FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

questa la diagnosi di oggi con tanto di foglio per esenzione totale del ticket !

Sto leggendo su internet questa malattia , il mio immunologo è stato laconico... può essere tutto o niente.

Io sono sempre stanca da anni e non riesco a domire bene.

Faccio analisi del sangue periodicamente (ANA etc...)e non vanno bene.

Ma che cosa ho?

ho trovato questo sito ora.

Aiutatemi a capire
grazie
f.

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IN ATTESA CHE VENGANO A SALUTARTI I GLI ALTRI TI SEGNALO QUESTA PAGINETTA DOVE POTRAI TROVARE QUALCHE UTILE INDICAZIONE
http://www.reumatologia.org/patologia07.htm
QUI CI SONO DIVERSE PERSONE CON LA TUA STESSA DIAGNOSI E VEDRAI CHE POTRAI CONFRONTARTI CON LORO, IO HO UN'ALTRA PATOLOGIA E QUINDI NON HO MOLTE INFORMAZIONI DA DARTI SO PERO' CHE OGGI PER LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURA. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA FRANCESCA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Benvenuta Francesca
Anch'io come te ho la connettivite indifferenziata e la mia storia è sotto la firma.
Un abbraccio
Antonella

AUGURI ,FRANCESCAO,PER UN MIGLIORAMENTO E BENVENUTA NEL FORUM.-GIULIA

CIAO FRANCESCA NELLA FORUM FAMIGLIA. UN BACIO GIO'

Ciao francesca...benvenuta in forum...

grazie a tutte per l'accoglienza.

sono disorientata e frastornata, non capisco se ho qualcosa di grave se potro' migliorare o cosa...

cerchero' di studiare un po' da sola, ma se non vi dispiace , vorrei fare delle domande a voi che sapete piu di me.

ad esempio : domani posso andare alle terme?

sapete se questa malattia da'
giramenti di testa, insonnia, nausea, vista che si appanna, bruciore agli occhi, poco controllo sulla gamba sinistra, tiroidite ?

sono in cura al Policlinico Umberto I di Roma, mi sento analizzata, non curata, piu cavia che paziente.

Non amo prendere medicine, sapete se dovro' prenderne?

grazie
f.

Io posso risponderti in base alla mia esperienza personale.
Io, come vedi nella mia storia sotto la firma, prendo le medicine.
Per quanto riguarda le terme non so risponderti.
Da un mese e mezzo a questa parte ho dei giramenti di testa, ma l'otorino mi ha detto che dovrebbe essere labirintite e che non c'entra niente con la mia patologia. Il 4 tornerò da lui x fare l'audiometria tonale.
Ho la vista che si appanna e gli occhi che mi bruciano, e sono alcuni dei sintomi della sindrome di sjogren.
Però tieni conto che le nostre patologie, così come i nostri miglioramenti o peggioramenti, sono molto soggettive.
Affidati un buon reumatologo, è la cosa migliore da fare.
Ti abbraccio
Antonella

Ciao Francesca! anche io sono nuova nel forum e anche io, come te, ho la connettivite indifferenziata.
Credo che il centro dove sei in cura (a Roma) sia più che discreto.
io ho questa patologia dal 2006 e devo dire che oltre a ciò che ti dirà il medico devi "studiare" molta da sola, devi documentarti e "volerti bene" più di prima. devi stare attenta più al sole che alle terme che, (certo in base alla tua circolazione), credo tu possa frequentare. devi evitare qualsiasi forma gratuita di "stress" (che cmq fa male a chiunque) e sottoporti a controlli periodici.
i giramenti di testa possono essere campanelli d'allarme che hai bisogno di un sostentamento farmacologico, io, per es. , avevo molta astenia e non essendo mai stata pigra sono corsa subito ai ripari scoprendo la patologia.
alle volte, per 1/5 delle persone le connettiviti vanno via da sole (mosche bianche molto fortunate) , per 1/5 con i farmaci che devono essere assunti con pazienza e con attenzione.

Ciao, anch'io ho la connettivite indifferenziata con la sindrome di Raynaud secondaria.
attualmente "sto bene" (l'importante è crederci!!!)
Il pensiero della "malattia" ruba tanto tempo!!!! Tempo prezioso che devi dedicare a progettualità e voglia di vita....

Antonella

CIAO FRANCESCA E BENVENUTA IN FORUM
ADESSO CERCO, DA PAZIENTE E QUINDI CON PAROLE POVERISSIME, DI SPIEGARTI UN POCHINO COSA E' LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
CONNETTIVITE E' UN TERMINE GENERICO CHE SIGNIFICA "INFIAMMAZIONE DEL TESSUTO CONNETTIVO" E POICHE' IL TESSUTO CONNETTIVO E' PRATICAMENTE DAPPERTUTTO, CAPIRAI CHE ALLA FINE SI TRADUCE IN UNA INFIAMMAZIONE SPESSO GENERALIZZATA.
LE CONNETTIVITE GIA' DIFFERENZIATE INVECE SONO DIVERSE ED OGNUNA HA DELLE CARATTERISTICHE BEN PRECISE E DEGLI AUTOANTICORPI LA CUI POSITIVITA' FANNO CAPIRE IL TIPO DI CONNETTIVITE GIA' CONCLAMATA (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE, FORME REUMAOIDI ECC. ECC.)
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' QUINDI GIA' UNA PATOLOGIA A SE' STANTE MA CHE ANCORA NON E' EVOLUTA VERSO UNA CONNETTIVITE CONCLAMATA E PUO' ESSERE QUINDI TENUTA SOTTO CONTROLLO CON LE TERAPIE MEDICHE PROPRIO PER EVITARE CHE EVOLVA.
IN GENERE LE CONNETTIVITI SI DICONO "AD INDIRIZZO LUPICO"....."AD INDIRIZZO SCLERODERMICO"...ECC. ECC. PERCHE' HANNO DEGLI ANTICORPI OPPURE DEI SINTOMI OPPURE DELLE SINDROMI (CONE IL REYNAUD) CHE SONO TIPICHE DELL'UNA O DELL'ALTRA CONNETTIVITE MA SENZA ANCORA AVERE TUTTI I PRESUPPOSTI SIA DI SINTOMI CHE DI ANTICORPI CHE POSSANO GIA' FAR DIAGNOSTICARE UNA CONNETTIVITE BEN DIFFERENZIATA.
OVVIAMENTE CHE LA TUA SIA ANCORA UNA FORMA INDIFFERENZIATA E' UN BENE PERCHE' SARA' PIU' FACILE TENERLA SOTTO CONTROLLO
POSSO CHIDERTI CHE TERAPIA TI E' STATA PRESCRITTA ED A QUALI ANTICORPI SEI RISULTATA POSITIVA?