FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao,
sono nuova e mi chiamo Claudia. Ho la spondiloartrite e sono in cerca di una gravidanza. Volevo chiedervi se avete esperienze di gravidanza con antinucleo a titolo elevato perchè a me hanno detto che probabilmente abortirei per questo problema. Io li ho omogenei ma gli accertamenti per il lupus sono negativi.
Grazie mille e scusate se non sono pratica di forum.
Claudia

ciao Claudia, benvenuta in forum, gli ANA positivi, in particolare quelli omogenei, potrebbero dar fastidio ad una gravidanza ma non saprei esserti sicura su tale delicatissimo argomento, credo che con ANA positivi ed omogenei dovresti essere monitorata periodicamente per controllare che non ci sia evoluzione verso una connettivite ad indirizzo lupico e poi credo che, per una maggiore sicurezza in gravidanza, debbano essere controllati il LAC ed altri anticorpi, gli ANA da soli non sono specifici infatti.
A parte comunque queste considerazioni così..tra pazienti e non da medici, (ho visto che hai postato la domanda anche al nostro amico dr. Gorla, lui certamente ti saprà essere più preciso di me) ti posso certamente confermare che allo stato attuale, le gravidanze possono essere affrontate anche da pazienti con LES oppure con sindrome da antifosfolipidi già conclamati, si tratta di essere ben seguite e preventivamente trattare con cortisonici e con cardioaspirina quando il caso lo richiede.
Proprio noi quì in forum abbiamo avuto diversi bimbi nati da mamme con connettiviti già conclamate, credimi ce l'hanno fatta ed è stato bellissimo.
Ovviamente la gravidanza di una paziente autoimmune è considerata una gravidanza a rischio e deve essere seguita presso un buon centro dove ginecologi e reumatologi possano agire congiuntamente.
Ti segnalo da leggere questo interessante opuscolo:
http://www.bresciareumatologia.it/grav_reum.pdf
e, sulla base della esperienza di questo forum, che vive da 7 anni, posso assicurarti che non è impossibile, assolutamente e ti sprono davvero a non desistere dal tuo stupendo progetto di avere un bimbo, ovviamente con tutte le precauzioni che, eventualmente il tuo caso dovesse richiedere.
Cara Claudia, spero rimarrai quì con noi, per conoscerci meglio e magari per compiere insieme una parte del tuo percorso, tra noi chiacchieriamo, ci supportiamo, scambiamo informazioni e ci divertiamo anche, eccoti il link al nostro regolamento, leggilo e ti sarà più facile interagire nelle varie sezioni:
viewtopic.php?f=103&t=291
e poi, quando ti andrà di farlo, parlaci un pochino di te per conoscerci meglio

Grazie di cuore Rosaria per la tua risposta.
Forse chi mi ha sconsigliato la gravidanza l'ha fatto con troppa superficialità ma dicono che il valore è davvero troppo alto. Io non so, magari sentirò altri pareri.
Ti ringrazio anche dei riferimenti che mi hai messo anche se Brescia è un pò lontano.
Per ora vi dico di me che ho 30 anni e sono Veneta anche ora abito in Liguria.

Complimenti per il forum e a presto.

CLAUDIA SI E' MOLTO ALTO, MA CHE TERAPIE TI HANNO DATO?
CIOE' CREDO CHE, AL DI LA' DEL TUO DESIDERIO DI MATERNITA', UN VALORE DI ANA COSI' ALTO VADA INDAGATO OLTRE A PRESCINDERE E, PARLO DA PAZIENTE OVVIAMENTE, VADA TRATTATO ANCHE FARMACOLOGICAMENTE, FORSE CON CORTISONE, FORSE CON UNA LEGGERO IMMUNOMODULATORE...NON SAPREI PERCHE' E' IL MEDICO CHE DEVE DECIDERE LA TERAPIA OVVIAMENTE, MA CREDO CHE COMUNQUE QUALCOSA DEBBA ESSERE FATTO.
TI SEGUE QUALCHE SPECIALISTA?
E COSA NE PENSA DEL TUO PROBLEMA?
CENTRI PER SEGUIRE LE GRAVIDANZE A RISCHIO CE NE SONO DIVERSI QUINDI NON DISPERARE, E SE PROPRIO NON TROVI UN CENTRO, L'IMPORTANTE E' TROVARE GINECOLOGO E REUMATOLOGO CHE COLLABORINO TRA LORO.

