FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ed eccomi qua di nuovo col morale sotto terra!!!
E' bastata la prima umidità autunnale per mettermi ko!!
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Stavo iniziando a dimenticarmi di essere fibromialgica: da un paio di mesi dolori praticamente inesistenti, umore alto...stavo assaporando il momento della visita con lo specialista, ero pronta a dirgli tutti i miei progressi, i miei mesi senza dolori, ero pronta a chiedergli se mi sospendeva le cure per poter fare qualche mese di prova senza pastiglie e per poter poi cercare un bimbo...
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e invece questo week end per rovinare tutti i miei progetti!
Ho passato il week end sul divano in compagnia di dolori alla schiena e alle gambe e in compagnia anche della mia amica tachipirina!
E ora ho perso le speranze....la speranza di lasciarmi alle spalle la fibromialgia e di pensare a me, a mio marito, alla mia vita...alla mia voglia di maternità!!
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scusate la tristezza di questo post...ma solo voi potete capire quello che sto vivendo....

CARA FRANCESCA,
SCUSA LA FRANCHEZZA, MA PER QUANTO IMPEGNATIVA LA FIBROMIALGIA, L'HO ANCH'IO, NON E' DEGENERATIVA, TI PERMETTE DI VIVERE E DI SOGNARE.
TI LAMENTI DI UN WEEKEND SUL DIVANO...IO HO PASSATO 8 MESI A LETTO PIEGATA DAI DOLORI DA ARTRTIE E SPONDILO ARTRITE, ED ORA SONO ANCORA BLOCCATA A CAUSA DI UNA GAMBA. NON CAMMINO, NON POSSO USCIRE, SALVO VISITE IN OSPEDALE. PRENDO FARMACI PESANTI, BIOTECNOLOGICI INCLUSI, CORTISONE, UN DERIVATO DALLA MORFINA E VOLTAREN A NASTRO.
SU CON IL MORALE FRANCESCA, PER FAVORE, NELLA VITA, PURTROPPO C'E' DI PEGGIO, E SE TI SENTI SFORTUNATA, PENSA A QUELLO CHE NON HAI E FORSE CAMBIERAI IDEA...
TI ABBRACCIO CON DELICATEZZA
PAOLA

BEH PAO SENZA OFFESA OVVIAMENTE....HAI RAGIONE SU TUTTO...
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PERO' QUANDO UNA HA UNA GIORNATA IN CUI IL MORALE è A TERRA VORREBBE SENTIRSI DIRE CHE è CAPITA, NON CHE SI STA LAMENTANDO PER UNA COSA DI POCO CONTO...
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UN ABBRACCIO E IN BOCCA AL LUPO!

PERDONA LA MIA MANCANZA DI SENSIBILITA', MA CREDO CHE QUANDO UNO SCRIVE DEVE ESSER PRONTO ANCHE AD AVERE OPINIONI CONTRASTANTI, E CHE MAGARI DIANO UNA SFERZATA DI ENERGIA, PER REAGIRE...CONSOLARE NON SEMPRE SERVE, A VOLTE E' PIU' UTILE PENSARE A QUANTO SIAMO FORTUNATI A POTER FARE UNA VITA RELATIVAMENTE NORMALE, ANCHE SE QUESTO PUO' ESSERE INUTILE O IRRITANTE. MI SPIACE AVERTI FERITA, MA DA ME AVRAI SEMPRE E SOLO SINCERITA', ANCHE SE NON SEMPRE SARA' BELLA.
SE VUOI CHE TI DICA "POVERA CARA, MI DISPIACE TANTO, PASSERA' IN FRETTA, NON ABBATTERTI", IO POSSO FARLO, NON SONO UNA DELLE SORELLASTRE CATTIVE DI CENERENTOLA, E SPERO SINCERAMENTE TU TI SENTA MEGLIO IN TEMPI BREVISSIMI.
E ACCADRA' FRANCESCA, PRIMA ANCORA CHE TU TE NE RENDA CONTO STARAI DI NUOVO BENE E CULLERAI IL CUCCIOLO CHE TANTO DESIDERI.
TE LO AUGURO DI CUORE, PERCHE' ANCHE GENOVEFFA, LA SORELLASTRA DI CENERENTOLA, IN FONDO NON E' COSI' CATTIVA.

NON HO MAI PENSATO TU FOSSI CATTIVA...
E SO CHE VOLEVI SPRONARMI!
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è CHE OGGI è UNA GIORNATA GRIGIA PER ME...E FACCIO FATICA A NN COMMISERARMI...NON CHE QUESTO SIA GIUSTO.
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FACCIO ANCORA FATICA A ACCETTARE IL FATTO CHE LA FIBROMIALGIA SIA UNA MALATTIA CRONICA. ME L'HA DETTO IL MEDICO CHE ME L'HA DIAGNOSTICATA MA DA SENTIRE A CAPIRE CE N'è DI STRADA!
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VEDERMI STARE BENE PER UN PERIODO HA FATTO RIEMERGERE PROGETTI CHE AVEVO DOVUTO ACCANTONARE A CAUSA DEI DOLORI E DELLA DIAGNOSI... E RISENTIRE I DOLORI MI HA FATTO "CADERE DALLE NUVOLE"!!!
è QUESTO CHE MI SCORAGGIA NON TANTO IL FATTO DI PROVARE DEI DOLORI...
I DOLORI SI SOPPORTANO (ALMENO I MIEI)...è IL CONDIZIONAMENTO ALLA MIA VITA CHE MI INFASTIDISCE DI PIù!

SEGUI I CONSIGLI DEL REUM CARA FRANCESCA, MAGARI FAI UN PO' DI NUOTO O DI GINNASTICA LEGGERA CON UN FISITERAPISTA E TUTTO TORNERA' ALLA NORMALITA'.
ANZI, CARA, SARA' ANCORA MEGLIO, PERCHE' SAPENDO COS'E' IL DOLORA APPREZZERAI ANCORA DI PIU' I MOMENTI, TANTI, TANTISSIMI, IN CUI NON LI AVRAI.
E TIENI IN CALDO I SOGNI, CULLALI, COCCOLALI, PROGETTALI E VEDRAI CHE SI REALIZZERANNO MOLTO PRIMA DI QUANTO TU POSSA IMMAGINARE.
CONVIVERE CON UNA PATOLOGIA CRONICA E' COMPLICATISSIMO, MA PUOI FARCELA, SEI FORTE E NOI SIAMO QUI PER TE, PER SOSTENERTI E DATI UNA SFERZATA DI ENERGIA QUANDO SERVE.
ANDRA' BENE FRANCESCA, SEMPLICEMENTE PERCHE' NON PUO' ANDARE DIVERSAMENTE.

CARA FRANCY MI SPIACE MA PURTROPPO CON L'ARRIVO DEI PRIMI FREDDI, UNA PATOLOGIA CME LA FIBROMIALGIA E' PROBABILE CHE SI FACCIA SENTIRE DI PIU' PROPRIO PECHE' E' UNA PATOLOGIA CHE TEME IL FREDDO ANZI, PROPRIO NO DEI SINTOMI TIPICI, E' L'ESAGERATA SENSIBILITA' AL FREDDO CHE SCATENA SUBITO I DOLORI LANCINANTI.
CAPISCO BENISSIMO CHE TI SENTI MALE, NEL MOMENTO DEL DOLORE NON C'è NULLA CHE CI POSSA CONSOLARE ED IL DOLORE FISICO, SEMPRE E' TERRIBILE, QUALUNQUE NE SIA LA FONTE.
POSSO SOLO DIRTI DI NON SCORAGGIARTI E DI METTERE IN ATTO QUELLE PICCOLE STRATEGIE CHE POSSONO AIUTARTI A SOFFRIRE DI MENO TIPO I BAGNI CALDI E LE TECNICHE DI RILASSAMENTO.
PER LA GRAVIDANZA POI, ASSOLUTAMENTE NON DEVI RIPORRE I TUOI SOGNI NEL CASSETTO ANZI, PROPRIO LA VOLONTA' DI VOLERLI VEDERE REALIZZATI DEVONO SPRONARTI A REAGIRE ALMENO MENTALMENTE SE NON E' POSSIBILE, AL MOMENTO, FARLO ANCHE FISICAMENTE.
PENSA POSITIVO CARA FRANCY E PENSA AL TUO DESIDERIO, SENTI DENTRO TE STESSA CHE PUOI REALIZZARLO E VEDRAI CHE GIA' QUESTO TI AIUTERA' MAGARI INSIEME ALLE PICCOLE TECNICHE CHE TI DICEVO PRIMA.
INOLTRE, SE RIUSCISSI AD ELIMINARE I FARMACI PIU' PESANTI ED A RESISTERE SOLO CON IL PARACETAMOLO, FORSE PUOI ANCHE PENSARE DI METTERE IN CANTIERE UN BIMBO, PARLANE CON IL TUO REUM E CON IL TUO GINECOLOGO, L'IDEALE SAREBBE CHE COLLABORASSERO TRA LORO, MA ALMENO COMINCIA A PARLARNE TU E CHIEDI COSA PUOI E COSA NON PUOI ASSUMERE SE INIZI UNA GRAVIDANZA....E POI CHISSA'...MAGARI PROPRIO LA GRAVIDANZA TI FARA' STARE MEGLIO.
NE HAI MAI DISCUSSO CON IL TUO REUM?
NON MOLLARE TI PREGO CARA FRANCY, TIENI DURO, SEI STATA MEGLIO UNA VOLTA SIGNIFICA CHE PUOI FARCELA ANCORA
CI FAI SAPERE COME VA?

CIAO FRANCY,
ANCH'IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA E SO BENISSIMO COSA SONO I DOLORI MIGRANTI DOVUTI A QUESTA PATOLOGIA.
HO PROVATO VARI FARMACI DI ULTIMA GENERAZIONE, ANTIDEPRESSIVI, ANTIEPILETTICI,MIORILASSANTI, SENZA
ALCUN RISULTATO.
POI UN GIORNO LA MIA GRANDE REUM, MI HA PROPOSTO UN FARMACO DI "VECCHIA" GENERAZIONE.
IL LAROXIL, 10 GT. LA SERA.
CHE DIRTI FRANCY, SONO RINATA. RIESCO A CONTROLLARE LA MALATTIA E A VIVERE PRESSOCHE' NORMALMENTE.
PRATICO PERO' TANTO NUOTO. QUANDO AVEVO MOLTO MALE, ANDAVO ALLE TERME DOVE L'ACQUA E' CIRCA A 30°,
ORA CHE STO ABBASTANZA BENE, FREQUENTO LA PISCINA COMUNALE E L'ACQUA A 27° NON MI CREA PROBLEMI.
OGNUNO DI NOI E' UN CASO A SE' E SPERO CHE QUESTA MIA ESPERIENZA POSSA ESSERTI DI AIUTO. PROVA A PARLARNE
CON LA REUM.
ARMATI DI PAZIENZA PERO'. A RISENTIRCI.

per il sostegno...
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i dolori vanno e vengono...e va beh!

la cosa importante è che l'umore per ora vada meglio

Sai... E' proprio vero, quando si sta bene ci si illude che forse è tutto passato....e poi puffff bisogna ricominciare con il cortisone o con gli antidolorifici e via con la tiritera....
Immagino che ci vogliano anni per abituarcisi.... e pure io quando c'è anche un piccola ricaduta mi faccio prendere dal panico... o dalla tristezza... Ma poi bisogna raccogliere le forze, la speranza e andare avanti sempre!!! FORZAAAAA
Baci baci
Ilaria

Cara francy, non so se sei a conoscenza di questo aritcolo, ma forse potrebbe tirarti un po' più su di morale...l'ho trovato proprio qui au reumamici, acura di lrichi, se ricordo bene...(ho poca memoria, sarà miaca un reumatismo?! )


<<Gravidanza
e malattie reumatiche>>
In passato una gravidanza era sconsigliata
alle pazienti affette dalle MR infiammatorie
più gravi per gli eventuali danni che ne
sarebbero potuti derivare sia alla madre che
al bambino. Oggi, anche alla luce dei
progressi ottenuti con le attuali terapie, è
possibile affrontare una gravidanza anche se
è bene che questa sia comunque
programmata ed
attentamente
controllata per tutto il
periodo; programmata
per potere sospendere
nei tempi giusti la
terapia farmacologia
in corso e perché la
malattia deve essere
in una fase di relativa
tranquillità. Nell’artrite
reumatoide si può
verificare nella
maggior parte dei casi
un miglioramento dei
sintomi durante una
gravidanza. Nel lupus
eritematoso sistemico,
invece, può accadere il contrario, è
importante quindi valutare attentamente a
seconda della condizione della malata
e della fase di malattia la possibilità
di affrontare una gravidanza.

SFOGARSI FA BENE AL CORPO ...ALL'ANIMA...AL CUORE BRAVA FALLO PERCHE' COME VEDI.... AIUTI ANCHE ALTRI A FARLO IL FORUM E' BELLO PROPRIO PER QUESTO....
SE PUOI FA BENE ANCHE GRIDARE
E MAGGIORMENTE ......................................

hai proprio ragione...ridere e sorridere sono ancora le armi migliori che abbiamo!!!!
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anche perchè più passa il tempo e più capisco che dobbiamo lottare con i nostri problemi OGNI giorno...non sempre però vinciamo....ma dobbiamo avere sempre la forza di ricominciare a lottare!

OTTIMO FRANCY

ti mando un grandissimo abbraccio e...posso profittare e inviarne uno anche a Pao? Grazie.--GIULIA

avrò la visita di controllo per la mia amica fibro...
e ovviamente è arrivata una botta incredibile di umidità e sono piena di dolori !
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ma secondo voi le cure per la fibro vado a periodi ad esempio sei mesi di cura poi l'interruzione oppure si va avanti con la cura fin quando non si ha un periodo di remissione????

mah! credo che ogni caso sia un caso a sè.....soprattutto per la fibro che è una patologia dalle mille sfaccettature, ma penso che bisogna cmq raggiungere dei benefici altrimenti la terapia và cambiata

beh! i benefici ci sono.... all'inizio della cura con questa umidità sarei stata costretta a letto! oggi invece sono dolorante ma in ufficio!!!
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