FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

buon pomeriggio a tutti ... ho trovato x caso questo forum cercando notizie sulla spa o sa ... che dire ... una grande confusione di diagnosi dalla fibromialgia alla spa alla sa ... i farmaci li ho provati tutti tranne il bio anche se da qualche dott. mi è stato proposto .... ma il grande mio problema è che non da tutti ho la stessa diagnosi ....ho solo molto confusione . Girovago dai dott. dal 2007 da allora le uniche costanti sono state anemia e ves alterata sempre (anche se molti dicono che è poco 1° ora 50). questo ultimo valore mi ha segnato la mia vita nella patologia di un familiare molto caro .... dicevano che la ves alterata era fisiologica invece non è stato così .... alla fine sotto c'era sempre una patologia autoimmune con anca positiva. grazie in anticipo x la vostra attenzione.

ciao, mariolina, sono giusy.
non so cosa siano spa o sa, ma ti auguro di trovare una cura giusta per il tuo problema...
leggendo qua e la sul forum e su internet, ho imparato che le diagnosi di queste malattie non sono tutte facili, per la difficolta' a riconoscere i sintomi, per la confusione possibile tra i sintomi, per la rarità... quindi non è tutta colpa dei medici.
forza e avanti tutta.

CIAO MARIOLINA,
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

CIAO MARIOLINA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE TU COME LA MAGGIOR PARTE DI NOI HAI DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI MA SE PUO' CONSOLARTI E' IMPORTANTE CHE ABBIANO INQUADRATO CHE SI TRATTA DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE CHE POI SI CHIAMI SPONDILITE O POLIARTRITE O ALTRE SEMPRE DI ARTRITE SI TRATTA E LE CURE SONO LE STESSE. SE NON CI SONO ANTICORPI NELLE ANALISI E' CORRETTO INQUADRARE L'ARTRITE FRA QUELLE SIERONEGATIVE; ORA CHE CURE STAI FACENDO?
CARA MARIOLINA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' PROTRAI NAVIGARE MEGLIO NEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao loredana ...non fai il biologico? come mai? ....io ho sono b27+

CIAO MARIOLINA, ANCHE IO SONO +HLAB27. NON FACCIO IL BIOLOGICO PERCHE HO AVUTO UN CARCINOMA DELLA TIROIDE E FINCHE FUNZIONA L'IMMUNOSOPPRESSORE IL BIO NON LO PRENDO ANCHE SE LA FINESTRA DI RISCHIO E' SUPERATA ED IO SONO D'ACCORDO COL REUM, L'AZATIOPRINA NEL MIO CASO FUNZIONA MOLTO BENE.

Ciao mariolina...benvenuta in forum...anke io cm te ho avuto diagnosi di spa,ma un'altra reuma mi ha detto di fare rm alle sacroiliake e hla b27 prima di accertare ke si tratti veramente di spa...mah!!!!vedremo dopo fatte queste visite e analisi...mi piacerebbe scambiare cn te consigli e confrontarci x quanto riguarda i dolori ke abbiamo...la reuma mi ha detto ke dopo fatto la rm e le analisi si parlerà di biologico...il problema è ke forse sarò costretta a fare 100 km x farlo xkè forse da noi nn lo fanno...ciao bacio...

CIAO MARIOLINA BENVENUTA IN FORUM
MI SPIACE CHE ANCHE TU, COME TANTISSIMI NOSTRI ISCRITTI, SIA DOVUTA PASSARE TRA LE PIU' DISPARATE DIAGNOSI PRIMA DI AVERE QUELLA GIUSTA, MA ADESSO CHE CI SEI NON CI DOVREBBERO PIU' ESSERE PROBLEMI A PRESCRIVERTI UNA TERAPIA DI FONDO CHE SIA IN GRADO DI AIUTARTI IN MANIERA DECISA, QUALI IMMUNOSOPPRESSORI HAI GIA' PROVATO?
NON HAI AVUTO BENEFICI DA ESSI?
SE COSI' STANNO LE COSE DAVVERO VARREBBE QUINDI LA PENA DI PROVARE I BIO, ORMAI SONO UTILIZZATI MOLTISSIMO E STANNO DANDO OTTIMI RISULTATI
CIAO MARIOLINA, UTILIZZA IL FORUM DOVE PIU' TI INTERESSA, COME AVRAI VISTO ABBIAMO TANTE SEZIONI TEMATICHE.
ASPETTO DI RILEGGERTI PRESTO

ciao e grazie del vostro interessamento ....farmaci ne ho fatti tanti ma veramente tanti ma ricado sempre nei dolori, che oramai non sono invalidanti come prima, sicuramente ho imparato a gestire anche la mia psiche riguardo allo sconforto che mi assaliva prima .....be io dovrei avere una patologia immunitaria e l'aveva anche la mia mamma. la patologia di mia madre è stata una grande palestra e una grande mia sfiducia verso i medici. Poi ho imparato con il mio cammino personale che queste patologie immunologiche sono un gran casino e se non si inquadrano subito come tali è un gran casino

Come ti dò ragione cara mariolina....io l'ho detto subito...vado da dott house....mamma mia...anke lì prima di scoprire il problema!!!!!!!!!!!! bacio....ciao

CIAO MARIOLINA NELLA FORUM FAMIGLIA, BACI GIO'

ti do un grosso benvenuto ,come ti capisco siamo nella stessa barca.....

mariolina ha scritto:ciao e grazie del vostro interessamento ....farmaci ne ho fatti tanti ma veramente tanti ma ricado sempre nei dolori, che oramai non sono invalidanti come prima, sicuramente ho imparato a gestire anche la mia psiche riguardo allo sconforto che mi assaliva prima .....be io dovrei avere una patologia immunitaria e l'aveva anche la mia mamma. la patologia di mia madre è stata una grande palestra e una grande mia sfiducia verso i medici. Poi ho imparato con il mio cammino personale che queste patologie immunologiche sono un gran casino e se non si inquadrano subito come tali è un gran casino

Mariolina ma quali accertamenti hai fatto? sei risultata positiva ad anticorpi specifici?
hai fatto radiografie oppure RM a qualche articolazione?

ho fatto tutto .....sono b27+ ultime rsm novembre 2009 e giugno 2010 versamento sacrailiaca destra ....sideremia e ferritina basse

questi sono sintomi da artrite sieronegativa (spondilite, artrite psoriasica oppure spondiloartrite)
che terapia hai già fatto?
cmq Mariolina, le terapia per le artriti, sia sieronegative che positive sono praticamente le stesse, bio inclusi
non mollare la ricerca di un buon reumatologo e di una diagnosi e terapia

Ciao carissima mariolina....tt ok?....bacione

si ... tutto normale, cioè la routine di questi ultimi anni

BENVENUTA ,UN ABBRACCIO--GIULIA

Ciao Mariolina, benvenuta nel forum!

GRAZIE A TUTTI VOI X L'ACCOGLIENZA