse dovremmo?!? coraggio

marta8514/7/2003, 20:35
odio questa malttia di merda!!!!!!!!!!!ho le ginokkia a pezzi non posso uscire,non posso camminare in modo normale ma con un monoppatino con il sellino,e quindi niente posti affollati perchè è una casino guidare in posti affollati come in una festa in piazza...non posso uscire con le amike tutti i giorni x via di queste ginokkia schifose ke ormai non sopporto+...18 anni di malattia sono duri e ora mi sto proprio rompendo...non mi rego in piedi anzi a giorni si altri no....e mi da fastidio ke quando esco magari non si puo andare dove vogliamo xkè ste ginocchia non ce la fanno o se ci vado poi non mi muovo x 5 giorni....odio tutto questo...mi sento fallita ...mi dico faccio vedere io chi sono ma 5 secondi dopo mi trovo a smettere di sognare(xkè non so fare altro)e torno realista cioè non so se prendeero la patente se andro via di casa a stare in una casetta tutta mia non so.........

mi conoscete come la tipa ke mette casino e porta allegria beh questa volta nn è cosi quando io vado giu.....

mpx14/7/2003, 20:43
Ciao ... giornataccia eh?
Allora è il momento delle frasi fatte: "Ricordiamoci che il Signore non ci invia fardelli più grandi di quello che possiamo sopportare!"
Ragazze, che spalle avete? Le mie stanno crescendo, ma le vostre devono essere ENORMI!
Come diceva una vecchia canzone "nessun dolore" e vai!
Passerà, ci potete giurare, anche solo per un minuto ma passerà. Nel frattempo pensate a cose belle e raccontatecele.
Vi abbraccio
mpx

marta8514/7/2003, 20:45
il signore non esiste

mpx14/7/2003, 20:55
Da agnostica penso che se esiste si faccia i fatti i suoi, per una serie di motivi, a parte l'a.r., che prima o poi vi racconterò, ma la frase ha un suo significato.
La fede non è solo queslla verso un Dio, ma anche quella che ci fa credere intensamente che succederà qualcosa di bello.
Certo bisogna tenere gli occhi ben aperti per vedere questo qualcosa, perchè spesso non coincide con quello che desiderimo di più, però perchè buttarlo via?
Come si dice a Genova, non ti faranno ricco, ma 50 sacchi sono 50 sacchi.
Per quel che serve ti sono vicino marta85.
mpx

Marta8014/7/2003, 21:03
accidenti Marta85, non è giusto, ed è vero...ma quale Signore!!! Scusa mpx, rispetto la fede e la capisco, chissà forse un pochino a modo mio ce l'ho pure io la fede, la fede in un mondo più giusto però, ma in fondo non è poi tanto tanto diverso...è che questa visione cristiana del dolore come una sorta di "elevatore dell'anima" che impregna la nostra società a volte fa arrabbiare... Benvenuta mpx e anche Sam73(non vorrei confondermi con il nome...) che hai scritto nell'altro tema. Ciao, Marta85: SI! NON E' GIUSTO!!! HAI TUTTTE LE RAGIONI DI ESSERE ARRABBIATA!!! PASSERA'! DEVE PASSARE!
Marta80

Marta8014/7/2003, 21:07
ho scritto prima di leggere la tua ultima risposta mpx, ho capito cosa vuoi dire, e dici cose molto belle "quella che ci fa credere intensamente che succederà qualcosa di bello", è vero, quella c'è sempre, qualche volta se ne va, ma dentro di noi c'è sempre

salice14/7/2003, 23:11
Non so, io credo in Dio, non do la colpa a lui per tutto questo, solo che vorrei che se deve finire che finisca tutto e subito, ecco ciò che chiedo, così è crudele, non è giusto, perchè soffrire?perchè faticare e perchè dover fare le cose che fanno tutti come se dovessimo scalare uan montagna? BHO!!!

stefano.s6415/7/2003, 16:11
Ho letto a grandi linee quello che avete scritto, quanta rabbia e quanta sofferenza.
x Marta 85 avevo anch'io problemi alle ginocchia ho stretto i denti mi sono fatto operare e ora cammino senza aver più dolore, basta avere un po di coraggio, o per chi crede in Dio avere fede.
Io credo fermamente in Dio, e dalla mia fede nasce il coraggio di affrontare tutte le difficoltà.
Dalla vita find'ora ho imparato una cosa: se vuoi una cosa devi guadagnartela, nessuno te la regala figuriamoci la salute, poi naturalmente ci vuole un po di fortuna, che per me è rappresentata dal destino che ognuno di noi ha.
Mi spiace non aver molto tempo per seguire le vostre idee e riflessioni di questa interessante sezione, ma come sapete sono impegnato su di un altro fronte, un po più materialista che è quello del progetto Reum-Amici.
Fra queste righe vedo persone diverse da quello che traspare in altre sezioni, in AKUNAMATATA siete allegri e spensierati, ma appena vi si chiede di riflettere esce allo scoperto tutto il dolore e la rabbia che soffocate a malapena.
La vostra è una reazione lecita, normale per un essere umano consumato da una malattia che non si è cercato, io il dolore e la rabbia ho imparato a metabolizzarlo e a concentrarlo su qualcosa di costruttivo, qualcosa che possa cambiare la vita di tanti ammalati reumatici.
C'è voluto un pò per capirlo, ma ora devo dire la verità, mi sento meglio sia fisicamente che psicologicamente, ora non mi ritengo più una persona sfortunata, mi ritengo una persona normale che ha si, un problema di salute, ma che può dare molto per le persone che non hanno o non vogliono, una vita migliore.

Ileana hai il mio pieno appoggio sul tuo questionario.

Grazie a tutti, con affetto Stefano

salice16/7/2003, 17:45
Stefano, non so se te l'hanno mai detto, ma credo proprio di sì :abbraccio: sei una persona davvero fantastica, hai un animo buono e sensibile, complimenti, questo di te mi ha portato a farmi battere il cuore, a provare un sentimento di amore, non fraintendere, volevo solo dire che mi riesce + facile dire TI VOGLIO BENE, cosa che prima non era semplice
baciuz

stefano.s6416/7/2003, 18:55
Ciao Salice, sapessi come mi ha fatto bene leggere le tue parole.
Credo proprio che ce la farai, sei sulla strada buona.

