FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao, mi sono appena iscritta e non capisco nulla ... Ma come funziona un forum?!
Comunque ho anch' io una connettivite indifferenziata da 3 anni e sono in cura con plaquenil e una pomata che si chiama elidel per il viso che si riempie di macchie ...
Spero di trovare persone con le quali confrontarmi e capire un po' di più di quello che ci succede.

Ci sono anch'io.
Mi chiamo Antonella, ho 36 anni e a maggio mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata tendente al lupus e in seguito anche la sindrome di sjogren.
Al momento la mia terapia è siccafluid, plaquenil e folina, ho fatto gli esami del sangue e sto aspettando l'esito e l'11 avrò il controllo dalla reumatologa e a metà novembre al dipartimento delle malattie rare.
La mia storia completa è sotto la firma.

CIAO FRIZZI, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUI SIAMO TUTTI MALATI REUMATICI E COME DICE LA SCRITTA VICINO AL LOGO CERCHIAMO DI SOSTENERCI VICENDEVOLMENTE.
IL FUNZIONAMENTO E' MOLTO SEMPLICE:IL FORUM E' DIVISO PER ARGOMENTI, SCEGLI LA SEZIONE NELLA QUALE VUOI LASCIARE UN MESSAGGIO E INVIALO RICEVERAI LE RISPOSTE MAN MANO CHE IL TUO MESSAGGIO VERRA' LETTO E POICHE' E' UN FORUM E NON UNA CHAT LE RISPOSTE POSSONO ARRIVARE ANCHE A DISTANZA DI GIORNI.
NELLA HOME PAGE IN ALTO, C'E' UNA TAG CHE USIAMO PER I SALUTI E BREVI MESSAGGI, SCORRE VELOCEMENTE QUINDI NON PORRE LI DOMANDE PERCHE' POTREBBERO NON ESSERE LETTE. IN BASSO, SEMPRE NELLA HOME PAGE, C'E' LA LISTA DEGLI UTENTI COLLEGATI IN QUEL MOMENTO COSI' POTRAI VEDERE CHI C'E' ED EVENTUALMENTE PARLARE CON QUALCUNO DI LORO IN PARTICOLARE.
VEDRAI CHE QUANTO PRIMA VERRANNO A SALUTARTI ALTRE PERSONE CON LA TUA STESSA PATOLOGIA E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
CARA FRIZZI TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Beh, grazie mille ! Per me avere a che far con un computer e'difficilissimo ma sicuramente ce la faro' (spero!) .
Il tuo aiuto e'il benvenuto.
Non ho scritto che ho 43 anni e non ho figli. E che ovviamente ,come tutti, ho vagato per anni tra varie supposizioni deimediciprima di arrivare ad una diagnosi!
Buona giornata.
Frizzi.

CIAO FRIZZI
E BENVENUTA NEL FORUM-
SONO DANIELA E LA MIA STORIA LA LEGGI SOTTO LA FIRMA.

ciao FrizzI, io sono Arianna, ho 45 anni e anche io ho la connettivite indifferenziata tendente al LUPUS e come molti di noi prendo il cortisone, plaquenil e l'aspirinetta...
Benvenuta!
Come ti trovi con la crema per il viso, funziona?
Ormai senza fondo tinta non esco di casa e non ti parlo della mani, conciatissime.
Il reuamatologo mi ha prescritto la crema ADVANT, la uso solo da 2 giorni e per ora è tutto uguale...

Ciao frizzi....benvenuta in forum...io nn ho la tua stessa patologia ma purtroppo siamo lo stesso unite da queste antipatike malattie reumatike.....bacione...ciao

cIAO fRIZZI, BENVENUTA NEL FORUM.
iO HO LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA CON LA SINDROME DI rAYNAUD SECONDARIA,
SONO IN CURA PRESSO L'OSPEDALE DI MAGENTA (Mi) CON ASPIRINETTA, LYRYCA, CALCIO E FLEBO DI ENDOPROST.
CIAO