BENVENUTA CLAUDIA!

POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA? AL S. MARTINO DI GE, FORSE?
ANCHE IO ABITO IN LIGURIA, E SO CHE è UN OTTIMO CENTRO, OPPURE TI SEI RIVOLTA AL GASLINI?.
PER ORA ARRIVEDERCI!
SILVANA

CIAO CLAUDIA E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SPERO PER TE CHE TUTTO VADA BENE E TU POSSA AFFRONTARE
LA GRAVIDANZA CHE DESIDERI.
UN ABBRACCIO E A PRESTO.

Grazie a tutti!
Prendo solo il cortisone perchè con un valore così alto degli anticorpi mi hanno detto che il biologico non lo posso fare.
Ho fatto anche altre analisi del sangue come i DNA, Ena e altri che non ricordo ma sono negativi.
Io ero seguita a Padova ma ora che abito qui devo trovare un altro centro perchè Padova è troppo lontano.

Ciao Claudia..benvenuta in forum anke da parte mia....un bimbo è la cosa più bella del mondo...x averlo è giusto lottare e vedrai ke ce la farai anke tu...io ho lottato tanto ma finalmente dopo tanti sforzi ne ho avuto uno bellissimo ke si kiama manuel e ha 11 anni...è tt la mia vita....bacio grande...ciao

claudia60 ha scritto:Grazie a tutti!
Prendo solo il cortisone perchè con un valore così alto degli anticorpi mi hanno detto che il biologico non lo posso fare.
Ho fatto anche altre analisi del sangue come i DNA, Ena e altri che non ricordo ma sono negativi.
Io ero seguita a Padova ma ora che abito qui devo trovare un altro centro perchè Padova è troppo lontano.

Claudia ci sono buoni centri in Liguria, le amiche che mi hanno preceduta te ne hanno indicato alcuni, non aspettare troppo e prenota al più presto una visita in modo da riprendere le redini della faccenda

Lo farò Rosaria. Intanto ho visto un altro ginecologo che mi sconsiglia la gravidanza sia per le complicazioni che potrebbero derivarne per la mia malattia, sia per l'alto rischio di blocco congenito cardiaco nel bambino o adirittura nel feto e sia per l'altissimo rischio di aborto.
Così credo lascieremo stare. E' troppo una sofferenza l'evenienza di un aborto o di mettere al mondo un bambino non sano.

Scusa se mi permetto, Claudia, senz'altro il ginecologo che hai visto sarà bravissimo nel suo lavoro, ma credo, prima di lasciar perdere tutto, e se davvero il tuo desiderio di maternità è forte, che dovresti consultare un centro per le gravidanze a rischio.
molti ginecologi e anche i medici di base, per es., spesso ignorano le nuove terapie, i passi avanti che si sono fatti in questo campo, questo perchè la casistica non è molto numerosa....e quindi....non ci perdono su tempo...

Hai provato a contattare l'ospedale Gaslini di Genova? sai che hanno il reparto maternità molto ben funzionante, di solito ci vanno le mamme con problemi, malattie, ecc....prova a fare una telefonata e parla con un responsabile....non hai nulla da perdere, e magari lavorano anche in collaborazione con il S. Martino di GE, centro di eccellenza per le malattie autoimmuni & Co.
se abiti nella Riviera di Ponente, invece, c'è il nuovo centro reumatico all'Ospedale S. Corona di Pietra Ligure, potresti provare a sentire anche loro.....anche solo per un consiglio, prima di buttare la spugna, questo sempre se ti senti di provare ad affrontare una gravidanza un po'...particolare, ma qui in forum molte sono diventate mamme con tanti problemi, brillantemente risolti con l'aiuto dei medici e delle nuove terapie, facendo figli sanissimi!

Tutto questo per non avere rimpianti in futuro....e se poi non potrai avere dei figli, troverai senz'altro il modo per essere serena lo stesso , con tuo marito e..perchè no? con un figlio adottivo o in affido....ma questo è tutto un altro discorso....

un abbraccio
Silvana

ciao claudia e, per prima cosa, benvenuta!!
poi, per quel che riguarda la gravidanza, il consiglio che ti posso dare (e che, leggendo, ho visto che ti hanno dato anche altre) è di rivolgerti direttamente ad un centro specializzato per le gravidanze a rischio, questo è lo stesso consiglio che hanno dato a me quando, con mio marito, abbiamo iniziato a pensare alla possibilità di avere un bimbo. Considera che io ho una poliartrite sieronegativa con ana omogenei positivi, insufficienza mitralica e della tricuspide, fenomeno di raynoud, due ernie del disco con radicolopatia alle gambe, cataratta ad entrambi gli occhi, ed ultimamente un sospetto di epilessia...(credo di non essermi dimenticata nulla, ma mica ne sono sicura ) e, fino ad ora, sia cardiologa, reumatologo che ginecologa sono d'accordo che, se lo volessi, potrei intraprendere una gravidanza, certo, con le dovute accortezze (dovrei comunque passare parecchio tempo a letto e non posso fare il parto naturale), aspettando un momento di "calma" di tutte le patologie, ed inoltre, come ti stavo consigliando, mi dovrei rivolgere ad un centro specializzato...
spero che riuscirai ad esaudire il tuo desiderio
bacioni
alessia

Ciao Claudia benvenuta nella famiglia!!!

per la gravidanza ti posso raccontare la mia esperienza:

Io avevo e ho tuttora gli Ana positivi, ena positivi in particolar modo gli ssA e ssB, nonostante tutto ho avuto due bambini!
Diciamo che ho avuto due gravidanze pesanti, con molte contrazioni pre-termine ma il dato che tenevo sempre monitorizzato erano gli ssA e ssB perchè gli specialisti mi dicevano che passano la barriera placentare e possono dare bradicardia fetale, che implica un pace-macker alla nascita e trapianto cardiaco futuro al bambino, ma questa evenienza è piuttosto rara.
Quando ho avuto le gravidanze sono rimasta subito a casa in aspettativa anticipata e tutti i mesi veniva monitorato la frequenza cardiaca dei miei bambini. Purtroppo la bradicardia si può vedere anche avanti nella gravidanza, anche al sesto mese, ma in questo caso il professore che mi seguiva parlava della possibilità di aborto terapeutico se fosse stata la mia scelta.
Per mia grande fortuna non ho dovuto scegliere!!!
Da un punto di vista della malattia, ho sospeso tutte le terapie, il problema astenia lo risolvevo non andando al lavoro! Durante la gravidanza le malattie reumatiche in genere migliorano, per lasciare spazio ad una bella botta dopo
Ho anche allattato e non assumevo le mie terapie almeno fino al rientro al lavoro.... insomma è andata bene, quindi informati bene perchè per fortuna molto spesso una malattia reumatica non pregiudica la gravidanza

Ciao in bocca al lupo!!!!!

mamma Falk
(Erika)

Grazie, siete dei tesori. Io comunque credo di aver deciso per il no. Troppo rischioso e io sarei troppo sensibile per sopportare un eventuale perdita del bambino. Purtroppo so di molte persone con malattie reumatiche che hanno avuto uno o più aborti e io psicologicamente non credo lo supererei.
Sono però molto contenta per chi come voi c'è l'ha fatta.
Magari quando avremo le possibilità economiche penseremo all'adozione. Ma mi chiedevo, li danno a noi i bambini? Nel senso, non guardano la malattia?

CIAO CLAUDIA , NELLA FORUM FAMIGLIA...SPERO CHE UN GIORNO TU POSSA REALIZZARE IL TUO SOGNO, QUELLO DI ESSERE MADRE, HAI DETTO BENE ANCHE CON L'ADOZIONE..., E SONO SICURA CHE SARAI UNA MAMMA MERAVIGLIOSA.
IN BOCCA AL LUPO GIO'

ognuno di noi ha il diritto di scegliere ciò ke è meglio x la propria salute e se sentirsela o meno di prendere una decisione....ma cara claudia pensaci bene e magari prima prova a consultare qualke centro specializzato poi deciderai ke fare...cm ti avevo già accennato ho lottato anke io xprima di avere mio figlio...pensa ke è arrivato dopo 3 gravidanze andate male anke se x probl diversi dai tuoi,ma io nn potevo accettarlo e infine son stata premiata....ma nn tt se la sentono ed è giusto pensarla anke cm te...ti auguro tanto bene qualsiasi cosa tu decida di fare.....bacio...ciao