Un bacio sulla punta del naso
e un'abbraccio fortissimo Stefano

ILEANA16/7/2003, 22:01
Ragazze ma che fate???? Ho letto e riletto i vostri messaggi e mi devo dire che mi avete proprio rattristata, mi si è spezzato il cuore leggendo la vostra rabbia e disperazione.
Innanzitutto però vorrei prima premettere che non avendo finora,per fortuna, sopportato una sofferenza paragonabile alla vostra non vorrei che le mie considerazioni che andrò ad esporvi potessero in qualche modo risultarvi retoriche e impersonali.
Mi rendo perfettamente conto che esiste una bella differenza nel formulare una valutazione riguardante un problema vissuto in prima persona piuttosto dello stesso vissuto dall’esterno.
Quello che vi dico lo penso e lo scrivo in questo momento nella condizione in cui mi trovo, è ovvio che se dovessi sopportare delle pesanti limitazioni il mio giudizio potrebbe anche cambiare.
Anch’io ho avuto i miei momenti bui e spesso si finisce in preda alla disperazione, per fortuna le cose sono migliorate e anche se ci sono alti e bassi io tutto sommato non mi posso lamentare, soprattutto paragonata a tante di voi che devono fare tante rinunce e che devono sopportare tanta sofferenza.
Come accennava giustamente Paola dobbiamo avere fiducia non importa se in Dio o in qualcosa d’altro la cosa importante è credere nella possibilità che le cose migliorino e che possa succedere qualcosa di bello, dobbiamo convincerci di meritarcela questa possibilità.
Dobbiamo sforzarci di fare il possibile per pensare positivo anche se è terribilmente difficile riuscirci quando uno sta male.
I momenti difficili prima o poi passano anche se a volte ci vuole parecchio tempo perché ciò accada ma in cuor nostro dobbiamo avere la consapevolezza che passeranno.
La rabbia e la cattiveria (reazioni comprensibilissime e legittime) purtroppo non portano a niente se non ad un peggioramento della situazione così come pure l’indifferenza.
Marta 80, 85 Mariangela tenete duro e nei momenti difficili e più duri non esitate a collegarvi in chat fate un “fischio” a qualcuna disponibile (io purtroppo di giorno lavoro e non riesco a collegarmi, ma di sera faccio il possibile) e insieme si parla e si discute, sfogandoci si allenta un po’ la tensione, e insieme ci si sostiene a vicenda e si cerca di trovare qualche possibile soluzione .
Ricordate che il forum, la chat servono appunto a questo, a darci un aiuto nel momento del bisogno, i reum amici oltre che ad essere dei malati reumatici sono principalmente degli amici disponibili verso chi è in difficoltà.
E’ importante non chiudersi in se stessi con il proprio dolore e le proprie incertezze, qua potete stare tranquille perché siamo tutti sintonizzati sulla stessa frequenza e non abbiamo difficoltà a focalizzare immediatamente il problema.
Come diceva saggiamente Stefano bisognerebbe riuscire (come ha fatto lui) a concentrarsi su qualcosa d’altro per distogliere l’attenzione dalla malattia che in questo modo cesserebbe di essere la protagonista della nostra vita e si potrebbe trarne un beneficio sia fisico che psicologico.
Questo discorso però ritengo sia valido per chi ha una diagnosi certa, ma per chi ancora brancola nel buio e continua a stare peggio il discorso diventa estremamente difficile da “metabolizzare” ed è più che normale che uno non ce la faccia più e che gli sfugga di mano la situazione.
Ma noi dobbiamo fare il possibile perché ciò non avvenga, dobbiamo impedire alla depressione, rabbia, frustrazione di impadronirsi della nostra mente, dobbiamo trovare la forza per reagire, mettere da parte dubbi e incertezze, e lottare per STARE MEGLIO, per trovare il medico che ci capisca qualcosa, per far valere i nostri diritti, per non sentirsi sempre delle vittime ma per diventare le protagoniste di noi stesse.
Lo sfogo è legittimo e comprensibile e serve a liberarci di tutte le nostre tensioni ma non per portarci all’autocommiserazione ma piuttosto come punto di partenza per reagire.
Lo so che è difficile e a volte si pensa non valga la pena neanche di tentare, tanto non serve a nulla si pensa, ma più ci consideriamo sfortunate e per questo tristi e avvilite e più le nostre condizioni di salute ne risentono e sicuramente non si migliora con questo atteggiamento negativo.
Immagino quanto sia stato e sia tuttora per voi molto frustrante dover rinunciare a tante cose alle quali avevate pienamente diritto ma che a causa del vostro impedimento fisico avete dovuto rinunciare, ma bisogna concentrarsi su quello che si è in grado di fare o che è possibile fare per riuscire a dare il massimo ed esserne per questo soddisfatti.
Agganciandomi all’inizio vorrei ancora precisare che io se mi trovassi in una situazione seriamente invalidante non so esattamente come reagirei ma sono comunque convinta che la strada giusta sia quella esposta sopra.
Grazie per avermi ascoltata spero di sentirvi presto un po’ meno tristi.

Un caloroso abbraccio
Grazie Stefano

per la tua disponibilità per il questionario, sicuramente avrò molto bisogno di tutti voi.

Un abbraccio forte
Ileana

stefano.s6417/7/2003, 11:32
Cara Anita, far capire i propri problemi a persone che non li hanno è impossibile, è come voler spiegare il mal di denti a uno che i denti li ha sani e non è mai stato dal dentista, pur mettendocela tutta, non si riuscirà mai a trasmettere ciò che si prova.
La forza di reagire la dobbiamo cercare dentro di noi, siamo noi stessi la nostra ancora di salvataggio, nelle persone a noi vicine dobbiamo cercare solo il sostegno morale, ma la vera ricetta per uscire dalle nostre terribili difficoltà le dobbiamo cercare in noi stessi.
Sembra più facile a dirsi che a farsi, ma con impegno e costanza tutti ce la possono fare.

x Ileana, E' vero affrontare il dolore e l'umiliazione di una malattia non ancora completamente identificata non è facile, qui nasce l'idea del progetto reum-Amici che ha come fondamento la necessità di istituire centri super attrezzati con personale super qualificato, dove malati reumatici o con sintomi di malattie autoimmuni possano risolvere i loro problemi senza girovagare a destra o a manca in cerca di una diagnosi certa e una cura capace di guarire o per lo meno alleviare le sofferenze.

Reagire di fronte a una grave malattia, o a un grave disturbo non è facile, ne sono certo, io per farlo ci ho messo parecchi anni; è deprimente avere un problema e non riuscire a risolverlo o per lo meno, a capirlo, io fortunatamente ce l'ho fatta, e auguro a tutti i malati reumatici e non una vita migliore come quella che ora io stò conducendo, piena di luce e d'amore, pur essendo cosciente che una grave patologia mi perseguita.

A tutti buone ferie
con affetto
un abbraccio speciale Stefano

ETABETA6118/7/2003, 22:25
Ciao a tutti e complimenti ad Ileana per la brillante intuizione. La mia storia di autodistruzione fisica comincia fin da bambino al tempo delle scuole elementari quando ho cominciato a soffrire di colite spastica (almeno questo mi è stato diagnosticato) finiti i problemi con la colite sono iniziati i problemi allo stomaco (gastrite ed esofagite da reflusso) con varie parentesi di dolori ossei non meglio idenfificati (reumatismi la diagnosi), fino a che tre anni fa ho avuto una diagnosi di AR. Io credo che lo stress abbia contribuito molto anche alla perdita dell'80% della mia chioma (non che la cosa mi interessi poi più di tanto). Comunque tornando al dualismo, mi sono sempre trovato nella condizione, (vuoi per carattere vuoi perchè in fondo anche se ostento una certa sicurezza in realtà sono una persona molto insicura) di fare in realtà quello che gli altri volevano che io facessi e non quello che io avrei voluto fare. Solo da due anni a questa parte ho cominciato ad essere un po più egoista e qualunquista, ed anche se la mia malattia non è migliorata perlomeno mi arrabbio un po meno con me stesso, solo che sono peggiorati i rapporti con gli altri che mi considerano molto cambiato e questo mi fa star male perchè in fondo mi dispiace deludere le loro aspettative, ed ecco così nato un bel conflitto interno: faccio come dico io o come gli aspettano? In ogni caso come faccio faccio ci sto male.
Spero di non avervi annoiato e ancora un grazie per questo sito che permette di scambiarsi pareri malumori e quant'altro, sapendo di parlare con persone che ti capiscono e sanno di cosa stai parlando.

Ciao a tutti da etabeta61

p.s. come si inseriscono le faccine?

