FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti e a tutte!!!
mi chiamo Chiara, come potete immaginare sono nuova, quindi vogliate scusarmi se non ho ancora capito bene come funziona... prometto che leggerò bene tutte le info che date sulla gestione...
nel dicembre 2006 sono stata da un microangiologo e dopo aver fatto l'esame (video-capillaroscopia a sonda ottica e laser doppler flow agli arti) mi disse che avevo il fenomeno di raynaud ma di stare tranquilla che non era nulla di che... la terapia consisteva per il periodo freddo: in bufflomedil 10-20 gocce al giorno, poi sostituito con loftill (stesso dosaggio) mal tollerati entrambi e quindi sostituiti negli anni con ginko Biloba 160-200 mg al dì, Rovigon 2 cp al dì per 20 giorni al mese per 3 mesi consecutivi, kalur gel 2-4 bustine alle mani e 1-2 ai piedi, sostituito poi con crema diavase poiché non avevo benefici ma anche con quest'ultima non ho nessun effetto ed elastocompressione preventiva...
per il periodo caldo invece mi diede: euvenol-retard 2 cp al dì e utile plantare flebo-dinamico....
io faccio i controlli 2 volte l'anno a volte peggioro e a volte miglioro... ad essere sincera non sono costante nella terapia, non ho mai trovato giovamento, ho sempre mani, piedi e naso completamente ghiacciati anche se non ho mai avuto mani blu, a volte ho formicolio al mignolo ds e faccio fatica a piegarlo mi capita anche quando fa freddo di non sentire le dita dei piedi..ho teleangectasie molto evidenti d'estate su cosce e caviglie, sin da piccola fortunatamente solo d'inverno con il freddo dopo aver camminato mi venivano forti dolori ad entrambe le ginocchia, raramente così dolorosi da non farmi chiudere occhio e prendere antidolorifici...facevo esami del sangue ves e pcr, a volte erano sballati a volte no....mi dissero che erano dolori artritici, che dire poi sono perennemente stanca e mi stanco anche solo con piccoli sforzi... l'anno scorso mi hanno fatto fare indagini immuno-ematochimiche (ana, ena, anti lkm, lupus) erano sballati gli ana anche se di poco, quest'anno no... ecco questa è la mia presentazione...spero di non avervi annoiato...vorrei sapere qualcuno di voi prende le mie stesse medicine? è possibile secondo la vostra esperienza che io non abbia nessun raynaud ma sia solo mooooooltoooo freddolosa?

grazie e un abbraccio a tutti!

CIAO CHIARETTA NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO'

Ciao Chiaretta.....benvenuta in forum anke da parte mia....pensa ke anke io ho problemi simili ai tuoi,in inverno ho le mani ghiacciattissime e cadaverike e stamattina mi sn dimenticata pure di dirlo alla reumatologa(avrò anke problemi di memoria?)ormai niente di strano.....bacio ciao

Prima di tutto benvenuta!!!
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Poi posso chiederti qualcosa sul Reyaund?
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Quando c'è freddo le prime falangi mi diventano rosse e doloranti...oltre che molto fredde...è cosi anche per te?

no.. io non ho mai avuto mani rosse e doloranti...infatti ho dei dubbi sul fatto di avere o no questo raynaud...
ecco perchè volevo capire se qualcun altro è nella mia stessa situazione anche perchè io non uso medicine sono più che altro fitoterapici...

ciao e un abbraccio

ma hai fatto qualche esame per avere questa diagnosi???

si...nel dicembre 2006 sono stata da un microangiologo e dopo aver fatto l'esame (video-capillaroscopia a sonda ottica e laser doppler flow agli arti) mi disse che avevo il fenomeno di raynaud ma di stare tranquilla che non era nulla di che...

io cmq vorrei andare da un reumatologo per capire meglio, anche perchè sia io,sia mia madre, mia zia e mia nonna, siamo in cura con questo prefessore di monza, abbiamo tutte fitoterapici differenti, e tutte con il dubbio che in realtà non abiamo proprio nulla... l'unica è mia nonna a cui vengono le mani blu rosse e bianche...

allora in bocca al lupo per la tua ricerca!!!

grazie tante

e speriamo di sentirmi dire che per 4 anni ho preso pastiglie per niente...