CIAO FRIZZI BENVENUTA IN FORUM
VEDRAI CHE NON SARA' DIFFICILE USARLO, COMUNQUE GLI AMMINISTRATORI (IO E LORICHI) SIAMO A TUA COMPLETA DISPOSIZIONE SE TI DOVESSE TROVARE IN DIFFICOLTA', CHIEDI PURE QUALUNQUE COSA
QUESTA TUA PRESENTAZIONE (OGNUNO DI NOI NE HA UNA) DIVENTERA' IL TUO DIARIO PERSONALE DOVE POTRAI PARLARCI DI TE E RACCONTARCI CIO' CHE VUOI E DOVE TUTTI I NOSTRI AMICI POTRANNO VENIRE A SALUTARTI ED A CHIACCHIERARE CON TE
IO MI CHIAMO ROSARIA, IN CALCE AL MIO MESSAGGIO C'è UN PICCOLO RIASSUNTO DELLA MIA STORIA, SPERO DI RILEGGERTI PRESTO

Grazie a tutte quante!
Per quanto riguarda la crema per il viso , me l'ha data un dermatologo di Ginevra . Mi trovo bene e non ha la controindicazione della pomata al cortisone. Il principio attivo e' il tacrolimus, lo stesso che prende mio padre che ha fatto un trapianto di fegato... E funziona! L'altro giorno mi si e' gonfiato uno zigomo ( tipo parietti ! ) , era anche rosso e caldo... Due applicazioni e in un giorno e' passato!!!
Ci sono giorni in cui odio guardarmi allo specchio ed altri in cui dimentico di avere un problema e quei giorni me li godo proprio ! ...anche perché sono sempre più rari...
Bacioni a tutte. F.

CIAO FRIZZI NELLA FORUM FAMIGLIA, BACI GIO'

Chissà se qualcuno di voi può aiutarmi a capire...
Ieri dopo aver fatto il mio solito blando allenamento sul tapis roulant ,ho scoperto di avere un rigonfiamento sul polpaccio esterno come se fosse una grande ciste. Ma non c'era mai stata prima !!!!
Fa male ma non troppo( io penso che noi abbiamo una soglia del dolore più alta per difenderci) .
Non capisco se e' da attribuire all'allenamento o alla connettivite.
La mia dottoressa sino a lun non ci sarà... Magari ora di allora sarà scomparsa.spero.
Se a qualcuno di voi fosse capitata una cosa simile, me lo dite per favore? Grazie.
Frizzi.

CIAO FRIZZI, BENVENUTA NEL REUM-AMICI
A ME CAPITA LO AVUTO DA SEMPRE IL RIGONFIAMENTO NEL POLPACCIO SE TU TI RIFERISCI A QUESTO. IL DOLORE TI CALMA CON UN MASSAGGIO DOLCE. HAI USATO IL TAPPETO? POTREBBE ESSERE LA CAUSA!!! IO FACCIO CICLETTE MA NN SEMPRE QUANDO MI VA E I DOLORI SONO SOPPORTABILI. DA PRIMA IL RIGONFIAMENTO L'AVEVO QUANDO CAMMINAVO E UN DOLORE TERRIBILE!!! ADESSO NN RIESCO PIù A CAMMINARE INIZIO A ZOPPICARE DEVO APPOGIARMI, MA IL MIO è LEGATO AD UN'ALTRO PROBLEMA. COME HAI DETTTO BENISSIMO TU CON LA CONNETTIVITE LA SOGLIA DEL DOLORE E PIù ALTA.
CIAO E FAMMI SAPERE COSA TI DICE LA REUM

Ciao Frizzi benvenuta in famiglia!!!! anche io come te ho la connettivite indifferenziata, se posso esserti utile chiedi pure!!!!

Grazie dell'aiuto !!
Sono stata ieri sera dal reumatologo. Mi ha detto che ho un eritema nodoso , ha suggerito di non prendere nulla( per ora) e di stare a riposo (!). Nei prossimi giorni potrebbero uscire altri nodi,in quel caso mi darebbe il cortisone.
Nuovi esami e poi si vedrà ...
Nel frattempo oggi mi sono usciti 3 ponfi sul viso ...che nervi, non potevano manifestarsi ieri? Quando vado dai medici non ne ho mai neanche uno e secondo me pensano che io sia una visionaria ...
Grazie ancora a tutte voi.
Frizzi.

Ciao Frizzi,
in Forum

Un abbraccio

Silvia