ILEANA19/7/2003, 18:10
Ciao Etabeta e benvenuto nel gruppo,
spero ti troverai bene con noi, non devi assolutamente pensare di annoiare qualcuno, a noi fa piacere ascoltarti ed essere ascoltati, tutti abbiamo bisogno l'uno dell'altro.
Mi spiace solamente di leggere che stai male e che purtroppo stai vivendo questi dolorosi conflitti interiori oltre all'a.r..
Qua devi sentirti tra amici e sfogarti fin che vuoi, noi ti comprendiamo benissimo perchè soprattutto in questa sezione viviamoo abbiamo vissuto tutti situazioni psicologiche conflittuali e pertanto possiamo immaginare come ti puoi sentire in determinate condizioni.
Grazie ancora di esserti unito a noi.

Un caro saluto
Ileana

P.S. per le faccine posizionati dove preferisci e poi clicca a sinistra del messaggio che stai inserendo selezionando la faccina che preferisci, puoi anche cliccare su altre faccine e lì ne troverai tante altre simpatiche.
:smilehamtaro:
:drake:

mpx23/7/2003, 01:47
Ciao etabeta,
sono la più incazzata del gruppo :incazzato:
Vacci giù duro... che va bene: quello che piace a te poi piace agli altri
A presto
mpx (alias Paola)

silvietta8023/7/2003, 13:58
Ciao a tutti e benvenuto eta beta, sfogati quanto vuoi .... almeno forse in questo modo ci calmiamo un pò... mpx se tu 6 la + arrabiata vengo a farti concorrenza, stamattina dire la parola collera per me è poco, sono 2 gg che ho un ginocchio che sembra un cocomero e non so dove anfare a parare.... mi sono rotta proprio, e mi sono anche stufata di curarmi, tanto nn risolvo niente sto sempre male, sto solo un pò meglio dell'inizio della malattia ma mai che riesco a fare qualcosa che mi piace al 100% mai c'è sempre qualcosa che scombina tutto anche un solo pensiero...uffffff mi spiace ma stamani non sono d'incoraggiamento a nessuno anzi ci servirebbe qualcuno che mi incoraggi.....ohhhhhhhh ora me ne vado ciao al libero sfogo

mpx23/7/2003, 16:06
ehilà silvietta...
vorrei proprio vederlo questo cocomero... <_<
secondo me non è così grosso... :incrociate:
E' il momento della predica :sleep:
Un essere umano è felice quando desidera fare le cose che sono nelle sue possibilità fisiche, economiche, sociali.
Pertanto il segreto della felicità è nell'avere la misura delle proprie possibilità anche nei desideri ovvero nel comandamento "non desiderare la roba d'altri".
Sono convinta che se dai un'occhiata :woot: alle tue vere possibilità e rispetti il comandamento le cose non possono andare poi così male :rolleyes:

E poi, quali sarebbero le cose che ti piace fare al 100%? Il 100% non è una possibilità statistica plausibile!
Predica finita :teach:
Insomma che ne dici silvietta di far tornare il buonumore nella tua vita convivendo pacificamente con i dolori e con le cure e pensando che ti vogliamo tutti bene? :lovers:
Forza forza... :FCyeah: chi la dura la vince!
baci
mpx

ILEANA23/7/2003, 18:38
Carissima Silvia,
anche tu vedo che purtroppo stai attraversando una fase negativa.
Sicuramente questo caldo non favorisce la calma e se poi si aggiungono tutti gli acciacchi diventa un cocktail micidiale ed esplosivo.
L’estate purtroppo accentua ancora di più le limitazioni che si devono sopportare ed è forse per questo che ci si sente più abbattuti del solito.
Silvia lo so che sei molto giovane e per questo ti meriti tutto quello che la tua età dovrebbe offrirti ma dimmi perché proprio ora ti sei messa in testa di voler fare quello che ancora non puoi fare??
A cosa hai dovuto rinunciare e che ti stava particolarmente a cuore?
So benissimo che avresti tutti i sacrosanti diritti ma se ti concentri su quello non riesci a fare non fai che peggiorare ogni cosa perché oltre ad arrabbiarti per quello che non riesci a fare non apprezzi il piccolo traguardo raggiunto .
Hai detto di essere un poco migliorata e allora perché non provi a concentrarti su questo piccolissimo miglioramento .
Devi sforzarti di valorizzare i risultati raggiunti e quello che riesci ad ottenere giorno per giorno, ed è proprio sulla base di questi piccoli traguardi che devi considerare quello che concretamente puoi fare.
Mi rendo conto che le rinunce pesano un macigno, soprattutto ad una ragazza giovane come sei tu, ma se tu non fai uno sforzo per apprezzare quel poco che ottieni tutto quanto diventa insostenibile e insopportabile.
Riguardo alle cure non pensare neanche lontanamente di abbandonare tutto, lo sai che non puoi mollare, non devi permettere all’a.r. di prendere il sopravvento, sai benissimo che devi tenerla a bada in tutti i modi e non ti puoi permettere di trascurarla.
E allora dai coraggio, stringi ancora i denti e vedrai che piano piano inizierai a sentirti meglio, tutti noi siamo qua per aiutarti e ti vogliamo bene.

Un forte abbraccio e a presto
Ileana :cheerleader: :cuoriluce: :kao5:

marta8527/7/2003, 20:45
ciao silvia veramente nn 6 la sola x quanto riguarda il ginokio io sn ferma da una 7mana nn posso caricare ma ora sto riprendendo cautamente anke se mi fa male si deve riabituare non la deve aver vinta mika lui.....e poi se no i muscoli mi si attroffizzano....anke se ci sono gli esercizi da fare in scarico x tenerli in forma ma io vojo uscire in bici e non con la sedia a rotelle...ke palleeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!ke caldo ke noia ciao

silvietta8030/7/2003, 18:34
Ciao un grazie mille Ile mpx e Marta, avete ragione che nn devo mollare ma certe volte è più forte di me... però sono dura tipo roccia e andrò avanti e poi come si dice chi va piano va sano e va lontanto!!!! Bhè la tristezza dell'altro giorno è passata spero che nn torni e se dovesse so che ci siete voi ad aiutarmi grazie grazie vi voglio bene.... :wub:

(IMG:http://www.ginevra2000.it/Disney/Mickey ... le/044.jpg)

Marta ciao...

ILEANA2/8/2003, 01:14
Brava Silvia,
puoi contare sempre su di noi anche se sappiamo che sei forte e da sola sai cavartela benissimo

Un mega abbraccio
Ileana

stefano.s6411/8/2003, 10:29
Ciao Ragazze, mi spiace sentire che non state molto bene, comunque vedrete che tutto andrà a posto.
x silvia: Non ti abbattere Silvia, ci sono momenti negativi e momenti positivi, bisogna non perdere la speranza, vedrai che tutto si risolverà nel migliore dei modi.
Un saluto a tutti voi e buone vacanze.

con affetto Stefano

silvietta8016/8/2003, 00:16
Grazie Stefano quando vengo in questo forum ragazzi mi sembra di stare in un altro mondo: bellissimo.... :woot: cisi intende perfettamente!! Fosse sempre così
a presto

brooke17/3/2004, 00:02
:unsure: Cari ragazzi,
mi sono iscritta da poco al forum pur essendo da anni al corrente del sito e dell'ABAR di Brescia, qualche volta partecipo alle chat e spero di poter entrare spesso nel forum.

Dopo la mia premessa, devo dire che a proposito di AR e psiche, leggo che le cose che ci accomunano sono tante: come etabeta61, Ile, e tutti gli altri.

Io Vi dò un'ulteriore conferma che il collegamento tra mente/animo/fisico c'è, eccome. Anche io l'ho scoperto da poco, ma ne sono sempre + convinta.
La tua proposta Ile, del questionario mi sembra un'ottima idea (naturalmente facoltativo) e non credo che la maggior parte dei malati rifiuterebbe la cosa, anzi, penso che quando hai qualcuno che si interessa di come stai dentro, sia una cosa + ke positiva.

Io ho già capito tutto di me, ahimé a 30 anni (ora ne ho 38), ma il problema è che non so come risolvere la cosa: il mio è un disagio dell'infanzia (non chiamiamolo problema), dopotutto come il 90% dei disagi dell'adulto deriva dalla situazione avuta da bambino.

Io ho elaborato e cercato di capire: ho capito che è proprio così: io mi colpevolizzo per qualche cosa........ ma penso che senza un aiuto non ce la faccio a sfaccettare la cosa. E' per questo che da qualche mese sto cercando di orientarmi per prendere la via giusta: (sto studiando a tutto spiano le molteplici possibilità: psicoanalisi, ipnosi, terapia comportamentale...etc.) chissà che un giorno potrò dirvi che sono riuscita non a risolvere ma a migliorare.....

Per il momento Vi saluto tutti e Vi auguro di stare sempre meglio.....!!
CIAOOOO
BROOKE

kitty17/3/2004, 02:52
Era ora Brooke ke ti iscrivessi!!!!!!!
Comunque per riallacciarmi al tuo discorso, conoscere i nostri mali dell'animo è un percorso duro e tortuoso che cerco di percorrere da anni ma ogni volta che credo di esser vicina alla meta.....trovo un banco di sabbia e mi areno!E la domanda ke mi faccio è.....ma sono sicura che ci siano delle risposte?A volte esistono delle verità talmente semplici che ci risulta difficile comprenderle!
Un abbraccio, Fabiola

brooke17/3/2004, 12:27
Ciao Fabiola,
grazie per la sollecita risposta!
Tu di dove sei?
Buona giornata (sono al lavoro)
BACI BROOKE

ILEANA17/3/2004, 17:32
Carissima Licia, non sai quanto mi possa far piacere questa tua volontà di entrare attivamente a far parte di questo forum, ho sempre pensato, anche se ci siamo incontrate poche volte, che tu fossi una persona molto sensibile e per questo molto coinvolta nei nostri discorsi di correlazione fra psiche e malattia e per questo ti aspettavo a braccia aperte.
In effetti così come hai fatto tu, anch’io ho notato che tanti di noi che soffriamo di una di queste patologie autoimmuni abbiamo in comune alcuni conflitti interiori, non sto parlando della totalità ovviamente, ma di parecchi di noi, quindi sono portata sempre di più a ritenere che ci possa essere uno stretto legame fra il manifestarsi di determinate patologie e la nostra insoddisfazione per quello che siamo rispetto a quello che vorremmo essere.
Ad un certo punto della nostra esistenza il nostro corpo ci manda dei segnali, dei campanelli d’allarme in genere sotto forma di malesseri fisici affinchè noi ci rendiamo conto che non stiamo bene e poi con attente riflessioni si acquisisce una certa consapevolezza di cosa effettivamente ci fa star male dentro, nell’anima e spesso ci si rende conto che sono come li chiami tu disagi legati all’infanzia per conflittualità non risolte che ci siamo portate dentro e che purtroppo per esse stiamo ancora pagando le relative conseguenze.
Vorrei comunque precisare che non servono grossi problemi per creare un forte disagio interiore, la sensazione è molto soggettiva, dipende tutto dalla sensibilità dell’individuo che vive questo malessere, per una persona potrebbe essere solo una banalità e per un’altra che non ha acquisito una sufficiente fiducia nelle proprie capacità un ostacolo insormontabile.
Fai bene a cercare informazioni riguardanti questo argomento, indubbiamente se chiedi aiuto ad un esperto il percorso dovrebbe diventare più semplice anche se secondo me non totalmente risolvibile, ma la cosa importante è ritrovare uno stato di tranquillità di accettazione interiore che ci faccia stare meglio.
E’ comunque un argomento molto interessante da approfondire e se tu vorrai potremo vedere di affrontare insieme qua sul forum qualche tematica , cercando di cogliere tutte le possibili sfumature che siamo in grado di individuare lasciando per una volta da parte tutti gli indugi sui sensi di colpa e il timore del giudizio degli altri.
Riguardo invece alla compilazione di un questionario su questo argomento sarebbe sicuramente un discorso molto interessante da sviluppare, ma per farlo credo che sarebbe opportuno avere la possibilità di riunirci per discutere insieme l’eventuale impostazione dalla quale iniziare per la creazione dello stesso, in modo da poterlo poi realizzare e dare la possibilità ai malati di raffrontarsi oltre che con la malattia anche con il loro modo di essere e di comportarsi difronte a certe situazioni già prima che la malattia facesse il suo esordio.
Grazie Licia per il tuo contributo, spero di leggerti prestissimo
Un forte abbraccio e a presto

Ileana

P.S. CI SARAI A BRESCIA IL 15.05.04 PER L’ASSEMBLEA ANNUALE DELL’ABAR???

kitty18/3/2004, 02:31
Ciao Licia e scusami se ti rispondo solo ora ma durante il giorno nn ho la possibilità di collegarmi...al lavoro ho il capo di un tirchio, ma di un tirchio.........
Io vivo in provincia di Roma, e tu?E che lavoro fai?MAmma mia quanto sono curiosa :rolleyes:
Ciao un abbraccio

brooke18/3/2004, 20:28
Ciao ragazze,
anche io scrivo dal lavoro e ho pochissimo tempo.
Grazie, grazie grazie mille per le risposte, sono molto felice che ci sia qualcuno ke mi risponde subito!!

Kitti, io sono di Lumezzane (a 20 Km da Brescia), e sono impiegata in 3 ditte (part-time!)

Ciao Ile, si, per l'assemblea del 15/05 ci sarò e se posso vengo pure a pranzo (spero di riuscire....:!!)

CIAO A PRESTO.

BROOKE

kitty18/3/2004, 22:26
Ma certo ke è proprio vero ke tutto il mondo è paese!Anche io Brooke facio due lavori ma nn posso descrivermi impiegata in quanto ancora lavoro con i famosi contratti di collaborazione( ke possano bruciare tutti :wacko: è un vero schifo!).La mattina lavoro in un negozio di arredo e il pomeriggio sono animatrice socio_culturale in un centro x minori...bè almeno lì posso giocare tranquilla !
Ciao a presto

brooke21/3/2004, 01:00
:rolleyes: Ciao Ile, ti ringrazio per il bel messaggio. Per quanto riguarda il questionario, ne parliamo quando ci vediamo alla riunione, penso che sia una cosa importante, anche se il problema è che ci vorrebbe comunque l'aiuto di un esperto........e se diamo ancora un compito alla reumatologia di brescia, con tutto quel che devono fare, li sfiniamo!! Comunque vedremo. Potremmo fare un qualcosa a livello ABAR, cioè noi malati.

No, io non ho assolutamente timore del giudizio degli altri qui sul forum, dunque ti potrei raccontare tutta la mia vita, ma è una cosa luuuuuunga..... dunque evito! Magari ti posso riferire alcuni stati d'animo che provo....
comunque ragazzi, l'unione fa la forza e nonostante tutte le mie sfighe, sono sempre (o quasi) ottimista e penso sempre che in un futuro starò meglio...... e quando sto meglio (poiché vado ad alti e bassi di circa 1/2 anni), recupero tutto ciò che non faccio quando sto male.

va beh, ho mescolato un sacco di discorsi, scusate, sono un po' persa in questi giorni.

Vi saluto tutti e Vi auguro Buona Domenica.

Ah, Kitty, i miei tre lavori comunque li ho scelti sempre per una sfida contro me stessa: se ce la fanno gli altri, perché io no?

Ma comunque non mi impegnano tutto il tempo libero a disposizione, ci mancherebbe....... la vita è tutt'altro ke il lavoro...!! Poi qui a Bs lavorano come i pazzi....!! TROPPO :blink:

BYE BYE BACI A TUTTI
BROOKE

ILEANA22/3/2004, 19:30

Ciao Licia,

sicuramente non mancheremo di parlarne quando ci vedremo alla riunione in maggio, in ogni caso penso sia proprio un discorso che dovremmo portare avanti solo noi malati e associati ABAR, è infatti per tale motivo che dovremmo fare in modo di coinvolgere altri che come noi hanno voglia di sostenere questa iniziativa, io purtroppo a parte te e Domenico non conosco altri associati con i quali poter interagire, ma sotto questo aspetto confido in te in quanto hai avuto modo di partecipare a tante altre riunioni e per questo magari ti vengono in mente altre persone volenterose e motivate in questo senso.

Bene Licia se qua sul forum senti di poter andare a ruota libera e di poterti raccontare in totale scioltezza senza nessun tipo di timore e se hai voglia di farci partecipi, personalmente ne sarei molto onorata perché in questo modo potremo dare spazio ad interessanti conversazioni riguardanti un determinato episodio della tua vita visto dai tuoi occhi e di riflesso visto da chi non ho lo ha vissuto in prima persona (oppure lo ha già vissuto ma lo ha affrontato diversamente) e quindi scambiarci le nostre opinioni in merito, offrendoci l’occasione di esprimere il nostro parere e pertanto raffrontare il nostro diverso modo di porci difronte una determinata situazione.

Non ti preoccupare della lunghezza di quello che hai da raccontare puoi sempre suddividerlo in più “puntate” rendendolo quindi di più facile lettura, sono sicura che leggere la tua storia sarà molto interessante.

Mi fa molto piacere sapere anche che comunque resti una ottimista e non ti scoraggi dalle temporanee impossibilità imposte dall’andamento altalenante della tua malattia.

Questo è sempre l’atteggiamento migliore per sentirsi una persona come le altre e quindi con gli stessi sogni e le stesse aspirazioni e sarebbe altrettanto interessante se tu riuscissi a trasmettere la tua positività a tanti altri che a differenza di te si abbattono molto facilmente, che tendono a chiudersi in se stessi peggiorando così anche le loro condizioni fisiche, che si eclissano dal mondo che li circonda concentrati solo sulla loro malattia e sulle limitazioni che questa impone.

Grazie Licia, un abbraccio forte e a risentirci presto
Ileana
:ciao: :smile230.gif:

rosaria19566/4/2004, 18:58
ciao bellissime, mi intrometto nella discussione per chiedervi un parere: premesso che ho sempre cercato di combattere con tutte le mie forze la mia compagna di vita (A.R.), e credevo di esserci riuscita discretamente bene, ho condotto una vita quasi del tutto normale, le limitazioni fisiche non sono poi state insopportabili e comunque accettate da me ed ho superato bene i tre interventi ai piedi, quindi tranne che per i momenti di dolore acuto (e lì si strilla) per il resto posso dire e continuo a dire di sentirmi TANTO fortunata (leggere La Città della Gioia per crederci veramente), e fin qui ormai lo sapete tutte, l'ho già detto mille volte e ne ho fatto il mio stile di vita.
Ho un marito stupendo, un bravo ragazzo per figlio e quindi non ho frustrazioni familiari particolari anzi mi sento pienamente realizzata come donna.
Negli ultimi 4 anni però io e mio marito abbiamo attraversato un periodo pesantissimo dal punto di vista psicologico e fisico: l'accudimento dei miei suoceri gravemente ammalati ci ha segnato molto, la morte improvvisa (in un attimo) di mio padre davanti ai ns. occhi e, non da ultimo, un trasferimento di ufficio ed un comportamento da mobbing nei confronti miei e di un'altra collega da parte del nuovo dirigente, mi ha ulteriormente stressata e depressa.
Ora i miei suoceri non ci sono più, ho cambiato ufficio e mi trovo benissimo con i nuovi colleghi che mi si sono affezionati, quindi, DOVREI stare benissimo ed invece, proprio ora che potrei rilassarmi un po' dopo anni di fatiche, la mia A.R. mi assale come non succedeva da anni, regalandomi anche gravi complicanze.
Volevo chiedervi: secondo voi le malattie autoimmuni sono particolarmente sensibili agli stress psicofisici tanto da considerare una concausa questi ultimi con il verificarsi di ingravescenza della malattia?
Io sono certa di sì, volevo anche chiedervi se avete notizie di pareri in merito da parte d medici, psicologi ecc. e dove poter reperire eventuale materiale in merito.

:kao84.gif: :wub: V.V.T.B. la Vs. c...uta di sempre

mara6/4/2004, 19:16
Ciao Ros
io sono piuttosto nuova nel forum e la mia malattia, la connettivite è al primo stadio perciò nessun dolore fortunatamente.
I miei problemi sono altri e vari è vero la tensione acutizza i disturbi, come se i nostri recettori si mettessero maggiormente in allarme, ma dare tutta la colpa alla nostra ansia o sensibilità....
Nell' 86 a 23 anni persi in meno di 5 mesi tutti i capelli e non fu facile sopportare il dolore e il disagio psicofisico specialmente perchè dopo anni di varie cure e girovagare il risultato fra virgolette era che poteva essere dipeso da un tipo di ansia o un disagio interiore
Allora andai da una psicologa che dopo 2 anni di terapia mi disse che i miei problemi non erano tanto gravi da causare l' alopecia.
Da allora cambiai filosofia mi accetai per quello che ero sia nei miei diffetti he nei miei pregi. Godevo la vita ho vissuto cercando sempre il meglio ma i capelli nulla e ora dopo 18 anni mi dicono che è un problema immunitario.
Allora cosa si puo dedurre da tutto cio??
Forse non è la nostra ansia a far peggiorare la malattia, forse è il contrario??
E'questa la nostra sfida????
un saluto...

Asuka6/4/2004, 23:27
Ciao Ileana,
ho letto la tua riflessione iniziale e parecchie risposte (giuro che, con calma, le leggerò tutte :rolleyes: ).
E' strano ma la tua riflessione e' esattamente uguale a quella che ho fatto io qualche mese fa.
Dopo aver saputo che ho un qualcosa di autoimmune, dopo aver pensato e ripensato alle famose domande "perche' proprio io?" e "da dove e' arrivata?" e tutte le domande che, credo, tutti si sono posti ho iniziato a sforzarmi di ricordare in quale periodo "psichico" della mia vita ero quando mi e' comparso il Raynauld per la prima volta e devo dire che ero proprio in un periodo INFERNALE
La mia convivenza stava andando a rotoli l'azienda dove lavoravo come dipendente stava fallendo... Insomma PEGGIO DI COSI' NON POTEVA ANDARE!
Ora sono molto piu' tranquilla, sono single, il lavoro non va malaccio (anche se essermi messa in proprio non e' poi il massimo del relax )
Pero' l'idea che quel terribile periodo di fortissimo stress abbia contribuito, o forse causato, la mia "autoaggressione" non me lo toglie dalla testa nessuno
Ora vado a leggere il resto delle storie...
Ciao a tutti!

ILEANA7/4/2004, 13:50
RISPOSTA A ROSARIA.
Carissima Rosaria,
io sono convinta quanto te che lo stress e le conflittualità interiori possano incidere negativamente sul nostro stato di salute, anche se ovviamente questo non è possibile dimostrarlo in quanto non è la regola per tutti ,ma solo per alcuni.
Resta il fatto che tanti di noi possono testimoniare la loro esperienza di vita e quindi del particolare momento in cui si è manifestata la malattia ed è molto evidente che non sono sempre e tutte coincidenze.
Sarebbe interessante come è stato accennato poter formulare un questionario da sottoporre ai pazienti per verificare se effettivamente il nostro vissuto psicologico possa aver in qualche modo influenzato il manifestarsi della malattia stessa.
Io purtroppo non ho assolutamente notizie di pareri in merito da parte di medici e psicologici a parte il fatto che comunque lo stress di sicuro peggiora in generale qualsiasi stato di salute, non saprei proprio dirti a chi rivolgerti per reperire maggiori informazioni a riguardo.
Ci sono le teorie dei nutrizionisti, omeopati naturalisti ecc che sostengono che qualsiasi malattia che noi sviluppiamo dipende dalla nostra mente, in pratica il corpo ci dà dei segni evidenti per farci capire che qualcosa dentro di noi non funziona e per eliminare il sintomo dovremmo prima agire sulla causa che l’ha provocato e cioè sul nostro modo di essere e di vivere determinate situazioni, ma sai anche qui sono tutte teorie senza nessuna valenza medico-scientifica, anche perché ci sono anche bambini molto piccoli che si ammalano e loro non hanno ancora avuto modo di avvertire determinati stati d’animo.
E’ un campo molto vasto e nello stesso tempo molto inquietante e intrigante che potremmo tentare di approfondire, sicuramente scopriremmo tante cose interessanti .

Un caloroso abbraccio
Ileana

mara7/4/2004, 17:38
Cara Rosaria,sono di nuovo io, Mara. So che la risposta di ieri era più che altro provocatoria ma non è facile pensare che il proprio corpo reagisca in modo cosi negativo agli eventi difficili della nostra vita. Eventi inevitabili!! Troppo semplice dire che la mente deve vivere in parallelo con il proprio corpo per cui se la mente è turbata anche il corpo si ammala o viceversa. Il meccanismo è molto più sottile. Le difficoltà esistono sempre, sta a noi darne il giusto peso anche in base alle nostre capacità.
Un' amica mi disse che a nessun uomo viene dato un fardello maggiore alle sue capacità di sopportazione.
Comunque volevo darti dei titoli di libri che possono aiutare a capire il tipo di atteggiamento per vivere sereni ( a me hanno e aiutano molto!!)

"IN ARMONIA CON L' INFINITO" di R.W.TRINE edizioni "ALAYA,,- Milano
"LA GIOIA DI VIVERE" di G.S.MARDEN edizioni L' ETA' DELL' ACQUARIO- Bresci Editore

Spero d' esserti stata d' aiuto. Un grosso saluto mara


"Lottate per la felicità come lottano per il pane gli uomini da poco e ricordate che l' amore è il seme e il frutto della gioia.
Amate gli altri perchè possano amarvi e amatevi voi stessi per poter amare gli altri"

( Discorso di Amenhemet I il giorno della sua incoronazione 1966 a. C.)[/SIZE]

ILEANA7/4/2004, 17:43
RISPOSTA PER MARA AL POST DI IERI
Carissima Mara,
qua si è accennato ad una sorta di correlazione fra un determinato vissuto interiore di insoddisfazione e conflittualità e la predisposizione a sviluppare determinate patologie e questo non certo per fare di tutta l’erba un fascio o peggio ancora per attribuire allo stress tutte le varie vicissitudini che hanno portato ad ammalarci.
Sai ci tengo a precisarlo perché non vorrei che si confondessero le due cose infatti troppo spesso, come già detto più volte detto, e soprattutto quando i medici non riescono a vederci chiaro su una determinata condizione fisica di un paziente si appellano volentieri al FAMIGERATO STRESS per zittire il paziente dicendogli che dipende tutto da lui e che se non si dà una calmata non potrà mai sentirsi meglio.
Purtroppo però quando una persona si ammala bisogna riconoscere il suo stato di malattia che non si può certo curare dicendogli calmati e al limite prendi un ansiolitico o un antidepressivo per stare meglio.
Quando si ha a che fare con una malattia autoimmune ci vuole ben altro per migliorare le condizioni fisiche e se non si utilizzano i farmaci tradizionali che tanti di noi ben conoscono si può rischiare veramente parecchio.
Mara con particolare riguardo alla tua vicenda personale e alla tua alopecia io penso che il dermatologo che ha valutato la tua situazione di allora, se non ha approfondito con analisi specifiche le cause che potevano aver dato origine a questa improvvisa caduta di capelli, fosse da ritenersi totalmente incompetente e indegno di esercitare la sua professione.
E’ noto che si possono avere alopecie dopo un forte stress emotivo e fisico ma si tratta comunque di una situazione temporanea che poi si risolve spontaneamente non appena la situazione torna alla normalità.
Ma nel tuo caso non mi sembra sia andato così, ma è possibile che le tue analisi fossero tutte perfettamente normali? La tiroide allora funzionava bene?
Francamente mi meraviglia molto come tu sia riuscita a godere della vita ritrovandoti per 18 anni senza capelli, veramente un atteggiamento encomiabile quello che sei riuscita a mantenere in questa situazione nella quale una donna avrebbe avvertito solo frustrazione e rifiuto per se stessa.
Evidentemente sei molto forte e combattiva e per questo se fosse dipeso solo dal tuo modo di reagire sicuramente i capelli sarebbero ricresciuti ma …………..così non è stato.
Io quello che sto tentando di dirti è che se è vero che una determinata condizione emotiva possa in qualche modo favorire il disordine immunitario è altrettanto vero che una volta che questo è stato riscontrato c’è ed esiste e pertanto bisogna tenerlo in considerazione per evitare che faccia altri danni, non si può far finta che non esista e sperare che si risolva da solo.
E’ logico che se si sottovaluta la malattia questa non fa altro che peggiorare, creare nuove ansie e preoccupazioni entrando in un pericoloso circolo vizioso che non ha più fine.
A volte è già difficile controllarla quando si interviene tempestivamente, figuriamoci se invece si sottovalutano i sintomi………..
Grazie di averci dato la tua testimonianza immagino molto difficile da riferire in quanto a tutt’oggi irrisolta e per una donna molto umiliante.

Un caro saluto
A presto
Ileana

RISPOSTA PER ASUKA.
Carissima Asuka,
grazie per essere tornata a scrivere e soprattutto riguardo ad un tema che mi sta molto a cuore, senza voler continuare a ripetermi e alla luce delle altre numerose testimonianze sono sempre più convinta che la nostra condizione psicologica abbia in qualche modo “favorito” questo processo di autoaggressione anche se ovviamente non è possibile determinarlo con assoluta certezza.
Purtroppo se questo è accaduto dobbiamo impedire che questo meccanismo perverso continui a farci del male sforzandoci il più possibile di vivere serenamente la nostra quotidianità, di accettarci come siamo con tutti i nostri difetti e le nostre virtù, dobbiamo volerci più bene e credere maggiormente nelle nostre potenzialità.
E’ chiaro che questi stati d’animo non si improvvisano dall’oggi al domani, bisogna maturarli ed interiorizzarli ,non basta ripeterselo per crederci, bisogna sentire che effettivamente abbiamo bisogno di riconsiderare la nostra interiorità per riuscire a vivere quello che noi siamo realmente.
Per alcuni può essere un passaggio semplice , ma per altri potrebbe significare mettere in discussione completamente se stessi e come si è vissuto finora la propria esistenza visto che potrebbero emergere tante situazioni che sono state inconsciamente rimosse nel tentativo di dimenticarle e di non soffrirne.
E’ per questo motivo che parlandone tra noi magari alcuni potrebbero affrontare determinate tematiche e far emergere piano piano certe situazioni che individualmente sarebbero piuttosto difficili da riconsiderare.

Ciao Asuka e grazie ancora per la tua partecipazione
Salutoni
Ileana
:bacini: :bexiga.gif:

rosaria19568/4/2004, 01:17
PER ILEANA E PER MARA:

carissime amiche. mi sembra che, tutto sommato i ns. pareri non siano poi così discordanti e la prima risposta di Mara non la ritengo affatto provocatoria ma semplicemente una spiegazione diversa, in un certo senso una risposta alla rovescia ma ciò non significa che non possa essere, anche quella di Mara, una spiegazione valida. Certi temi sono oltremodo difficile da affrontare e il sottile legame tra psiche, mente, cuore e salute è particolarmente occulto.
Io continuo ad essere del parere che momenti di stress psico fisico aiutino il verificarsi di periodi di riacutizzazione soprattutto nel caso di malattie autoimmuni; badate bene, non ho mai detto che scatenino una malattia oppure che quando si è in pace con sè stessi si deve trascurare una eventuale terapia in corso credendo che basti vivere sereni per debellare una malattia, NON INTENDEVO AFFATTO dire ciò, e spero che nessuno abbia frainteso in tal senso il mio messaggio. ^_^
Ribadisco che considero solo una concausa del peggioramento il verificarsi di situazioni stressanti per l'ammalato così come può esserlo una giornata particolarmente calda ed umida, una di quelle che ti risveglia tutti i dolorini.
Infatti, come giustamente spiegava Ileana, si ammalano anche i bambini (io mi sono ammalata all'età di 3 anni) e non credo che in età così precoce si possa soffrire di chissà quale situazione stressante (tranne in casi particolarissimi che spesso comportanto anche nei bambini l'insorgere di problemi psicosomatici)
COMUNQUE, carissime, noi restiamo grandi perchè sappiamo ogni giorno affrontare la vita con una marcia in più, le ns. malattie ci hanno tolto qualcosa ma ci hanno regalato una sensibilità particolare che dobbiamo sempre mettere a disposizione di chi soffre e non accetta la sofferenza. Sono più che daccordo con quello che dice MARA: DIO ci impone solo le sofferenze che sa che riusciamo a sopportare, la ns. croce è dosata sulla forza di ognuno di noi, mai ci sarà chiesto di sopportare di più.
:wub: VI VOGLIO BENE. :wub:

ETABETA619/4/2004, 15:22
Per Ileana Mara Rosaria etc...

Premesso che come come voi anch'io sono convinto che non ci si ammali solo perchè si è stressati, :wacko: la mia esperienza mi porta comunque a considerare il fatto che lo stress almeno nel mio caso abbia contribuito attivamente all'esplosione della mia malattia l'AR, e dai vostri post credo che anche nel vostro caso una certa parte da attore l'abbia avuta.
Ora vi racconto cosa mi è capitato ultimamente, anche perchè avevo già espresso la mia opinione in un precedente post.
A marzo di quest'anno sono stato ricoverato per dei controlli ed un cambio di terapia, e chiaccherando con altri pazienti, mi sono imbattuto in una paziente ammalata di LES che stava svolgendo un'indagine del tutto personale e priva di qualsiasi fondamento scientifico ma in ogni caso interessante perchè mi diceva appunto che più del 90% delle persone da lei contattate ed affette da una malattia autoimmune avevano sviluppato la malattia in in periodo "critico" della loro vita (stress, dispiaceri, divorzi, etc..).
Ora l'equazione non è che se sono stressato mi ammalo, bensì che se ho la predisposizione a sviluppare quella malattia forse queste situazioni particolari aiutano la comparsa della malattia perchè il mostro sistema immunitario è in tilt.
Certo in ogni caso è interessante vedere che più persone all'insaputa le une dalle altre trova una qualche correlazione tra i due eventi. :huh:
Come mai allora la comunità scientifica non ha mai affrontato il tema in questione?
Oppure lo ha affrontato e noi ne siamo allo scuro? :ph34r:
Un abbraccio
Mauro

Asuka9/4/2004, 16:24
Anch'io la penso come te. Non credo all'equazione "sono stressato = mi ammalo" ma che una malattia latente o una predisposizione alla malattia possa evolvere in periodi di forte stress ne sono convinta.
E, se ci pensi, non è una idea nuova... i nostri nonni lo chiamavano "morire di crepacuore" avendo forse notato che una persona fortemente stressata tendeva ad ammalarsi più facilmente.
Per quanto riguarda la comunità scientifica, secondo me fanno bene ad andarci con i piedi di piombo. Anche perchè una volta che hai anche appurato che lo stress ti può scatenare malattie latenti non hai risolto nulla . Una volta ammalato non è che togliendo lo stress togli la malattia... ed è altrettanto vero che si ammala anche chi stressato non è.

Ciao e BUONA PASQUA A TUTTI!
:wub: :wub:
Asuka.

brooke14/4/2004, 10:29
CITAZIONE (rosaria1956 @ 7/4/2004, 23:41) PER ILEANA E PER MARA:
carissime amiche. mi sembra che, tutto sommato i ns. pareri non siano poi così discordanti e la prima risposta di Mara non la ritengo affatto provocatoria ma semplicemente una spiegazione diversa, in un certo senso una risposta alla rovescia ma ciò non significa che non possa essere, anche quella di Mara, una spiegazione valida. Certi temi sono oltremodo difficile da affrontare e il sottile legame tra psiche, mente, cuore e salute è particolarmente occulto.
Io continuo ad essere del parere che momenti di stress psico fisico aiutino il verificarsi di periodi di riacutizzazione soprattutto nel caso di malattie autoimmuni; badate bene, non ho mai detto che scatenino una malattia oppure che quando si è in pace con sè stessi si deve trascurare una eventuale terapia in corso credendo che basti vivere sereni per debellare una malattia, NON INTENDEVO AFFATTO dire ciò, e spero che nessuno abbia frainteso in tal senso il mio messaggio. ^_^
Ribadisco che considero solo una concausa del peggioramento il verificarsi di situazioni stressanti per l'ammalato così come può esserlo una giornata particolarmente calda ed umida, una di quelle che ti risveglia tutti i dolorini.
Infatti, come giustamente spiegava Ileana, si ammalano anche i bambini (io mi sono ammalata all'età di 3 anni) e non credo che in età così precoce si possa soffrire di chissà quale situazione stressante (tranne in casi particolarissimi che spesso comportanto anche nei bambini l'insorgere di problemi psicosomatici)
COMUNQUE, carissime, noi restiamo grandi perchè sappiamo ogni giorno affrontare la vita con una marcia in più, le ns. malattie ci hanno tolto qualcosa ma ci hanno regalato una sensibilità particolare che dobbiamo sempre mettere a disposizione di chi soffre e non accetta la sofferenza. Sono più che daccordo con quello che dice MARA: DIO ci impone solo le sofferenze che sa che riusciamo a sopportare, la ns. croce è dosata sulla forza di ognuno di noi, mai ci sarà chiesto di sopportare di più.
:wub: VI VOGLIO BENE. :wub:
CIAO RAGAZZE,
COMPLIMENTI PER LA FORZA D'ANIMO DI TUTTE, A VOLTE MI CHIEDO COME FATE.
ANKE IO NON RINUNCIO, MA A VOLTE è DURA.
GRAZIE DI TUTTO E UN BACIO A TUTTI.
BROOKE

mpx19/4/2004, 19:26
Ciao a tutti, vedo con piacere che l’argomento a suo tempo proposto da Ileana continua ad avere un successone!!!:batte:
Dopo avere letto gli ultimi post, mi è venuto da fare una riflessione.
In effetti i primi sintomi di artrite li ho avuti dopo un periodo di crisi nera, la prima vera crisi in età adulta.
Ricordo che in quel periodo avevo un fidanzato ossessivo di cui non riuscivo a liberarmi e lavoravo in uno studio sessista in cui il mobbing era all’ordine del giorno.
In quel periodo dormivo di media 5 ore per notte, lavoravo più di 10 ore al giorno e facevo almeno sei ore di palestra alla settimana.
Insomma ero sulla via dell’esaurimento fisico e psichico. :wacko:
Un bel giorno ho detto basta: ho lasciato il fidanzato, ho iniziato l’attività autonoma, ho incontrato mio marito ed ho iniziato a fare una vita regolare.
Appena mi sono rilassata sono iniziati i primi dolori, i guai ortopedici e siamo arrivati alla diagnosi di a.r.
Mi domando e dico: se avessi continuato con quei ritmi di vita stressanti, il mio sistema immunitario che avrebbe fatto?
Ci sono persone che hanno dei ritmi di vita intensi, stanno benissimo nei giorni lavorativi ma la domenica, quando sono a riposo, hanno la febbre.
Com’è possibile?
Una delle prime cose che mi hanno chiesto quasi tutti i reumatologi ai quali mi sono rivolta è se prima dell’esordio dell’artrite avevo avuto dei periodi di stress.
Ne deduco che l’associazione fra stress ed esordio delle malattie autoimmuni è nota alla medicina ed ha un fondamento scientifico.
Perciò per tornare all’argomento della nostra discussione, evidentemente la relazione fra malattie autoimmuni e psiche sta nel modo di elaborare lo stress che certe persone hanno.
Fermo restando che quando la malattia autoimmune insorge non la cura certo uno psicologo.
Al limite uno psicologo può aiutare a gestirla.
Quel che è certo, dal mio punto di vista, è che se per un individuo sano è opportuno migliorare la propria qualità di vita anche a livello psicologico, per chi soffre di patologie come le nostre non è solo opportuno: è indispensabile!
Dobbiamo sforzarci essere migliori e di trattarci bene per riconquistare la serenità che ci leva la sofferenza.
In altre parole abbiamo un motivo in più per crescere. :lol:
Baci a tutti.
Mpx

Paolaempoli11/5/2004, 19:21

ciao a tutti.
Anche io ho sempre sostenuto che le malattie derivassero da uno squilibrio psicofisico, adesso che forse ho una malattia autoimmune ne sono ancora più convinta.
Infatti ripensando a quando io mi sono ammalata ho trovato il momento in cui ho chiesto al mio fisico più di quello che poteva dare.
Adesso, stò cercando di leggere tutti i libri che parlano del potere della mente di influire sulla soluzione di alcuni problemi di salute.
cmq credo che avendo fede io parto avvantaggiata.

ILEANA12/5/2004, 16:24
Ciao Paola
Grazie per essere intervenuta in questa discussione e pertanto di dò il mio più caloroso benvenuto nel forum dei reum amici.
Spero di leggere presto la tua storia nel libro degli ospiti per avere l’opportunità di conoscerti un po’ meglio.
Spero ci suggerirai qualcuna delle tue letture interessanti così che anche altri possano documentarsi in merito.

Spero di leggerti presto

Un saluto
Ileana
:teneri*:

Lauradb12/6/2004, 23:22
Leggendo l'ultimo msg di mpx mi e' venuto da pensare che abbiamo fatto un percorso simile.
Anch'io poco tempo fa' mi sono interrogata sull'insorgenza dei primi dolori, ed e' cominciato tutto dopo che ho probabilmente davvero chiesto troppo a me stessa: avevo ricominciato il lavoro dopo la maternita' da pochi mesi, ma il lavoro era completamente nuovo e l'inizio e' stato stressante, con colleghi d'oro per mia fortuna, ma la paura di sbagliare ad ogni operazione che facevo. In quel periodo mi sono iscritta in palestra, 2 sedute di pesi, 2 sedute di acquagym la settimana, ho perso un po' di peso ma mi sono anche guadagnata una distorsione al ginocchio sx. Tutto in aggiunta a due bimbi di 4 e di un anno da seguire, e la casa; pur con tutto l'aiuto possibile, ma anche con il mio maledetto orgoglio che mi ha sempre spinto a cercare di fare tutto da sola. E venivo fresca fresca da un'operazione all'occhio dx per una grossa bolla nella retina, un intervento non pesante fisicamente, ma comunque e' stato un bello stress. Intimamente sono convinta che tutto questo abbia scatenato qualcosa a livello fisico, ma cerco di non pensarci piu' di tanto perche' il passo successivo sarebbe dirmi 'ecco e' tutta colpa tua' (sono brava a darmi le colpe :B): come tanti). Secondo me una relazione c'e', eccome, non sicuramente a livello di causa-effetto ma c'e'.
Laura

ILEANA15/6/2004, 00:09
Laura finalmente sei tornata a scrivere.
Approfitto per chiederti come stai dopo che hai intrapreso la terapia da alcuni giorni.

Aspetto presto tue notizie
Un abbraccio
Ileana

Bechty13/10/2004, 14:57
Ciao a tutti,

l'argomento qui trattato è molto intrigante e devo dire che essendo neofita non ho letto tutti i contributi fino ad ora forniti.
Credo comunque che quest'aspetto meriterebbe di essere approfondito nei diversi aspetti della scienza medica.
Esiste già una letteratura riguardante le risposte immunitarie alle condizioni di stress. Ho assistito ad una conferenza del Dottor Hort dove si discuteva di questi aspetti. Sono rimasto molto colpito nel vedere le tac (o forse erano risonanze?) delle ferite provacate dallo stress nel lobo frontale del nostro cranio.
Ho anche capito che lo stress lavora anche sulla colonna che è un prolungamento del cervello e quindi risulta importante un approccio alle malattie che tenga conto dell'insieme di questi fattori.
Forse nei messaggi inseriti nel forum se ne è già parlato..

[mario forloni]

condivido pienamente con questo scritto da ILEANA31. Anche io sono un ragazzo molto sensibile con un passato molto difficile durante l'infanzia.

E come tutti voi ho molti poblemi ai quali , fra l'altro ,non ho ancora una risposta precisa. In sintesi tutto ebbe inizio all'età di 12 anni con borsiti alle ginocchia ora completamente erose in attesa in futuro molto lontano di protesi . Mi trovarono pure una plica sinoviale. Mal di pancia con diarrea ( fistola e emorroidi interne di secondo grado e altri problemi legati ), spondilite , ipertrofia mucose nasali, infezioni agli occhi, fratture spontanee piedi e tibia e ora nonostante non prenda alcun tipo di farmaco da 8 anni mi ritrovo a curare una esofagite con erosione allo stadio iniziale .

Sono convinto anzi convintissimo che tutti i miei disturbi siano in parte psicosomatici..

[lorichi]

CIAO MARIO, QUESTA E' UNA DISCUSSIONE VECCHISSIMA COME PUOI VEDERE DALLE DATE E LE PERSONE CHE VI HANNO PARTECIPATO NON FANNO PIU' PARTE DEL FORUM DA TEMPO. SE VUOI PUOI APRIRE UNA DISCUSSIONE TUTTA TUA COSI' SARA' MOLTO PIU' VISIBILE E POTRAI CONFRONTARTI COL FORUM ATTUALE.