Ciao Chiara benvenuta

Ciao Chiaretta e benvenuta in forum
come forse ti avranno già detto i tuoi medici, la sindrome di Reynaud può essere una malattia primaria oppure un fenomeno che si associa ad altre patologie reumatiche autoimmuni, soprattutto alla sclerodermia ed al LES.
Ma a te hanno fatto fare la ricerca di vari anticorpi e sei risultata negativa quindi è probabile che si possa trattare di malattia primaria, ecco ti segnalo questa pagina che spiega bene la differenza:
http://www.salutedonna.it/malattia%20di%20raynaud.htm
Ma hai anche ANA positivi, o almeno li hai avuti una volta sola, ed anche dolori articolari, quindi forse è il caso di tenere periodicamente controllati questi valori ad evitare che il fenomeno di Reynaud, che attualmente sembrerebbe essere il solo tuo problema, non sia invece il sintomo premonitore di un'altra patologia i fondo.
Si tratterà quindi soltanto di essere controllata di tanto in tanto in via generale ma di non trascurare mai eventuali piccoli altri sintomi dovessero associarsi.
Ho spostato la tua richiesta sui centri di cura nella giusta sezione CENTRI DI CURA, ma certamente se ti farai seguire in reumatologia al PINI credo che tu possa considerarti in buone mani
Cara Chiaretta eccoti anche il link al nostro regolamento che ti invito a leggere così potrai meglio usufruire dele diverse sezioni del forum e resto in attesa di leggere altre tue notizie:
viewtopic.php?f=103&t=291

ciao chiaretta io sono positiva al raynaud la mia capillaroscopia mostrava diverse piccole emoraggie sotto le unghie causate dal fenomeno di raynaud ,le mie dita diventavano bianche cadaveriche fredde e perdevo decisamente sensibilità nelle dita delle mani; da profana ho capito subito che il problema era causato dalla scarsa circolazione del sangue nel punto dove si manifestava l'evento così mettevo le mani ,ovviamente nel momento acuto che di solito durava qualche minuto,sotto l'acqua calda perchè il calore funge da vasodilatatore e in questo modo l'evento spariva in meno tempo ;senza spaventarti perchè ovviamente ogni persona ha la sua storia clinica il mio raynaud associato agli ANA positivi mi hanno portato alla diagnosi di lupus eritematoso sistemico per cui mi sento di consigliarti vivamente una visita reumatologica in un buon centro io sono in cura a brescia e sono veramente contenta hanno grande esperienza e sopratutto grande umanità ;faccio 1h e 30 tutte le volte di viaggio per recarmi in ospedale ma ne vale la pena ,se non ho capito male tu vivi nei pressi di Monza la strada non è così tanta potresti contattarli ti troveresti molto bene su questo ne sono sicura .Come l'ho curato?dopo avermi riscontrato anche la sindrome da anticorpiantifosfolipidi e le continue emicranie hanno pensato di scoagularmi io prendo il cumadin e ti dirò non ho più avuto fenomeni del genere.In bocca al lupo e se hai bisogno non farti problemi contattami a.....benvenuta nel forum!!!!

CIAO CHIARETTA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. MI ASSOCIO ALLE REUMAMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, SE AL MOMENTO IL TUO SINTOMO E' SOLO IL REYNAUD TIENI PERO' SOTTO CONTROLLO QUALUNQUE ALTRO SEGNALE VISTO CHE QUELLE AUTOIMMUNI SONO PATOLOGIE COMPLESSE E, A VOLTE, SUBDOLE. MEGLIO UNA VISITA IN PIU' CHE UNA IN MENO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA