FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti scrivere mi riesce molto difficile ma ci provero' lo stesso e Vi chiedo scusa per i tanti errori che farò, oggi e il primo giorno che mi trovo qui sono iscritto anche ad altri forum ma grazie all'aiuto di qualcuna mi ha consigliato di iscrivermi e la ringrazio perchè ho trovato veramente interessante il tutto.
Allora sono di Pescara circa 4 anni fa' mi hanno diagnosticato la spondilite anchilosante(spa) quando mi è stato comunicato il tutto da uno specialista in fisioterapia sono caduto dale nuvole poi quando mi ha iniziato a spiegare il tutto ho iniziato ad avere tanta paura, ma lui mi ha detto di stare tranquillo io in maniera molto educato gli ho detto ora cosa devo fare,lui mi ha consigliato di andare ad Ancona dove sono in cura. all'inizio ho fatto humira metotrexato ora da circa 2 anni faccio il remicade da circa un anno ho abbandonato il metotrexato le cose diciamo che tra alti e bassi vanno avanti ho anche tanti altri piccoli problemi ma cerco di non pensarci per il momento non ho altro da aggiungere ciao a tutti

ciao nomade e

CIAO NOMADE, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM. DIREI CHE IL TERAPISTA E' STATO MOLTO BRAVO; C'E' GENTE CHE IMPIEGA ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI. MI SEMBRA CHE LE CURE SONO ADEGUATE E COMUNQUE POSSONO SEMPRE ESSERE AGGIUSTATE, L'IMPORTANTE E' AVERE FIDUCIA NEL PROPRIO REUMATOLOGO, SE TI SENTI BEN SEGUITO ALLORA PROSEGUI LE CURE E SE CI FOSSE (SPERIAMO DI NO) UNA RIACUTIZZAZIONE ROMPI LE SCATOLE AI MEDICI PER FARTI AGGIUSTARE LA CURA. IO HO PENATO DECINE DI ANNI PRIMA DI TROVARE IL MEDICO GIUSTO ED ORA LE CURE FUNZIONANO ANCHE PER ME.
CARO NOMADE TI INVITO A LEGGERE QUIhttp://reumamici.virtualspace.it/forum/viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTERTI MUOVERE AL MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO NOMADE E BENVENUTO TRA NOI
CHE DIRE, DAVVERO BRAVO IL FISIOTERAPISTA SE PENSI CHE SPECIALMENTE PER LE FORME SIERONEGATIVE COME LA SPA MOLTI GIRANO MEDICI PER ANNI PRIMA CHE QUALCUNO FACCIA LORO LA GIUSTA DIAGNOSI, DIGLI CHE E' STATO DAVVERO BRAVO AD INQUADRARE SUBITO CHE POTEVA ESSERE QUESTO IL PROBLEMA
PURTROPPO, CARO NOMADE, COME BEN SAPRAI, ALLO STATO ATTUALE LE NOSTRE PATOLOGIE SONO DEFINITE CRONICHE, CIOE' PER ADESSO NON SI GUARISCE MA DICIAMO CHE, GRAZIE AI PROGRESSI DELLA RICERCA MEDICA ED AI NUOVI FARMACI SEMPRE PIU' SPECIFICI E MIRATI, CI SI PUO' CONVIVERE SENZA ECCESSIVI PROBLEMI.
CERTO PERIODI DI RIACUTIZZAZIONE SONO DIETRO L'ANGOLO, TI CAPITERANNO, MA TU ADESSO CHE BEN SAI DI COSA SOFFRI E COME SI POTREBBE COMPORTARE LA MALATTIA, TE NE ACCORGERAI SUBITO E SUBITO POTRAI RIVOLGERTI AL MEDICO CHE TI SEGUE PER AGGIUSTAMENTI DELLA TERAPIA ED EVITARE QUINDI CHE LE RIACUTIZZAZIONI DIVENTINO INGESTIBILI E PROVOCHINO DANNI.
CARO NOMADE, IO MI CHIAMO ROSARIA E LA MIA STORIA E' RIASSUNTA IN CALCE, SE TI VA' QUANDO TI ADRA'.....RACCONTACI UN POCHINO DI TE PER CONOSCERCI MEGLIO
CIAO A PRESTO

grazie per l'accoglienza quando avrò un pò piò di tempo parlerò di piò di me ciao

CIAO NOMADE NELLA FORUM FAMIGLIA BACI GIO'

CIAO NOMADE
E BENVENUTO NELLA FORUMFAMIGLIA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO HO FATTO PER UN ANNO INFUSIONI DI REMICADE ED
E' STATO COME RINASCERE. ORA L'A.R. E' IN REMISSIONE E
SPERO CI RESTI ....UNA VITA.
QUANDO HAI TEMPO E VOGLIA RACCONTACI UN PO' DI TE.
A PRESTO.

BUON GIORNO, UN GRANDE ABBRACCIO.--GIULIA

Ciao nomade...benvenuto in forum...cm leggerai anke a me hanno diagnosticato la spa,ma devo ancora fare degli accertamenti prima ke possano darmi il biologico...se ti và raccontami ke tipo di dolori ti vengono...a quali articolazioni e se nel tuo caso è secondaria a qualke altra patologia...nel mio pare sia una complicanza della malattia intestinale(rcu)....a presto...ciao

amici vi ringrazio a tutti cortesemente vorrei sapere da voi se si cura con il golimumab e che giovamenti ha avuto sapete io faccio il remicade e il pamidronato ma da circa 5 mesi ho un grosso problema, alla fine di luglio non riuscivo a camminare per il dolore al ginocchio e all'inguine cosi sono andato dal mio reumatologo e non ci ha capito niente dovendomi ricoverare a lucca all'inizio di settembre ho aspettato per capirci di piu ma niente ho passato un'estate......... cosi i primi di settembre come sono stato ricoverato ho dovuto subire 2 infiltrazioni una all'anca e una al ginocchio e stata la mia salvezza sono tornato a casa nuovo di zecca ma ora viene la nota dolente da circa 7 gg il dolore sta tornando di nuovo molto gradualmente ieri ho fatto di nuovo il remicade e sembrava andare meglio ma questa notte di nuovo i dolori sono tornati se qualcuno ha dei consigli da darmi o altro accetto di tutto grazie sapete qui dalle mie parti non conosco nessuno bravo che possa farmi delle infiltrazioni e se tutto va bene il prossimo ricovero a lucca sarà per gennaio sanita permettendo ciao e grazie

Ciao Nomade, il Golimumab è stato appena approvato, a fine ottobre, sono quindi pochi giorni che è possibile che un medico lo prescriva ad un paziente al di fuori degli studi osservazionali e/o sperimentali, credo quindi sia difficile trovare chi già ne fa uso.
Puoi certamente aiutarti con antinfiammatori ed antidolorifici se proprio il dolore è troppo forte, non ti hanno prescritto nulla da associare al bio in caso di dolroe acuto?

grazie Rosaria ma so per certo che a Torino già la usano e pare dalle poche notizie che ho funziona alla grande si mi hanno dato come medicina il brufen ma già so che non fara effetto

SI CERTO, DA FINE OTTOBRE COME TI DICEVO, I PAZIENTI CHE LO STANNO USANDO DA PIU TEMPO SONO QUELLI ARRUOLATI NELLO STUDIO

grazie

Ciao Nomade,
anche se un pò in ritardo ..... in Forum

un abbraccio

Silvia

vi ringrazio a tutti per i saluti sapete non e un bel momento ieri sono stato in visita dal proff. Walter Grassi spero che ora le cose iniziano ad andare meglio dal primo approccio mi ha dato una buona impressione e ora sono in attesa per un nuovo ricovero e vedere se la cura che faccio funzioni ancora speriamo bene ciao a tutti

ciao nomade, per prima cosa purtroppo la ricerca della cura giusta per ognuno di noi è una strada spesso lunga e difficile...spero che al più presto riuscirai a trovare la medicina che ti faccia stare bene...
un abbraccio
alessia

ALLORA PREPARIAMO I NOSTRI INCROCI MAGICI AFFINCHE' TUTTO VADA DAVVERO BENE.

SCUSA DEL RITARDO MA BENVENUTO IN FAMIGLIA ......FACCI SAPERE SE VUOI QUALCOSA DI TE ..IN MODO CHE SI FAMIGLIARIZZA MEGLIO ....E SPERO CHE NOMADE SI TRASFORMERA' IN SEDENTARIO PERCHE' POSSA FINIRE QUESTO TRAVAGLIO DI DOTTORI AUGURI....

nomade ha scritto:amici vi ringrazio a tutti cortesemente vorrei sapere da voi se si cura con il golimumab e che giovamenti ha avuto sapete io faccio il remicade e il pamidronato ma da circa 5 mesi ho un grosso problema, alla fine di luglio non riuscivo a camminare per il dolore al ginocchio e all'inguine cosi sono andato dal mio reumatologo e non ci ha capito niente dovendomi ricoverare a lucca all'inizio di settembre ho aspettato per capirci di piu ma niente ho passato un'estate......... cosi i primi di settembre come sono stato ricoverato ho dovuto subire 2 infiltrazioni una all'anca e una al ginocchio e stata la mia salvezza sono tornato a casa nuovo di zecca ma ora viene la nota dolente da circa 7 gg il dolore sta tornando di nuovo molto gradualmente ieri ho fatto di nuovo il remicade e sembrava andare meglio ma questa notte di nuovo i dolori sono tornati se qualcuno ha dei consigli da darmi o altro accetto di tutto grazie sapete qui dalle mie parti non conosco nessuno bravo che possa farmi delle infiltrazioni e se tutto va bene il prossimo ricovero a lucca sarà per gennaio sanita permettendo ciao e grazie

Ciao nomade sono gabryella e ti do il benvenuto nel forum dei reumamici Anche a me hanno da poco prescritto la terapia con Golimumab per via dell'artrite psoriasica, e lo dovro' iniziare tra un mesetto circa perchè adesso ho dovuto iniziare una profilassi per la TBC (sono positiva a la Mantoux e al test ESAT6-CFP10)xchè come probabilmente saiprai, prima di intraprendere la terapia biologica devi necessariamente fare tutti i markers epatici, HIV e test ESAT 6-CFP 10 con eventuale la Mantoux.Il mio Reum mi ha consigliato questa terapia xchè è nuovissima, si fa' solo una puntura sottocutanea una volta al mese,e dice che è validata da 5 studi scientifici.Comunque io per il momento sono in terapia con Indoxen 50mg 2 cp al giorno e i dolori hanno fase di alti e bassi.Ti consiglio di cercare sul sito di SIMPONI che è la casa farmaceutica americana che produce il Golimumab, anche se è tutto in inglese comunque troverai anche il video illustrativo del prodotto.Fammi sapere comunque e in bocca al lupo.Saluti...............